Hypothyreose med antistoffer konstatert etter brystkreft i 2007

[Hildegås]

Hei igjen, det er lenge siden jeg har vært her inne, kikket innom....men ikke postet noe på lenge.

Nå har jeg gått i behandling med Erfa i snart 3 år, dessverre så har ikke formen blitt veldig mye bedre. Sliter fortsatt med veldig lite energi, sover fortsatt dårlig og føler meg sliten og lei. Har siden sist vært igjennom NAV's program for restarbeidsevne. Fikk papirene for noen dager siden og der var konklusjonen" ingen restarbeidsevne ". Har tenkt mye rundt dette og er vel kommet til at jeg vil gjøre et forsøk på å søke uføretrygd, engstelig for at det skal bli avslått. Noen her som har erfaringer rundt dette.

Har også noen flere spørsmål jeg funderer over.... Jeg tar min Erfa når jeg går til sengs. Min energi slipper helt taket ved 12-13 tiden, kan det evnt være lurt å dele dosen i 2/3 doser. Jeg står fortsatt på samme dose Cortef men selv den klarer ikke å hjelpe meg gjennom dagen. Husker ikke om jeg sist nevnte at jeg er så ekstremt plaget med svetting, huden er kald men svetten renner, hender og føtter er også kalde. Det er fire mnd siden sist jeg tok blodprøver, da var de fine.

Har også et siste spørsmål, mine ben har det siste året blitt så svake, merker det mest når jeg skal går nedover trapper, også når jeg står lenge stille. Bena vil liksom ikke bære meg, de skjelver slik at de hopper og alle som ser meg lurer på hva som er galt. Jeg har ikke trent på flere år så kanskje kan det ligge noe der men de oppfører seg ikke slik når jeg går på gulv eller vei. Dette ble kanskje vanskelig å forstå men noen som kjenner til dette. Har også siden sist fått tatt avføringsprøver, skal til DS om to uker så da får jeg vel høre om det var noe funn.

Føler meg litt oppgitt, hadde vært såååå deilig om det hadde kommet en poseliv forandring, dumt å utdype dette for her inne er det mange som har vært syk mye lenger en meg, beklager til alle dere<3<3

God klem fra meg<3

[Anisa]

Hej Hildegås

Tænker på dig tit, og håber altid på det bedste, øjensynligt uden held fordi det ser ud til, at du har det ikke bedre end sidst.

Nå har jeg gått i behandling med Erfa i snart 3 år, dessverre så har ikke formen blitt veldig mye bedre. Sliter fortsatt med veldig lite energi, sover fortsatt dårlig og føler meg sliten og lei.

Jo, men som vi har skrevet sammen sidst om - er dit helseproblem meget mere omfattende mere end "bare" Hashimoto's / Erfa. Vi har skrevet om, at du fra dag til dag er kommet ind i en omfattende mangel på alle tre østrogener og progesteron, med alle symptomer dette medfører - efter operationerne hvor du har mistet dine æggestokke og bryster pga. genetisk brystkræft. Det betyder at du er en "multipel-hormondeficiency-patient" og derfor rækker Erfa ikke, hvis du ikke også behandles for de andre hormonmangler. I den gamle post skrev jeg også:

Det lyder ikke som om du er behandlet for østrogen- og progesteronmangel. Pregnenologe alene kan ikke "fylde op" på den mangel som er opstået når to hormonkirtler er fjernet fra dag til dag. Havde du den hormon-følsomme type af brystkræft, og det er derfor at du ikke behandles for østrogen-mangel? Er der evt. kontraindikationer mod at bruge naturlig progesteron-creme og naturlig østrogen-creme ?

Hildegås Forklaring på dine plager kan være at du lever med 2 hormonmangel-segmenter, hvis effekt er tæt forbundet med hinanden, men hvor du kun får behandling rettet mod "skjoldbruskkirtel-segmentet". Det ser sådan ud, i hvert fald, ud fra det du selv skriver.

Kunne det tænkes, at din læge på H. hindres af at behandle dig for helheden af dine (æggestok)hormonmangler fordi du har (har du?) en brystkræft-diagnose med udgangspunkt i genetisk mutation?

Hvis svaret er "ja", da skal du vide at lægestandene ude i verden fortsat diskuterer efterbehandlingen og der foreligger stort set, ikke uigendrivelige beviser på, at efter-kræft-behandling med "østrogen-sult" og "progesteron-sult" har en kræft-forebyggende effekt... Og hvorfor i alverden skulle det også nødvendigt, når du ikke længere har nogen bryster eller æggestokke at udvikle kræft i ??

