Andre folks sårende bemerkninger, kan vi gjøre noe?

[Lissa]

ja det med forklaringa kjenner jeg igjen...ingen skjønner hvordan det er å være TOM for energi... ikke før de har opplevd det.
det IKKE det samme som å være trøtt :(
det er heller ikke det samme som å være lat... :evil:
har blitt beskylt for begge deler når jeg er tom... for ikke snakke om hvor deprimert jeg er

eller hva med alle de som har "dårlig forbrenning"... de klare jo å gå ned i vekt, det er bare jeg som lurer meg selv og spiser mer enn jeg burde osv osv... når DE klarte det må jo jeg også om jeg bare skjerper meg... akkuratt som om det er det samme ligsom :evil:

[Stina]

Det er så utrolig mange visdomsord i den folderen. Kunne vi ha kontaktet ME-foreningen og spurt om vi kunne benyttet samme ordlyd på de ting som gjelder for stoffskiftesyke også?

• Når en langvarig eller kronisk sykdom rammer, er
det helt vanlig at man gjennomgår en sorgreaksjon,
på samme måte som ved tap av en nærstående. Søk
hjelp hvis dette er vanskelig
• Mange har nytte og glede av kontakt med andre ME-syke
• Forsøk å glede deg over det du kan klare, og tenk
minst mulig på det du ikke kan. Husk at det viktigste
er hvem du er, ikke hva du gjør

Og Lissa, se f.eks. på dette:

• Appetittforstyrrelser og vektøkning eller -tap er
ikke uvanlig

http://www.me-forening.no/filer/ME_alvor.pdf

Og denne folderen/brosjyren finnes i fysisk form - en sånn liten "tre-brettet" sak. Kjempehendig.

[Tussa]

Slett ingen dårlig ide` !!

Det bobler over med gode ideer i dette forumet ! Denne folderen falt jeg for. Personlig er jeg ingen kløpper på dataen, men jeg skal da klare å "kopiere" ordlyden til ME-folket.

I dag setter jeg meg to mål. Det første er å fjerne EKG-sakene jeg bærer på meg, nummer to er å lage min egen lille folder. Den skal inneholde to bilder av meg; et før hypothyreosen "tok" meg, og et av meg på det mest begredlige. Teksten plasserer jeg i midten med et stort hjerte rundt.
Avslutningsvis skriver jeg ; Takk for at DU forstår !

Så får morgendagen bringe hva den vil. Jeg må bare advare kjærligheta mi, og si til ham at i morgen kan jeg sikkert ikke så mye.

Har til tider også vurdert å lage meg en liten brystnål, formet som en varseltrekant, som jeg kan pynte meg med på dager jeg ikke er helt på topp.

Jeg har instruert barna mine ( voksne sådanne) om ALDRI å spørre meg om jeg orker det eller det. Nå må de si; "kan du det eller det?".
Ordet "orker" er så negativt ladet for meg at jeg skulle gjerne strøket det av ordlista.

Vi ønsker jo, og tror til tider at vi fortsatt kan gjøre alt vi fikset før. Det er det aller vanskligste med vår situasjon, syntes jeg. Det å akseptere at vår hverdag har blitt snudd helt på hodet er slettes ikke lett.

Jeg kunne skrive i det uendelige om dette , men tråkker på bremsen før jeg har brukt opp all energi. Trenger resten for å klare det jeg har satt meg fore.

Ha en god, fin dag der ute, håper dere er i form til å "kunne" noe idag, enten det for dere selv eller for å gjøre noen andre glad.

Kos

[Joni]

Jeg har også gitt opp å forklare, folk skjønner ikke denne sykdommen. Men det er kanskje ikke så rart, når ikke engang mange leger og andre helsepersonell ikke forstår, ikke vet................................ Har forsøkt 3 varianter: forklart mye og inngående, litt generelt om sykdommen og litt om hvordan jeg har det og den tredje varianten er at jeg bare opplyser om diagnosen. Effekten er lik: informasjonen fører ikke til noe som helst. Alle tror at jeg er frisk. "For når man får medisin, blir man frisk".

Jeg har begynt å lyve, det er enklere: jeg har noen ganger vondt i hodet, i ryggen, har influensa, o.l. Har ikke løyet før, men jeg orker bare ikke å oppleve folks manglende forståelse. Når jeg blir frisk skal jeg slutte å lyve.

