et forslag til medieoppslag fra oss- alle sammen må lese:)

[Abra]

Jeg tenkte jeg bare skulle si at Thyroideaforeningen bare er summen av medlemsmassen sin. Dersom alle vi melder oss inn + de vi evt. kjenner som har de samme problemene - vil vi etter hvert bli markant i foreningen. Vi vil kunne bruke stemmerett og påvirke gjennom lokallag, be om å få innlegg i Thyra (medlemsbladet), og kanskje organisere egne lokale kontaktpersoner for dem som har symptomer på hypothyreose med som har "normale" prøver, og for dem som trenger støtte for å få den hjelpen de trenger i det off. helseapp (f.eks dem som får medisin men som har liten effekt av den/ikke oppnår maksimal effekt av den).
Thyroforeningen har startet opp noe som heter likemannskontakt - og de ber folk melde som slike kontakter i sitt distrikt. Mange her har mye kompetanse på sykdommen og kunne egnet seg veldig godt som slik likemansskontakt. Og mange herfra er også vant til å veilede andre/hjelpe andre med å finne fram i jungelen av prøvesvar og behandlere...

Det er landsmøte i foreningen 15-17 sept. i Stavanger en kan delta på. Det blir bl.a valg av leder, nestleder og styremedlemmer.
Det går an møtes en gjeng der og diskutere strategier for veien videre (bakdel - landsmøtet er ganske dyrt - og det er langt å reise for mange).

Jeg tror ikke vi oppnår noe gjennom foreningen dersom vi ikke er medlemmer. Og jeg tror ikke det er lurt å tenke "oss" og "dem". Jeg skjønner godt at noen oppfatter foreningen som konservativ. Jeg ble skuffet selv over at det ikke var noe informasjonsmateriell (av det en får tilsendt når en melder seg inn) for oss som faller utenfor den tradisjonelle medisinske definisjonen på hypothyreose. Og derfor må vi melde oss inn - og forsøke å påvirke innenfra. Jeg tror det er lurere på lang sikt enn å kjøre et stunt i media, men vi trenger sikker begge deler.

[Irbi]

Hei
Jeg har vært deltaker i diskusjonene i det gamle forumet - men dette er mitt første innlegg i dette nye forum. Må bare få si at jeg har fått god hjelp og støtte av innleggene her, men det siste året har jeg vært så bra at jeg ikke har hatt behov for å "kikke" innom. Så tilfeldigvis dette oppslaget og har stor tro på at noe slikt er påkrevd - selv om det fra før allerede er gjort. Se: http://www.stoffskifte.org/hovedside/frame.html - (gå inn på AKTUELT og les pressemeldingen til høyre, fra 22.05.06 "Norsk helsevesen overser flere tusen") - en pressemelding fra Thyreodeaforeningen i forbindelse med Thyra-dagen nå i mai. Jeg ventet i spenning på å se innslag i media og presse, men måtte skuffet innse at vi også denne gangen ble oversett.....
Jeg vil på det sterkeste oppfordre å få til et samarbeid med forreningen - sammen er vi sterkere. Jeg er medlem i Norsk Thyreodeaforbund, selv om den sterkeste støtten har kommet fra forumet her bør vi ha en forening som kan kjempe for oss alle. Lykke til !

[Anne Ma]

Takker for det Ibri Jeg er også medlem i NTF og tror på at det i de fleste offisielle sammenhenger er best å være store og sterke!

[Stina]

Abra - du er jo et lite geni ;)

Jeg tenkte jeg bare skulle si at Thyroideaforeningen bare er summen av medlemsmassen sin. Dersom alle vi melder oss inn + de vi evt. kjenner som har de samme problemene - vil vi etter hvert bli markant i foreningen. Vi vil kunne bruke stemmerett og påvirke gjennom lokallag, be om å få innlegg i Thyra (medlemsbladet)

Hvis det er sant at vi så lett kan påvirke Thyroideaforeningen, så vil det jo være lurt å melde seg, så kan vi jo diskutere her i forumet hva vi sammen vil prøve å få gjort.

Det er landsmøte i foreningen 15-17 sept. i Stavanger en kan delta på. Det blir bl.a valg av leder, nestleder og styremedlemmer.
Det går an møtes en gjeng der og diskutere strategier for veien videre (bakdel - landsmøtet er ganske dyrt - og det er langt å reise for mange).

