Ny her og nydiagnostisert med lavt stoffskifte

[Anisa]

Hej tglund

Det er et under at du kan overhovedet holde dig oprejst... Dine tal er ekstreme og jeg håber at din læge meget snart ser lyset og indser, at du skal videre til speciallæge-udredning.

Kan noen hjelpe meg med å tyde prøveresultatene mine? Da jeg spurte legen sa hun bare at det var veldig lavt, og at jeg måtte love å ikke bli redd da jeg ba henne om å få utskrift av dem.

Anti-TPO: 556 (Lavere enn 60)
S-FRT3: 1,5 (3,0-7,0)
S-FRT4: 5,15 (8-21)
S-Tras: Negativ
S-TSH: 500 (0,5-3,6)

Uanset Hashimoto's Thyroiditis, har du hypothyreose i en grad, der ude i verden kaldes for severe hypothyroidism. Det kan ikke siges på en mere mild og blid måde end at det er alvorligt, hvis ubehandlet eller utilstrækkeligt behandlet. Du skal i en fart op i medicindose og ellers skal du hurtigt videre i diagnose-/behandlingssystemet, og det kan kun gå for langsomt...

Jeg har også lurt på om det er feil ang.mitt THS. Om de kan ha glemt et komma eller noe slikt, men det står faktisk: S-TSH >500. Betyr det da at mitt THS kan være enda høyere enn 500? Det virker for meg veldig høyt.

Når det gjelder Anti-TPO, så står det ingen <eller> foran tallet. Men på S-FRT3: <1,5 og S-FRT4 <5,15. Betyr det da at disse nivåene kan være lavere enn tallet som er angitt? Jeg skjønner ikke hva disse klammene <> helt betyr.

Disse "klammene" eller rettere denne "<" foran din S-FRT3 og S-FRT4 betyder, at de analyser som dette laboratorium anvender kan ikke måle lavere end ned til henholdsvis 1,5 og 5,15. Det betyder at hverken du eller din læge ved hvad dine FT3 og FT4 tal er i virkeligheden, andet end at dit S-FRT3 er lavere end 1,5, og at dit S-FRT4 er lavere end 5,15.

Tegnet ">" foran resultatet af TSH betyder omvendt at den pågældende analyse kan ikke måle højere TSH end 500, og derfor kunne dit TSH sagtens være f.eks. 1000 eller 5000...

Ellers så er jeg litt bekymret for levernivået, for legen spurte meg om jeg hadde lagt merke til om jeg var blitt gul på øynene. Er det S-ALAT som viser leverenzym? Det er merket med en stjerne i papirene, og ligger på 81. Her har jeg ingen referansenivå å gå ut i fra. Andre resultater som også var merket med * er: PT-GFR 49, S-B.12 743, S-KRNN 111. Disse sier meg ingen ting.

PT-GFR er et mål på nyrefunktionen, og tallet "49" tror jeg, betyder at din nyrefunktion er nedsat. Det er vigtigt at finde ud af hvorfor den er nedsat, og om den fortsat er faldende. Det skal undersøges så hurtigt som muligt....

S-B.12 er dit B12-vitamin på 743, der er (for) højt hvis du ikke direkte bruger tilskud af B12 eller spiser lever hver dag, morgen, middag og aften. Hvis B12 er højt "uden grund" (somtilskud, kost), kan det netop godt hænge sammen med dit forhøjet levertal og nedsat nyretal. Det skal undersøges så hurtigt som muligt....

S-KRNN er en kreatinin/nyrefunktionsprøve, og tallet 111 er alt for højt. Det skal undersøges så hurtigt som muligt....

S-ALAT er en leverprøve og tallet 81 er næsten dobbelt så højt end "normalt" for voksne kvinder. Men det er ikke altid at det nødvendigvis betyder at der er noget "galt" med leveren. ALAT kan også være forhøjet ved f.eks. muskel-sygdomme hvor muskelceller nedbrydes - hvilket her kunne sagtens ses i samspil med dine øvrige prøver, dem der er markeret med stjerne... Det skal undersøges så hurtigt som muligt....

