Jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel

[FruStration]

Undskyld for langsomt feedback for mig, jeg er så glad for jeres tanker og villighed til at hjælpe. Har haft brug for ikke at tænke på alt det rod, der falder ned over mig pt., men sjovt nok, så forsvinder det ikke ved at ignorere det. Har advokat, netværk og fantastiske støtter og er i gang med at forberede mig til næste battle: forhandling om ændring af samvær. Har Foreningen Far i tankerne, men vil i første omgang se, hvordan det går. Har lært fra sidste runde, at pæn, ordentlig, respektfuld og moden opførsel bliver tromlet, så lad os se hvad jeg kan hive frem fra posen. Er færdig med at blive kørt over ...

[FruStration]

En lille update:

Jeg slås stadig om muligheden for at se min søn noget mere. Jeg håber at der snart er gode nyheder. I mellemtiden har jeg måttet kæmpe med beskyldninger om narkomani, maniodepressivitet og senest vold mod min søn. Så det tærer på kræfterne. Min ex har forsøgt at spænde ben for mig, ved at fortælle statsforvaltningen, at jeg – efter at være begyndt at bruge Thyroid-S – har ændret mig til et ubehageligt, følelseskoldt og egoistisk væsen. Der er nok ingen tvivl om, at jeg har ændret mig, fra at være en træt og konfliktsky person, der har fundet sig i alt for meget, til pludselig at stå ved mine egne holdninger og kæmpe for mine egne værdier. Heldigvis for mig ser det ud til, at de ubehagelige anklager ikke får nogen negativ betydning – det der er mest frustrerende er, at der for hver anklage følger en sagsbehandlingstid. Jeg står derfor stadig med et gennemsnit på 4 timers ugentligt samvær med min søn.

Et praktisk spørgsmål:

Kan den psykiske påvirkning, jeg er ude for, være skyld i, at mit stofskifte ændres? Eller at jeg ikke reagerer så godt på Thyroid-S, som jeg plejer?

Jeg synes det har været svært at vurdere skidt fra kanel. Skyldes min træthed og manglende energi stofskiftet eller al det fokus jeg har på sagen om min søn?

Jeg får stadig kun målt TSH, T-T4 og T-T3, og TSH er stadig umålelig, men T-T4 er steget en del, og T-T3 er faldet fra 2.8 sidste år til 1.6 både i august og oktober. Jeg øgede dosis fra 3 til 4 grains mellem august og oktober, men kun T-T4 er ændret, fra 91 til 108.

Jeg har brug for al den energi og overskud jeg kan mønstre for at kæmpe kampene i statsforvaltningen, så er der noget jeg IKKE har brug for lige nu, så er det, at stofskiftet ikke leger med.

[smgj]

1) du er ikke den eneste hvor familien/omgivelsene har tilpasset seg rundt det at den stoffskiftesyke blir passiv, konfliktsky, overkjørbar og mer og mer fraværende - og hvor oppvåkningen fra den tilstanden tilbake til et aktivt handlende og tenkende menneske med egne meninger fører til stor konflikt. Dessverre. Jeg har selv vært der og jeg er redd for at det er relativt vanlig.

2) når det gjelder hva som skjer i kroppen din med hensyn til konvertering har jeg dessverre ikke nok kunnskap til å bidra. Kanskje Anisa ser innom. Du burde - sånn som vi alle drømmer om - finne en flink lege. Men det er jo vanskeligere enn å vinne i lotto. Men kanskje Admin eller noen andre danske forumbrukere har noen tips dersom du vil gå den veien?

3) det eneste andre jeg kan si er at du må passe på alt som støtter opp under stoffskiftet mest mulig - nok søvn, ok kosthold, tilskudd, spesielt d-vitamin ... og alt det der.

klem & lykke til.

[FruStration]

Kære smgj :-)

Det er faktisk rart at høre, at det ikke kun er mig, der har oplevet dette. Når man hører mange gange nok, at man har ændret sig i den negative retning, begynder man til sidst at spekulere på, om det kan være rigtigt.

Jeg har opgivet at finde en læge i Danmark lige nu. Min læge er absolut ikke glad for, at jeg tager Thyroid-S, og mener, jeg på sigt ødelægger min krop. Men han har meddelt statsforvaltningen, at han ikke mener, det skulle have påført mig psykiske ændringer, og at han ikke ser mig som narkoman. Det er jeg – alt taget i betragtning – rigtigt glad for, så jeg tåler ham endnu.

