Reenama LS i mange år, nå ME?

[Reenama]

Hei på deg!

Jeg skrev spørsmålstegn i tittelen, fordi jeg har vært usikker på om ME-diagnosen er overflødig. Tar opp dette lenger ned

Mitt navn er Marthe
Jeg er fra Råde i Østfold
Jeg er 26 år

Sykdomsutvikling

Jeg har vært medisinert for lavt stoffskifte i 7 år. Problemene begynte for 12-13 år siden, da jeg var 13 år. Jeg kan ikke huske en tid der jeg ikke har energiøkonomisert og generelt vært sliten! Begynte å passe på hva jeg gjorde i friminuttene på skolen, of ble mye mindre aktiv og sosial en jeg alltid hadde vært.

Da jeg var 16 år orket jeg så vidt skolen, sov på bussen og når jeg kom hjem, og var kun litt sosialt aktiv i helgene. Da dro jeg til daværende fastlege og sa jeg var sliten. Legen ble rett og slett litt aggressiv og sa jeg kunne ikke bare komme og si at jeg er sliten, og ikke ha noe mer informasjon enn det! Hvordan skulle hun finne ut hva som var galt med meg når jeg oppførte meg så apatisk! Så jeg fikk beskjed om å skaffe meg en hobby og å være i mer aktivitet! Uten noen blodprøver eller tester.

Så gikk det noen år til som var rett og slett et helvete før jeg gikk til en ny lege og hun tok prøver for stoffskiftet

Har gått opp til 125 mikrogram Levaxin etter det, og blodprøvene har holdt seg jevnt omtrent midt på skalaen.

Likevel følte jeg meg utslitt, og jeg måtte passe på hva jeg brukte dagene til.

For to år siden var jeg syk med influensa i en måned, og etter det kom jeg meg aldri.
Nå er jeg sjelden ute av huset, og sliter med daglige gjøremål. Handler en dag i uken på en god dag. Kjører bil sjelden og ikke langt! Det er rart å ikke orke hobbyer en gang, og å se på TV er slitsomt!
Jeg har skrevet denne teksten over lang tid, og har nå endelig blitt ferdig! x) Dette skal jo ikke slite ut en person!

Mine symptomer

utmattelse fysisk og psykisk
hjernetåke
muskel og leddsmerter
hodepine
skjelving i kropp/hender
søvnforstyrrelser
fryser og kald på føttene (har før vært varm og aldri frøsen)
svimmel
kvalme
magetrøbbel
veldig sulten
sår hals/influensafølelse
lys/lyd følsom
tunnelsyn/svarte prikker/dobbeltsyn når jeg har gjort for mye.
Sliter med innsovning


Jeg har en fastlege som er spesialist i allmennmedisin og hun satt diagnose ME for ca et år siden. Jeg har vært igjennom en nøye utredning, og fyller strenge krav for ME. Likevel føler jeg at det er gjort for lite med stoffskiftet...

Jeg har gått på Thyroid i et halvt år, men legen vil ha blodverdiene på samme nivå.

FT3 5.0
FT4 14.3
TSH 0.22

anti-TPO har alltid vært høyt over ref. område, hva betyr det? I fjor lå den midt i ref. området, hva betyr det?

Nå tar jeg daglig
Thyroid 30mg x 4
Levaxin 75 mikrog

I overgangen fra Levaxin til Thyroid hadde jeg ingen symptomer på høyt stoffskifte, jeg var i mye bedre form! Og så dalte formen ned til vanlig igjen... Han ville da at jeg skulle øke med levaxin fra 50 til 75 mikrogram. Det ble mikroskopisk bedre, men fortsatt ikke bra. Merker egentlig liten forskjell på Levaxin og Thyroid...

Jeg skal til lege 28/10, så har dere kanskje noen tips om hvordan jeg skal få ham til å være med på å øke dosen?

[Anisa]

Jeg har gått på Thyroid i et halvt år, men legen vil ha blodverdiene på samme nivå.

FT3 5.0
FT4 14.3
TSH 0.22

anti-TPO har alltid vært høyt over ref. område, hva betyr det? I fjor lå den midt i ref. området, hva betyr det?