Ja, jeg føler fastlegen min tar meg veldig seriøst. Hun ønsker å ta nye blodprøver og også prate med meg hver uke framover for å justere dosen og også for å høre med meg om hvordan jeg har det. Så det er godt å føle at jeg blir godt fulgt opp. Og veldig oppløftende og tenke at behandlingen nok vil hjelpe etterhvert.

Det er muligt at fastlegen din tar deg veldig seriøst, men det betyder ikke automatisk at din læge har rette kompetencer til at behandle dig.

At lægen sætter dig i behandling "kun" for hypothyreose uanset at dine øvrige blodprøver "råber" og tyder på at du også burde undersøges for hvorfor dine prøver ser ud som de gør, og at lægen behandler så svær en hormonmangel som din - med kun 50 mcg Levaxin... når folk med tilsvarende blodprøver (i f.eks. Tyskland) indlægges og behandles intravenøs med både T4 og T3, samt hydrocortison for at forhindre binyresvigt - simpelthen fordi din hormonmangel er så enorm og det er dine binyrer der aktuelt "driver" dig... Derfor kan du fortsat fungere og føler dig forsåvidt ganske frisk psykisk, men det er altså på lånt tid mht. binyrer.

Det lyder ikke som at din læge er fagligt klædt på til at behandle dig, uanset at lægen mener det godt og har de bedste hensigter. Gode hensigter er altså ikke nok i dit tilfælde. Bed om en haste-henvisning til en speciallæge i indremedicin, helst på et hospitalsambulatorium (tæt på blodprøver og andre undersøgelses-faciliteter og alle undersøgelser kan rekvireres meget hurtigere end på en klinik).

Jeg føler meg forsåvidt ganske frisk psykisk. Bortsett fra at jeg mangler tiltakslyst, blir litt apatisk innimellom og må ta meg skikkelig sammen for å gjøre husarbeid og den slags. Men, jeg står opp hver morgen, leverer barna i barnehagen og jobber 100%. Men muskulaturen min føles ekstremt svak. Jeg blir sliten bare av den minste bevegelse. Men jeg har forsåvidt lyst til å trene litt. Er det ok å trene litt lett styrke, eller kan jeg gjøre vondt værre? Har lest at jeg kan ende opp med å bryte ned musklene istedet for å bygge dem opp, nå når nivåene mine er såpass lave.

Det er ikke OK at træne når muskulaturen din føles ekstremt svak. Din nyreprøve (S-KRNN) tyder på, at du allerede taber muskelmasse, og selv hvis du orkede at træne, ville det belaste dine nyrer yderligere... Desuden ville dine muskelfibre ikke kunne gendannes, så i den sidste ende ville du miste endnu mere muskelmasse, ved at forcere træning i denne tilstand.

Lige nu er det allervigtigst at du meget hurtigt kommer til en bred indremedicinsk udredning for, hvad i alverden foregår der i din krop, fordi selv om det er ekstremt tydeligt at du har lavt stofskifte, kan man ikke for nærværende være sikker på om det er det eneste der er dit (helse)problem - når man ser på dine blodprøver. Jeg håber og krydser fingre for, at du snarest kommer til en bred, indremedicinsk udredning.

[Tily]

Hei tglund. skaff deg hjelp til husarbeid etc og avlastning med barna, slik at du har tid for deg selv og mann. Det kan være greit å ha dette på plass framover, det kan bli enda tøffere tider videre.

[tglund]

smgj:Takk for tips. Den skal definitivt leses når jeg for tid

Tily: Ja, har tenkt tanken på vaskehjelp mange ganger, men får meg liksom ikke til å unne meg den luksusen Nå skal vi en uke alene på ferie i sommer, mens barna skal være hos besteforeldrene. Ser veldig fram til den ferien

Anisa: Tusen takk for veldig grundig svar. Huff, skal tilbake til legen til uken og skal helt klart ta opp dette med nyre/leverprøvene. Da får jeg også vite resultat av min andre prøvetaking, og den første etter å ha begynt med levaxin. Må bare manne meg opp til å kreve å bli henvist videre til spesialist. Jeg er så dårlig til å kreve slike ting. Stoler liksom alltid på at legen vet best.

