Den biologiske klokka mi tikker...

[jane]

Nærmer meg 29 år, begynner å føle at jeg er så klar som jeg kan bli for å stifte familie. Har hatt samme skjønne kjæreste i åtte og et halvt år, og skulle nok klart å få de aller fleste praktiske tingene til å gå i hop på noenlunde akseptabelt vis.

Men så er det denne sykdommen, da... Akkurat nå har jeg uansett stående ordre fra endokrinolog Sosa på Aker om å vokte meg vel så det ikke skjer, fordi stoffskiftet mitt ligger altfor høyt. Men samtidig kunne hun fortelle meg at når NeoMZ'en bare får kicket inn litt mer og verdiene blir mer forsvarlige, så ville et svangerskap sannsynligvis være god medisin for meg, da stoffskiftet gjerne synker noe/normaliserer seg underveis. En opplysning som ikke akkurat fikk det til å tikke noe mindre...

Men (igjen) - så er det mange tanker som melder seg.

Er det riktig av meg, som antakelig har arvet Gravesen min og som også har en samboer/potensiell barnefar med enda alvorligere autoimmun sykdom, å i det hele tatt få barn når risikoen for at også de blir syke på ett eller annet tidspunkt sannsynligvis er ganske høy?

Vil jeg i det hele tatt kunne bli gravid når vi begge er syke og ikke minst har et apotekbudsjett på størrelse med en gjennomsnittlig bananrepublikks brutto nasjonalprodukt? Vil det være farlig for meg? For barnet?

I det hele tatt -- det er vanskelig. Jeg tar meg i å bli "misunnelig" når jeg leser her om alle som har, eller venter barn. Jeg ønsker meg det så veldig, men ser snart bare begrensninger i stedet for håp og muligheter...

Vel - ikke så mye å svare på her, egentlig, det er bare godt å dele tankene. Inntil videre vil jeg bare prøve å beholde håpet om at jeg en dag vil kunne kjenne livlige spark i magen.

[Anne Ma]

Hei Jane.

Jeg synes ikke det er egoistisk av deg å få barn. Ikke en gang med sykdom i familiene. Om alle skulle tenke slik ville det ikke bli født flerebarn er jeg redd.

Endoen din er ikke så dum skal jeg si deg. Når man har fått jenket TRAS'en litt så er det forsvarlig å få barn. Selvsagt er det risikoer, men det er det med de fleste sykdommer. Og de fleste av dem som er syke å får barn, får friske barn. Det finnes en del om temaet på nettet. Sikkert en del under "nyttige linker" også.

[El-Ella]

Hei.

Dette er også et brennende tema for meg! Klokken tikker og jeg synes "alle" er gravide eller planlegger å bli det rundt meg. Hyggelig det, men jeg vil også! Jeg har også Graves og går til endokrinolog på Aker. Jeg har også fått streng beskjed om å passe meg for å bli gravid, men siste besøk jeg hadde der sa også min endo at det kanskje ikke er så dumt med et svangerskap... Hun sa iallefall at "skulle det skje et uhell, så er ikke det noe farlig". Tror du jeg var glad!!! Hun ville imidlertid at jeg skulle bytte fra NeoM til Propyltiuracil fordi det vistnok passerer mindre gjennom morkaken til barnet. Og hun sa jeg måtte bruke medisinene en stund for å se hvordan min kropp reagerer på å bytte. Men glad for gode nyheten ble jeg!
Men som du også skriver... Man begynner å tenke.. Er der riktig av meg? Hvor stor risiko ER det egentlig? Tankene er mange, men som Anne Ma skriver.. Hadde alle tenkt i disse baner ville det ikke blitt mange barn her i verden.
Jeg tenker også at dersom kroppen er i ubalanse, så blir jeg ikke gravid. Det er naturens måte å ordne opp litt
Vi får tenke begge to.
Ønsker deg lykke til med baby planleggingen

Spør endokrinologen om det neste gang du skal til ham da? Han kan sikkert svare deg hvor stor sannsynligheten er for arvelighet.