Lægen er dog meget forhippet på at skifte mig over på syntetisk T4 samt T3, og vil gerne have en samtale med mig hurtigst muligt, hvor vi kan aftale forløbet. Jeg har forklaret ham, at jeg ikke har det mindste lyst til at ændre noget, der virker, men jeg har brug for hans samarbejdsvilje ift. statsforvaltningen, så jeg har i første omgang tænkt mig at føje ham. Betale regningen på apoteket (jeg håber ikke det er dyrt) og bare fortsætte med at tage Thyroid-S som jeg plejer. Alene tilbuddet om syntetisk T3 er vanvittige fremskridt (...) ift. hvordan jeg har kæmpet.

Jeg synes, jeg er flink til at tage mine kosttilskud, og spiser vel 90% fornuftigt, men søvnen kniber det selvsagt med. Jeg prøver at passe på mig selv, men det er svært, når man bliver presset fra alle sider, og samtidig savner sin søn så meget.

Kram til dig, og tak :-)

[smgj]

Som sagt...
Jeg tror at når stoffskiftesykdom(lavt stoffskifte) utvikler seg og personen som får den blir mer og mer introspekt, unnvikende, depressiv og minst mulig deltakende (for det er anstrengende og krever mer mentale og fysiske krefter enn det man har til rådighet) så vil andre i familien måtte trå inn og overta. Dette skjer gjerne umerkelig over år fram til at den syke får karret til seg en diagnose.
Er man heldig får man da et medikament som virker, og den personligheten som har blitt undertrykket gjennom (sannsynligvis) år begynner å dukke opp igjen. På riktig medisin/person-combo så skjer dette raskt - spesielt den mentale biten. Mitt inntrykk er at den "våkner" (i sær på thyroid, for de av oss som ikke responderer godt på syntetisk) raskt.
For familier som har brukt år på å bygge opp strukturer som jobber rundt og på mange måter "erstatter" den sykes bidrag blir dette vanskelig på nytt. Bevisst eller ubevisst vil det ofte være vanskelig å gi slipp på "autoriteten" til å ta avgjørelsene (alene) i stort og smått og gå tilbake til den maktstrukturen som var "pre sykdom" - og som antakelig ofte er det som den syke bevisst/ubevisst vil ønske og forvente.

Det blir som Tornerose... hun sov, men verden rundt henne gikk videre.

Jeg snakker selvfølgelig mye av erfaring her og ut fra min egen situasjon.
Dette er min historie:
Vi var relativt nygifte (2-3 år) da jeg begynte å bli merkbart syk. Vi var to viljesterke og aktive mennesker - en mer introvert og en ekstrovert. I løpet av årene med tiltakende sykdom (rundt 5 år) måtte ektemannen min godta at jeg orket mindre og mindre - og ønsket mindre og mindre å bli involvert i ting... alt fra å håndtere forsikringer, vedlikehold av hus, bil, firmaet vi drev etc til sosial omgang. Han overtok alle disse rollene i et slags opplyst/frivillig uopplyst(fra min side) enevelde.
Etter diagnosen, og enda mer etter byttet til thyroid - begge i løpet av første år etter at jeg endelig ble diagnostisert kom jeg tilbake til det viljesterke mennesket jeg var. Ektemannen min taklet ikke dette godt. Etter eget utsagn ønsket han en deltakende partner ... men i praksis taklet han ikke å ha viljen min tilbake, bare "arbeidskraften". I tillegg hadde vi gått glipp av en viktig periode i ethvert ekteskap - den tiden hvor forelskelsen slutter å dempe konflikter - og man må lære seg å forhandle i forholdet. Selvfølgelig klarte vi ikke å lappe det sammen. Kanskje hadde det gått bedre om vi hadde fått mer tid sammen til å bygge basisen i forholdet før sykdommen min, men det er ikke noe man vil vite.

Det høres brutalt ut og er svært forenklet, men... etter mitt syn er det er der sannheten ligger i mitt tilfelle.

