et forslag til medieoppslag fra oss- alle sammen må lese:)

[nora]

I Tyskland har de nå hatt en noe lavere grense for å sette igang behandling for subklinisk hypo, helt ned til en TSH på 2,5 samt at de ofte sender pasienter til ultralyd slik at de straks kan klart se at man har hashimotos. (det er veldig tydelig på ultralyd, kjetelen blir mørk og man kan se isthmus)
Dette etter en konferanse med europeiske endokrinologer i Istanbul, for et par år siden. Fra før har man NACB sine anbefalinger om en grense på 2,5 samt noen artikler i fagtidsskrifter som tyder på en heftig diskusjon i fagmiljøet om når man skal sette inn behandling, Noen år siden anbefalte AACE i USA en øvre grense på 3,0 eller 2,5 alt etter som hvilken pressemelding man leser. Men de ble ikke enige, det er to leirer.
Den andre leiren holder fast ved en grense på rundt 10.
Det norske fagmiljøet følger med, og det skulle ikke forundre meg om det ikke kommer en serie nye artikler i legetidsskriftet neste år om dette temaet. Har hørt rykter om at noe er på gang, men jeg aner ikke hva.
Men jeg følger med på hva som skjer i utlandet.
Selv ble jeg dårlig straks min TSH gikk opp til 2,5 , fra 2.

[Stina]

nora

Vil dette si at du foreslår et tema:

Klinisk Hypotyreose?

Der har vi i alle fall egne erfaringer. Det kan evt være Klinisk og/eller latent hypotyrose. (Betyr subklinisk latent?). Kan du oversette noe for oss av det tyske hvis vi lager et slikt tema?

Her inne er det jo så mange som skriver om alle de symptomene de har, men de får ikke noen behandling. Forstår selvsagt at man ikke kan begynne å medisinere for lavt stoffskifte med en gang en pasient kommer og tror at han har dette, men for nettopp å kunne skille hvem som trenger behandling for dette, så burde vi kanskje redegjøre for dette i et tema, så langt vår forstand rekker da i alle fall - og så lenge legene vet enda mindre om dette, så har vi vel noe å tilføre?

Selv har jeg vel hatt klinisk hypotyreose det meste av mitt liv. Har vel kun vært medisinert de siste 10 årene. Har hatt bevist anti-TPO i flere år før det. Sønnen min har hatt anti-TPO og klinisk hypotyrose nå i flere år, og fikk da i høst lov til å begynne med litt Levaxin i en prøveperiode - basert på den kliniske hypotyreosen. Men hvor lenge skal kan gå før man får behandling? Må hele livet gå i dass først? Er det rimelig med 1 år f.eks. med symptomer? Og er det ikke slik at hvis man først har fått anti-TPO så slutter man aldri med å produsere disse antistoffene, altså vil det bli en hypotyreose før eller siden, og bør da ikke pasientens egne symptomer gi indikasjon på hvornår behandling bør forsøkes? I denne anledning kan det sies at hverken jeg eller min sønn har hatt avvik utenfor normalen på hverken FT3, FT4 eller TSH. Ufattelig, men sant!

[nora]

Du har et poeng med klionisk og subklinisk, men legeverdenen slåss og er ikke enige. Den andre leiren kaller alt med en TSH under 10 for subklinisk enda mange, mange symptomer og abnormaliteter i andre parametre er beskrevet. De vil ikke høre. Det er to leire.
http://jcem.endojournals.org/cgi/conten ... /90/9/5483 her begynner artikkelen med at det er debatt og "controversy".
Jeg synes det er på tide med pasientenes syn også. Ikke bare endokrinologenes suksess med å presentere sitt syn i fagmiljøet. (og fagbladene. Fjær ihatten å få antatt artikler. Sjekk f. eks. antall artikler som Jorde har fått registrert , gjøres i pubmed.com)

[Stina]

Har vi hatt denne artikkelen framme her før?

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=304919

Den kunne vi referere til ved rette anledning.