[Sylvia]

Hej T

Har du vist din mand alt dette, som er skrevet til dig her?

Det kan være en god ide at have ham med til konsultationen, det kan hjælpe rigtig meget, når man gerne vil videre i systemet, at have ham med som bisidder.

Tina

[tglund]

Hej T

Har du vist din mand alt dette, som er skrevet til dig her?

Det kan være en god ide at have ham med til konsultationen, det kan hjælpe rigtig meget, når man gerne vil videre i systemet, at have ham med som bisidder.

Tina

Hei igjen Tina

Nei, jeg har ikke vist ham dette som er skrevet her, men fortalt ham at nivåene mine er svært lave og at jeg må be legen undersøke meg nærmere og grundig. Han blir fort veldig, veldig redd og jeg ønsker ikke at han skal gå rundt og være så bekymret i mange dager. Han er av typen som alltid frykter det værste

[tglund]

Tenkte å oppdatere igjen.

Var hos legen igjen i dag, og prøvene viste en liten bedring Men er fremdeles veldig lav. Skulle doble dosen Levaxin og ta 100 mcg.

Har fått bekreftet nedsatt lever- og nyrefunksjon, men disse prøvene var også litt bedre enn sist, så legen min og endokrinolog (eller hva det nå heter), som hun hadde forhørt seg med, mente at disse ikke var alvorlige og at siden de nå ser bedre ut enn sist, så mente hun det ville rette seg med medisinene.

Slik så det nå ut på 50 mcg Levaxin:

PT-GFR: 51
S-ALAT: 61
S-KRNN: 109
S-KBIL: 13
S-FRT3: 3,3 (3,0-7,0)
S-FRT4: 5,16 (8-21)
S-TSH: 462,57 (0,5-3,6)

Merker ikke så stor forskjell på kroppen ennå, men håper dobling av medisindosen nå vil booste det litt
Skal fremdeles inn å ta nye prøver hver uke. Og ingen klammer før tallene, så det er jo i alle fall et godt tegn.

[Kevlin]

..
Har fått bekreftet nedsatt lever- og nyrefunksjon, men disse prøvene var også litt bedre enn sist, så legen min og endokrinolog (eller hva det nå heter),
som hun hadde forhørt seg med, mente at disse ikke var alvorlige og at siden de nå ser bedre ut enn sist, så mente hun det ville rette seg med medisinene.

Hei igjen

I dag skal jeg begrense meg til et sitat :

Har spist mariatistel i lang tid - men uten at noen lege har anbefalt det.
..
Mariatistel har en masse gode egenskaper og en av dem er at den renser leveren.
I sammenheng med stoffskifte er det viktig da det har betydning for dejodifisering av T4 til T3.
Så intet dårlig tips. Lever og mage bør fungere så godt som mulig for at hormonene du spiser skal fungere så godt som mulig.

Mariatistel virker avgiftende på leveren ved at virkestoffet silibinin binder seg til utsiden av cellene og blokkerer inngangen for spesielle giftstoffer.
Silibinin beskytter også leverceller ved å styrke deres antioksidant aktivitet. Mariatistel er nå anerkjent som en kraftig antioksidant.
Den antioksidative virkningen av silymarin skal være 10 ganger kraftigere enn vitamin E.

Silibinin har også evnen til å regenerere skadete leverceller. Dette virker kun på normale leverceller og vil ikke stimulere til vekst av kreftceller.
Mariatistel er praktisk talt fri for bivirkninger. Vanlig dose er ca. 500mg pr dag.

Du kan lese mer på f.eks: http://www.rolv.no/urtemedisin/medis...r/sily_mar.htm

Intet å være redd for å innta - kun gode erfaringer med mariatistel.

