Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Hej vänner. För att undvika trådurspårning av Vigdis' personliga tråd, de åtta senaste inläggen som utgör dialogen mellan Nora2 och Rufus flyttas till Noras egen tråd här: https://www.stofskifteforum.dk/showt...t=12783&page=8

Hei Mod
Takk for at du rydder opp!
Jeg ønsker likevel å beholde innlegget mitt i tråden min, så jeg setter det inn her.

Siden du skriver i min tråd, Nora2, lurer jeg på om du har lest innleggene mine det siste året?

Etter at jeg begynte å dypdykke i nyere litteratur om traumer, er jeg veldig sikker på at dette er bakgrunnen for at HPA-aksen min er herpa og fungerer dårlig. Jeg tror også at det er grunnen til at jeg i første omgang fikk en autoimmun hypotyreose (Hashimotos).

Jeg har liten tro på mye av den behandlingen jeg har fått hos alternative eller funksjonelle leger de siste årene. De behandler symptomer. Ikke årsaken. Som jeg har sagt flere ganger, tror jeg at mange her på dette forumet har traumer som bakgrunnsteppe for alle plagene sine, enten de gir seg utslag i somatiske (kroppslige) eller såkalt psykiske plager. Jeg tror ikke jeg har ME selv om jeg sliter med lave energinivåer. Jeg tror ikke jeg har ADHD selv om det kan være en opplevelse av kaos i hodet til tider (spesielt når jeg skal sove på natten).

Det som utløser traumer hos en person, trenger ikke utløse traumer hos en annen. Vi er forskjellige. samtidig er det slik at omtrent alle har traumer. Det er ikke mulig å gå gjennom livet uten å oppleve noe som omskaker og omryster deg. Hva som uløser traumene er ulikt. Noen jeg kjenner har opplevd seksuelt misbruk av nære omsorgspersoner. For noen har dette skjedd før de hadde språk. Selv om de ikke husker eksplisitte hendelser, ligger alt lagret som minner i kroppen, i hormonene, i nervesystemet, i muskulaturen. Andre har opplevd omsorgspersoner som ikke har vært i stand til å gi omsorg uten at det har vært en for for kjøp og salg. Hvis du hele tiden skal være verdig å elskes uten å bli elsket som den du er, vil det sette dype spor. Utad kan det se ut som om du er en del av en lykkelig familie, kjærlig om fylt av omsorg. Eller det kan være helt spesifikke hendelser som ulykker, sykdom med operasjoner eller lengre sykehusopphold. Mobbing på skolen. Arbeidsgivere som er psykopater. Ektefeller som ikke er voksne, eller er psykopater. Vold. Skilsmisse. En nærstående som er død. Listen er uendelig. Vi narres til å tro at for å ha erfart traumer må man ha opplevd store katastrofer: En tsunami. En krig. Massiv vold og død som 22.07. Det er ikke sant. De aller fleste av oss bærer større eller mindre arr i sjelen som manifesterer seg i kroppen via somatiske eller såkalte psykiske plager. Traumer er det mulig å gjøre noe med, slik at livet blir lettere å bære og energinivået øker.

Hvis du blir nysgjerrig på dette, kan jeg anbefale leting på youtube og se etter Robert A.Scaer (nevrolog, har skrevet en litt tung bok om dette med traumer, "The body bears the burden"), Peter A. Levine (psykolog, startet en kroppsorientert terapi som kalles Somatic Experiencing, har skrevet blant annet to bøker som er oversatt til dansk "Væk tigeren" og "Den tavse stemme", de er lettere å lese) samt Bessel van der Kolk, en av verdens ledende traumeforskere (han kommer med en ny bok nå i høst). Pat Ogden kan også være et navn å lete etter på youtube.

Jeg har dessverre ikke noen spesifikke videoer å anbefale.

Ut fra mine egne erfaringer kan jeg ikke helhjertet anbefale funksjonell medisin alene og det de representerer av diverse behandlingsformer. For meg blir det som å plastre med Norgesplaster når det trengs å sys å rense et dypt sår. Like lite som jeg tror at tradisjonell skolemedisin kan hjelpe.

Jeg synes det er uhyre frustrerende å dra til legen, enten det er en funksjonell eller skolemedisinsk. De har så lavt kunnskapsnivå om dette med traumer og hvordan det avsetter spor i alle systemer i kroppen.