Mange folk snakker på stikkord. På stikkordet "lavt stoffskifte", forteller mange om folk de kjenner med denne diagnosen og at det går så det suser med de....................! Så flott da, for dem! Det er veldig vanskelig for mange å forstå at hypothyreose arter seg forskjellig for den enkelte. En venninne spør alltid om hvor mye medisin jeg tar, for hun sammenligner med naboen sin som har denne sykdommen. Det virker som hun skrur av hørselen når jeg prøver å forklare.

Vet at det ikke nytter å bli sur og bitter. Dette handler om å takle en kronisk sykdom, men har ikke overskudd til å gå på mestringskurs. De burde opprette en ambulerende "mestringsbuss" som kjørte rundt i landet og kurset oss hjemme..........................................

Men det aller, aller viktigste er at vi får skikkelig behandlig, at vi får en sjanse til å bli bedre, enn å hangle gjennom tilværelsen, slik som mange av oss gjør.

Kris har et meget godt sitat, som passer til oss: "START DER DU ER. BRUK DET DU HAR. GJØR DET DU KAN".

[Stina]

Kjære Tussa ;)

Så mange spennende ideer og tanker.

Og visst ønsker vi jo å gjøre alt som før. Absolutt vanskelig å akseptere at man ikke kan, ja.

Jeg ble en gang skjelt ut fordi jeg ikke orket å være med på ei hytte. Og ble fortalt hvor trist det var at jeg bare var opptatt av sykdom og alt jeg gikk glipp av livet osv. Jeg svarte at jo, er det ikke trist? For selv om kroppen ikke orker, så er jeg fremdeles ikke lam i hodet, så jeg vet jo godt alt jeg går glipp av uten at du behøver å fortelle meg det.

Snille Joni

Det var trist å høre om folks oppfatninger og at du ser deg nødt til å lyve for å "forsvare" deg. Og du har jo forsøkt å nå fram til folk med forskjellige måter å forklare deg på. Det er tragisk med de skylappene som mange folk velger å gå med. Her heller jeg igjen til det trykte ord: Blir ikke ting litt mer alvorlig og troverdig liksom, når man kan lese det sort på hvitt? Og spesielt hvis det er utgitt av en organisasjon og aller helst med uttalelser fra "spesialister"?

Det slo meg at kanskje vi ikke skal bruke uttrykk som lavt stoffskifte, siden "alle" vet at "alle" blir bra av dette med litt medisiner. Og kanskje de med en enklere form for lavt stoffskifte, blir nettopp det.

Kanskje vi heller skal si vi har Hashimotos Thyreoiditt, hvis det er det vi har? Eller at vi har en autoimmun sykdom som går ut over veldig mange funksjoner? Eller noe annet - som vi da evt kunne få laget en felles brosjyre om som sprer litt mer kunnskap om sykdommen(e) vår(e).

En gang jeg var veldig fortvilet over folks holdninger, så spurte jeg legen hva jeg skulle si til folk, for de skjønte jo ingenting uansett hva jeg sa. Han sa jeg skulle si at jeg hadde en betennelsestilstand i kroppen som angrep diverse hormonproduserende kjertler og som gikk ut over mange av mine funksjoner.

God ide! Det skulle nok lukke kjeften på folk (for hva skulle de vel kunne svare på det?)

Men det var vel ikke en så god ide likevel, for jeg husket jo aldri den leksa selv når jeg hadde bruk for den 8) Så da var jeg like langt. Og den sier likevel ikke noe om hvordan man føler seg.

[Tussa]

Kjære Stina !

Hørte en gang at noen stilte spørsmålet om det var de "innenfor gjerdet"
eller de utenfor som var gale. Du skal se at det er slik med oss også.

Er det så forbasket vanskelig å akseptere og prøve å forstå at når et menneske sier at det kan jeg ikke ( les; orker, klarer, er jeg for dårlig til
osv.) så mener dette mennesket det seriøst. Er vi så omgitt av hvite løgner å lignende at sannheter er vanskelig å akseptere.

Jeg fikk høre en gang at jeg måtte se å få meg et liv....altså bli mer sosial,
delta på ting og tang osv. Jeg svarte kort og godt at det var nettopp det jeg prøvde på. Og at hvordan jeg skaffet meg dette livet var på mine egne premisser og ikke hennes.

Håper dere alle får engod natts søvn, for det har dere fortjent !

