NY bog: Få livet tilbage

[Mod]

Jeg har netop udgivet en bog om lavt stofskifte. Se her: www.lavtstofskifte.info

Gennem mange, mange år gik jeg til lægen, fordi jeg ikke havde det godt. Til sidst fandt lægen ud af, at jeg havde lavt stofskifte. Jeg blev sat i behandling med Eltroxin - det hjalp IKKE. Men lægerne sagde til mig, at jeg var velbehandlet!

Det var så frustrerende, at jeg besluttede mig for selv at gå i gang med at læse forskning om behandlingsmulighederne for lavt stofskifte. Jeg fandt ud af, at det er faktisk videnskabeligt bevist, at mange ikke får det godt på T4-præparater.

Her på forummet fik jeg oplyst navnet på en dansk endokrinolog, som tilbyder behandling med både naturlige stofskiftehormoner og T3. Han behandler mig i dag - og jeg har fået mit liv tilbage! Han sagde ja, til at være faglig konsulent på min bog.

Jeg er journalist, og derfor var det svært ikke at samle alt det, jeg fandt ud af i en bog. Jeg håber, at den kan være en hjælp til andre, der oplever, at de ikke får det godt på trods at behandling - og at den kan være en overskuelig guide for ny-diagnosticerede til at få overblik over "lavt stofskifte", symptomer og behandling.

Mange hilsner fra Helle

Thyreoidea Landsforeningen
http://www.thyreoidea.dk
TL-Bladet nr. 4 December 2013

Nyt fra formanden

Bogen Få livet tilbage (omtalt i TL-Bladet nr. 3 2013) har udløst en lind strøm af henvendelser til patientforeningen, siden den udkom tidligere på året. Mange patienter identificerer sig med bogens hovedperson, journalist Helle Sydendal, og de fleste henvendelser drejer sig derfor om at få at vide, hvor de kan få den samme behandling som forfatteren, der fik det meget bedre, da hun kom i såkaldt kombinationsbehandling.

På de speciellæger i thyreoideasygdomme, vi i Thyreoidea landsforeningen samarbejder med, kan vi forstå, at der også er kommet ekstra pres på landets endokrinologiske hospitalsafdelinger, hvor man i givet fald skal udskrive denne behandling.

Fra samme læger hører vi om, at situationen i nogle tilfælde bliver så tilspidset, at det kan føre til en tillidskrise mellem læge og patient, hvis sidstnævnte kommer med det ene ønske at komme i kombinationsbehandling, og lægen mener, der ikke - endnu - er indikation for at skride til denne behandling. Fra patientside hører vi omvendt, at nogle læger ikke lytter til patienterne.

For patientforeningen er det umuligt at vurdere, hvad der er op og ned i hvert enkelt tilfælde - vi er jo ikke ved samtalerne i konsultationsværelset. Imidlertid gætter vi på, at dialogen mellem læge og patient i nogle tilfælde simpelthen kører skævt, ikke alene af de grunde, som nævnt herover, men også pga. kemi og holdninger. En konsultation er i lighed med andre samtaler et møde mellem forskellige mennesker, og når den ene er syg og måske derfor ekstra sårbar, og den anden har en faglighed at pejle efter, ja så kan det gå skævt.

Lægernes holdning til patienterne kan vi arbejde på at påvirke. Vores egen tilgang til lægerne kan vi ændre uden videre.

Vi kan ruste os selv så godt som muligt til samtalen ved at komme velforberedte og være velargumenterende. Så når man ofte langt. Derudover må vi være åbne for, at lægen har både faglig viden og erfaring, som kan pege i en anden retning end hen imod den behandling, vi ønsker os. Blandt meget andet siger de guidelines, som læger kan læne sig op ad, før de sætter en evt. kombinationsbehandling i gang, at patienten skal være udredt for andre sygdomme. Det er jo sund fornuft, at vi ikke skal eksperimentere med behandling af lavt stofskifte, hvis eksempelvis B12-vitaminmangel er den egentlige årsag til ens symptomer.

Hvis vi møder lægen med den holdning, at han/hun nok er en klaphat, der ikke ved noget som helst, bliver resultatet ofte derefter. Og jo, der findes givetvis klaphatte også blandt læger, men andelen er ikke større end i befolkningen generelt. Men møder vi op hos lægen med dårlig oplevelse med i bagagen fra tidligere møder, bør vi være opmærksomme på, at der er sket meget i lægernes holdning til behandling i de seneste år.