[pling]

kanskje Oftebro kunne hjelpe til med å skrive denne artikkelen....

[nora]

Han er noe omstridt for å si det mildt.

Uansett så lønner det seg ikke for leger å stikke seg fram, spesielt hvis de greier å hjelpe pasienter som de andre ikke kan hjelpe. Det er fy-fy.
Fedon er et unntak, han takler det ganske bra og de har ikke greid å "ta" ham.

I USA har de bra legene ingen webside og ingen omtale, for ikke å tilkalle seg endokrinolog-gjengen som får til granskning av leger som de ikke liker (og som hjelper folk)
For eksempel tar de leger som bestiller ft3-prøver uten at TSH er kjempelav og leger som gir resept på veksthormon for voksne, er bare godkjent terapi for barn osv. Står ikke i noen lov, er bare terapianbefalinger som de i foreningen selv har laget.
Hendte med Dr. Dommisse tidligere iår.

[Anne Ma]

Her inne er det jo så mange som skriver om alle de symptomene de har, men de får ikke noen behandling. Forstår selvsagt at man ikke kan begynne å medisinere for lavt stoffskifte med en gang en pasient kommer og tror at han har dette, men for nettopp å kunne skille hvem som trenger behandling for dette, så burde vi kanskje redegjøre for dette i et tema, så langt vår forstand rekker da i alle fall - og så lenge legene vet enda mindre om dette, så har vi vel noe å tilføre?

Det jeg finner merkeligst, er at jeg leser om igjen og om igjen av leger, at det tar mange år å utvikle Hypotyreose. Allikevel vil de ikke medisinere. Jeg vet ikke hvor mange år sykdommen har gjort livet mitt dårligere enn det skulle ha vært, men de siste 6 årene har det vært skikkelig ille. Så jeg hjelper gjerne til om jeg kan. Har jo følt det på kroppen selv.

Slik jeg ser det vil vi alltid ha store problemer med vår sykdom så lenge vi ikke hører til "standard eksemplene". For uansett hvor mye det blir skrevet så kommer de jo alltid tilbake til det samme. Det er ikke reelt, det er bare oppi hodet deres, og vi må bli behandliet for depresjon. Noe som er umulig å kjempe imot siden legestanden har "dekt" seg fra alle kanter i forhold til det. Vi kan være deprimerte selv om vi ikke kjenner til det selv. Livet kan være godt å leve, mens kroppen er deppa. Og vi er jo bare en gjeng med sutrete kvinner som ikke tåler presset i hverdagen og derfor ubevisst gjør kroppen våre syke Fantastisk er det ikke?

Om vi ikke gir beskjed så forandrer det seg i hvertfall ikke, så jeg synes det ville vært bra å få igang en diskusjon om Subklinisk og Latent Hypotyreose. Det er alt for mange som lider der ute. Og det hjelper ikke at legene elsker sin "lykkepiller" i møtet med særlig kvinner. Jeg tror at det er litt av oppmerksomheten skal ligge. Jeg ble selv pratet hull i hodet om det. Og jo mer jeg sa nei jo mer "gal" ble jeg Noen vet om de er deppa eller ikke. Alle har vi ups and downs. Til og med legen. Jeg ville se den legen som gav seg selv "lykkepiller" hvis de mistet sin mor eller far og sørget i mer enn 14 dager. For da er man klinisk deprimert jenter og gutter

Jeg tror selv at skal vi komme nærmere en god behandling av Subklinisk og Latent Hypotyreose, så må legene bli flinkere til å bruke tid på å skjønne hva det er som gjør folk "deppa". Og lære seg at det er faktisk et symptom på sykdommen vår å være deprimert før tyroksin dosen er stabil. Og at det selvfølgelig er veldig skremmende å oppleve at kroppen ikke vil mer. Det burde forskes mer på dette temaet mener jeg. Noen synes det er en trygghet i at de kan si at det er en depresjon de har, men da skjules jo den virkelige sykdommen og man ødelegger kroppen ved å mangle tyroksin i gjerne mange, mange år.