Nå tar jeg daglig
Thyroid 30mg x 4
Levaxin 75 mikrog

I overgangen fra Levaxin til Thyroid hadde jeg ingen symptomer på høyt stoffskifte, jeg var i mye bedre form! Og så dalte formen ned til vanlig igjen... Han ville da at jeg skulle øke med levaxin fra 50 til 75 mikrogram. Det ble mikroskopisk bedre, men fortsatt ikke bra. Merker egentlig liten forskjell på Levaxin og Thyroid...

Jeg skal til lege 28/10, så har dere kanskje noen tips om hvordan jeg skal få ham til å være med på å øke dosen?

Hej Reenama

For at tage det sidste først: tror jeg ikke at du kan få denne læge til at behandle dig efter symptomer. Hvis jeg skal være hudløs ærlig, tyder din beskrivelse af netop denne læges behandling af dig på, at han/hun har faste overbevisninger om, hvordan lavt stofskifte behandles, ikke mindst i forhold til lægemidlerne - her cocktail af Levaxin og Thyroid, der nærmest pr definition er dømt til at mislykkes.

Som jeg ser på din situation, at dømme efter din beskrivelse, kan du sådan set give pokker i drømmen om bedring, så længe du behandles af denne læge. Så kan det jo godt være, at alene den kendsgerning at du overhovedet har "fået lov" til at "prøve" Thyroid får dig til at føle taknemmelig, og loyal.... men som du selv skriver: "Merker egentlig liten forskjell på Levaxin og Thyroid...". Så hvor meget tak skylder du denne læge egentlig?

Der er nemlig aldrig noget galt med Thyroid, hvorimod er det lægen der ikke har forstået forskellen mellem organisk og syntetisk lægemiddel. Vær også opmærksom på at alle blodprøver relateret til afvigelser i thyreoideafunktionen er udviklet til at vurdere syntetisk behandling. Så når de "syntetiske" behandlingsmål rigidt forfølges i behandling med "organisk" lægemiddel, kan man lige så godt opgive på forhånd.

Derudover afslører din læge mangel på viden om måden den friske krop administrerer thyreoideahormoner, og det er KUN ved forsøg på at genskabe eller efterligne den sunde krops administration af thyreoideahormoner, at man kan gøre sig håb om en ægte bedring. Altså bedring i virkeligheden, ikke kun på lab-test-resultater.

I en sund og frisk krop optræder thyreoideahormoner i to former: proteinbundet og frit. Problemet med dette regnestykket er, at indholdet i blodet af de proteinbundne thyreoideahormoner altid udgør 99%, mens thyreoideahormoner i friform (fritt) altid kun udgør 1%. Så er det at kroppen hele tiden udligner "forbruget" af thyreoideahormoner ved at stimulere skjoldbruskkirtlen, til hele tiden at udsende "nydannede" proteinbundne thyreoideahormoner ud i blodet til erstatning for de lige "forbrugte" proteinbundne hormonmolekyler der, "lige" har frigivet fra proteinbindingen, de frie thyreoideahormon-molekyker - så 99% - 1% balance altid opretholdes.

Det som sker når du får en cocktail af Levaxin og Thyroid er, at de 75 mcg Levaxin oversvømmer dit blod med analoget til frit T4 og... dermed bliver procenten af FT4 så meget forøget, at det meste af thyroideahormoner i Thyroid-tabletter bliver slet ikke frigivet fra proteinbindingen, og det "kunstigt skabt" (pga. Levaxin) overskud af de proteinbundne thyreoideahormoner (proteinbundet = ikke aktive) bliver udskilt hovedsageligt med afføring.

Det hjælper heller ikke at du får 120 mg Thyroid fordelt på 4 gange om dagen, fordi i så fald forholder kroppen sig til det som om der altid kun er 1/4 del = 30 mg Thyroid til rådighed. Ved at dele dosen forhindrer man kroppen i at danne sig et helhedsoverblik (når der "detekteres" beholdningen af de proteinbundne thyreoideahormoner) over de hormoner den har til rådighed indenfor døgncyklus.