Og jeg tror ikke det er noe unikt tilfelle. Det finnes nok mange liknende historier - med forskjeller basert på de involverte personlighetstypene. Men at sykdommen - før den blir fullstendig behandlet medfører store personlighetsendringer - og påfølgende strukturendringer i familien - er det ingen tvil om.

PS - om du vil skrive ut dette og ta det med til legen din (som tross alt virker å ha et snev av objektivitet, til tross for "syntetisk opplæring og tunellsyn") så kan du godt gjøre det. Jeg tror vel ikke det vil ha nevneverdig innvirkning, men... vurderer du det dit hen at det kan hjelpe deg å få fram ditt syn så har du iallfall min tillatelse.

[FruStration]

Kære smgj :-)

Jeg vil bruge det du har skrevet, til selv at få formuleret på skrift, hvordan tingene har været for mig, og dernæst bruge det til næste lægesamtale. Der er ting, jeg ikke selv husker, men som jeg kan nikke genkendende til, når jeg læser din historie. Jeg håber, min læge vil forstå ... :-)

Undskyld jeg er lidt sløv til at svare – mit liv er rigtigt dumt og hektisk lige nu.

[smgj]

Håper det ordner seg for deg.

Jeg tror dessverre det er altfor få helsepersonell som tenker gjennom de langsiktige og sekundære virkningene av de symptomene de leser om på papiret. Hvor store de faktisk kan være. Ordene er jo så små: "sliten", "tilbaketrukket", "deprimert"... de sier lite om hvilke ringer de skaper i en familieenhet over tid.

[FruStration]

Et praktisk spørgsmål:

Kan den psykiske påvirkning, jeg er ude for, være skyld i, at mit stofskifte ændres? Eller at jeg ikke reagerer så godt på Thyroid-S, som jeg plejer?

Jeg synes det har været svært at vurdere skidt fra kanel. Skyldes min træthed og manglende energi stofskiftet eller al det fokus jeg har på sagen om min søn?

Jeg får stadig kun målt TSH, T-T4 og T-T3, og TSH er stadig umålelig, men T-T4 er steget en del, og T-T3 er faldet fra 2.8 sidste år til 1.6 både i august og oktober. Jeg øgede dosis fra 3 til 4 grains mellem august og oktober, men kun T-T4 er ændret, fra 91 til 108.

Jeg har brug for al den energi og overskud jeg kan mønstre for at kæmpe kampene i statsforvaltningen, så er der noget jeg IKKE har brug for lige nu, så er det, at stofskiftet ikke leger med.

Jeg slås stadig både med ex'en og stofskiftet, som jeg synes bliver værre og værre.

Jeg har efterhånden helt mistet energien, arbejdet er svært (hårdt) at passe, jeg bliver konstant ramt af sygdom og jeg kan ikke huske fra næse til mund. Derudover er en af mine "gamle" plager vendt tilbage: følelseforstyrrelse under fødderne om morgenen.

Seneste måling af stofskiftet hos lægen har ikke ændret sig til det positive: TSH = umålelig, T-T3 1.6 og T-T4 110. Jeg trivedes langt bedre med en T-T3 i den høje ende.

Kan alt mit stofskiftehurlumhej skyldes at jeg befinder mig i konstant stress (endnu en tur i retten venter her i foråret), eller er der noget jeg overser? Er Thyroid-S blevet et "svagere" produkt? Jeg er nok ikke så flink med kosten, som jeg plejer, men stadig lever jeg altså ikke af junk og færdigretter. Jeg har ikke lyst til at hæve dosis umiddelbart, jeg ville hellere at min krop ville konvertere lidt bedre fra T4 til T3.

[Anisa]

Et praktisk spørgsmål:

Kan den psykiske påvirkning, jeg er ude for, være skyld i, at mit stofskifte ændres? Eller at jeg ikke reagerer så godt på Thyroid-S, som jeg plejer?

Jeg synes det har været svært at vurdere skidt fra kanel. Skyldes min træthed og manglende energi stofskiftet eller al det fokus jeg har på sagen om min søn?

Jeg får stadig kun målt TSH, T-T4 og T-T3, og TSH er stadig umålelig, men T-T4 er steget en del, og T-T3 er faldet fra 2.8 sidste år til 1.6 både i august og oktober. Jeg øgede dosis fra 3 til 4 grains mellem august og oktober, men kun T-T4 er ændret, fra 91 til 108.

