Hashimoto's. Diagnose lavt stoffskifte i 20 år

[Pingvinen]

Min personlige mening er at alt for mange leger kan alt for lite om stoffskiftet.
Da jeg ble syk for fem og et halvt år siden, kalte legen det depresjon. Tre uker etter kom hun på og sjekke stoffskiftet og jeg ble umiddelbart satt på Levaksin med beskjed om at jeg hadde en betennelse i skjoldbruskkjertelen men dette var en bagatell så lenge jeg tok Levaksinen min. Etter at jeg kom inn på forumet her, ble jeg oppmerksom på at det finnes noe som heter antistoffer og at det da er sankk om en autoimmun sykdom der skjoldbruskkjertelens evne til og produsere stoffskiftehormoner ubønnhørlig blir svekket. Spurte da legen om de hadde sjekket om jeg har antistoffer, og da viste det seg at antistoffene var undersøkt, og var kraftig forhøyet, allerede helt i starten av min karriere som stoffskiftesyk; legen hadde bare ikke sett det som viktig nok til og fortelle meg.
Nå, fire år etter at jeg meldte meg inn her på forumet og begynte og lære om stoffskiftet og hva man som pasient må følge med på selv/forstå selv, så har jeg forstått at min lege bare oppførte seg som alt for mange andre leger; de anser ikke stoffskiftet som noe og klage over så lenge blodprøvene er innenfor referanseområdet (selv om pasienten helt klart har masse symptomer).
Mitt beste råd til andre stoffskiftesyke er og lese seg opp, selv ta ansvar over blodprøver/symptomer/tilleggsproblemer og ikke overlate medisineringen ukritisk til leger som er opplært til og tro at stoffskiftet bare er en bagatell..........

[Bestemor]

Jeg må jo innrømme at jeg føler meg veldig på gyngende grunn her - og jeg leser og leser, men alt surrer bare opp i hodet mitt. Hvorfor fant legen ut at stoffskiftet mitt var blitt for høyt og hvorfor er det etter hans og spesialisten på sykehuset mening fortsatt høyt når jeg føler at det ikke er det....
Og så gikk det rett i kjelleren da jeg var tatt av medisinen (det følte jeg jo selv på kroppen så det trengte han ikke fortelle meg da jeg kom til kontroll)
Men nå føler jeg alt som en berg og dalbane. Trøtt, liten konsentrasjon, oppblåst
ikke klarer jeg å konsentrere meg om hva jeg bør si til legen når jeg skal der på onsdag for om det er sånn at de ikke kan noe særlig eller ikke vil forstå så vil jeg ganske snart knyte meg (det er det jeg gjør når jeg er usikker eller ikke vet....) Og ja, jeg er usikker for tenk om legen sier at det ikke er noe i veien med meg. Den stien har jeg jo vært på før... Er det mulig å få noen råd eller bør jeg klare dette på egenhånd? Jeg har aldri vært flink til å ordlegge meg muntlig desverre.
Da blir jeg nesten stum om jeg får beskjed om at alt er helt normalt og at slik det skal være. Føler meg så dum da når jeg går ut fra legen igjen

Jeg spurte legen for mange år siden hvorfor jeg ikke lenger hadde hår under armene - begrunnelse fra ham var at jeg hadde fjernet eggstokker og livmor og kom i overgangsalderen. Men ser nå at det kanskje har noe med LS å gjøre. videre er øyebrynene nesten borte. Vippene er blitt mye kortere. Frisøren min griner nesten fordi jeg har hårløse flekker. Men det er jo igrunnen bagateller...Jeg ble diagnistisert med leddgikt i 2009, har ganske mye vondt og hovne ledd, har høyt blodtrykk og ikke riktig frisk er jeg ellers heller . Prøver å holde humøret oppe med galgenhumor men det er søren ikke lett alltid
Så saken er det at jeg tar takknemlig for alle råd og innspill dere er villige til å gi meg sånn at jeg kanskje føler jeg står litt sterkere i møte med denne nye legen jeg skal til...
Tenker jeg får gå til ham nå onsdag siden det er lang ventetid i Arendal. Hvis ikke noe positivt kommer ut av det tenkte jeg å bestille hos dr. Øverbye som er anbefalt her..

Er jeg på blæbærtur med slik tankegang?