Sjekk ut denne artikkelen i Tidsskriftet fra 2002: http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=526567 Det er en skremmende pasienthistorie. Stakkars jente!

Spørsmålet er heller hvor bør denne diskusjonen gå? Her inne treffer vi jo bare hverandre regner jeg med. Jeg har ikke truffet en lege enda (det kan jo være noen gjemt der ute ). Jeg skjønner det slik at veldig mange har imot NTF så de er kanskje heller ikke riktig forum. Jeg tror jo på NTF for jeg tror at om folk står sammen så går det an å utrette noe, men dette er ikke bare meg. Så....
Noen som har noen forslag? Og som har energien til å VIRKELIG kjempe med dette? (Jeg er alt for ustabil energi messig til å ta på meg noe slikt)

[Stina]

Ja, Anne Ma - hvor er energien til å gjøre noe med dette?

Sist når jeg skrev i denne tråden, tenkte jeg at: nå - nå går jeg bare i gang og skriver om noe av de temaene som opptar meg og finner det jeg kan om stoffet, og så overlater til noen av dere andre å rette meg og tilføye. Kjente liksom en gammel gnist og tenkte: Hva i alle dager? Er jeg levende? Skal jeg til å leve?

Men, neida, det varte jo ikke mange minuttene.... Må ha vært overdose av en eller annen vitamin.

Men det jammen meg godt at Anne Ma er med oss i hvert fall, for det er virkelig en oppegående dame.

Og jeg har også hatt Thyroideaforbundet (regner med det er NTF som du nevner) i tankene. Hadde negativ oppfatning av dem, men etter mailing med dem som jeg har fortalt om her på forumet tidligere, så har jeg ikke det lenger. Så jeg er veldig interessert i se om vi kan få til et samarbeid med dem, evt ved å melde oss inn der. Det er klart vi er sterkere når vi står flere sammen.

Bare vi kunne sammenfattet noe fornuftig selv til å begynne med, så de ikke tror at vi er helt tanketumme, tåkelagte naut - æhem...

Og en må virkelig få skilt mellom psykiske tilstander og pågående hypotyreoser. Alle leger må jo få innsett at det ikke nytter å behandle en pasient for en diagnose som han ikke har (selv om det kan bli et symptom). Hva skal man med insulin for å behandle kreft?

Det må tydeligvis noen fortelle dem.

Hva er forskjellen på subklinisk og latent hypotyreose - om noen?

[Anne Ma]

Forskjellige typer hypotyreose.


Subklinisk hypotyreose

- Subklinisk hypotyreose refererer til en form for hypotyreose som ikke her utviklet seg noe særlig. Med det menes det at pasienten har noen få symptomer eller ingen symptomer. Subklinisk hypotyreose defineres ved forhøyet nivå av TSH og normale verdier eller veldig nær normale verdier av T4. Dette kan være første stadium av å utvikle hypotyreose. Ved subklinisk hypotyreose er sjansen for manifest hypotyreose mindre enn ved latent hypotyreose, men det hender.

Psykiske og kognitive plager forekommer ofte ved klinisk og latent hypotyreose og bør håndteres aktivt.

Latent Hypotyreose

- Diagnostikk for latent hypotyreose defineres ved normale verdier for T4 og T3, mens TSH er lett forhøyet (4-10 mIE/l) og at det er thyreoidea antistoffer tilstede. Dette kan være første stadium av å utvikle hypotyreose. Hvis det ved gjentatte målinger påvises forhøyet TSH , tyder det på nedsatt thyreoideareserve, og man kan snakke om latent Hypothyreose. Ofte vil en autoimmun hypotyreose begynne med latent hypotyreose, og hos noen kan det vare i lang tid før den blir manifest. 5 - 10% av pasientene med latent hypothyreose og positive thyreoidea-antistoffer utvikler hypotyreose hvert år.

