Gutten min viser seg å ha hypofysesvikt

[eias]

Hei

Jeg er ny her og helt uten erfaring med stoffskiftesykdommer.
Min sønn på 4 år har tatt en del blodprøver pga av en noe sen utvikling mht tale og grovmotorikk, og jeg har skjønt at noe ved stoffskifteprøvene ikke er som det skal. men helsevesenet oppfører seg omtrent som om taushetsplikten gjelder uansett, så jeg har egentlig ikke fått noen forklaring på noe som helst, bare et lovord om at de ringer meg når de har fått sett nærmere på resultatene.
Er det noen av dere som er her inne som kan fortelle meg hva som er rart med disse verdiene. Jeg har skjønt at FT 4 er lav, resten vet jeg ingen ting om:
Tyroksin 69
Trijodtyronin 1,7
Anti TG <20
TRAS <1
FT3 5,3
FT4 6,6
Anti TPO <10
TSH 0,82

Jeg vet at en lege må til syvende og sist tolke dette, men jeg har ventet på legekontakt siden torsdag i sist uke, og tålmodigheten begynner å bli tynnslitt... :(
På forhånd takk!
Hilsen Eias

[Siri Ann]

Tyroksin 69
Trijodtyronin 1,7
Anti TG <20
TRAS <1
FT3 5,3
FT4 6,6
Anti TPO <10
TSH 0,82

Jeg vet at en lege må til syvende og sist tolke dette, men jeg har ventet på legekontakt siden torsdag i sist uke, og tålmodigheten begynner å bli tynnslitt... :(
På forhånd takk!
Hilsen Eias

Hei!
Så synd du ikke har fått svar på posten din! Jeg går ut fra du har snakket med legen nå, jeg synes det var dårlig gjort å ikke gi de ordentlig forklaring straks du fikk vite at det var noe galt med stoffskiftet. Husker bare hvordan jeg selv hadde det da legesekretæren ringte meg og sa det var noe galt på noen stoffskifteprøver og at jeg måtte komme inn alt neste dag - det var en lang natt for meg, men du har ventet en uke - og det er jo barna vår vi lever for!

Nå er det så lenge siden jeg daglig var opptatt med blodprøveresultater så jeg er ikke sikker på de to første, annet enn at jeg kan fortelle deg at thyroxin = T4 og trijodthyronin = T3. Jeg anntar det her ere snakk om totalverdien, men jeg kjenner ikke til verken referanseområde eller bruken av disse målingene

Anti TG, TRAS, Anti TPO er antistoffer. Høye verdier av disse betyr at det er en autoimmun prosess i kroppen (immunforsvaret "jobber overtid" og ødelegger kroppens eget vev og/el. organer). Husker ikke referanseområdene for disse heller, men om de skulle være litt over, er det i alle fall ikke snakk om mye. Til sammenligning har jeg ligger rundt 3000 i svært betent tid.

TSH er signalhormonet hypofysen sender til skjoldbruskkjertelen om hvor mye hormoner den må produsere. Din sønns verdi ligger fint i normalområdet, noe som i og for seg er pussig da T4 er veldig lav. Høye TSH-verdier betyr at det må produseres mer hormoner, så din sønns burde egentlig vært veldig mye høyere ved denne prøven.

F T4 står for fritt tyroxin. Tyroxin er det stoffskiftehormonet vi har mest av. 4 jodmolekyler bunnet til et tyronin. F T3 står for fritt trijodthyronin. 3 jodmolekyl bunnet til et tyronin. Tyronin=aminosyre. Barn skal ha fritt T3 og T4 i øvre del av referanseområde. For din sønn ser det ut til at T3 verdien er OK, men han har ALT for lav T4.

Nå vet jeg ikke når det gjelder barn, men for meg høres det ut som om det kanskje kan være en svikt i hypofysen (=termostat for alle hormoner, væskebalanse, kroppstemperatur), siden den ikke melder fra om at T4 verdien er alt for lav.

Håper du har fått god forklaring hos legen og at din sønn har fått den hjelp han trenger! Har selv en sønn på 14 mnd som jeg skal be om å få tatt stoffskifteprøver av - han har alt begynt å prate og har forholdsvis god motorikk, men veksten har helt stoppet opp. Han har ligget lavt på vekstkurven (...i alle fall i forhold til sin storebror), men nå har han fallt helt ned på den nedre linja.

