Skal vi engasjere oss...?

[pling]

Hei hei,

(Dette var egentlig en avsporing av tråden: Hva frembringer dårlige dager? Men jeg følte at den passet dårlig der så jeg starter en ny tråd.)

Med fare for at folk blir sinte her: Thyroideaforbundet er jo akkurat det vi IKKE trenger. De er kjøpt og betalt av ett eller annet sykehus i Oslo. Er det ikke Aker? Så de må forholde seg til de retningslinjer som foreligger der og hvordan legene der behandler pasientene. Men det er jo nettopp dette vi IKKE er enig i. Og en interesseorganisasjon som ikke er uavhengig er vel egentlig ingen interesseorganisasjon. Vi bør starte en ny!

[Yvette]

Med fare for at folk blir sinte her: Thyroideaforbundet er jo akkurat det vi IKKE trenger. De er kjøpt og betalt av ett eller annet sykehus i Oslo. Er det ikke Aker?

Jeg blir ikke sint. De er vel i så fall "kjøpt og betalt" av Nycomed (Levaxin...) hvis man får lov til å bruke denne terminologien...

Og en interesseorganisasjon som ikke er uavhengig er vel egentlig ingen interesseorganisasjon. Vi bør starte en ny!

Jeg har ikke noe kreativt svar på dette. Idèen er god. :idea: Men hvem har ork...?

[pling]

Vi har Jeg er ihvertfall gjerne med. Her er jo mange kunnskapsrike sjeler her inne. Og mye av informasjonen vi trenger fins jo allerede her.

Vi kan ikke vente på at legene skal forandre noe, vi må gjøre det selv!

[baremei]

At de er kjøpt og betalt av Aker har jeg aldri hørt, og det tror jeg ikke på.

Jeg har "klaget" på foreningen før, jeg synes ikke de har gjort noen god jobb.

Men nå er det nye ledere der, og de siste innleggene hit, hvor det står sitert hvordan de har svart tyder på en ny og mer åpen tilnærming.

Jeg synes det ville vært lurt å heller melde seg inn og aktivt jobbe for saken i en organisasjon som allerede har midler og rutiner på plass. Det er MYE jobb å drive noe slikt, og jeg har ikke tid eller krefter til å engasjere meg så mye.

Hvorfor ikke heller jobbe innenfra? Melde seg inn, gå på møter, skrive brev og innlegg, bli likemann osv. osv. Så kan man påvirke den veien.

Det er klart at hvis mange nok gjør det, og klarer å spre informasjon, så vil det skje en dreining i holdninger, meninger og kunnskap. Og det er jo det vi er ute etter.

Synes jeg.

[pling]

Hvis de har forpliktet seg til å ha et visst syn på ting for å få støtte fra andre helseinstitusjoner så har det vel ikke så stor hensikt?

Jeg vet bare at hvis alle skulle fulgt Norsk Thyreoideaforbund sine retningslinjer for diagnostisering og behandling av stoffskiftesykdom så hadde ikke jeg vært spesielt oppegående i dag. Det samme gjelder sikkert mange andre.

Men jeg er ikke medlem og har ikke mulighet til å følge med på hva som skjer i forbundet, utenom det som er tilgjengelig på nett. Hvis det er slike forandringer som du sier baremei så er jo det positivt.

[baremei]

Hvis de har forpliktet seg til å ha et visst syn på ting for å få støtte fra andre helseinstitusjoner så har det vel ikke så stor hensikt?

Vet vi nå egentlig det?

Inntrykket man har fått er at de følger retningslinjene fra farmasøytisk industri, som selvfølgelig helst meler sin egen kake, men derfra til at de faktisk er i lomma på noen er det et langt stykke.

Det man har snakket om her er jo inntrykket, ikke at det faktisk er sånn.

[pling]

Hvis det ikke var tilfellet, hvorfor har de da vært så redd for andre meininger og holdninger?

Jeg vet ikke om vi vet dette.....Jeg har bare tenkt at det måtte være noe slikt. Også var jeg på stoffskiftekurs hos Oftebro..... Det var han som sa at foreningen har "solgt seg" til Aker sykehus. De står i et avhengighetsforhold til dem fordi de får pengestøtte derifra. Dette er dermed ikke en uavhengig forening hvor man kan være uenig og ha ulike synspunkt. (Jeg har funnet frem notatene fra kurset no....).

Det er jo ikke akkurat noen hemmelighet at Oftebro har et totalt ulikt syn på ting og derfor kanskje uttaler seg bastant, men jeg synes likevel ikke det er så vanskelig å være enig.

[baremei]

Hvis det ikke var tilfellet, hvorfor har de da vært så redd for andre meininger og holdninger?

Kanskje fordi menneskene bak organisasjonen kan være akkurat så forstokkede og uvitende som alle oss andre?

[baremei]

Hvis et sykehus gir økonomisk støtte til en pasientorganisasjon må det være ene og alene av de riktige grunnene, at man ønsker å bidra til å hjelpe.

Et sykehus har, rett og slett fordi det er et sykehus, ikke penger "til overs", og å skulle kjøpe seg støtte på denne måten ville ikke virke. Og det vet de. Dessuten - hva slags støtte skulle det være, fra en tafatt, liten organisasjon? Hvilken skade kunne de gjøre, slik forholdene er i dag?
Jeg tror ikke noen, sykehus eller farmasøytisk industri, føler noe intenst behov for å putte dem i lomma. Foreløpig er de tvert i mot ikke til mer plage enn en surrende mygg på soverommet.

At vi ikke alltid er enige med vitenskapen, og at vitenskapen (les sykehus, leger, whatever) henger etter vet vi, og slik vil det fortsette å være. Det vitenskapen oppdager har "vi" alltid visst, ikke sant?

Da er det nærliggende å tro at et sykehus kan yte støtte for å fremme spredning av kunnskap og forskning.

En pasientorganisasjon som ikke lar seg kneble er av det gode, og f.eks. Revmatikerforeningen hyler i vilden sky og klager og møter på Tinget og skaper stor ståhei og støy, men de mister ikke støtte for det. Tvert i mot oppnår de resultater, fordi hylingen er saklig og velbegrunnet. Og de gir seg ikke.

Det er blant annet takket være bråket de lagde i forbindelse med økning av egenandeler at f.eks. Bekhterewere fikk tilbake 0,- i egenandel for behandling og trening.

Og det er dit en slik organisasjon må - ingen sutring, ingen synsing, men harde fakta. Og fakta kan være rett og slett at x antall personer har prøvd Armour i x antall måneder og blitt x mye bedre, og blodprøvene deres ser x ut i forhold til på Levaxin.

For eksempel.

[pandalakris]

Det er kjempemye jobb å starte et nytt forbund/forening. Istedet for vil jeg anbefale de som synes NTF gjør en for dårlig jobb, å melde seg inn. Være engasjert, komme seg inn i styret i lokallag, for deretter å kunne påvirke beslutningsprosessene.
Jeg sitter selv både i lokalag og i andre verv, og vet hvor tungt det er, fordi vi hele tiden mangler folk som er villige til å sitte i styret/r/verv.:(
NTF er ikke kjøpt og betalt av Aker, men har derimot fått til et fruktbart samarbeide med dem. Meg bekjendt gir flere av legene på Aker ut Armour til pasienter. NTF tar nok i mot økonomisk støtte fra Nycomed, men det gjør vel de fleste pasientforeninger. Siden det er lite stats-støtte å få, må man ta imot penger der man kan få dem.
At NTF og Oftebro ikke akkurat er perlevenner, skyldes nok at han er lege som tar seg svært godt betalt for sine tjenester.