[Pingvinen]

Jeg skulle inderlig ønske at jeg kunne fortelle deg at nå når du kommer til en endokrinolog, så blir alt bra, men det kan jeg ikke.
Jeg tror at (den tydeligvis uerfarne) legen din fikk panikk og trodde at du var i ferd med og få høyt stoffskifte siden TSH var så lav, selv om du etter 20 år med lavt autoimmunt stoffskifte kun kan få høyt stoffskifte om du er overmedisinert, og da justerer man dosen, man fjerne den ikke. Videre tror jeg at legen din enten ikke har visst at prøvene skulle vært tatt om morgenen og uten at du har tatt Levaksin, eller så "trodde" han at du visste dette selv.
Uansett, en mer erfaren lege ville tatt kontrollprøver og iallefall ikke fjernnet en livsviktig medisin i åtte uker
Når en lege gjør feil, kan han si uuuups og så glemme det. Som du har erfart, påvirker en slik feil pasienten veldig!
En mer normal måteog reagere på slike prøver var og
a) få tatt nye prøver
b) redusert dosen til kanskje 125 pr dag mens du ventet på svar på kontrollprøvene

Utifra det du forteller, så leser jeg at du har en fastlege som ikke kan stoffskiftet, og jeg ville byttet fastlege.

Timen du har på onsdag;
der ville jeg tatt nye prøver (listen jeg skrev tidligere) klokken åtte om morgenen og medisinfastende før du går til ham, slik at han i det minste har korrekte blodprøver.....det er blodprøvene endokrinologerflest styrer etter. Om han tror at prøvene du lister opp er tatt korrekt, så vil selvsagt hans vurdering av hvordan medisineringen fremover skal være bli bestemt på feil grunnlag, og det er det du som må lide...
Om du ikke av en eller annen grunn får tatt dem før du skal til ham; gi beskjed om at prøvene er tatt med Levaksin og også sent på dagen.
Du kan velge og ha noen med deg til legen om du vil, og / eller gjøre som jeg gjør; skrive jukselapp, slik at teflonhjernen min husker hva jeg skulle si eller spør om.

Lavt stoffskfte drar med seg masse annen dritt, og siden det er en autoimmun sykdom er man lettere disponert for og få flere autoimune sydommer slik som leddgikt for eksempel. Binyrene pleier også og bli skadelidende når man har lavt stoffskifte.
Galgenhumor er en nødvendighet når man lever med kroniske sykdommer; godt og høre at du har den intakt

Det høres ut som du har en bra plan fremover, men husk og ALLTID ta blodprøvene klokken åtte om morgnen og vær medisinfastende før prøven. Krev også alltid utskrift av bodprøvene slik at du selv an ha kontroll over blodprøvesvar/dosering/symptomer slik at du slipper en slik opplevelse igjen der legene feildoserer.

[Bestemor]

Jeg skulle inderlig ønske at jeg kunne fortelle deg at nå når du kommer til en endokrinolog, så blir alt bra, men det kan jeg ikke.
Jeg tror at (den tydeligvis uerfarne) legen din fikk panikk og trodde at du var i ferd med og få høyt stoffskifte siden TSH var så lav, selv om du etter 20 år med lavt autoimmunt stoffskifte kun kan få høyt stoffskifte om du er overmedisinert, og da justerer man dosen, man fjerne den ikke. Videre tror jeg at legen din enten ikke har visst at prøvene skulle vært tatt om morgenen og uten at du har tatt Levaksin, eller så "trodde" han at du visste dette selv.
Uansett, en mer erfaren lege ville tatt kontrollprøver og iallefall ikke fjernnet en livsviktig medisin i åtte uker




Timen du har på onsdag;
der ville jeg tatt nye prøver (listen jeg skrev tidligere) klokken åtte om morgenen og medisinfastende før du går til ham, slik at han i det minste har korrekte blodprøver.....det er blodprøvene endokrinologerflest styrer etter. Om han tror at prøvene du lister opp er tatt korrekt, så vil selvsagt hans vurdering av hvordan medisineringen fremover skal være bli bestemt på feil grunnlag, og det er det du som må lide...
Om du ikke av en eller annen grunn får tatt dem før du skal til ham; gi beskjed om at prøvene er tatt med Levaksin og også sent på dagen.

Nei jeg er ikke ute etter mirakler "Pingvinen" :-) Og er vel heller ikke ute etter at noen skal love meg at alt blir bra (men du og du så bra det hadde vært om det hadde holdt stikk - )
Men råd er bra å få.....

