Armour Thyroid: Villedning av leger

[Vigdis]

Unngå supprimert TSH (enkelte unntak), det er ikke rigtig at TSH skal være supprimert ved bruk av Armour (eller annen T3-substitusjon). [/B]

Og her er de jo fullstendig på viddene sammenliknet med Thyreoideaklinikken på Aker. Ugh, finner ikke det sitatet, men de sier stikk motsatt!

[Hansen]

Ja, jeg så dette før idag og har gått å ergret meg !
At det går an å mene noe så dumt etter mange års utdannelse får så være.
Det er ikke forbudt å være dum.
Men at en forening, som tar betalt for å representere dine og mine (bare nesten!!) interesser er jo det verste etter mitt syn.
NTF har altså oppfordret sine medlemmer til å la denne legen sende dette skrivet til sin behandlende lege !
Jeg blir så jævlig trist.......

[Jeanette Ws.]

NTF er litt ekstreme. Jeg har vært på møter og villet diskutere Armour/annen medikamentell behandling, de lar meg ikke snakke. Får faktisk ikke lov til å si noe. Får beskjed om at "det er ikke det vi skal diskutere her"...(Hvilket i helvete (sorry) annet forum skal man diskutere det i da???!!!!!??)

Jeg var til intervju for noen år siden for stilling som organisasjonssekretær/daglig leder for NTF. Foreslo at medlemmer burde kunne legge ut anbefalinger på NTFs nettsider vedr leger som de var fornøyde med og som tok sykdommer på alvor. De sa at "vi som organisasjon kan ikke gå ut med slik informasjon". Det er helt utrolig. De er nå fem fast ansatte på kontoret deres, men hva de gjør må gudene vite. De tilbakeholder informasjon, det er ikke mer info på nettsiden deres nå enn det var i 2000, så de jobber ihvertfall ikke med å oppdatere nettsidene. Det holdes i snitt et til to møter PÅ LANDSBASIS per måned, så de kan ikke drive med så mye organisering av det heller. Verste synes jeg er at to eller tre av de som jobber der selv ikke har stoffskifteproblemer....

Jeg mener helt seriøst at NTF er en DISinteresseorganisasjon. De tilbakeholder aktivt informasjon fra sine medlemmer, de gir faktisk medlemmer munnkurv og lar dem ikke snakke, de informerer ikke om nye studier, null info om vitaminer/mineraler eller kosthold, de legger nesten ikke ut linker på siden sin en gang. Alle deres medlemmer er helt overlatt til seg selv - og sånt blir man jo bare sykere av...De holder seg STRENGT til alle anbefalinger fra Legeforeningen og stiller ikke engang spørsmål ved noenting som kommer derfra. Derimot har de masse møter hvor de gnager og gnager på "Hvordan lære seg å leve med stoffskiftesykdom" eller holder kurs i hvordan søke om uførepensjon, for frisk av denne sykdommen kan man jo ikke bli, på et tidspunkt skal man liksom bare gi opp. Men vi er jo mange på dette forumet som faktisk er friske og velfungerende fordi vi har funnet ut av ting selv. Og dette burde være lett tilgjengelig, godt organisert informasjon for alle medlemmer.....De er teite og feige, er min mening. Jepp. Og de vil ikke sine medlemmer vel.

Enig Hansen, det du poengterer det er jo det aller værste med hele skrivet....

Jeg reagerte med harme over det Lillepus88 meddeler..... Det begynner å bli absurd det hele, når thyroideaforeningen har tre stakkars setninger om diagnostisering og behandling av hypothyreose...

Kopiert fra siden deres:

Diagnose
Ved hjelp av en blodprøve kan legen klarlegge mengden av thyroxin i blodet.

Behandling
Hypotyreose behandles som oftest med thyroxin og er en behandling som varer livet ut. Noen leger har i tillegg begynt å gi Liothyronin til pasienter som ikke får nok effekt med thyroxin.

Det er klart at man trenger veiledning og hjelp til å søke om uføretrygd og kurs om å lære seg å leve med sykdommen , hvis levaxin skal være det nesten eneste saliggjørende mot denne sykdommen..(mener ikke å støte folk som trenger disse tiltakene!! Og kunnskaper trenger vi jo, men hva inneholder disse kursene egentlig?? ) Og hva sier dette om holdningene til de som driver en organisasjon, om de de egentlig skal hjelpe?? Ja, det er jævlig trist..