Jytte Flamsholt Christensen
Thyreoidea Landsforeningen
http://www.thyreoidea.dk

[Anisa]

Thyreoidea Landsforeningen
http://www.thyreoidea.dk
TL-Bladet nr. 4 December 2013

Nyt fra formanden

Bogen Få livet tilbage (omtalt i TL-Bladet nr. 3 2013) har udløst en lind strøm af henvendelser til patientforeningen, siden den udkom tidligere på året. Mange patienter identificerer sig med bogens hovedperson, journalist Helle Sydendal, og de fleste henvendelser drejer sig derfor om at få at vide, hvor de kan få den samme behandling som forfatteren, der fik det meget bedre, da hun kom i såkaldt kombinationsbehandling.

På de speciellæger i thyreoideasygdomme, vi i Thyreoidea landsforeningen samarbejder med, kan vi forstå, at der også er kommet ekstra pres på landets endokrinologiske hospitalsafdelinger, hvor man i givet fald skal udskrive denne behandling.

Fra samme læger hører vi om, at situationen i nogle tilfælde bliver så tilspidset, at det kan føre til en tillidskrise mellem læge og patient, hvis sidstnævnte kommer med det ene ønske at komme i kombinationsbehandling, og lægen mener, der ikke - endnu - er indikation for at skride til denne behandling. Fra patientside hører vi omvendt, at nogle læger ikke lytter til patienterne.

For patientforeningen er det umuligt at vurdere, hvad der er op og ned i hvert enkelt tilfælde - vi er jo ikke ved samtalerne i konsultationsværelset. Imidlertid gætter vi på, at dialogen mellem læge og patient i nogle tilfælde simpelthen kører skævt, ikke alene af de grunde, som nævnt herover, men også pga. kemi og holdninger. En konsultation er i lighed med andre samtaler et møde mellem forskellige mennesker, og når den ene er syg og måske derfor ekstra sårbar, og den anden har en faglighed at pejle efter, ja så kan det gå skævt.

Lægernes holdning til patienterne kan vi arbejde på at påvirke. Vores egen tilgang til lægerne kan vi ændre uden videre.

Vi kan ruste os selv så godt som muligt til samtalen ved at komme velforberedte og være velargumenterende. Så når man ofte langt. Derudover må vi være åbne for, at lægen har både faglig viden og erfaring, som kan pege i en anden retning end hen imod den behandling, vi ønsker os. Blandt meget andet siger de guidelines, som læger kan læne sig op ad, før de sætter en evt. kombinationsbehandling i gang, at patienten skal være udredt for andre sygdomme. Det er jo sund fornuft, at vi ikke skal eksperimentere med behandling af lavt stofskifte, hvis eksempelvis B12-vitaminmangel er den egentlige årsag til ens symptomer.

Hvis vi møder lægen med den holdning, at han/hun nok er en klaphat, der ikke ved noget som helst, bliver resultatet ofte derefter. Og jo, der findes givetvis klaphatte også blandt læger, men andelen er ikke større end i befolkningen generelt. Men møder vi op hos lægen med dårlig oplevelse med i bagagen fra tidligere møder, bør vi være opmærksomme på, at der er sket meget i lægernes holdning til behandling i de seneste år.

Jytte Flamsholt Christensen
Thyreoidea Landsforeningen
http://www.thyreoidea.dk

Hmmm... jeg får et billede frem på nethinden, når jeg læser dette Nyt fra formanden.

Et indre billede af præsiderende, ophøjede læger ~~~~
siddende på hver sin trone ~~~~
hver omgivet af en krans af krybende hypothyroide patienter ~~~~
og en skov af fremstrakte arme ~~~~
med hænder samlet i en tavs bøn, om hjælp ~~~~~~~~

En norsk ME-patient skrev på sin blog en gang:

Men så slår jeg på dataen (computeren/red.). Jeg kommer meg ut i verden via internett. Her møter jeg mange i samme situasjon som deler kunnskap og erfaringer og jeg finner verdifull informasjon i forskningsrapporter fra hele verden. Jeg møter mennesker som er fortvilte over arrogante leger og deres mangel på kunnskap. Jeg ser at mange har det verre enn meg i livet og jeg ser at folk støtter hverandre og står sammen. Pasienter tilegner seg kunnskap og erfaringer som de deler, det virker som om folk tar skjeen i egne hender.

Lad os tænke...

[Mod]

08.10.2013 Behandling af lavt stofskifte med T3

Af overlæge ph.d, dr.med. Steen Bonnema og professor, overlæge dr.med. Laszlo Hegedüs, endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital, på vegne af bestyrelsen for Dansk Thyreoidea Selskab.

Der foregår i denne tid en livlig debat i diverse medier om behandling af lavt stofskifte med T3, hovedsagligt på foranledning af Helle Sydendals bog ’Få livet tilbage’ [1]. Forskellige oplysninger i danske og internationale lærebøger, på www.medicin.dk, i publikation fra Institut for Rationel Farmakoterapi [2], samt anden information formidlet mundtligt (patientforeningsmøder) og skriftligt (Thyreoidea Bladet fra Foreningen for Stofskiftepatienter) har øget forvirringen.