Hvorfor er dette dyrt? Koster det penger å delta hvis en er medlem? Når det gjelder reise/opphold: Kan noen reise sammen? Kan noen som bor i Stavanger undersøke rimelig overnatting for oss? Kunne vi her skrive under (som vi tidligere har snakket om) på dette skrivet eller hva det blir? Altså da slå to fluer i en smekk. Og da kunne vi presentere dette på landsmøtet samtidig. Da må vi vel kanskje møtes dagen før å ordne det. Vi kan evt. informere landsmøtet om dette på forhånd slik at de er forberedt på det.

Puh, nå babler jeg meg vel helt ut i jungelen som vanlig. Hodet er fullt av ideer, men det er rett og slett litt trafikkork der ;)

[nora]

Jeg tror forbundet nå har brukt de siste år på å bygge opp en organisasjon, med regioner (fem regioner) og struktorer og alt for å være tilpasset norges handikapforbund og FO og FFO.
det er slik staten kanaliserer penger.
Mange er medlemmer i andre forbund også og de gjør det på nøyaktig samme måten.
Da er det likemannsmidler å hente til konferanser og kurs om driften av forbundet.
Alt det andre kommer etterhvert, det som angår oss medisinsk, det må bygges opp utvalg for dette. Det er ofte vanskelig å få folk som vil gjøre dette på sin fritid.
Jeg vet de har en egen gruppe (kontaktutvalg hyperthyreose) eller struktor for hyper (det betyr at de som har vært hyper og ble behndlet med operasjon eller radiojod eller neo-mercazole hører inn under hyper siden de ikke er i samme situasjon som oss med hypo)
Mer detaljer om hvordan de jobber og hvem i staten eller helsevesenet de påvirker, aner jeg ikke noe om, men det går jo an å spørre.

Hva de vil gjøre angående at noen blir blankt avvist og ikke får hjelp i Norge vet jeg ikke.
Jeg har hørt at de ikke vil ha bråk men samarbeid. Jeg vet ikke hvem de nå samarbeider med, men det går an å spørre. Jeg har hørt Ingrid Norheim, hun skriver jo i bladet men jeg vet ikke mer. Jeg kan jo ikke tro at hun har noe å skulle sagt andre steder i landet.


Forresten så tror jeg det er bare de fem regionrådsrepresentanter som har stemmerett ved siden av sentrlstyret men hvis noen vet mer så korriger meg.
Saker til landmøtet må sendes inn tidlig om våren, og før det må jo lokallagene har hatt sine møter hvor de har tatt opp saker til landsmøtet.
Jg skulle ønske at de legger ut et årshjul slik som andre forbund. De som er lokallagsledere har selvfølgelig datoene på alt. Jeg har sett denne infoen, men husker ikke.

[Abra]

Svar til Nora og Isa1

Jeg kjenner ikke strukturen i forbundet, men det hører logisk ut det du sier. Og det du sier om Landsmøtet stemmer. Så vi er nok for sent ute til å ha så stor innflytelse gjennom valg osv i år. Fristen for å sende inn forslag på kandidater var satt til 15 mars. Og fristen for innsending av forslag til saker som skal settes på dagsorden - er også ute.
Men uansett har vi som er medlemmer stemmerett dersom vi møter opp.
Jeg tror vi må belage oss på å jobbe på lang sikt for å få gjennomslag i foreningen.
Jeg mener vi bør engasjere oss i lokallagene rundt omkring. Både for å sette fokus på problematikken rundt sykdommen, men også for å være medmennesker for de som rammes. Og det er kanskje det viktigste - at nye mennesker som blir syke slipper å gjøre seg de de samme erfaringene som oss.

Vi som er aktive innen dette forumet har mange ressurser. Og hvis vi bruker ressursene våre på en god måte kan vi oppnå noe mer enn å bli overlatt til oss selv. Men det krever systematisk jobbing av en gjeng som ikke alltid er like energisk .

Selv om vi tar initativ til å få litt oppmerksomhet rundt sykdommen, er vi ikke ute etter å lage bråk med foreningen eller legestanden.
Men vi ønsker gjennomslagskraft og at "ekspertene" hører på det vi har å si. Og vi må være saklige og tydelige på at det er dette vi ønsker. I tillegg er det viktig at vi viser at vi er veldig mange som sliter med lavt stoffskifte - og som ikke får tilstrekkelig hjelp (om noen) i det offentlige helseapparat.
Jeg tror det også er viktig å ikke fokusere for mye på at vi er offre. Våre problemer kommer som resultat av en feilslått medisinsk tilnærming til sykdommen, for lite forskning på området, og ignoranse i det medisinske miljøet overfor de forskningsresultat som finnes i utlandet.

