Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte

[Kevlin]

Det de blir lært er at dette er en enkel sykdom og
a) oppdage
b) behandle
- og måten de gjør det på er gjennom og se på blodprøvesvar...

Sånn er det bare.
Trikset er og vite at det er sånn og vss: ikke slåss mot vindmøller hos den håpløse fastlegen din;
men heller insister på rekvisisjon til indremedisiner (eller endokrinolog).
Indremedisineren jeg var hos i 2009 viste seg og være bedre enn endokrinologen på Aker.
Det er gjerne kortere ventetid for og komme til indremedisiner

Det viktigste poenget er alikevel at langvarig ubehandlet stoffskifte (som dine tall indikerer STERKT) -
det får ringvirkninger i kroppen og disse også må tas tak i. Det har jo ikke legen din gjort antydning til...

Du tenker kanskje at det ikke er så gale det som skjer mellom deg og legen nå..
kanskje det at det er få som er innom og svarer deg her kan støtte innunder en slik tanke;
men det er sommertid og da er det vanlig at det er svææært stille her inne.
Vi prøver også og ikke skremme deg (som fastlegen din sa før du fikk dine egne prøvesvar)
men sant og si så er vi rystet i våre grunnvoller av det du forteller!!

VELDIG godt og høre at du ikke drar alene til denne legen imorgen

[Bellis]

Jeg må bare si meg enig i det Kevlin, tinash17, Anisa og smgj sier ang medisinering.
Flott at du får med deg en bisitter til legen.
Jeg anbefaler deg også å notere ned
1. symptomer og
2. hva du skal spørre om og si under legetimen.

Du er så "heldig" (misforstå meg rett!) at du har utslag på TSH (selv om den er skremmende og farlig høy i ditt tilfelle).
Selv har jeg aldri vært over 2 på TSH. Nå har jeg tatt Levaxin i 6 mnd, og TSH er nå på 0,06. Jeg fikk justere enda litt høyere (opp til 100 mcg pr dag) fordi jeg fortsatt har symptomer og fordi fT4 var 21 (jeg begynte på ca 14, med ref 11-23). Jeg har ikke utslag på antistoffer, ultralyd eller noe annet (har ikke fått svar på anti-thyreoglobulin ennå). Legen vil ha meg opp på 23, dvs det øverste i normalen. Dersom jeg ender på fT4 på 25 er det også greit, selv med TSH i "null". Han er en helt vanlig fastlege, spes. allmenmedisin, så det må finnes håp også for deg og din fastlege! Men jeg må stå på mitt allikevel. Jeg har sørget selv for å få undersøkt jod (døgnurin) og utvida prøve på jern ved å kreve dette av fastlegen. De prøvene har jeg ikke fått svaret på ennå. Jeg legger puslespillet bit for bit. Og det gjelder å ta styringa. Jeg ser på fastlegen som en "helseveileder" og ikke God Almighty.

Men først: sørg for at du får økt dosen din! Du skal ha ca 1,6-1,7 mikrogram pr kroppsvekt. En person på 75 kg skal ha ca 125 mcg pr døgn. Jeg bruker 100 mcg og har fortsatt egenproduksjon og normal kjertel i følge ultralyden!

Lykke til videre.

[Admin]

Jeg skjønner ikke hvorfor legen min er så restrektiv med å henvise meg videre.

Det skal du huske at notere ned: en timeline over lægens vægren at henvise dig videre, når der skal klages til Pasientombudet hvis der sker en pludselig forværring (krydser fingre for at det ikke sker).

Men først: sørg for at du får økt dosen din! Du skal ha ca 1,6-1,7 mikrogram pr kroppsvekt. En person på 75 kg skal ha ca 125 mcg pr døgn. Jeg bruker 100 mcg og har fortsatt egenproduksjon og normal kjertel i følge ultralyden!

Med doseringer på mellem 1,6-1,7 mikrogram pr kroppsvekt behandles mild eller moderat hypothyreose. Så svær hypothyreose som tglunds burde behandles med langt større doser end disse + Liothyronin.

Vi prøver også og ikke skremme deg (som fastlegen din sa før du fikk dine egne prøvesvar)
men sant og si så er vi rystet i våre grunnvoller av det du forteller!!

Ja. Enig, men måske er hensigten med "ikke at skræmme" i virkeligheden lige så farlig for tglund, som hendes læges manglende viden og initiativ? Det er set før, at folk er gået ned med myksødemkoma med en hel del bedre tal end tglunds. Man kan ikke tage det for alvorligt, så hellere blive skræmt, hvis det kan sætte skub i tingene.

Tglund. Det du nu bør tage vare på, først og fremmest er, at du skal sørge for at have "is i maven", og undgå at udsætte dig for en pludselig opstået uro, stress eller f.eks. undgå i komme i situationer hvor du kan snuble, falde, slå dig eller blive voldsomt forskrækket af pludselig støj, trauma eller andet. Du skal prøve at indrette din tilværelse i den nærmeste tid, som en osteklokke - mentalt og fysisk.

Med så lavt thyreoideahormon-spejl som dit - kan din krop blive traumatiseret og bryde sammen selv af bagateller, som ellers ikke ville påvirke andre mennesker, men netop du har så lidt T3 til rådighed for håndteringen af belastninger, at du må skåne dig selv mest muligt, indtil dine thyreoideahormoner, særlig T3 kommer op i niveauet, hvor kroppen igen kan forsvare sig mod effekten af uventede, pludselige belastninger.