Referanseområder:
Referanseområdet for TSH er 0,2 - 3,5/4,5 mIE/l.
Alt over detter er utenfor referanseområdet.
Det finnes ikke noen standardisert Anti TPO måling og derfor varierer målingene mye fra lab til lab.

Primær hypotyreose

- Diagnostikk for primær hypotyreose er høyt nivå av thyreoideastimulerende hormon (TSH) og lavt nivå av fritt tyroksin (T4).

Referanseområder:
Referanseområdet for TSH er 0,2 - 3,5/4,5 mIE/l. Alt over detter er utenfor referanseområdet.
Referanseområdet for T4 er nedre 7 - 12 pmol/l og øvre grense varierer far 17-25 pmol/l. (Vær oppmerksom på at ref.området for T4 varierer fra lab til lab avhengig av hva slags metode de bruker) Alt under er utenfor referanseområdet.

Autoimmun tyreoiditt (Hashimoto's thyreoiditt den mest vanlige formen for hypotyreose)

- Høyt nivå av THS og lavt nivå av T4, men hvor det også finnes antistoffer mot enzymet tyreoperoksidase (anti-TPO-antistoffer). Anti TPO. Dersom follikkelveggen i thyreoideakjertelen skades, kan både tyreoperoksidase og thyreoglobulin komme over i blodet og hos disponerte individer kan det føre til autoimmunisering og dannelsen av anti-TPO og anti-Tg autoantistoffer.

Referanseområder:
Referanseområdet for TSH er 0,2 - 3,5/4,5 mIE/l. Alt over detter er utenfor referanseområdet. Referanseområdet for T4 er nedre 7 - 12 pmol/l og øvre grense varierer far 17-25 pmol/l. (Vær oppmerksom på at ref.området for T4 varierer fra labratorie til labratorie avhengig av hva slags metode de bruker) Alt under er utenfor referanseområdet.
Det finnes ikke noen standardisert Anti TPO måling og derfor varierer målingene mye fra lab. til lab.

Sekundær hypotyreose/Tertiær hypotyreose:

- Sekundær hypotyreose er sjelden. Ved sekundær hypotyreose vil det ikke være målinger utover det normale. TSH vil ligge lavt i referanseområdet og thyreoideahormonene vil være lave. Samtidig kan det være andre tegn på hypofysesvikt. Tidlig hypotyreose kan være nesten uten symptomer. Etter hvert blir symptomene tydeligere.

Dette er noe jeg skrev i fjor.

[nora]

Må få flettet inn at nyhere målinger av normale pasientgrupper meed strengere kriterier viser et snevrere normalområde, NHANES II viser 0,5-2,5 få firske unge menn uten anti-TPO og uten thyreoideasykdom i nær familie. Denne studien blir ofte nevnt, blant annet i de nye lmpg fra NACB. På grunn av arbeidene med e nye lmpg i NACB ble det brukt data fra HUNT.-studien og når man utelukket menneker med anti-TPO over 200 (100 var grensen da, jeg hadde 104) så kom man fram til et nytt referanseområde på opp til 3,6 hos menn og det høyere tallet for kvinner. Hvis man hadde utelukket alle med noe anti.TPO, samt thyreoideasykdommer i nær familie (noe som det ikke finnes en rublikk for på spørreskjemaet, hverken hos HUNT elelr NORIP), ville man kommet fram til noe nærmere 2,5.
Hvis man bruker ultralyd for å utelukke personer i utvalget som har autoimmunt angrep på skjoldkjertelen, blir referanseområdet for friske 0,25-2.12. (tysk studie, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_DocSum ) De ehnviser til NHANES- studien her og.

Jeg synes at man skal begynne å være åpnere for thyreoideasykdommer selv ved TSH på 2,5 eller 3 eller 3,5, noe som jo er st stort problem hos pasienter som ahr symptomer, men ikke blir trodd fordi den hellige TSH ikke er over 10 eller 5 ennå...