Jeg har brug for al den energi og overskud jeg kan mønstre for at kæmpe kampene i statsforvaltningen, så er der noget jeg IKKE har brug for lige nu, så er det, at stofskiftet ikke leger med.

Jeg slås stadig både med ex'en og stofskiftet, som jeg synes bliver værre og værre.

Jeg har efterhånden helt mistet energien, arbejdet er svært (hårdt) at passe, jeg bliver konstant ramt af sygdom og jeg kan ikke huske fra næse til mund. Derudover er en af mine "gamle" plager vendt tilbage: følelseforstyrrelse under fødderne om morgenen.

Seneste måling af stofskiftet hos lægen har ikke ændret sig til det positive: TSH = umålelig, T-T3 1.6 og T-T4 110. Jeg trivedes langt bedre med en T-T3 i den høje ende.

Kan alt mit stofskiftehurlumhej skyldes at jeg befinder mig i konstant stress (endnu en tur i retten venter her i foråret), eller er der noget jeg overser? Er Thyroid-S blevet et "svagere" produkt? Jeg er nok ikke så flink med kosten, som jeg plejer, men stadig lever jeg altså ikke af junk og færdigretter. Jeg har ikke lyst til at hæve dosis umiddelbart, jeg ville hellere at min krop ville konvertere lidt bedre fra T4 til T3.

Hej FruS

Kan dine problemer med stofskiftet skyldes den konstante stress, du befinder dig i? I DEN GRAD!

Jeg har læst en hel del om stress i forhold til stofskiftet, ikke mindst omkring "overtræning", dvs. fysisk stress, men jeg blev hurtigt klar over, at fysisk eller psykisk stress er lige fedt - varer det længe, påvirker det hormoner og stofskiftet uanset om man "bare" overtræner, eller befinder sig i en langvarig følelsesmæssig krise.

Idet hjernen styrer både egne og kroppens fysiologiske og adfærdsmæssige reaktioner på det som sker, vil langvarigt stress påvirke hjernens "kemi" således at stress kommer til at "rejse" frem og tilbage mellem hjernen og det kardiovaskulære, immune, og andre systemer via kroppens nervebaner og ellers "endokrinologisk" via signalstofferne (neurotransmittere, hormoner). Ud over "flygt-eller-kæmp" reaktion på akut stress, såvel negativt ladede almindelige som komplicerede, belastende begivenheder i dagligdagen, skaber en tilstand af kronisk stress, der - hvis konstant og uafbrudt - med tiden føre til slitage på kroppen, hvorfor den forsøger at beskytte sig ved at (over)producere binyrehormoner.

Under normale forhold hvor stressreaktionen er akut og forbigående, sørger binyrehormonerne for at opretholde "balancen" i kroppens celler, og ellers fremmer tilpasning til evt. uvante forhold eller oplevelser, hvis de vurderes (af hjernen) ikke at være skadelige. Eller, hvis skadelige - at bistå de intellektuelle og følelsesmæssige processer med sigte på at komme af med problemet, tage stilling, afvise osv.

Men alt det positive som binyre(stress)hormoner ellers er skabt til at understøttet og afhjælpe, bliver destruktivt og nedbrydende for sind, krop, helbred og liv, hvis stressreaktionen får lov til at fortsætte indtil den bliver kronisk og håbløs, idet jo længere den får lov til at herske, hærge og bestå, desto større vokser sig hæmningen, blokeringen af de kognitive og psykologiske færdigheder, der før havde netop til formål at føre en problemstilling frem til en nøgtern vurdering og en løsning. Alt dette sker ikke "bare" psykisk, men er et resultat af fysiske forandringer i vævene i forskellige områder af hjernen, forårsaget af kronisk stress.

Kronisk stress og stresshormonerne konstant påvirker hjernen gennem hele livet og alle tidligere begivenheder har en andel i hjernens funktioner og opbygning, idet hjernens væv, strukturer og funktioner konstant tilpasser sig livets skiftende input for at sikre sin "værts" overlevelse. Det betyder at hvis tilstanden fortsætter med at hærge længe nok, vil nogle af hjernens "centre" fysisk ændre sig, og når det sker - vil også de hormon-stimulerende funktioner blive påvirket. Disse forandringer er stort set reversible, men jo længere det kroniske stress varer, desto længere tid tager det for hjernen at reparere sig selv, men ikke før situationen, der har frembragt det helvede... ophører.