Rexxy har postet mye nyttig stoff her hos oss - Forumet har i Biblioteket opprettet eget underforum for hennes innlegg
- ditto for Anisa og Nora.
Ser at flere her inne har engasjert seg i tråden din - så det vil ikke forundre meg om du får tilbakemelding på hva legen mener og om prøvesvarene dine

[Kevlin]

En god ting kan ikke sies for ofte - derfor henter jeg fram igjen Anisas svar til deg - innleg #9 i denne tråd:

Det er et under at du kan overhovedet holde dig oprejst... Dine tal er ekstreme og jeg håber at din læge meget snart ser lyset og indser, at du skal videre til speciallæge-udredning.



Uanset Hashimoto's Thyroiditis, har du hypothyreose i en grad, der ude i verden kaldes for severe hypothyroidism. Det kan ikke siges på en mere mild og blid måde end at det er alvorligt, hvis ubehandlet eller utilstrækkeligt behandlet.
Du skal i en fart op i medicindose
og ellers skal du hurtigt videre i diagnose-/behandlingssystemet, og det kan kun gå for langsomt...



Disse "klammene" eller rettere denne "<" foran din S-FRT3 og S-FRT4 betyder, at de analyser som dette laboratorium anvender kan ikke måle lavere end ned til henholdsvis 1,5 og 5,15. Det betyder at hverken du eller din læge ved hvad dine FT3 og FT4 tal er i virkeligheden, andet end at dit S-FRT3 er lavere end 1,5, og at dit S-FRT4 er lavere end 5,15.

Tegnet ">" foran resultatet af TSH betyder omvendt at den pågældende analyse kan ikke måle højere TSH end 500, og derfor kunne dit TSH sagtens være f.eks. 1000 eller 5000...



PT-GFR er et mål på nyrefunktionen, og tallet "49" tror jeg, betyder at din nyrefunktion er nedsat. Det er vigtigt at finde ud af hvorfor den er nedsat, og om den fortsat er faldende. Det skal undersøges så hurtigt som muligt....

S-B.12 er dit B12-vitamin på 743, der er (for) højt hvis du ikke direkte bruger tilskud af B12 eller spiser lever hver dag, morgen, middag og aften. Hvis B12 er højt "uden grund" (somtilskud, kost), kan det netop godt hænge sammen med dit forhøjet levertal og nedsat nyretal. Det skal undersøges så hurtigt som muligt....

S-KRNN er en kreatinin/nyrefunktionsprøve, og tallet 111 er alt for højt. Det skal undersøges så hurtigt som muligt....

S-ALAT er en leverprøve og tallet 81 er næsten dobbelt så højt end "normalt" for voksne kvinder. Men det er ikke altid at det nødvendigvis betyder at der er noget "galt" med leveren. ALAT kan også være forhøjet ved f.eks. muskel-sygdomme hvor muskelceller nedbrydes - hvilket her kunne sagtens ses i samspil med dine øvrige prøver, dem der er markeret med stjerne... Det skal undersøges så hurtigt som muligt....



Det er muligt at fastlegen din tar deg veldig seriøst, men det betyder ikke automatisk at din læge har rette kompetencer til at behandle dig.

At lægen sætter dig i behandling "kun" for hypothyreose uanset at dine øvrige blodprøver "råber" og tyder på at du også burde undersøges for hvorfor dine prøver ser ud som de gør, og at lægen behandler så svær en hormonmangel som din - med kun 50 mcg Levaxin... når folk med tilsvarende blodprøver (i f.eks. Tyskland) indlægges og behandles intravenøs med både T4 og T3, samt hydrocortison for at forhindre binyresvigt - simpelthen fordi din hormonmangel er så enorm og det er dine binyrer der aktuelt "driver" dig... Derfor kan du fortsat fungere og føler dig forsåvidt ganske frisk psykisk, men det er altså på lånt tid mht. binyrer.