[Beate]

Alle vill jo at barna sine skal arve bare de beste genene våre, men desverre er det ikke alltid slik.
Har aldrig hørt noe tall - men mener fødserlslegen min sa noe om at arveligheten for graves er forholdsvis høy. Men det er viktig å merke seg at dette ikke gjelder arvelighet til medfødt stoffskiftesykdom, men for å bli syk en eller annen gang i løpet av livet.
Det er i allefall slik at jenter har mye mye større sjanse for å arve graves en det gutter har. På farsiden min hadde pappa graves, og begge søstrene til bestefar.... Hvis jeg hadde hatt en jente, tror jeg nok jeg hadde fortalt henne når hun ble voksen, at det var en mulighet for at hun kunne arve dette, og hvis det var naturlig, bedt henne satse på å få barn forholdsvis tidlig.....
Men jeg vil råde deg til å ikke bruke så mye energi på dette! Det er jo tross aldt en sykdom det finnes god behandling for, og hvem hvet hva legevitenskspen har klekket ut om 30-40 år? Hvis det er en "skummel sykdom" mannen din har- så kan du jo spørre hva en endokrinolog synes?
Jeg hadde i allefall ikke vurdert et sek. å avstått fra gullungen min, om jeg så hadde vært 150% sikker på at han hadde arvet graves!

[Klara]

Jeg har også tenkt mye gjennom dette om ungen kommer til å arve sykdommer eller bli skadet av min sykdom. Men etterhvert har jeg gitt beng i å tenke på dette. Vil jo ha barn! Og kroppen ordner som regel opp om det bærer helt galt avsted..

[jane]

For å være skikkelig umoden: BLÆ. Har nettopp fått beskjed om at stoffskiftet mitt (fortsatt) er så til de grader ute og kjøre at jeg rett og slett ikke får lov til å bli gravid før om tidligst ett/halvannet år. I tillegg ligger det noe radiojod/operasjonsspøkelser og lurer i horisonten, noe som vil forskyve spørsmålet ytterligere. Som om det ikke skulle være nok at jeg både må få meg en fast jobb og finne et romsligere sted å bo før det kunne passe å få barn, så har jeg alt dette her å tenke på - som er så mye verre, fordi det er så fullstendig utenfor min kontroll.

Jeg hadde alltid ønsket meg å få barn før jeg ble 30. Skal jeg rekke det, må jeg bli gravid innen januar - men det har da altså endokrinologen lagt ned forbud om. Kjæresten min er 33, og når jeg ser han med de to onkelbarna våre så blir jeg helt mør. Jeg skulle nok klare å vente enda et par år - eller fem, for den saks skyld - hvis jeg visste at det lå en baby og ventet i framtida vår. I stedet blir jeg bare mer og mer redd for at jeg kanskje aldri kan få barn, engang, pga. alt dette sykdomsstyret. :(

[Beate]

Sa de virkelig at du måtte regne med 1- 11/2 år for å få stabilisert stoffskiftet ditt? Synes det hørtes litt lenge ut jeg..... Trodde de fleste med Graves var ned på en vedlikeholdsdose og rimelig stabile i løpet av et par mnd jeg..... Skikkelig uheldig du altså! Eller venter du på radiojod?
Lurte på en ting- er det FT4/ FT3 verdiene dine som overhodet ikke vil komme seg nedover - eller svinger verdiene veldig?
Drit i det med jobben da! Hadde alle ventet på fast jobb her oppe før de fikk barn - hadde halvparten ikke rukket det før de var 45! Nyfødte er bare 1/2 meter lange = tar lite plass

[jane]

FT3/T4 begynner å se nokså bra ut, men samtidig er TRAS høyt og TSH suprimert... Ikke stabilt, m.a.o.

Har vært 100% sykmeldt siden mnd.skiftet april/mai.. Akkurat nå venter jeg på tilrettelegginger fra jobbens side (min "vanlige" jobb er ekstremt stressende og krevende), men merker de dagene jeg drar meg ut av huset at jeg fortsatt har så minimalt med energi at det er helt skremmende. En tur til Aker (... - er jo sånn det blir, etter hvert) etterfulgt av litt dagligvarehandel, f.eks., er maks av hva jeg tåler før jeg er utslitt. Og da kjører jeg bil -- å ta trikken til byen og tråkke rundt, er nærmest umulig.
Hinsides slitsomt.

