Sitat Opprinnelig skrevet av ninus
men hvem skal så kæmpe for patienterne og være aktive med ny forskning? Jeg har nu meldt mig ind alligevel, fordi jeg gerne vil i en ERFA gruppe og udveksle erfaringer med andre ansigt til ansigt i virkeligheden.
Hmm.... Ninus

"Ny forskning" ? Jeg ville være lykkelig for, hvis disse forstokkede personager i hvide kitler i det mindste anvendte hvad der allerede findes af (ny) forskning i verden! Og ikke som det er tilfælde, at man skal opfinde Columbus ægget flere gange og kalde hvad der er (op)fundet og erfaret/afprøvet ude i verden - for "forsøgsbehandlinger" i Danmark om og om igen.... Så når talen falder på "ny forskning" spørger jeg altid mig selv, hvorfor anerkender man ikke den forskning der allerede findes?

Sitat Opprinnelig skrevet av Ninus
Webfora er gode, men der er alligevel ting, som man ikke skriver, fordi det er offentligt, især oplysninger om navne på læger og hospitaler og dårlige erfaringer.
Hmm... hvorfor ikke?

Webfora er faktisk det mest ytringsfrie man kan komme i nærheden af, mens en deltagelse i en f.eks. X-gruppe kun kan komme de færreste til gode, hvis man samtidigt mangler et medie til at formidle alle informationer ud til flest muligt udenfor.

Sitat Opprinnelig skrevet av Ninus
Et dansk webforum ville skulle ligge i privat regi, for at man skal kunne skrive frit. Kunne du tænke dig at starte et dansk privat forum sammen med nogle andre??? Jeg har selv tænkt på det, men jeg har ikke energi nok til at kunne sætte noget i gang førend jeg får det bedre.
Umiddelbart? Nej. DK er ualmindelig tung at etablere Netfælleskaber i.

Dette fortjener dog et mere gennemtænkt svar end jeg kan levere nu. Vender tilbage på et tidspunkt, snart