Jeg har svært ved at se, hvorfor du ikke kan behandles for de øvrige hormonmangler? Med en sygdomshistorie som din kan man ikke håbe på en fuldstændig bedring, men det er sikkert og vist, at den heller ikke kommer, hvis du fortsætter med at mangle østrogener og progesteron... Har din læge overhovedet interesseret sig for det siden sidst vi har snakket sammen?

Har siden sist vært igjennom NAV's program for restarbeidsevne. Fikk papirene for noen dager siden og der var konklusjonen "ingen restarbeidsevne". Har tenkt mye rundt dette og er vel kommet til at jeg vil gjøre et forsøk på å søke uføretrygd, engstelig for at det skal bli avslått. Noen her som har erfaringer rundt dette.

Jeg kender ikke de norske regler for tilkendelse af førtidspension, men mon "ingen restarbeidsevne" erkendt af selveste NAV er grunden nok til, at du slipper for at plages mere af systemet? Hvem skulle ellers være mere "kvalificeret" til pension end du?

Har også noen flere spørsmål jeg funderer over.... Jeg tar min Erfa når jeg går til sengs. Min energi slipper helt taket ved 12-13 tiden, kan det evnt være lurt å dele dosen i 2/3 doser. Jeg står fortsatt på samme dose Cortef men selv den klarer ikke å hjelpe meg gjennom dagen. Husker ikke om jeg sist nevnte at jeg er så ekstremt plaget med svetting, huden er kald men svetten renner, hender og føtter er også kalde. Det er fire mnd siden sist jeg tok blodprøver, da var de fine.

Det sidste er nok "klimakterie-symptomer" pga. østrogenmangel... som du nok får svært med at slippe af med, uden tilskud af østrogener. Men med hensyn til Erfa om natten og lidt også om dagen, da er der ingenting til hinder for, at du tester et tillæg af Erfa ved middagstid, oven i den dose du allerede tager til natten. At den nuværende dose ikke rækker til hele dagen kunne tyde på, at den er for lav i forhold til dit aktuelle behov. Du kan teste først ½ og et par dage senere en hel grain ved middagstid, i nogle dage, og hvis det fungerer og du får det bedre, kan du så igen prøve at tage den nye dosis samlet til natten, og se hvad der sker. Hvis det så alligevel ikke fungerer, kan du altid flytte "tillægget" tilbage til ved middagstid igen. Det er på denne måde, at mange prøver sig frem, til de finder både den rette dose og evt. de rette intervaller over dagen, hvis det passer deres kroppe bedst.

Har også et siste spørsmål, mine ben har det siste året blitt så svake, merker det mest når jeg skal går nedover trapper, også når jeg står lenge stille. Bena vil liksom ikke bære meg, de skjelver slik at de hopper og alle som ser meg lurer på hva som er galt. Jeg har ikke trent på flere år så kanskje kan det ligge noe der men de oppfører seg ikke slik når jeg går på gulv eller vei. Dette ble kanskje vanskelig å forstå men noen som kjenner til dette.

Også her kan svaret findes i at du mangler flere andre hormoner end dem du får med Erfa. Hvornår har du sidst haft kontrolleret alle dine hormoner? Eller er det måske på tide at bede DS-lægen om at se på helheden af dine hormoner, og senere få snakket med den læge som har ansvaret for dine æggestokke- og bryst-relaterede behandlinger - om en behandling for de hormonmangler du har levet med siden operationerne?

Føler meg litt oppgitt, hadde vært såååå deilig om det hadde kommet en poseliv forandring, dumt å utdype dette for her inne er det mange som har vært syk mye lenger en meg, beklager til alle dere.

Her er virkelig ingenting du behøver undskylde for, Hildegås. Hvis jeg var ramt af bare det halve af det, som har ramt dig, ville jeg være gået til grunde for længst. Det mener jeg virkelig.

Jeg forstår godt at du føler dig opgivende. Hvem ville ikke være det i en tilsvarende situation? Til gengæld de fleste mennesker jeg kender, ville overhovedet ikke være i stand til at bevare deres deres bedste "jeg", hvis de var udsat for bare tilnærmelsesvis det, du har måttet leve med siden helbredet var brudt sammen for dig.

Du er et beundringsværdigt menneske, Hildegås og jeg siger tak for, at jeg kan få lov til at snakke med dig.