Det lyder ikke som at din læge er fagligt klædt på til at behandle dig, uanset at lægen mener det godt og har de bedste hensigter. Gode hensigter er altså ikke nok i dit tilfælde. Bed om en haste-henvisning til en speciallæge i indremedicin, helst på et hospitalsambulatorium (tæt på blodprøver og andre undersøgelses-faciliteter og alle undersøgelser kan rekvireres meget hurtigere end på en klinik).



Det er ikke OK at træne når muskulaturen din føles ekstremt svak. Din nyreprøve (S-KRNN) tyder på, at du allerede taber muskelmasse, og selv hvis du orkede at træne, ville det belaste dine nyrer yderligere... Desuden ville dine muskelfibre ikke kunne gendannes, så i den sidste ende ville du miste endnu mere muskelmasse, ved at forcere træning i denne tilstand.

Lige nu er det allervigtigst at du meget hurtigt kommer til en bred indremedicinsk udredning
for, hvad i alverden foregår der i din krop,
fordi selv om det er ekstremt tydeligt at du har lavt stofskifte,
kan man ikke for nærværende være sikker på om det er det eneste der er dit (helse)problem -
når man ser på dine blodprøver.

Jeg håber og krydser fingre for, at du snarest kommer til en bred, indremedicinsk udredning.

Fotnote: det er jeg som har uthevet, farget og forstørret litt i Anisas svar til deg

Med hensyn til omtrent hvor lang tid norske leger har fått med opplæring i stoffskiftesykdommer iløpet av utdanningen - et par timer!!

Utsnitt fra nestsiste kapitlet i Hegges bok:

Kapittel 13: 2000: VERDEN GÅR FREMOVER, ELLER?
..

En av de vondeste henvendelsene av svært mange i disse årene kom fra en fortvilt forsker som spurte om jeg hadde noe materiale om de psykiatriske konsekvenser av skjoldbruskkjertellidelser. Jeg forklarte at jeg hadde ca. 30 sider i det 2200 sider store standardverket ”The Thyroid”, og saktens kunne kopiere og sende dem. Jeg fikk så høre en historie om en nokså problematisk adferd som forskerens ektefelle hadde utviklet, sammen med symptomer på hyperthyreose. Jeg sa at dette ikke var uvanlig, og at sammenhengen for lengst var klarlagt.

-Men hvorfor fortalte ikke legen oss om dette? lød det opprørte spørsmålet.
-Hadde jeg visst noe på forhånd om hva som muligens var i vente, kunne kanskje ekteskapet vårt ha vært reddet.
Nå tror jeg neppe det er mulig, etter alt som er skjedd...

Jeg sa at årsaken til at legen ikke sa noe, sannsynligvis var at han ikke hadde hørt om disse sammenhengene, i hvert fall ikke hvis han/hun var utdannet i Oslo, fordi virkningene av sykdommen ikke har vært ”interessante”, like uinteressante som pasientenes beretninger om hvordan de opplever å ha skjoldbruskkjertelproblemer.

I januar 2000 kom en henvendelse fra en lege som spurte om jeg visste noe om mulighetene for justert eller endret medisinering.
Spørsmålet gjaldt legens datter,
som var rundt tyve år gammel. Hun hadde hypothyreose og hadde i noen tid gått på tyroksin, men både tilstanden og måleresultatene var litt variable. Mye kunne tyde på at medisineringen ikke lenger virket. Jeg fortalte om det litauiske forsøket. Men jeg driver i et yrke hvor det er lov å stille spørsmål, så jeg spurte om legen var utdannet i Oslo. På bekreftende svar spurte jeg hvor mye undervisning som var gitt i løpet av studiet. Et par timer, fikk jeg høre.

