Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?

[Anisa]

Det behøver jo ikke kun at være upopulært stof men også "bare" en oversættelse til dansk af den forskning som foreligger i andre lande. Jeg forsøgte at få min mand til at læse engelske lægetekniske sider, men da jeg viste ham Thyroideaforeningens side på dansk, kastede han sig over den og læste næsten det hele. Da var jeg ked af, at alle de andre oplysninger, som jeg havde fundet på andre sprog ikke var oversat til dansk. Der manglede en dimension og en masse nuancer.

Hej ninus

Jeg tror ikke, at jeg vil (kan) overhovedet magte at oprette en side, hvor internationel forskningsresultater oversættes til dansk og samles..... Faktisk mener jeg ikke at en, i den grad "fagligt funderet" site er noget vi syge skal påtage os at oprette. Strengt taget er det ikke vores, men vores lægers forpligtelse at holde sig ajour og på forkanten med verdens forskning. At de så ikke gør det og oftest ikke engang er interesserede i at finde ud af hvad deres udenlandske kolleger havde opnået af indsigter i stofskiftesygdomme - berør på en eller anden form for arrogant forestilling om, at den eneste forskning af værdi skal kunne stadfæstes ved at kopiere den og ved at gennemføre de samme forskningsopgaver forfra igen.... i lille DK. Og dette vil en nok så akademisk og stueren vidensbase-site ikke kunne råde bod på - simpelt hen fordi disse læger allerede har adgang til verdens forskningen, men vælger at overse den hvis de da ikke direkte fornægter den.

Hvis vi skal komme videre og sætte noget med indbygget fremtid i i gang - er vi nødt til at blive enige om:

1. Hvad vi vil opnå
2. Hvem vi skal arbejde for
3. Hvem skal skal det gavne
4. Hvis talerør skal vi være
5. Og i tilfælde af evt. senere diskussionsplatform - skal ordet være frit eller ej

Noget af det stof, der ligger på de to sider, som du henviser til, har jeg selv lidt forbehold overfor. Jeg er imod at æde alting råt, og tonen i stoffet skal helst være lødig. Jeg forstår godt bitterheden overfor systemer, læger, foreninger, osv. men derfor kan man godt lægge stof af betydning, som er velformuleret og positivt.

Lad mig sige det på denne måde: det er ikke meningen at alt skal oversættes og "publiceres" hos os rub og stub.... men på den anden side - vil jeg meget gerne, rent personligt være med til at oprette et talerør for de syge og deres pårørende og dette uden at lægge låg på menneskernes følelser, sårbarhed samt deres utallige, ofte skæbnesvangre erfaringer med kontakten til lægestanden, hvor lægesjusk på stofskifteområdet snarere er reglen end undtagelsen. Om man kan formulere sig fint eller mindre - er mindre afgørende for mig fordi jeg ved, at evt. skarpe kanter er ikke rettet mod os men ofte er et skrig efter hjælp eller et udtryk for en grænseløs desperation. Det er disse "ting" der glimrer ved sit fravær på det danske Internet og det er dette de danske læger ikke aner en hylende fis om og dermed ikke aner hvilke skader de hver eneste dag forvolder deres patienter....

Selvfølgelig behøver tingene ikke udarte sig til en klapjagt på lægerne, men sig mig lige en gang - hvordan ellers kan vi få folk til at fortælle og berette om ALLE d konsekvenser af en dårlig lægegerning de lever med hver eneste dag? Gør vi det ved at afkræve af dem en superciviliseret omgangstone, videnskabelig dokumentation for hver af deres påstande, en elegant skrivestil eller - gør vi det ved at give alle, uanset deres "kvalifikationer", adgang til et frit ord og dermed alle andre med - således at man nemmere end i dag finder ud af at man er ikke Palle-alene-i-verden og at lægerne derigennem omsider kan finde ud af, at dette lille-pille-mirakel de så rundhåndet havde stillet folk i udsigt - langt fra er et universelt middel mod alle dårligdomme, man specielt gjorde sig skyldig i ved at behandle tusindvis af post partum tilstande med enten at halvere eller fjerne helt folks skjoldbruskkirtler, med livsvarige konsekvenser for de pågældende syge og deres familier til følge.....

Jeg havde forestillet mig en info-side med hovedvægten lagt på at modbevise de skroner vi havde været tvangsindlagt til i årevis; med meget fine og grundige informationer om alternative lægemidler og metoder til at udbedre stofskifteskaderne; om genoprettelse et sundt immunitet der ikke angriber egne celler - kort sagt nye tanker eller gamle tanker på nye flasker.... absolut så langt fra dobbelt-blinde forsøg som muligt, for disse er der nok af i forvejen, mens det der ikke er noget af er - patientens stemme og patientens bedste.

Jeg er ikke sikker på, at vi to tænker på det samme, når vi tænker: "info-site". Måske kunne du uddybe hvad du forestiller dig i denne forbindelse.

Når du henviser til andre danske sider, hvad mener du så? Thyreoideaforeningen og Netdoktor er de eneste, som jeg har fundet umiddelbart.

Hmm... jeg må læse tråden igen... jeg mener ikke at jeg havde henvist til andre danske sider idet der ikke findes andre end de to du refererer til.

Grunden til at jeg først svarer nu, er at jeg blev overvældet af opgavens størrelse. Der er så meget godt at finde på nettet, at bare tanken om at udvælge og oversætte og strukturere et info-site med tekst på engelsk og oversættelse til dansk, det vil tage årevis, med mindre mange melder sig til tjenesten.

F.eks. har jeg Hashimoto's med føleforstyrrelser og mange neurologisk lignende symptomer. For mig er det vigtigt, at der er mere stof tilgængeligt om dette og antistoffer og ..........

Jeg vil gerne være med til at oprette et info-site med oversættelser, således at der ligger meget mere dansk information til rådighed både for læger og patienter. Oplysning trænger vi til i Danmark.

Hvordan kommer vi videre?

Dette behøver ikke være så overvældende hvis man tager lidt ad gangen... Dette gør man bedst ved først at "forske" i det du selv har mest brug for dvs. Hashimoto's f.eks. for dit vedkommende. Jeg kan sagtens, den dag i morgen skabe et rum til dig hvor du kan gøre det i egen tempo, "øve" dig og hvor du selv bestemmer, hvornår det skal åbnes for andre at læse med.

Senere kan man udvide med andre aspekter af stofskiftesygdomme, gerne i takt med at der måske kommer andre interesserede til med lyst og kræfter til at bidrage.

Man kan også holde de to ting adskilt - de syges frit og ucensureret ord og en mere videnspræget artikelbase.... Mulighederne er taltrige.