Din søn er et lille barn, heldigvis endnu for lille til fuldt at opfatte det der sker mellem sine to voksne, men det varer ikke ved. På et eller andet tidspunkt vil den indre klemme om ham begynde at stramme, og hvad det så ender med - for ham - er ikke til at vide, men det er helt sikkert, at uanset snart eller om mange år, vil hans liv bære spor af det som nu sker mellem hans forældre.

Min oplevelse af "det hele" er ret dramatisk - mens du inderligt ønsker at bevare drengen hel, din samlever allerede har "kløvet" ham ito, og det vil hun blive ved med at gøre så længe han er et forbindelsesled mellem jer to, og kan (mis)bruges til at bryde dig ned. Det kan ende med at blive ganske forfærdelig følelse af ansvar for den voksne mand, han bliver i fremtiden, hvis han der vel at mærke indser hvad en af hans forældre har brugt ham til, mod den anden.

Jeg har ingen universelle løsninger, andet end et forslag til at du sætter en (snarlig) tidsfrist for håbet. Indenfor denne frist må du prøve at nå til en erkendelse om der er, eller ikke er en rimelig chance for opnå samkvemsret med din dreng, vel at mærke i mindelighed.

Samkvemsretten udøvet med et galt kvindemenneske i baggrunden, han vender tilbage til hver gang, og risikerer at blive straffet for at vise glæde og kærlighed til dig, vil mærke ham for livet. Så enten i mindelighed, eller må du overveje at slippe ham fri af konflikten, mest for hans skyld, men også for din. Du må tage vare på dig selv, så din kærlighed til ham ikke drukner i lidelse, og du kan være der for ham, den dag han selv kan bestemme hvad han vil, og med hvem.

Krydser fingre.

[FruStration]

Kære Anisa :-)

Tankerne om at "give slip" gør ondt, men er ikke nye. Jeg overvejer meget, hvad der er hans tarv i det her. Jeg synes ikke situationen lige nu er optimal. Men jeg ved også, at jeg er en af de få kilder til normalitet i hans tilværelse. Respektfuld omgang mellem mennesker, sund fornuft etc. – jeg giver et frirum hvor man ikke behøver bekymre sig over en forælder der er ked af det og udadreagerende. Et frirum hvor han har lov at sige, gøre og føle som han gør, uden at blive bedømt. Det ønsker jeg ikke han mister. Jeg tænker, at jeg trods alt kan give ham de pusterum hos mig, hvor han kan lade op.

Jeg har tænkt, at en periode uden samvær med mig kunne give ham ro på. Jeg ved imidlertid af bitter erfaring at min ex ikke skruer ned for de hadefulde bemærkninger af dén grund. Tit har jeg i vores forhold måttet høre på bitre udgydelser om ekskærester – også dem, der har været "eks" i mere end 15 år. Så min søn ville stadig skulle høre på fortællingerne, men bare uden at være sammen med mig og opleve en anden side. Jeg frygter indoktrinering og at han tillægger sig samme bitre vaner, hvis det er dét der bliver normen. Så jeg kæmper videre. Har droslet ned på nogle ressourcekrævende, arbejdsmæssige opgaver, taget mig sammen omkring kosten og tilladt mig selv 8-9 timers søvn hver nat og diverse andre småting jeg håber kan hjælpe mig til at lade de negative og stressende ting fylde i hovedet. Øget Thyroid-S dosis og d-vitamin (som jeg plejer at have god effekt af humørmæssigt). Lange gåture istedet for træning, der som du skriver pt. giver forværret resultat af alt. Håber en positiv effekt kommer snigende med tiden.

Jeg har sat forhandlingerne om yderligere samvær på standby – ingen af os er pt. tjent med mere konflikt. Skal snart i retten, da eks'en har søgt fuld forældremyndighed – jeg mener ikke, at hun – udover konfliktniveauet – har noget at komme med. Iflg. Statsforvaltningen skal hun kunne bevise, at det hovedsageligt skyldes mig, for at have heldet med sig, så jeg håber de har ret; jeg har mange beviser på min samarbejdsvillighed samt hendes manglende ditto.