Om kvaliteten på disse to timene hadde jeg jo dannet meg et temmelig kritisk bilde siden 1985. Mindre kritisk ble jeg ikke da en bekjent kom trekkende med dr. Erik Mu¨nsters legespalte i ukebladet Allers, nr. 12, 2000. Dr. Mu¨nster er dansk, født i 1930, altså samme generasjon som de koryfeene jeg hadde kriget med i Norge, og som har forestått undervisningen ved Medisinsk fakultet i Oslo rundt regnet 1970-1995. Den legen som ringte meg om datteren, var utdannet i dette tidsrommet. Dr. Mu¨nster er øre-, nese- halsspesialist, men svarer på alt, og det skal ikke stikkes under stol at han har et betydelig pedagogisk talent. Oppdateringen er det imidlertid så som så med. I bladet gjengis et brev fra en trebarnsmor som klager over at hun stadig er sliten, legger kraftig på seg, fryser lett og har fått livløst hår. Hun lurer på om det kan være noe galt med stoffskiftet hennes.

Dr. Münster bekrefter at noen av disse symptomene forekommer ved lavt stoffskifte, og at hun bør snakke med sin lege om det. Men:
”Det er likevel lite sannsynlig at overvekten din skyldes sykdom,
for folk med lavt stoffskifte legger ikke påfallende mye på seg.”
Hun bør derfor drive mosjon og satse på mager kost.

Dette er galt.
Vektøkning, tross nedsatt appetitt, er kanskje det vanligste symptomet - selv om det i enkelte tilfeller forekommer at vekten ikke øker hos folk som har hypothyreose.
Dr. Münsters redegjørelse er omtrent jevngod med å hevde at om man harker og hoster og snørra renner, så er ikke det noe tegn på at man skulle være forkjølet.

Dessverre er dette - i min erfaring - ganske representativt for kunnskapsnivået hos skandinaviske leger av dr. Münsters generasjon. Og det har sin grunn:
På forespørsel opplyste Münster at et kompendium om skjoldbruskkjertelen som brukes ved legeutdannelsen i Skandinavia, ikke nevner noe om vektøkning ved hypothyreose.
Jeg har ikke klart å få tak i dette kompendiet, men det virker som det kunne være en tanke å få litt oppdatering av studiematerialet.
Sommeren 2000 begynte ukebladet Allers å se seg om etter en annen bestyrer av bladets legespalte.

..

Det sier jo litt; når leger og forskere kontakter Hegge pga skjoldkjertelsykdom i famileien - Hegge er journalist!!!!

[tglund]

Grøss... dette er skremmende lesning Kevlin. At legestanden vet så lite om en så utbredt sykdom er jo helt vanvittig. Jeg skjønner ikke hvorfor legen min er så restrektiv med å henvise meg videre. Kanskje mange av dem er for stolte til å innrømme at de kan for lite om dette. Veldig merkelig når det er folks helse det er snakk om.

[Kevlin]

Det de blir lært er at dette er en enkel sykdom og
a) oppdage
b) behandle
- og måten de gjør det på er gjennom og se på blodprøvesvar...

Sånn er det bare.
Trikset er og vite at det er sånn og vss: ikke slåss mot vindmøller hos den håpløse fastlegen din;
men heller insister på rekvisisjon til indremedisiner (eller endokrinolog).
Indremedisineren jeg var hos i 2009 viste seg og være bedre enn endokrinologen på Aker.
Det er gjerne kortere ventetid for og komme til indremedisiner

Det viktigste poenget er alikevel at langvarig ubehandlet stoffskifte (som dine tall indikerer STERKT) -
det får ringvirkninger i kroppen og disse også må tas tak i. Det har jo ikke legen din gjort antydning til...

Du tenker kanskje at det ikke er så gale det som skjer mellom deg og legen nå..
kanskje det at det er få som er innom og svarer deg her kan støtte innunder en slik tanke;
men det er sommertid og da er det vanlig at det er svææært stille her inne.
Vi prøver også og ikke skremme deg (som fastlegen din sa før du fikk dine egne prøvesvar)
men sant og si så er vi rystet i våre grunnvoller av det du forteller!!

VELDIG godt og høre at du ikke drar alene til denne legen imorgen