Informasjon om landsmøtet står i Thyra nr 1.06. Der er det også påmeldingskjema. Pris for dagsbesøkende med lunch er 450 kr pr dag (fre-søn), og dagsbesøkende uten lunch er kr 100 pr dag. I tillegg kommer reise til Stavanger og overnatting.
Er det noen som kan tenke seg å reise? Jeg vurderer det.

Tror denne debatten er litt på siden Isa1 egentlig tenkte med sitt innlegg. Så Isa1 - unnskyld meg for at jeg sporer av. Men dette engasjerer meg da, vet du. Så kanskje vi skal lage en egen debatt om Thyriodeaforbund og engasjement der?

[Stina]

Bare et par tankeløse tanker:

Må vi ikke lage litt "bråk" for å bli hørt nå?

Fryktelig pris på det landsmøtet. Hva skal man betale for hvis man ikke engang spiser lunsj? Var på et helt fantastisk møte med ME-forening - her ble jeg invitert uten å være medlem, og det var heller ikke noe krav om at jeg måtte bli det siden. Helt gratis + gratis lunsj. (Behøver jeg å si at jeg følte at jeg måtte melde meg inn her siden - men det ble lenge etterpå.)

Ellers har jeg igjen fått mail fra Thyroideaforeningen i dag, så det synes jeg virker bra. Noe ang lokallag som det da dessverre ikke er noe særlig gang i her i nærheten av meg.

[isa1]

ojoj! her var masse gode forslag!

vi trenger ikke fysiske underskrifter, underskrift via mail holder. foreslår at 3/4 stykker tar ansvar for hver sitt tema.

- vi publiserer temaene her først, med hvilket nick som har ansvar for hvilket tema.

- brukerne kan da maile korte innlegg om hvert tema på privat melding.

- den ansvarlige prøver så godt som mulig å flette sammen dette i noe kort og konsist

- som så igjen blir publisert på forumet, og to andre "uavhengige" kan ta "småredigeringer".
til sist sender vi rundt innlegget på mail til underskriving. ser for meg det blir såpass mange at vi kanskje må publisere underskriftene her inne/på en annen webside og henvise til den i innlegget. vi får se på akkurat den delen.

vi trenger altså...5 - 6 stykker totalt som har litt erfaring med å skrive innlegg, samt som kan uttrykke seg klart og kort.
husk! dette kan ta litt tid før det blir sendt ut, så ikke sign up for something dere ikke har energi til akkurat nå.

jeg kan godt være en av dise 5, hvem andre føler kallet til å ta på seg litt ekstraarbeid i sommermånedene?

skriv nicket her så skal jeg prøve å ordne resten på private meldinger.

[Stina]

Siden jeg fikk mail fra Thyrodieaforbundet, tok jeg meg den frihet å spørre dem om priser på landsmøtet. Her er svaret jeg fikk:

Vårt landsmøte arrangeres i tiden 15. - 17. september i Stavanger. tema for landsmøtet er "Sammen mestrer vi". Lokallagene velger sine delegater til landsmøtet og det samme gjør regionrådene.

Videre kan medlemmer som ønsker det delta på landsmøtet. Det koster kr.3.500,- og dekker opphold, måltidene, sakspapirer m.m. reise kommer i tillegg og må dekkes av den enkelte.

Vi har også tilbud til medlemmer som ønsker det å være dagbesøkende. Prisen for dette er som følger:

dagbesøkende med lunsj kr. 450,- pr. dag
dagbesøkende uten lunsj kr. 100,- pr. dag
landsmøtets festmiddag kr. 700,-

Påmelding som observatør sendes til oss her i sekretariatet - adressen er i signaturen min. Det samme gjelder for de som ønsker å delta på festmiddagen fristen for dette er 1. august.

Dagbesøkende trenger ikke å melde seg på - de betaler kontant ved fremmøte.

Og da var mail-adressen i signaturen: post@stoffskifte.org

[Anne Ma]

Vi kan lage bråk Stina, men bare være sikker på at vi ikke tramper langt ut i hengemyra ;)