[Hildegås]

Kjære Anisa, tusen takk for at du igjen tar deg tid til å lese det jeg har skrevet. Har vel vært på nippet til å gi opp mange ganger men så er det noe inne i meg som igjen tar tak og kjemper.
Ser selvfølgelig at mange andre er veldig syke. Jeg er også tilknyttet noen grupper på FB både i Danmark og Norge og jeg føler meg så fortapt. Hører om de som lever et aktivt liv, trener 4/5 ganger i uka men fortsatt beklager seg. Misforstå meg rett, men jeg føler jeg kanskje ikke hører til der. Håpet jo å finne svar.
Jeg har startet med noen hormoner v/DS
Bruker nå;
Utrogestan 100mg
DHEA 25 mg
Pregnenolone 50 mg
Cortef 20mg
Brukte også Estrogel som virket dårlig, fortsatt like varm.
I sommer måtte jeg fjerne en syste i livmoren og etter det ville min gynekolog at jeg skulle prøve Activelle 1mg/0,5 mg. Har fått det mye bedre med hetetoktene. Ringte først Radiumhospitalet for å høre om det var ok. Hun svarte at man gir da ikke en dame på 58 hormoner, det er normalt å være i overgangsalder. Så du forstår. Ikke enkelt.
Kanskje har du noen råd å gi meg ang hormoner, jeg kan ikke nok. Skal til DS om en uke og det hadde vært fint å ha noe å argumentere med. Legger her noen prøvesvar så du ser hvor jeg ligger;
SHBG 30 ref(23-100)
Testosteron 0,5 ref (<3,0)
Progesteron 7,7 ingen ref
Østradiol 0,12 ingen ref
Aldosteron 50 ref( 5-77)
Legger også ved;
Ferretin 266 ref(15-200
Urinsyre 459 ref(155-400)
Fikk et brev fra sykehuset for noen mnd der det står;
En prøve som heter serum elektroforese som tester på ulike fraksjoner av immunglobuliner. Der ser manet uspesifikt mønster som man anbefaler at man kontrollerer. Får svar på den prøven forhåpentligvis til uken.
Som du sier, jeg har verken bryst eller eggstokker så når ikke Radiumhospitalet vil hjelpe meg har DS satt igang en behandling.
Som jeg også skrev vil jeg søke uføretrygd, klarer slett ikke jogge, har mer enn nok med å komme meg igjennom dagen. Denne helgen gledet jeg meg til besøk av min datter. Det ble ikke sånn som jeg hadde håpet. Jeg ble kun liggende på sofa'n, totalt tappet for energi.
Ville vært takknemlig om du skriver en liste over hvilke hormoner jeg skal testes for, har jo allerede skrevet noen av de som blir behandlet.
Dette er ikke enkelt Anisa, mitt hode er ikke så god flink til å tenke. Må skrive ned for å få det med.
Så kjære Anisa, jeg er så glad for at du er der, skal fortsette å poste, kanskje kan det være et lite håp. God klem

[Lisbeth]

Hei Hildegås

Jeg skal ikke blande meg inn i din og Anisas prat, men jeg har bare lyst til å kommentere én ting.

Jeg ser at du bruker Utrogestan. Det er et syntetisk preparat. Det er ikke progesteron, men gestagen eller progestin (eller noe sånt). Jeg har prøvd å finne info om det, men ikke klart det i dag. Jeg husker at jeg tidligere linket til det i en post her inne.

Jeg må si jeg stusser over at DS bruker dette. Jeg ville spurt ham om han ikke kunne skaffe meg naturlig progesteron.


Jeg ønsker deg lykke til videre, og håper du snart får det bedre

[Anisa]

Jeg skal ikke blande meg inn i din og Anisas prat,

Jeg har endnu ikke oplevet at din "indblanding" har været andet end velkommen. Og altid nyttigt og støttende. Please Lisbeth, bland dig lige så meget du har lyst til. Tråden her er ikke "privat", men da jeg altid er på udkig efter Hildegås, bliver det også mig som skriver så snart der er nyt.

... men jeg har bare lyst til å kommentere én ting. Jeg ser at du bruker Utrogestan. Det er et syntetisk preparat. Det er ikke progesteron, men gestagen eller progestin (eller noe sånt). Jeg har prøvd å finne info om det, men ikke klart det i dag. Jeg husker at jeg tidligere linket til det i en post her inne.

Lisbeth? Er det disse to indlæg hos Mumimamma ?
https://www.stofskifteforum.dk/showt...l=1#post142277 ??
https://www.stofskifteforum.dk/showt...l=1#post142279 ??

Jeg må si jeg stusser over at DS bruker dette. Jeg ville spurt ham om han ikke kunne skaffe meg naturlig progesteron.