[Elbeth]

Brevet oser av ... ja hva? Jo - noe som er ganske guffent.


Kevlin - litt skuffet og innmari irritert på NTF

På VG-nett Spørsmål om lavt stoffskifte fra 11.mars 2010, har jeg sakset ut følgende spørsmål og svar fra lege Lars Omdal ang Armour Thyroid:

PENSJONIST ANNELISE BLIX BJØRNSEN
Innsendt av: armour thyroid usp har rette forhold mellom T4ogT3

HVORFOR BRUKES IKKE ARMOUR THYROID USP MOT LAVT STOFFSKIFTE. JEG VET AT DET BLE BRUKT OMKRING 1940 OG UTOVER DET.
JEG HADDE 2 TANTER SOM FIKK ARMOUR THYROID USP OG BLE IKKE PLAGET MED SYKEN ELLER FEDME SOM JEG MED FLERE ER PLAGET AV.

Hei Annelise

Takk for interssant innspill om gamle dagers behandling av lavt stoffskifte - en behandling som de siste årene er blitt mer og mer aktuell igjen.
Min erfaring med å bruke Armour i behandlingen av lavt stoffskifte er positiv og rimer med det du forteller om dine tanter - jeg ser mange kvikne til.
Hovedgrunnen til at Armour ikke er i mer utstrakt bruk er manglende forskning og dokumentasjon, og mange leger kjenner ikke til muligheten.
Etter min mening burde Armour vies betydelig mer oppmerksomhet, og fortjener mer forskning.
For tiden er det produksjonsproblemer med Armour og dårlig tilgjengelighet - et godt og så og si identisk alternativ er Thyroid fra Erfa Canada.

Hilsen Lars Omdal

"Hovedgrunnen til at Armour ikke er i mer utstrakt bruk er manglende forskning og dokumentasjon", sier Omdal !!
Men, det er jo syntetisk levotyroxin (bl. a. Levaxin) det ikke er forsket på! På nettsiden Om historien til Thyroxin og Thyroid, Erfa Thyroid (før: Pfizer kanada) tørket kjertel, thyreoidum, thyreodinum etc står hele den historien.

Men, siden lege Lars Omdal er NTFs faglige rådgiver i spørsmål om stoffskiftet så jeg lurer på hvordan veiledningen for fastlegene fra NTF er formulert ... (??)

Det blir for enkelt å skjule seg bak forvirrende forklaringer om at det ikke finnes forskning på Thyroid!! Blix sier dessuten at det ikke fantes annet på 40-tallet og at hennes to tanter følte seg bra på dette! Mon tro om Lars Omdal ikke kjenner til kurs for leger gitt av Thierry Hertoghe i Belgia? Slik kan leger få informasjon om opplæring på bruk av Thyroid, noe som bør stå i brevet til fastleger.

[Kevlin]

Feil #1:

"Hovedgrunnen til at Armour ikke er i mer utstrakt bruk er manglende forskning og dokumentasjon", sier Omdal !!
Men, det er jo syntetisk levotyroxin (bl. a. Levaxin) det ikke er forsket på!
På nettsiden
Om historien til Thyroxin og Thyroid, Erfa Thyroid (før: Pfizer kanada) tørket kjertel, thyreoidum, thyreodinum etc står hele den historien.

Feil #2:

Armour Thyroid
Veiledning for leger
Juni 2009

..

Som ved all Thyreoidea-substitusjon bør dosene styres ved hjelp av regelmessige blodprøve-kontroller, med mål-TSH rund 1,0 (0;5-1,5).
Levaxin og/eller Armour kan justeres opp eller ned ved behov for dosejusteringer.
Unngå supprimert TSH (enkelte unntak), det er ikke rigtig at TSH skal være supprimert ved bruk av Armour (eller annen T3-substitusjon).