Jeg ser jo også hvor mangelfull hjelp jeg har fått opp gjennom årene når det gjelder smerter i muskler. I mange år har jeg hatt stivhet, stramhet og smerter i noen muskler. Fysioterapi og trening. Igjen og igjen. Nye runder hos fysioterapeut. Ingenting hjalp. Jeg fikk spesielle øvelser og uttøyninger som heller ikke hjalp det minste. Nå vet jeg at denne muskelgruppen er en del av fight-flight. Når du opplever et traume, forsøker kroppen helt instinktivt å beskytte seg, dettte går på automatgir, vi har ingen kontroll over dette. Kroppen krøker seg sammen for å beskytte hodet og de dyrebare indre organene. I verste fall kan disse musklene bli skadelidne lenge. De ble det for meg. Nå løsner de langsomt opp. Blant annet med noe som kalles Trauma Releasing Exercises Du kan ikke løse opp slike spenninger med vanlig uttøyning. De er utenfor viljen din. Utenfor kontrollen din.

Vi lever i en kultur som har omfavnet Descartes deling av mennesket i en fysisk somatisk del og en psykisk del. Men vi er et hele. Ingen ville vel tenkt på en gaupe eller en elg på den måten, som fysisk og psykisk? Elgen er ett hele, et dyr som leve ri pakt med sin natur. Hvorfor skal vi være annerledes selv om vi har en større hjerne enn de andre pattedyra?

Jeg tror også at mange av de forsøkene på å fjerne bakterier og sopp osv i tarmfloraen kan gjøre vondt verre. En gang ble det en ubalanse. Det har en årsak. Jeg gikk gjennom en slik kur selv for noen år siden da jeg lette desperat etter løsninger. Det resulterte i at jeg gikk på toalettet opptil sju ganger i døgnet i månedsvis i stedet for to som er mer vanlig for meg.

Som jeg har sagt før, jeg ville aldri startet på alle disse hormonene i dag med den kunnskapen jeg har om hva som er min grunn til at HPA-aksen har fått seg en smekk. men nå har jeg begynt. Og jeg håper at jeg en dag kan kvitte meg med dem

[Anisa]

Etter at jeg begynte å dypdykke i nyere litteratur om traumer, er jeg veldig sikker på at dette er bakgrunnen for at HPA-aksen min er herpa og fungerer dårlig. Jeg tror også at det er grunnen til at jeg i første omgang fikk en autoimmun hypotyreose (Hashimotos). Som jeg har sagt flere ganger, tror jeg at mange her på dette forumet har traumer som bakgrunnsteppe for alle plagene sine, enten de gir seg utslag i somatiske (kroppslige) eller såkalt psykiske plager.

Det er helt sikkert rigtigt, men der er også her nødt til at være undtagelser, simpelthen fordi mennesker har alle forskellige præferencer i forhold til graden af deres medfødt resiliens ("ukuelighed"), der er et psykologisk begreb om en særlig modstandskraft, der gør, at nogle mennesker klarer sig godt på trods af, at deres livsbetingelser udgør en risiko for at udvikle fysiske eller psykiske skader.

Det er graden af denne "resiliens" hos individet, der afgør hvor meget eller hvor lidt trauma kan påvirke et individ i retning af senere sygdom. Det kan sagtens forekomme, at det f.eks. er jodmangel og ikke trauma, der har forårsaget enten hypo- eller hyperthyreose hos et (resilient) individ, så uanset hvor meget trauma-terapi dette individ vil modtage, vil han/hun forblive syg, fordi det er ikke trauma der har forårsaget sygdommen hos denne person.

Jeg er selv et udmærket eksempel på at trauma rammer forskelligt fra person til person. Hele min barndom og tidlig ungdom var eeen, laaang, uuubrudt traaauma. Alligevel har jeg overlevet med mig selv, min livsglæde og mine idealer i behold, mens min ukuelighed bare blev mere og mere rodfæstet... Ikke trauma men en fejldiagnose og en operation har gjort mig syg, og det er alene Thyroid-behandlingen der bragte bedringen til mig, fordi fortidens traumaer havde jeg styr på i forvejen.

Det er derfor enormt vigtigt - på forhånd at sikre sig, hvad den medvirkende årsag til sygdommen ikke er, for netop ikke at komme til at spilde tiden med en forgæves behandling. Men selv hvis det er trauma der oprindeligt er årsagen til sygdommen, er du selv et strålende eksempel på nytten af del-effekten af den alternative eller funksjonelle behandling du har modtaget...

Jeg har liten tro på mye av den behandlingen jeg har fått hos alternative eller funksjonelle leger de siste årene. De behandler symptomer. Ikke årsaken.