Ja legen min er ung og sikkert ganske nyutdannet - tror han er 35 år eller rundt deromkring. Får kanskje prøve å lære ham opp jeg da *fnis* med tanke på problemer rundt stoffskiftet m.mer og jeg kan ikke udelt legge skylden på ham alene da han var i kontakt med en endokrinolog på sykehuset enten i Arendal eller Kristiansand før han tok meg av medisinen. Med andre ord så vet ikke spesialistene så veldig mye de heller
Men jeg kan jo ikke lære ham noe før jeg lærer selv. Gurimalla så dum jeg har vært som har trodd i alle år at slik jeg hadde det slik måtte det bare være...
Nå vet jeg jo bedre..Så får kanskje gi fastlege en sjansje til å sette seg inn i litt, vil jo merke fort om han ikke bryr seg tror jeg...kanskje
Og da får jeg prøve å finne en lege som vil og kan...Men sånn som jeg forstår det er ikke det heller lett

Når det gjelder å få tatt blodprøver klokka 8 om morgene har jo jeg absolutt et stort problem.....Må jo stå opp før en viss mann har fått sko på beina, for å få det til......får det nepper gjort før onsdag, men å ta blodprøver fastende selv om det er litt ut på dagen, vil ikke være noe problem...og uansett så tar det vel noen dager før prøvene er klare. Noen som vet sånn ca hvor mange dager det tar?

Takker for svar og det kommer garantert flere spørsmål fra meg her inne

[Pingvinen]

Når det gjelder å få tatt blodprøver klokka 8 om morgene har jo jeg absolutt et stort problem.....Må jo stå opp før en viss mann har fått sko på beina, for å få det til......får det nepper gjort før onsdag, men å ta blodprøver fastende selv om det er litt ut på dagen, vil ikke være noe problem...og uansett så tar det vel noen dager før prøvene er klare. Noen som vet sånn ca hvor mange dager det tar?

Takker for svar og det kommer garantert flere spørsmål fra meg her inne

TRAS og d-vitaminer tar lenger tid enn de andre, men tar du de andre prøvene på sykehuset, så kommer svaret samme dag eller dagen etter (både i Arendal og i Kristiansand).
Agderfylkene har ofte små legekontor med noe reisetid til; her jeg bor tar det vanligvis tre dager før jeg får svar, men en lege kan ringe inn og få opplyst svarene tidligere (har iallefall hendt meg).
Uansett; husk og gi beskjed om at prøvene du har er tatt etter at du har tatt Levaksin og utpå dagen, slik at ny lege ikke gjør enda mer feil!

Jeg er også B-menneske, så det er strevsomt på slike blodprøvedager. I tillegg kan jeg ikke kjøre selv, så jeg må få gubben til og kjøre meg de tre milene for og komme til legekontoret.
Om du ikke klarer og være der akkurat åtte, så prøve iallefall og komme så nær åtte som mulig. Hormonene våre forandrer seg gjennom døgnet, noe som også påvirker signalet TSH, og siden de fleste leger, endokrinologer inkludert, har en egen evne til og bare se på blodprøvene, er det viktig at de er så korrekte som mulig.

[Bestemor]

Jeg er også B-menneske, så det er strevsomt på slike blodprøvedager. I tillegg kan jeg ikke kjøre selv, så jeg må få gubben til og kjøre meg de tre milene for og komme til legekontoret.
Om du ikke klarer og være der akkurat åtte, så prøve iallefall og komme så nær åtte som mulig. Hormonene våre forandrer seg gjennom døgnet, noe som også påvirker signalet TSH, og siden de fleste leger, endokrinologer inkludert, har en egen evne til og bare se på blodprøvene, er det viktig at de er så korrekte som mulig.

Så jeg kan bare gå ned på sykehuset og be om at de blodprøvene skal tas uten rekvisisjon fra lege?
Dumt spørsmål kanskje men vet ikke bedre

[Bettie B.]

Jeg må jo innrømme at jeg føler meg veldig på gyngende grunn her - og jeg leser og leser, men alt surrer bare opp i hodet mitt. Hvorfor fant legen ut at stoffskiftet mitt var blitt for høyt og hvorfor er det etter hans og spesialisten på sykehuset mening fortsatt høyt når jeg føler at det ikke er det....
Og så gikk det rett i kjelleren da jeg var tatt av medisinen (det følte jeg jo selv på kroppen så det trengte han ikke fortelle meg da jeg kom til kontroll)
Men nå føler jeg alt som en berg og dalbane. Trøtt, liten konsentrasjon, oppblåst
ikke klarer jeg å konsentrere meg om hva jeg bør si til legen når jeg skal der på onsdag for om det er sånn at de ikke kan noe særlig eller ikke vil forstå så vil jeg ganske snart knyte meg (det er det jeg gjør når jeg er usikker eller ikke vet....) Og ja, jeg er usikker for tenk om legen sier at det ikke er noe i veien med meg. Den stien har jeg jo vært på før... Er det mulig å få noen råd eller bør jeg klare dette på egenhånd? Jeg har aldri vært flink til å ordlegge meg muntlig desverre.
Da blir jeg nesten stum om jeg får beskjed om at alt er helt normalt og at slik det skal være. Føler meg så dum da når jeg går ut fra legen igjen