Det som også er slitsomt, er jo nettopp det at det å si hvor lang tid det vil ta å stabilisere stoffskiftet er som å sette fingeren i været og kjenne etter vinden. I alle fall i mitt tilfelle har det vært slik. Første runden jeg hadde, for tre år siden, var jeg ikke på langt nær så svekket som jeg har vært nå - tilbakefallet har vært ti ganger verre. Den gangen var jeg riktignok "bare" student, men jeg tok nå denna Neo-MZ'en som jeg fikk beskjed om, og levde temmelig normalt ellers, uten å tenke noe særlig på det. Denne gangen har det virkelig slått meg ut; prøvene skjøt i været fra en rutinekontroll i februar og til jeg kjente at noe var feil i midten av april - på den tiden hadde T4 steget fra 15 til 33.
2 måneder til stabilisering synes jeg høres optimistisk ut. Eller kanskje jeg bare har vært/er et ekstra vanskelig tilfelle? For meg har det i alle fall vist seg å være ekstremt seigt og langvarig nå, de (eller skal jeg si jeg) sliter med å finne ut av hva som er riktig cocktail av medisinene, og jeg svinger i takt med doseringsendringene. Det verste med det, er at for hver gang jeg får en "knekk" - for eksempel da jeg begynte med Levaxin i tillegg - så blir knekken som et jordskjelv, jeg blir satt langt tilbake, og bruker lang tid på å i det hele tatt bli såpass bra som jeg var før det skjedde.

Venter nok ikke på radiojod, så vidt jeg har forstått endokrinologen min så mente han at jeg hadde fått litt øyetrøbbel og at det derfor ville dreie seg om operasjon ved et eventuelt (og dessverre sannsynlig) neste tilbakefall.

Jobben må jeg dessverre tenke på, fordi jeg ikke er fast ansatt. Husrommet, derimot, skulle vel alltids ordnet seg...

[Beate]

Ikke så lett nei..... Du er tydeligvis vanskelig å stabilisere, siden de velger å gi deg levaxin i tillegg. Det er utrolig utmattende å gå slik å være redusert over lang tid, og så er det så utrolig fristende å bare "gi full pinne" når en endelig begynner å føle seg bitte litt oppå.... . og så ender en bare opp med å bremse prosessen med å bli frisk.... Denne gangen har jeg valgt å gå noen % sykemeldt over litt tid, for å hente krefter, og synes absolutt at det hjelper! Jeg har også et vikariat, og sjefen ble rimelig snurt for at jeg ikke skulle jobbe 100% -men det driter jeg
faktisk i!!!!!
Desverre er det ikke alle som føler seg friske selv om T4/T3 verdiene er bra heller.... og det tar en stund fra verdiene kommer ned - til en begy nner å få igjen kreftene. TSH tror jeg ikke du skal bry deg så mye om akkurat nå... Heller ikke TRAS. Vitsen med kombinasjonsbehandling er å gi så mye NeoMercazole at kjertelen blir helt utslått (fast høy dose)- slik at du får lavt stoffskifte. Hos mange er det mye bedre at kjertelen ikke prodduserer noen ting, enn at produksjonen varierer. Legene gir deg så Levaxin for å få stoffskiftet opp igjen på det riktige nivået. Hvor mye Levaxin du skal ha, kan det sikkert ta litt tid å finne ut av...... (hvis jeg har forstått det riktig dette da.... )
Uansett hvilken livssituasjon en er i er det viktig å sette helsa først. Det er selvfølgelig mye lettere å være fast ansatt - men er det ikke mulig å jobbe så mye - så er det ikke mulig!!!! Vikariat eller ikke..... har du rett på nesten 2 år med sykepenger, uavhengig av om kontrakten din går ut i løpet av den perioden...... Så har du en kontrakt som går ut - så sørg i allefall for å ha en 100% sykemelding på det tidspungtet! (arbeidsledighetstrygd er bare 60 %!)
De er i allefall flinke på AKER- så jeg regner med at due er i gode hender! Lykke til