At dele dosen over flere gange i løbet af dagen er kun god mening i når man behandles med syntetisk T3 (Liothyronin), fordi den kommer ind blodet allerede i friform (Fritt T3), brænder hurtigt ud og er ud af kroppen allerede efter ganske få timer. Så skal en ny forsyning indtages... Derimod hvis man gør det samme med Thyroid - ender det meste i wc-kummen. Og dette sker uanset om man behandles kun med Thyroid eller i kombinationen med Levaxin. Det er i realiteten spild af gode hormoner at dele Thyroid-dosen op og det er derfor kun hvad man kan forvente når du skriver: så dalte formen ned til vanlig igjen....

Ved en vellykket behandling med Thyroid skal blodprøverne vise lavt eller nederst i ref.området FT4, FT3 øverst i ref.området og meget lavt eller usynligt TSH. Så er man velbehandlet. At forsøge at "supplere" det lave FT4 med ekstra Levaxin vil kun pynte på blodprøverne, samtidigt med at ødelægge virkningen af Thyroid, fordi (som før beskrevet) vil hovedparten af thyreoideahomoner i Thyroid slet ikke blive frigjort til friform til blodet.

Der findes nemlig ingen aktive thyreoideahormoner i Thyroid. Først når de successivt bliver frigivet fra proteinbindingen, bliver de aktive - T3 umiddelbart, og T4 parat til omdannelse til T3.

Det er ofte set på dette forum, at folk (i Levaxin/Thyroid kombination) først for alvor fik det bedre nogen til efter at de helt har cuttet det syntetiske T4 og fortsatte kun med Thyroid, hele dosen taget på en gang til natten.

Der er ikke andet for at fortsætte med at læse sig op i forskellen mellem syntetisk og organisk, og også at reflektere over, om du overhovedet kan regne med rette lægehjælp fra en læge, der ikke forstår denne forskel.

Lykke til.

[Reenama]

Tusen takk for svar!
Det ble mye for meg å lese, så jeg må ta det litt og litt
Det var veldig snilt av deg å skrive så mye, det setter jeg stor pris på. Og det var deilig å få tekst som er relevant til min situasjon, istedet for å lese litt her og litt der, og glemme alt! x)

[Anisa]

Tusen takk for svar!
Det ble mye for meg å lese, så jeg må ta det litt og litt
Det var veldig snilt av deg å skrive så mye, det setter jeg stor pris på. Og det var deilig å få tekst som er relevant til min situasjon, istedet for å lese litt her og litt der, og glemme alt! x)

Selv tak Det er en ærlig snak. Tak for det.

Jeg kan også skrive kortere, hvis det var.

Havde du været mit barn, ville jeg smide det syntetiske T4 ud, flytte de 30 mg Thyroid x 4 til samlet at blive indtaget til natten, og hvis du efter en måned fortsat må ta det litt og litt, øge Thyroid med 30 mg per måned, også til natten, indtil trivsels-dosen er (op)nået. De fleste trives med 2-2½-3 grain = hendholdsvis 120, 150 eller 180 mg pr dag.

Men desværre er du ikke mit barn, og denne kamp for din fremtid er du derfor nødt til, selv at tage... desværre. Krydser fingre for at den lykkes.

[Reenama]

Selv tak Det er en ærlig snak. Tak for det.

Jeg kan også skrive kortere, hvis det var.

Havde du været mit barn, ville jeg smide det syntetiske T4 ud, flytte de 30 mg Thyroid x 4 til samlet at blive indtaget til natten, og hvis du efter en måned fortsat må ta det litt og litt, øge Thyroid med 30 mg per måned, også til natten, indtil trivsels-dosen er (op)nået. De fleste trives med 2-2½-3 grain = hendholdsvis 120, 150 eller 180 mg pr dag.

Men desværre er du ikke mit barn, og denne kamp for din fremtid er du derfor nødt til, selv at tage... desværre. Krydser fingre for at den lykkes.

Tusen takk (igjen) for sammendraget og de gode ordene! Jeg har sendt legen min link til stop the thyroid madness-nettsiden og spurt han om å ta en titt før timen min. Jeg har også kjøpt boken, men sliter med å sette meg inn i det i hjernetåken! Hvis det er i orden for deg, så vil jeg også ta med meg dine forslag og utdrag fra hva du har skrevet over her! Da får jeg virkelig se om denne legen er så stoffskifte-interessert som han påstår... ;)