Jeg ved ikke hvor meget du husker fra dengang du kom til forummet for første gang 6 år og 4 måneder siden... men jeg kan huske det kun alt for godt, fordi mit hjerte blødte for hvert ord du skrev herinde i de første mange måneder og de første par år... Tro mig. Jeg er ind til min dybeste sjæl sikker på, at havde det ikke været for de alternative eller funksjonelle leger i begyndelsen, havde du ikke i mellemtiden formået at gennemført så meget i din tilværelse, som du vitterligt har gjort... tillige med at have opnået så tilpas meget bedring og energi, og omsider også... troen på fremtiden, at du blev i stand til at stoppe op og tænke videre i retning af, hvor du befinder dig nu. Stort tillykke med det.

Jeg kan også have mine tvivl om andre nybegyndere-i-hypothyreose overhovedet kan være i stand til at rumme "trauma-begrebet" og direkte følge i dine fodspor, inspireret af dig, på et tidspunkt hvor deres kroppe og sind lider under voldsom hormonmangel, og de dermed forbundet mange, ofte akut invaliderende symptomer.

Vi må også erkende, at trauma-forskning i forhold til det fysiske helbred generelt og de sygdomme som trauma skaber grobund for, er fortsat i sin vorden - særlig hos os i Skandinavien - og de fleste skolemedicinske læger har end ikke hørt om denne sammenhæng, så hvor i alverden skulle disse syge henvende sig - uden kræfter, uden overskud, med masser af symptomer hver dag, med dårlig samvittighed over for ægtefæller og børn, måske arbejdsløse pga. sygdommen, eller presset af NAV til at opfylde skrappe betingelser for udbetaling af offentlig hjælp... Hvor skal de hen, de stakler, hvis de skal starte med trauma-udredning, i stedet for først at reparere en akut hormonmangel?

Som betingelserne ser ud i dag, ikke mindst i forhold til trauma/sygdom/diagnose, er disse mennesker under alle omstændigheder meget bedre tjent med de alternative eller funksjonelle leger (undtagen Balderklinikken!), end med læger praktiserende skolemedicin.

Hvor jeg derimod selv vil kritisere de alternative eller funksjonelle leger - ikke mindst takket være dig og dine erfaringer med trauma-udredning - er at de ikke selv undres når effekten af deres behandling rammer væggen hos deres patienter, og at de affinder sig med denne "væg". Netop fordi disse læger er "helhedsorienteret", burde dette alene skabe hos dem en trang til at forsøge opklare hvorfor disse patienter rammer væggen, og hvorfor deres behandling ikke fortsat fungerer.

Det er på dette tidspunkt at de selv burde sende patienterne videre til bl.a. trauma-udredning hos kompetente terapeuter for enten af- eller bekræfte, at den pågældende patient skal have ryddet op i fortidens efterladenskaber, for at denne effekt som den "helhedsorienteret" hidtidige behandling skal have chancen at fuldføre sit formål. At de ikke gør det kan bero på, at de enten fagligt ikke endnu er nået til den erkendelse, eller at der slet og ret mangler kompetente terapeuter i trauma-udredning...

Du har klaret selv at skaffe dig den rette hjælp hos en trauma-terapeut... alligevel er jeg ret bange for, hvad vej dit helbred nu vil gå, siden du tager så kraftig afstand fra den behandling du hidtil har modtaget, og som - lad os nu være helt ærlige - har trods alt bragt dig op i energiniveauer, der netop muliggjorde din videre søgen efter anden hjælp for at fuldføre bedringen.

Jeg er bange for at du måske glemmer at tænke på, at selv hos ellers 100% sunde og friske mennesker - falder egen-produktionen af hormoner med alderen, og det er dette, der hos alle svækker helbredet, og skaber grobunden for udvikling af alderdomsbetingede sygdomme. Uanset strålende sund og frisk, hvis det skal udvides til også at fortsætte længere oppe i alderen, kommer man ikke udenom at supplere med de hormoner, der ellers naturligt falder med alderen.

Jeg bruker nå 15.3 mg kortison, 12.5 mg DHEA, og har gått ned fra 50 mg til 25 mg pregnenolone. Jeg håper at jeg i løpet av noen måneder har kuttet ut alle disse hormonene. Jeg trapper fortsatt langsomt ned. (...)

Jeg bruker 2.75 grain/165 mg thyroid.[/B] Det virker som om det er helt passe dose. (...)