Jeg spurte legen for mange år siden hvorfor jeg ikke lenger hadde hår under armene - begrunnelse fra ham var at jeg hadde fjernet eggstokker og livmor og kom i overgangsalderen.

Hei Bestemor!
Problemet ligger i at legene ser mer på blodprøver, enn på symptomene og allmentilstanden til pasienten. Før TSH-prøvene ble funnet opp på 70-tallet, ble lavt stoffskifte behandlet ved at man gradvis trappet opp medisindosen til pasienten følte seg litt overdosert, gikk så litt ned igjen, og så hadde man funnet "sin"dose. Altså slik du gjorde, før denne legen grep inn og mente at du hadde høyt stoffskifte. Ut fra blodprøvene, ser det ut til at stoffskiftet er høyt, fordi verdiene på TSH er under reeferanseområdet, og FT3 og FT4 er over. Det er altså et kunstig, eller medikamentindusert høyt stoffskifte, slik legene er lært opp til å tolke blodprøver. Derfor forteller de deg at stoffskiftet er for høyt, selv om du ikke opplever symptomer på overdosering og synes at ting har fungert ganske bra med den dosen du hadde før. Retningslinjer for pasienter som er i behandling med stoffskiftemedisin tilsier at de skal ha en TSH på mellom 0,5 og 1,5, og de andre verdiene skal ligge i øvre del av referanseområdet.

Nå er det jo slik at selv om prøveverdiene ligger der de skal, er det dessverre ikke alle som føler seg bra. Jeg, og mange, mange andre har opplevd det. Noen har erfart at de må ha større doser levaxin for å føle at det fungerer, slik du gjorde. Andre gir opp hele levaxinen, og erfarer at det er bedre å gå over til naturlig thyroksin som Armour eller Erfa thyroid. Det finnes alternativer, men du får ikke vite om dem gjennom fastlegen din. Min erfaring er at man er helt nødt til å lese seg opp, og prøve å forstå mer av det som skjer i kroppen ved lavt stoffskifte, for allmenleger har bare grunnleggende kunnskap om dette. (I beste fall)

En annen ting er at du har operert vekk livmor og eggstokker, som er en viktig del av hormonsystemet. Du trenger en lege som kan se på hormonsystemet ditt som en helhet, og sørge for at du får tilført de hormonene som du er i underskudd på, i riktige doser - altså hjelpe deg til å balansere hormonnivåene. Jeg kjenner ikke denne legen i Arendal, men ser at det er mange som anbefaler ham. I forhold til akkurat dette har jeg nettopp kjøpt og lest ei bok av den norske legen Leif Ims (søk på nettet etter Futhark Leif Ims, for å komme til hjemmesiden hans) som jeg synes gir noen gode forklaringer på hva som skjer med hormonbalansen hos kvinner i overgangsalderen.

Alle symptomene som du forteller om, er klassiske symptomer på lavt stoffskifte. Det verste er denne følelsen av å ikke ha energi, være nedstemt, og av å være hjemme alene i hodet sitt, som jeg pleier å kalle det. Akkurat nå er det antagelig et hinder for at du klarer å tilegne deg ny kunnskap om stoffskiftesykdommer, og for å kunne snakke for din egen sak hos lege og endokrinolog. Det kan være en hjelp å ta med seg noe på papir når du skal til legen, for å huske å spørre om det du hadde tenkt og ikke komme på det først etterpå. Skriv ned spørsmål og ting du ikke forstår, be om å få det forklart, og spør igjen hvis du ikke får med deg det de sier. Og ikke la deg avfeie med at du har "fine" blodprøver og dermed skulle være frisk og fin, hvis du ikke føler deg sånn! Vær påståelig, for det er hjelp å få, men den kommer dessverre ikke av seg sjøl hos fastlegen - er erfaringen for meg og mange andre. Klem til deg!