[Yvette]

Er det så forbasket vanskelig å akseptere og prøve å forstå at når et menneske sier at det kan jeg ikke ( les; orker, klarer, er jeg for dårlig til
osv.) så mener dette mennesket det seriøst. Er vi så omgitt av hvite løgner å lignende at sannheter er vanskelig å akseptere.

Kjære Tussa. Det er forferdelig vanskelig for mennesker å forstå. Jeg har innsett det i all sin grufullhet i det siste, og jeg skviser slike mennesker bort fra livet mitt - om det så må gjelde nærmeste familile. Jeg har hatt en runde med min fordi jeg ikke orker å reise noen mil til en konfirmasjon med overnatting. Det oppstod et orkesterbrøl fra hele "salen" - som vanlig, men nå gir jeg blanke blaffen og tenker som så at de evner ikke bedre og det får jeg akseptere. Akseptere på den måten at jeg fjerner meg. De må få lov til å være som de er....det aksepterer jeg, men aldri mer at de får ha påvirkning på mitt liv...

Hvite løgner? NEI NEI NEI! Om man må ty til det fordi man ikke har krefter til noe annet - det kan jeg forstå. Men til slutt trenger man de ikke lenger - fordi ingen og absolutt ingen har rett til å hersje og pirke på oss lenger!! :evil: Bare få de vekk. Høres brutalt ut, men jeg snakker om mine egne erfaringer - med min nærmeste familie...det er rått. Og det er brutalt. Men jeg orker ikke mer forakt og latterliggjørelse.

Jeg svarte kort og godt at det var nettopp det jeg prøvde på. Og at hvordan jeg skaffet meg dette livet var på mine egne premisser og ikke hennes.

BRA Tussa! Jeg viser til det jeg skriver over her - om ting jeg orker og ikke orker. Det ble en kort prossess. Jeg gav ganske enkelt beskjed om at jeg er utrolig utmattet, jeg ber dere absolutt ikke om forståelse, MEN - jeg ber om respekt for mine avgjørelser. Det virker.... fantastisk! Jeg måtte heve stemmen litt, men det var en fantastisk seier!

til deg.

[cathrin]

Gratulerer med "seieren" Yvette

Denne sykdommen kan jo være arvelig også og det burde våre nermeste tenke litt på. Jeg har fått slengt etter meg at dersom jeg hadde hatt barn hadde jeg hatt noe annet å være opptatt av. Og at det kanskje ikke er så lurt å lese så mye på internett for da blir man så fokusert på sykdommen.

Nå har jeg bestemt meg for å svare at dersom de ikke kan vise mer forståelse for sykdommen min, men komme med slike kommentarer neste gang det måtte skje, så får jeg heller kutte dem ut. Harde ord, men jeg er sikker på at det vil virke.

[Tussa]

Kjempebra Yvette !


Jeg går kanskje for langt med å skrive det jeg nå gjør, men det er av egenerfaring og med god hensikt jeg gjør dette. Ta det i beste mening, Yvette, for dette er et sårt emne og jeg føler med deg. Har vært der...

Du som er så flink til å ordlegge deg på papiret.... denne fordelen kan du med hell bruke til å formidle det du vil si.

Skriv og forklar med enkle ord hvordan du vil ha det. Ikke rot deg bort i unnskyldninger eller detaljer om sykdommen, det blir for komplisert. IKKE bruk ordet IKKE eller andre negative ord, det gir dårlige vibber.

Kanskje du kan begynne med;

"Jeg vet dere er glad i meg, og det er ting dere kan gjøre for å hjelpe meg til et bedre liv;


* Når jeg sier nei, så mener jeg det.
* Når jeg skrur ned lyden, så er det fordi lyden gjør meg vondt.
* Når jeg sover, la meg sove, for jeg er trøtt
* Når dere snakker til meg, snakk en og en, så jeg kan forstå

Du forstår sikkert hva jeg mener Yvette. Slike ting har hjulpet meg, og jeg har fått resultater. Tro du meg; det har tatt lang tid. Gubben min spurte meg i går om han skulle kjøpe varmelaken til meg for å ha i båten. "Du produserer jo ikke varme selv, jenta mi". Før ville han ikke tenkt på det. Han var dritt lei "maset" mitt som han sa det. Jeg har rett og slett omformet han til en omsorgsperson og brukt de knepene jeg har hatt.