Den dagen alle disse hormonene er seponert skal jeg feire med god mat og godt drikke til det blir en skikkelig merkedag

Jeg håber at du ikke går med planer om også at cutte Thyroid, men ellers kan jeg ikke forstå hvad der skulle være så problematisk med at fortsætte DHEA og Pregnenolone? I vores alder? Har du virkelig lyst til at leve livet med fremadskridende symptomer på naturlig, aldersbestemt DHEA-mangel? Eller naturlig, aldersbestemt underskud af pregnenolone? Hvad hvis overskuddet erhvervet ved rette trauma-terapi, bliver ædt op af at skulle udholde psykiske og fysiske tilstande forårsagede af mangel på DHEA og pregnenolone? Har du overvejet disse perspektiver?

Vi er jo ikke unge piger længere... Jeg selv har bestemt mig for permanent at fortsætte med både 7-Keto-dhea, melatonin og pregnenolone, samt progesteron- og estriol-creme. Der er alt for meget jeg er gået glip af under de skrækkelige, sløve 29 Eltroxin-år, og selv om det ikke er alverden - mit restliv - er jeg fast besluttet på at sikre mig et "levende" liv for resten af livet. Det sker ikke hvis jeg bare, frit og kvit (til)lader alderdommen hærge... Hvilke tanker har du gjort dig?

Tak for at du er til, Vigdis. Der går ikke en dag uden at jeg glædes ved tanken om, at du findes.

[Vigdis]

Kjæreste Anisa
Du har vært en av mine reddende hjelpere disse årene. Jeg takker i dypet av mitt hjerte for din kunnskap og livsvisdom. Din varme og omsorg har reddet meg utallige ganger.

Først en liten oppdatering: Jeg var hos legen min for et par uker siden, det besøket ble ikke helt som forventet. Hormonene var lave, lavere enn jeg hadde håpet på. Jeg er ganske god på å være utålmodig. Etter legebesøket økte jeg DHEA tilbake til 25 mg, hydrokortison opp til 12.5 mg og pregnenolone tilbake til 50 mg. Jeg bruker østrogenkrem og progesteron (og kommer sikkert til å bruke det resten av livet, hvorfor ikke?). Det besøket var en liten nedtur jeg hadde problemer med å formidle her. Jeg hadde bomma skikkelig. Jeg håpet på å gradvis kutte hormonene med braksuksess. Slik gikk det ikke.

Hvorfor jeg har ønsket å slutte med hormoner? Det koster penger. Det er en bit. En annen og viktigere bit er at jeg er mektig lei piller. Piller. Leger. Undersøkelser. Blodprøver. Leger som ikke har nok kunnskap. Følelsen av å snakke til en vegg som blir provosert av at du vet noe legen ikke vet. Eller en smilende vegg som ikke bryr seg om det jeg sier. Alt står meg langt opp i halsen.

Thyroid har jeg ikke tenkt å slutte med! Jeg har hypotyreose. Jeg har en skjoldbruskkjertel som ikke fungerer, tiden med ren T3 viste det, FT4 sank ned til bunnivå. Jeg kan selvfølgelig ikke slutte å oppsøke leger selv om jeg er lei dem.

Tiden vil vise om kroppen min kan hjelpe til med balanseringen av hormonene, eller om jeg fortsetter med hormonbehandling (Skjoldbruskkjertelen er altså ikke tema her, bare for å gjøre det helt klart!). Jeg skjønner tankegangen din angående aldring og hormoner som synker, Anisa. Jeg velger å holde spørsmålet om hormonbehandling eller ikke åpent, ut fra hva som skjer i kroppen min fremover. Og da basert på disse prøvene jeg er så lei av

Du skriver godt og klokt om hvordan vi rammes ulikt av hendelser i livet. For meg har det vært naturlig å fortelle om den veien jeg har gått det siste året. Har jeg først sagt A her inne, kan jeg likegodt fortsette. Hele denne tråden er en beskrivelse av leting, av forsøk, av å lykkes og mislykkes. Akkurat nå skriver jeg om det jeg holder på med for tiden.

For meg blir det vanskelig å ikke ta til motmæle hvis jeg mener at noen tar feil. Det er mange diagnoseglade leger der ute. Og de finnes både innen skolemedisinen og innen helhetslegene. Diagnoser som ME, ADHD, bipolar lidelse, angstlidelser, depresjon, fatigue etter både det ene og det andre. Pluss en mengde andre diagnoser. For noen er det en lettelse å bli plassert i en diagnose. Hjelper det noe om legen gir deg diagnosen bipolar? Får du det bedre? Får du det bedre av å høre du har ME? ADHD? For meg var det ganske tankevekkende å lese en forskning på ungdommer utført av Bessel van der Kolk, en av de store innen forskning på traumer. Noen av barna/ungdommene hadde inntil fem forskjellige diagnoser. Sannsynligvis også dertil tilhørende piller. Han satte en diagnose på dem: traumer. En diagnose, ikke tre, eller fem. Disse ungdommene hadde slike diagnoser som nevnt ovenfor. Men diagnosene var feil. Satt av leger med for lite kunnskap, men stor selvsikkerhet.