Det samme tænkte jeg også... men heldigvis findes der mange hormon-cremer, med ikke-syntetiske virkestoffer:

Se flere naturlig progesteron cremer: http://www.iherb.com/Progesterone-Cream-Products

Her er en kombineret naturlig progesteron og estriol creme: http://www.iherb.com/Life-Flo-Health...-113-4-g/48082 (Each full press of the pump provides approximately 20 mg of natural Progesterone USP and 0.75 mg of Estriol. This progesterone cream is formulated to contain 480 mg of progesterone and 18 mg of Estriol per ounce.)

Her er en Estriol-creme: http://www.iherb.com/Life-Flo-Health...-oz-57-g/16469 (Each full press of the pump provides approximately 0.75 mg of natural Estriol USP. Estriol-Care is formulated to contain 18 mg of estriol per ounce.)

Her er en Estriol & Estradiol creme: http://www.iherb.com/Life-Flo-Health...-113-4-g/23751 (BiEstro-Care is a combination of two estrogens for optimal balance solutions in an 80/20 ratio. Each full press of the pump provides approximately 1 mg of natural Estriol USP and 0.25 mg of natural Estradiol USP. Formulated to contain 24 mg of Estriol and 6 mg of Estradiol per ounce.)

Her er en DHEA-creme: http://www.iherb.com/Life-Flo-Health...-oz-57-g/14140 (Natural, healthy balance solution with DHEA. Measured-dose pump takes the guesswork out of application: each press of the pump provides approximately 15 mg of natural DHEA.)

Her er Pregnenolone-creme: http://www.iherb.com/Life-Flo-Health...-oz-57-g/15119 (Each full press of the pump contains approximately 15 mg of natural Pregnenolone.)

Man kan købe dem alle i EU, dog noget dyrere end på Iherb.

Kommer tilbage senere.

[Lisbeth]

Jeg har endnu ikke oplevet at din "indblanding" har været andet end velkommen. Og altid nyttigt og støttende. Please Lisbeth, bland dig lige så meget du har lyst til. Tråden her er ikke "privat", men da jeg altid er på udkig efter Hildegås, bliver det også mig som skriver så snart der er nyt.

Lisbeth? Er det disse to indlæg hos Mumimamma ?
https://www.stofskifteforum.dk/showt...l=1#post142277 ??
https://www.stofskifteforum.dk/showt...l=1#post142279 ??

Takk Anisa, det var pent sagt

Ja, det var disse linkene jeg tenkte på. Det er verdt å lese hva denne syntetiske medisinen kan gjøre med oss.

Jeg skal sjekke de andre linkene ved leilighet. Det er veldig bra å ha oversikt over de hormonene som er bioidentiske. Takk

Jeg håper du også kikker på disse, Hildegås. Da har du litt materiell og ta med til DS.

[Hildegås]

Fantastiske flinke Anisa og Lisbeth

Har lest hva dere skriver, har også kikket igjennom linkene.
Må innrømme at jeg syntes dette er vanskelig. Trodde alt jeg fikk av hormoner var bio-identiske.
Er jo klar over at Activelle er syntetisk men som jeg skrev fikk jeg lite utbytte av Estrogel.
Min gynekolog sa hun kunne lite om bio-identiske hormoner men for å hjelpe meg med mitt problem anbefalte hun en oppstart med Activelle.
Skal til D. neste mandag, skal selvfølgelig ta opp dette.
Jeg er ikke så kunnskapsrik som dere, tør derfor ikke bestille hverken på iherb eller andre nettbutikker uten at jeg er trygg på at det jeg bestiller er bra for meg. Kroppen min har vel mest sannsynlig et underskudd på de fleste av hormoner, da jeg jo er i minus på både bryst og eggstokker.
Testosteron er forresten aldri blitt nevnt, hvordan syntes dere jeg ligger der?
DS har jo gått i lære hos Hertogh i Belgia, behandler ikke han med bio-identiske hormoner? Merkelig.....dette.
Jeg bekymrer meg selvfølgelig over at bedringen uteblir... Slik er det selvfølgelig også med min familie. Jeg ville jo så gjerne hatt krefter både til barn og barnebarn men sånn er det ikke, kjenner på vonde følelser og tenker ofte at jeg bare er en belastning. Har alltid vært ei glad jente( dame ) positivt og har vært privilegert med en sterk psyke. ( kan vel ikke akkurat skryte av det nå nei)
Det er 4 mnd siden sist jeg var til time, da ble det mest fokus på min mave, han mener mye av problemet ligger der, får vel et svar på mandag.
Nok en gang takk, blir rørt å må innrømme at tårene renner, overveldet av deres godhet. Sender etter mange gode klemmer