Den seneste tids overvældende antal henvendelser fra både læger (fra såvel primær som sekundærsektoren) og patienter har tydeliggjort, at der foreligger et udtalt misforhold mellem patienternes forventninger og vore muligheder for at honorere disse. Mange af de oplysninger man kan finde på internettet og andre steder er faktuelt forkerte og/eller bliver fremført i en forkert sammenhæng.

Stofskiftepatienter kan ved at følge debatten derfor få det indtryk, at deres vanlige behandling med Eltroxin eller Euthyrox (som begge er T4-præparater) er ’gammeldags’ eller ligefrem forkert. Som læger får vi mange henvendelser om denne problemstilling, og vi møder et stort antal patienter, som har forventning om at blive tilbudt T3-behandling, bl.a. fordi det i nævnte bog beskrives at give en bedre livskvalitet.

Vi vil med denne redegørelse fremhæve nogle væsentlige aspekter af stofskiftebehandling, og ikke mindst hvad man ved om T3-behandling gennem de seneste års forskning indenfor området. Læs hele redegørelsen her

Kilde: Thyroid.dk


Endocrinology.dk Ang. T3-behandling

Aktuelt oplever alle danske endokrinologiske afdelinger et meget stort antal henvisninger mhp optimering af behandling af hypothyreose på baggrund af et patient ønske om at få behandling med T3. Mange afdelinger har været usikre på hvordan de skulle håndtere disse henvisninger.

Bestyrelsen i Dansk Thyreoidea Selskab har lavet en oversigt over emnet – se Thyroid.dk. I relation til dette ønsker DES bestyrelsen at supplere med følgende:

• Det anbefales at de endokrinologiske afdelinger ikke afviser disse patienter. Antallet af henvisninger er aktuelt så stort, at det ikke er muligt for de få afdelinger, der har haft forskningsmæssigt interesse i området at se alle patienter, som ønsker en vurdering. En generel afvisning af patienterne vil betyde yderligere frustration hos denne patientgruppe, som hermed potentielt drives ud i selvmedicinering hvilket kan skabe mistillid til den lægefaglige kompetence hos endokrinologer.
  ---
• En gruppe af disse patienter vil være enten over eller underbehandlede, og en gruppe vil fejle andre sygdomme såsom anæmi, elektrolyt forstyrrelser, D-vitamin mangel, depression eller stres og bør derfor vurderes af læge med intern medicinsk/endokrinologisk kompetence.
  ---
• Standard behandling af hypothyreose er fortsat T4, men en lille gruppe patienter synes potentielt at have effekt af en kombinationsbehandling af T4 og T3 (evidensniveau lav), muligvis på baggrund af en manglende evne til at omdanne T4 til T3 i hjernen. Litteraturgennemgang kan ses i Europæiske guidelines - European Thyroid Journal: 2012 Guideline:The Use of L-T4 + L-T3 in the Treatment of Hypothyroidism.
  ---
• Det må baseres på en individuel vurdering, hvorvidt man vil forsøge at behandle med T3. I givet fald bør det primært gives i en velafgrænset test periode, f.eks 3 mdr, og er der ikke klar effekt herefter bør patienten sættes tilbage på ren T4 behandling. Vedr. dosering og håndtering af behandlingen kan dette læses i ovenstående europæiske guidelines eller i følgende link Institut for Rationel Farmakoterapi Behandling af hyper- og hypotyreose.
  ---
• Det er vigtigt at informere patienterne om at evidensniveauet for effekt er lavt, og at langtidseffekter eller eventuelle bivirkninger ikke kendes.

Kilde: Endocrinology.dk

[Vigdis]

....og at langtidseffekter eller eventuelle bivirkninger ikke kendes

Det interessante er jo at det at kroppen selv lager T3 er OK, men når det skal tilføres blir det plutselig litt farlig. Jeg synes det forekommer så utrolig mye vrøvl som er uten logikk fra mange leger

[Sylvia]

Ja, hvorfor løfter de dog ikke næsen fra skrivebordet og ser ud i omverdenen..... SUK!!!!

Men fint med indstillingen til landets endokrinologer fra Odense. Det er et lille (lille bitte) skridt i den rigtige retning.

[smgj]

Det interessante er jo at det at kroppen selv lager T3 er OK, men når det skal tilføres blir det plutselig litt farlig. Jeg synes det forekommer så utrolig mye vrøvl som er uten logikk fra mange leger

Vel... den syntetiske ER jo vanskelig å bruke (virker det som på meg iallfall)... så sålenge de ikke skjønner forskjellen på syntetisk og naturlig t3 (bindingen) så kommer man ikke videre....