Det vi har opplevd slår så ulikt ut: søvnvansker, tilbaketrukkenhet, sosial fobi, maniskhet, utmattethet, lave energinivåer, hormonforstyrrelser, muskelsmerter, konsentrasjonsproblemer, fordøyelsesproblemer, depresjon, angst, sinne, voldelighet, kriminalitet osv osv. Likevel kan svaret være det samme. Noe skjedde, og ingenting ble det samme etterpå.

Selv om jeg mener at jeg i tillegg til hypotyreose har traumer som trenger å behandles, betyr det ikke at jeg mener at andre skal glemme hormoner og gå inn i en traumebehandling. Jeg mener for eksempel at Nora2, som skrev i min tråd, bør jobbe for å få T3. Samtidig mener jeg det er på sin plass å minne folk om at vi er komplekse. At hormonene (flere enn bare thyroidea) har kræsjet betyr ofte at det kan finnes en sammenheng med vonde opplevelser (les traumer). Når jeg først sitter på den kunnskapen mener jeg det ville være idiotisk å ikke nevne det. Så får det være opp til hver enkelt å vurdere hva man vil tenke om eget liv og de ubalansene som har oppstått, og hvilken behandling man velger.

Jeg nøt innlegget ditt fra vetrinærenes ståsted i dag, Anisa Det er skremmende at man har større omsorg for dyrenes hormonbalanse enn menneskenes. Godt for dyra. Verre for menneskene.

Jeg setter også umåtelig stor pris på å kjenne deg Anisa
Mange har blitt provosert av din barske rett frem måte å snakke på. Det er godt at noen tør si det de mener. Jeg håper jeg kan bli like modig som deg.

[Rufus]

I et års tid nå har jeg (- dette er gjennom jobben min) lest en mengde medisinske opplysninger fra til dels veldig syke mennesker, - da med alle mulige sykdommer. Det har slått meg at en hel del av disse har PTSD-diagnose, men også alvorlige somatiske sykdommer i tillegg (selv om man kan få inntrykk av at PTSD-diagnosene til tider settes litt lemferdig. En kan kanskje snu litt på det å tenke seg at PTSD-diagnosene også kan være feil? - og heller skyldes en annen psykiatrisk diagnose som f.eks ADHD? - men det er en helt annen diskusjon....) Er altså ikke noe overrasket over at psykiske traumer kan forårsake kroppslig sykdom. Fint at det finnes behandlingsmåter som kan være til hjelp her. Bra at du har funnet en vei, Vigdis!

Men den andre tingen som har slått meg er hvor stor andel av kronisk syke mennesker har tarmproblemer. Enormt mange! Disse medisinske opplysningene jeg har lest er skrevet av leger i offentlig helsevesen, og tarmdysbiose er dermed ikke et tema i seg selv. Det kommer likevel frem at pasientene har irritabel tarm, er oppblåst i magen, har diaré, forstoppelse, mageknip samt at mange har matintoleranser. Dette er først og fremst fremtredende hos mennesker som har endt opp med diagnoser som fibromyalgi og ME. Men jeg ser det også hos flere andre pasienter med autoimmune sykdommer og psykiske diagnoser. Jeg mistenker at en av grunnene til at det drøftes oftere i ME - og fibromyalgitilfellene er at dette er utelukkelsesdiagnoser dvs. at diagnosene settes etter at alle andre aktuelle somatiske og psykiske sykdommer er utelukket, og at disse personene har vært gjennom utredning for mage som ledd i diagnostiseringen. Ser altså irritabel tarm-symptomer hos en stor mengde pasienter med alle mulige diagnoser. Ser f.eks også at ADHD-diagnoser ofte er satt på mennesker som har andre autoimmune sykdommer samt ME/fibromyalgi.

Vel, dette er bare en observasjon fra min side. Jeg kan jo selvfølgelig ikke la være å lese disse medisinske opplysningene uten å bruke mage/tarm - og stoffskiftebriller. Og apropos stoffskifte! Slik jeg leser opplysningene er det enormt mange menneskene med ubehandlet hypothyreose, det var jeg også forberedt på da jeg begynte med dette arbeidet, men omfanget var større enn jeg trodde. (for ordens skyld: jeg har ingen medisinsk utdanning!)