Mange symptomer, men flotte blodprøver!

[smgj]

Har du noen gang fått tatt fT3 og/eller TRAS? Dersom symptomene ikke stemmer med verdiene (og i ditt tilfelle gjør de jo ikke det) så burde iallfall disse to vært sjekket, kanskje også rT3. fT3 for å sjekke at du omdanner nok fT4 til det aktive, TRAS for å sjekke at man i det hele tatt bør stole på TSHverdiene eller ikke (ved positiv TRAS blir TSH-verdiene for "lystløgn" å regne) og rT3 for å sjekke at du ikke av en eller annen grunn deaktiverer fT4 til rT3 i stedet for fT3... (Vanlig ved annen sykdom eller ved anorexia f.eks. - hvor kroppen slår på "bremsen" og sier: "Du er slapp og må spare krefter. Ligg i ro!")

[Bellis]

Har du noen gang fått tatt fT3 og/eller TRAS? Dersom symptomene ikke stemmer med verdiene (og i ditt tilfelle gjør de jo ikke det) så burde iallfall disse to vært sjekket, kanskje også rT3. fT3 for å sjekke at du omdanner nok fT4 til det aktive, TRAS for å sjekke at man i det hele tatt bør stole på TSHverdiene eller ikke (ved positiv TRAS blir TSH-verdiene for "lystløgn" å regne) og rT3 for å sjekke at du ikke av en eller annen grunn deaktiverer fT4 til rT3 i stedet for fT3... (Vanlig ved annen sykdom eller ved anorexia f.eks. - hvor kroppen slår på "bremsen" og sier: "Du er slapp og må spare krefter. Ligg i ro!")

TRAS er tidligere tatt og intet funnet. Når jeg tenker tilbake på legetimen nå, så glemte jeg selvfølgelig å sørge for at legen kryssa av for dette også denne gangen...
Han tar i alle fall TSH, FT4 og anti-TPO. FT3 har jeg spurt om tidligere, og han ville ikke ta med denne fordi den har så kort halvveringstid, og er ofte høy ved begynnende lavt stoffskifte. rT3 har vi ikke diskutert. Jeg hadde med en huskelapp i dag, og fikk med cøliakitest (som jeg tror vil vise negativt), kalsium og døgnurin jod. De to siste ville han ikke forfølge videre. "Jeg tar ikke døgnurin jod" var svaret. Og han mente jo i dag at kjertelen ikke var forstørra, men mente den var forstørra for 1,5 mnd siden...

Må forberede meg med ny huskelapp til uka, og tar med dette om fT3, T3 og rT3. Har jo forøvrig lest det tidligere, men så var det hukommelsen... Med den svingende formen, så virker det som at kjertelen sakte gradvis produserer mindre, men at det kommer plutselige bluss. Og DA skal jeg si jeg merker T3s effekt! Pulsen blir alt for høy, jeg blir overgira (ja, "hyper"), varm og klam, matlysten stiger og fordøyelsen går fortere (hurra! -endelig på do).

Jeg får bare forberede meg på tre alternativer til uka:
1. De enkle stoffskifteprøvene gir utslag og jeg får medisiner
2. Ingen utslag på prøvene, men jeg overtaler legen til prøvemedisinering i 4-6 mnd
3. Jeg går til en annen behandler. I så fall prøver jeg meg på det nye senteret i Fredrikstad først, og så evt til DS ved Heggeli. Vet ikke hvordan Sundt i Dikeveien er, men Heggeli vil sikkert også se på evt jodmangel. Tenk om det hadde vært så enkelt som jodmangel i mitt tilfelle!

En ultrakjapp rekapitulering:
TSH på 1,4
FT4 har sunket fra 16 til 15 fra sept til okt (med ref 11-22. Jeg er altså i nedre halvdel. Legen sier at endringen like gjerne kan tilskrives naturlig variasjon).

Vil det hjelpe med et godt nærbilde av tunga. Et stort fargebilde som jeg klasker i kontorpulten hans?

[smgj]

Det der høres ut som meg for noen år siden. Lengre og lengre hypoperioder og bluss med energi innimellom.