Lykke til og del gjerne dine erfaringer med oss!

[Yvette]

Her er jo et klassisk eksempel på en post som har blitt "druknet". Og vi er SÃ… leie oss for dette eias. Nå er ikke jeg så flink med disse tallene, men leser hva Siri Ann skriver og håper flere også kan supplerere.

[eias]

Hei

Hadde nesten gitt opp å vente nå ja

Fint å få litt forklaringer, tusen takk

Joda, jeg har fått snakket med lege, men han forklarte ikke halvparten så godt som du gjorde Siri Ann. Jeg fikk litt aha-opplevelse når du forklarer sammenhengen mellom verdiene. Jeg har fått innkalling til CT av gutten min 13 september, og skjønte forsåvidt at det er spesielt hypofysen som skal sjekkes, men at det hadde sammenheng med lavt TSH visste jeg ikke. Har nemlig vært i kontakt med to andre som har barn med lavt stoffskifte, ett med medfødt og det andre fikk diagnose rundt 5 års alderen, og ingen av dem hadde hatt CT, bare ultralyd av skjoldbruskkjertelen.

I tillegg er det visst en eller annen genfeil ute og går, som visstnok ikke skal være symptomgivende før evt i senere generasjoner, men også det må jeg visstnok vente til jeg kommer på sykehuset på å få noen nærmere forklaring på..... Så jeg synes det er noen tøffe dager nå, og er egentlig drit forbannet ( unnskyld språket ) på at man skal måtte ringe selv for prøveresultater, og bruke internett for opplysninger når det gjelder såpass alvorlige ting. :x

Takk igjen for hjelpen

Hilsen Eias

[Anne Ma]

Hei

Spør etter referanse verdier! Jeg har lest at noen av de skal være anderledes enn for oss voksne.

[eias]

Hei Anne Ma

Har bare fått standard referanseverdier, ellers så har jeg hørt det samme som Siri Ann skriver, at barn bør ligge i øvre del på noen av de, og legen bekreftet at FT4 var lav, og TSH var lav. Hvis noen vet om andre referanseverdier som gjelder spesielt for barn, vil jeg gjerne ha mere info eller en evt link.

Takker

Hilsen Eias

[eias]

Hei

Jeg lovte visst å gi tilbakemelding....
Gutten min viser seg å ha hypofysesvikt, hypofysen er unormalt liten, og han skal til Riksen for nærmere utredning. Foreløpige prøversvar viser fortsatt svært lave verdier av FT4 og inntil videre skal han behandles med Levaksin da det er noe ventetid på innleggelse og MR på Rikshospitalet. Vi har også fått svar på at han har forhøyet verdi av prolaktin, andre hormoner har jeg ikke fått svar på ennå. Venter spent på bl a kortisolverdiene hans. Jeg vet egentlig ikke hva prolaktinnivået betyr for en så liten gutt. Er det noen som har mere peiling, må de gjerne sende meg en melding
Jeg vil gjerne komme i kontakt med andre som har samme problem, hvis noen vet om noen..... Virker å være relativt sjeldent problem.

Klem, Eias

[RIGG]

Veit bare at hypofysesvikt gir høyt nivå av prolaktin. Hypofysen er overordnet senter for de fleste hormoner i kroppen.

Prøv å oppdatere deg maksimalt i forkant av legetimen, så er det lettere å være med å bestemme behandlingen. Mye bra litteratur på amerikanske nettsider. Tar litt tid å leite opp informasjon men så absolutt verdt. Det. Prøv å finne en forening for de med hypofyse sykdommer, få tips derfra. Naturlig behandling med Thyroxin, som armour thyroid er også verdt å tenke litt på .

Lykke til med utredning og behandling, fælt når det er noe med våre små!!

[tussi]

Hei eias

Er helt ny her, men tillater meg å svare deg.

Fant denne siden over aldresspesifike referanseverdier. Hvis du klikker på : analyser og undersøkelser, og så på kliniske eller immunologiske ananlyser, så får du en forklaring til hver enkelt prøvesvar og hvordan de tolkes.

http://www.msa.ahus.no/modules/module_1 ... &C=362&D=2

Håper det var til hjelp

[eias]

Tusen takk for tips, Tussi. Skal sjekke denne