Det er vanlig med et lite fall i fritt T4 ved overgang fra ren Levaxin-behandling til kombinasjonen Armour-Levaxin.
Mange pasjenter har via bl.a. internett fått et feilaktig bilde av bruken av Armour, og tror det er rigtig å bruke Armour i doser på 150-180 mg og oppover.
Dette medfører omtrent alltid overdosering med supprimert TSH, tachykardi og andre hypertyreote symptomer.

versus

Jeg sendte en mail til Aker hormonlaberatoriet vedrørende ref. verdier og hva som er optimal verdier ved behandling av lavt stoffskifte.
Jeg skal ta med dette til legen min


Svaret jeg fikk følger her;

Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak.
Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod.
Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon.
Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig.
Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3.
Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense.
Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

Når vi sammen finner alle feilene i Omdals skriveri - så bør vi vel være så greie at vi sender oversikten til NTF..
Og - hva Omdal angår, så passer vel disse bevingede ord å sende ham:

TSH er forkortelse for ThyroideaStimulerendeHormon.
Det er både betimelig og litt flaut å måtte minne om at de som ikke har noen Thyroidea heller ikke har bruk for å stimulere den.
Det ville bli som å sparke i en død hest.

Så hvorfor er denne så viktig da ?
Men det er den da heller ikke ! Dagens hysteri er i høyeste grad menneskeskapt i troen på denne som ufeilbarligheten selv
Som pasient opplever man nærmest et hysteri omkring dette parameteret. Det oppleves som at verdien på denne er meget kritisk,
ja den oppleves som viktigere enn ditt ve og vel der man sitter på den andre siden av tastaturet og mottar informasjoner fra sitt indre.

..

Det er like greitt å utdanne seg i problematikken så man ikke blir overkjørt av bransjesjargongen i ens videre streben etter en ok dose.
Jeg hadde helst sett at man bare glemte hele dette tullete hysteriet for oss som ikke har kjertelproduksjon,
men man blir nødt til å ta til motmæle når feiloppfattninger og overtolkinger til de grader går ut over en selv og ens venner.

[Elbeth]

Når vi sammen finner alle feilene i Omdals skriveri - så bør vi vel være så greie at vi sender oversikten til NTF..

ENIG!
Vi kan ikke la Omdal sitte som NTFs rådgivende lege og fortelle svada om hvordan best behandle sykdom i tyroidea. Skal vi sammen formulere ham/dem et skriv?
Send meg gjerne en privatmelding hvordan vi gjør det!

[Kevlin]

Må vel innrømme at jeg var en smule ironisk... men:
jeg håper at noen andre slenger seg på
(selv er jeg dessverre ikke helt "per kasse" i disse dager;
jeg glimter bare til litt nå & da).

Det går sikkert oppover etterhvert, men nå kan jeg bare ikke

For egentlig så tenker pessimisten i meg slik:
Hvor mye håp er det for NTF & Co (les: Nycomed, Omdal, Hammerstad + +) -
å sende dem slike fakta blir vel mest som en akademisk øvelse...
For i slik info er det jo mindre penger å hente

[Elbeth]

Jeg foreslår at vi møter opp på neste landsmøte og kupper hele organisasjonen

Jeg blir med!!

..............................til tross for at dette svaret kommer nesten to år etter utfordringen.

Jeg har ikke meldt meg ut, men er flau over NTFs holdning til alle medlemmene!!
Tross alt er det medlemmene som trenger relevant opplysning om stoffskiftesykdommer

Det er et paradoks at stoffskiftesyke derfor er nødt å komme HIT på Sonjas stoffskifteforum, for å få relevant informasjon som de burde fått av NTF

[Elbeth]

Armour Thyroid
Veiledning for leger
Juni 2009

EDIT/Bemærk venligst, at vi i skrivende stund IKKE kunne finde nogen form for copyright-disclaimer, for at dette skriv ikke må offentliggøres, eller må kun udleveres i begrænset omfang til udvalgte modtagere.

Burde ikke kilden likevel nevnes i dokumentet? Da vil alle som klikker seg dit vite hvor det kommer fra uten å måtte lese bakover for å nøste opp tråden.....

[Elbeth]

Det burde de vide allerede alt om, når man ser hvem bl.a. er medlemmerne af det faglige råd i denne forening: "Medlemmer i rådet er professor Peter F. Hjort, endokrinologene Ingrid Norheim og Sara Hammerstad fra Thyreoideapoliklinikken, Aker universitetssykehus".

Jeg gikk inn på siden til NTFs faglige råd i dag: Alt som står er « Siden er under oppdatering » NO NAMES WHATSOEVER!