Kjære Tussa ;)

Så mange spennende ideer og tanker.

Og visst ønsker vi jo å gjøre alt som før. Absolutt vanskelig å akseptere at man ikke kan, ja.

Jeg ble en gang skjelt ut fordi jeg ikke orket å være med på ei hytte. Og ble fortalt hvor trist det var at jeg bare var opptatt av sykdom og alt jeg gikk glipp av livet osv. Jeg svarte at jo, er det ikke trist? For selv om kroppen ikke orker, så er jeg fremdeles ikke lam i hodet, så jeg vet jo godt alt jeg går glipp av uten at du behøver å fortelle meg det.

Snille Joni

Det var trist å høre om folks oppfatninger og at du ser deg nødt til å lyve for å "forsvare" deg. Og du har jo forsøkt å nå fram til folk med forskjellige måter å forklare deg på. Det er tragisk med de skylappene som mange folk velger å gå med. Her heller jeg igjen til det trykte ord: Blir ikke ting litt mer alvorlig og troverdig liksom, når man kan lese det sort på hvitt? Og spesielt hvis det er utgitt av en organisasjon og aller helst med uttalelser fra "spesialister"?

Det slo meg at kanskje vi ikke skal bruke uttrykk som lavt stoffskifte, siden "alle" vet at "alle" blir bra av dette med litt medisiner. Og kanskje de med en enklere form for lavt stoffskifte, blir nettopp det.

Kanskje vi heller skal si vi har Hashimotos Thyreoiditt, hvis det er det vi har? Eller at vi har en autoimmun sykdom som går ut over veldig mange funksjoner? Eller noe annet - som vi da evt kunne få laget en felles brosjyre om som sprer litt mer kunnskap om sykdommen(e) vår(e).

En gang jeg var veldig fortvilet over folks holdninger, så spurte jeg legen hva jeg skulle si til folk, for de skjønte jo ingenting uansett hva jeg sa. Han sa jeg skulle si at jeg hadde en betennelsestilstand i kroppen som angrep diverse hormonproduserende kjertler og som gikk ut over mange av mine funksjoner.

God ide! Det skulle nok lukke kjeften på folk (for hva skulle de vel kunne svare på det?)

Men det var vel ikke en så god ide likevel, for jeg husket jo aldri den leksa selv når jeg hadde bruk for den 8) Så da var jeg like langt. Og den sier likevel ikke noe om hvordan man føler seg.