Du bør også sørge for, at en kopi af udskriften af dine blodprøveresultater har en fast plads i din taske (veske) eller hvad du plejer at gå ud med, og skriv på et udefra synligt sted på udskriften med STOR skrift: "Se her: jeg har ekstrem svær hypothyreose". Så i tilfælde af et uheld kan du få den korrekte og hurtig lægehjælp.

Næst efter at du bør komme i korrekt behandling så aller helvedes hurtigt som muligt, er etableringen af denne indre "osteklokke" du i mellemtiden kan leve i - det vigtigste. Tal med din familie så de kan støtte og hjælpe med at at du kan forblive i et "hav af ro" i den kommende tid, indtil dine thyreoideahormoner - særlig T3 er oppe på et forsvarligt niveau. Held og lykke.

[tglund]

Tusen hjertelig takk for omtanken dere alle gir meg her inne

Jeg har nok ikke selv forstått hvor alvorlige mine prøver egentlig er og hvor alvorlige konsekvenser dette kan få. Det er ikke lett å forstå, når legen for to uker siden var fornøyd med utviklingen og sa at prøvee viste hurtigere bedring enn forventet.

Jeg sitter nå å ser igjennom tråden og skriver ned alle spørsmål vi skal stille legen i morgen. Noe har jeg tatt opp tidligere, men skal spørre igjen og også på ny be om henvisning til spesialist. Jeg krysser også fingrene for at jeg møter forståelse.

Er det sånn at man kan få myksødemkoma selv om man tar Levaxin? Dette er virkelig skremmende Jeg trodde at man var utenfor faresonen så fort man begynte med behandling. Har søkt litt rundt på nettet, men jeg finner svært lite informasjon om dette. Alt jeg leser omhandler bare folk som ikke har blitt diagnostisert eller ikke har blitt behandlet for lavt stoffskifte.

[tglund]

Hei igjen!
Tenkte det var på tide med en oppdatering her. Har vært veldig hektisk med jobb og andre ting denne høsten, så tankene har vært andre steder.

Sist jeg skrev, skulle jeg til legen og ha med mannen. Begge to spurte om jeg ikke burde henvises videre, men fikk ingen positiv respons. Legen mente det var for tidlig å si noe om behandlingen fungerte eller ikke og mente vi skulle forsøke videre slik vi hadde gjort. Både lever- og nyreprøvene var innenfor normalområdet igjen, og dermed ingen ting å bekymre seg for, i følge legen. Vi spurte også rett ut om det kunne være andre organer eller deler av kroppen som kunne ta skade av å gå så lenge med lavt stoffskifte og det svarte legen nei til.

Jeg har vurdert flere ganger å skifte fastlege, og har lett litt rundt etter en som har kompetanse på stoffskifte her i området, men ikke funnet noen. Så derfor har jeg beholdt legen min enn så lenge Vet det kanskje er dumt av meg, men er litt rådvill angående dette, siden jeg ikke finner noen fastlege her som jeg vet er bra.

Så slik er ståa nå, etter 5 og 1/2 måneder med Levaxin. Nå tar jeg 75 mcg om dagen. Jeg veier 50 kg.

Fritt T4: 12 (8-21)
TSH: 23 (0,5-3,6).

Jeg tar prøver hver 3.uke og har visstnok ikke tatt Fritt T3 og Anti TPO de siste gangene. Fritt T3 har vært innenfor normalområdet en god stund. Fritt T4 har ligget på 11-21 siden i sommer.

Jeg var nede i 12 på TSH for en stund siden, men gikk opp igjen til 50 på tre uker, men er nå nede på 23 igjen.

Jeg føler meg veldig bra og har begynt å spille håndball igjen (har ikke spilt på 4 år pga.graviditeter), og kroppen fungerer overraskende bra. Men er fremdeles trøtt, spesielt om morgenen, og noe tiltaksløs. Men har ikke lenger tørr hud, flisete negler og fryser ikke.

Men, hva kan årsaken til at TSH ikke vil ned, når Fritt T4 har ligget stabilt lenge? Men Fritt T4 er kanskje litt lavt det også? Hva ligger deres FRT 4 og TSH på når dere føler dere bra? Greit å ha noe å sammenligne med.

Tonje

[Sylvia]

Hej - dejligt at høre fra dig

Lige en kort bemærkning fra min side - ud over, at det er dejligt, at du føler dig frisk.

Umiddelbart ville jeg have det hundedårligt stadig, hvis det var mig. Men heldigvis er vi forskellige. Dit frie T4 er kun lige akkurat på den rigtig side af bundværdien, og det afspejler dit høje TSH også. Normalområdet for TSH er 0,3 til 3 (4 eller 5), så dit er uanset normalområde stadig uden for - langt uden for.

Umiddelbart kan der være to forklaringer til det - at du ikke er højt nok oppe i medicin eller, du har noget underliggende, som du ikke har fået fat i endnu.

Alt dette kan godt forklare, hvorfor du fortsat er træt og tiltaksløs.

En af de ting du kan gøre er, at bede om fT3 og antistoffer, så du kan se den side af sagen.

Tina

[smgj]

Etter et halvt år på levaxin burde prøvene begynne å normalisere seg, ja. Inkludert TSH.
At TSH ikke går ned... har legen din sjekket for jod-mangel? Jodprøver skal tas i døgnurin, men generelt brukes denne prøven for lite fordi det er "opplest og vedtatt at man ikke har jod-mangel i Norge". Vel - hvordan skal man vite om man ikke er unntaket som bekrefter regelen om man ikke får sjekket for det?

Jodmangel kan iallfall gi høy TSH.