Det er når alt kommer til alt VÃ…R sykdom. Kanskje de rundt oss er redde uten at de vet det. Lett å bli redd når en ikke forstår hva som skjer med en de er glad i. Når folk ikke forstår så går de også lett til angrep, i forsvar osv. Det gjør vel vi som er syke også....for det er mye vi også ikke forstår med dette.

Tror jeg kanskje virker belærende nå, det er ikke meningen. Ta dettte på best mulig måte Yvette. Jeg forstår at du ikke har det godt.

Knus (som de sier på svensk)

[Tussa]

Hei og god morgen Cat !

Ja, du har helt rett i at sykdommen vår kan være arvelig betinget. Søsteren min har også hypo... MEN, hun var den som forsto minst om min situasjon i mange år. Hun tok sin tablett og levde et fortreffelig liv og gjør det ennå.

Først nå forstår hun at denne sykdommen fortoner seg forskjellig fra person til person. Jeg har ligget flat mang en gang etter å ha gått "runder" med henne.

Av det trekker jeg den konklusjon at det er umulig å forvente at folk og dine nærmeste forstår. De må, etter min mening, læres opp. Og det er jo det paradoksale for oss som syke, at vi må lære dem. Litt lettere å forstå dette når vi ser at også leger mangler forståelse og innlevelsesevne når det gjelder vår situasjon. Hvordan skal venner og familie ha mulighet til dette når ikke engang leger forstår.Midt oppi dette så forstår jo ikke engang vi hva som skjer med oss.

Innrømmer gjerne at jeg har vært et helvete å forstå og leve med i lange tider. For meg så ble det livsviktig at de lærte seg å ta hensyn og respekterte meg. Jeg ville heller ikke at MIN sykdom skulle skille meg fra de jeg var glad i. Jeg forsto også at slik jeg var når det var på det værste og hadde det som vondest inni meg, så distanserte de seg og ble forvirret.
De kom med overfladiske bemerninger, de baggateliserte, de uffet, gubben ble sint og ba meg slutte med maset. "Begynner du nå igjen ?", var omkvedet.

Om det var en bevisst handling fra min side vet jeg ikke, men etthvert gjorde jeg ting som bedret situasjoner vi kom opp i. En gang sa jeg til gubben min (han kaller meg for kjærringa si ):"Når jeg er utålelig så kan du gjøre en ting for å hjelpe OSS. Ta meg på fanget og trøst meg." Det satt langt inne hos ham, men han prøvde. Jeg fikk gråte, han fikk trøstet, og han ble den som hadde kontroll. Det var deilig!

Så kom dette med at de ikke kunne se på meg at jeg ikke hadde det bra.
Da tok jeg fram sminkepungen og understreket svakt linjene i ansiktet.
Ringer under øynene, litt lys blått i øyekrokene osv.; jeg ble seende SYK ut. Da de så meg spurte de meg om jeg var syk!!! Ja sa jeg, nå ser jeg ut slik jeg føler meg inni meg. Den hjalp også, og kommentaren til denne var; "mamma, så deilig, du er jo fortsatt litt gal. Det er det lenge siden du har vært". Vi lo godt sammen da, og mimret over alt det rare, morsomme jeg fant på før.

Dette blir et langt skriv, jeg vil egentlig bare si at noen ganger hjelper det med selvhjelp. Fortsatt sliter vi også til tider, men for meg har det blitt en utfordring, og en livsoppgave å få beholde mine rundt meg, og ikke skyve dem bort. De har forventninger til den de engang hadde, ikke den vi er blitt etter sykdommen. Vi må prøve å få dem til å forstå at innerst inne er vi den samme, vi bare fungerer ikke som før. De har ikke mulighet til å krype inn i oss og se det fra vårt ståsted.....hvor mye vi enn skulle ønske det.

Så gjør litt som mannfolka ( de har faktisk noen gode egenskaper), snakk enkelt, direkte, og bruk ikke negativt ladede ord.

Dette med å være her inne på nettet og lese er vår ting. At andre mener dette ikke er bra, er deres mening. La dem mene det ! Vi gjør da det VI vil. Kanskje de mener det godt ved å si det ???? Det er vi som blir såret over en slik bemerkning, men hvorfor la oss såre hvis vi mener vi har nytte av det. Og det har i allefall jeg.

Dette mennesket som kom med bemerkningen om å ha barn, be dem dra til hel....

Stå på Cat, det er du som er sjefen i ditt liv. Sender disse ordene med en stor bamsekos til deg fra