Det er sjelden jeg sier dette så bastant, men jeg skal si det nå: Bytt lege! Du har dessverre en lege som tilsynelatende er godt forankret i lærebøker og blodprøver og langt mindre i symptomer og pasient. Å snu sånne leger kan man gjøre - i noen tilfeller - men det er som å snu tankskip. Og i mellomtiden vil du nok dessverre bare bli mer og mer plaget av symptomene dine (og sannsynligvis også opparbeide deg fysiske skader på grunn av for lite fT3 som det vil la lengre og lengre tid å få reparert - om noengang - når du får behandling). Så bytt lege! Og overvei å søke deg til en av de anbefalte privatlegene her for stoffskiftet ditt. Om fastlegen er grei ellers så behold vedkommende, men dette er definitivt ikke den legen du vil ha for stoffskiftet ditt...

(Men legen din har rett i at de blodprøvene du viser til kan være naturlig variasjon... Det er DERFOR man også må se på SYMPTOMENE!)

(Og --- det er mange måter å ikke tåle mel på. Cøliaki er bare en av de mer målbare... )

[Bellis]

Det der høres ut som meg for noen år siden. Lengre og lengre hypoperioder og bluss med energi innimellom.

Det er sjelden jeg sier dette så bastant, men jeg skal si det nå: Bytt lege! Du har dessverre en lege som tilsynelatende er godt forankret i lærebøker og blodprøver og langt mindre i symptomer og pasient. Å snu sånne leger kan man gjøre - i noen tilfeller - men det er som å snu tankskip. Og i mellomtiden vil du nok dessverre bare bli mer og mer plaget av symptomene dine (og sannsynligvis også opparbeide deg fysiske skader på grunn av for lite fT3 som det vil la lengre og lengre tid å få reparert - om noengang - når du får behandling). Så bytt lege! Og overvei å søke deg til en av de anbefalte privatlegene her for stoffskiftet ditt. Om fastlegen er grei ellers så behold vedkommende, men dette er definitivt ikke den legen du vil ha for stoffskiftet ditt...

(Men legen din har rett i at de blodprøvene du viser til kan være naturlig variasjon... Det er DERFOR man også må se på SYMPTOMENE!)

(Og --- det er mange måter å ikke tåle mel på. Cøliaki er bare en av de mer målbare... )

Jeg liker at man er direkte!
Om jeg ikke bytter lege (det er flere fordeler ved å beholde han), så går jeg i alle fall et annet sted om han ikke foretar seg noe neste gang. Jeg er evig optimist og ganske naiv, så jeg lever i håpet om at jeg kan vippe han over på "min side". Om ikke, så får jeg gå et annet sted hvor jeg får litt klarhet i hva som feiler meg. Når/om diagnosen så kommer, så kan jeg ta en runde med opplæring av fastlegen da! Men jeg er for all del ikke gift med fastlegen... Men bare tanken på å prøve å finne en mer positivt innstilt fastlege krever energi og er et ork...

En tur-retur billett til Bankok er også et alternativ. Husmorferie!?

[smgj]

En tur-retur billett til Bankok er også et alternativ. Husmorferie!?

Joda, absolutt om man ikke får fikset ting på annen måte. Men det har også sine fordeler å ha en diagnose, dessverre. (Iallfall når man ikke er seg selv og er syk!)

[Bellis]

Ikke alle prøvesvarene hadde kommet, bla. for Sjøgrens og cøliaki (hvilke jeg tror ikke verken gir utslag eller sykdom for mitt vedkommende).

TSH: 1,6
FT4: 15,7

Jern hadde gått litt ned, men B12 hadde økt. Glemte å spørre om kalsium (som var lav sist, noe legen mente kunne være en tilfeldig variasjon i hvordan prøvetakinga blir gjort - men det var forrige gang også tatt "korrigert kalisum" som var ok). Sekretæren kunne ikke se at kolesterol og anti-TPO var tatt denne gangen (og jeg glemte å sørge for at han krysset av for dette og de andre tilsvarende anti-TPO).

Skal diskutere svarene med legen på mandag. Da er jeg trolig på stedet hvil. Har et ørlite håp om at legen allikevel vil gå med på prøvemedisinering, men legger ikke opp til at det skjer. Jeg regner med at utfallet blir at jeg bestiller time et annet sted. Et sted som også sjekker jod og andre interessante ting, og som tar med alle nødvendige prøver SAMTIDIG for å se helheten.

Jeg kan ikke se at min forstørrede tunge med tannmerker har årsak i de andre mulige diagnosene (som legen ikke har nevnt, men som jeg kommer til å ta opp på mandag): amyloidose og akromegali.
Hva annet kan gi noe forstørret tunge? (Jeg snakker ikke om allergisk reaksjon, det er noe annet!) Dette er mitt sterkeste kort på hånda av alle "symptomkortene" jeg har...

[Bellis]

Woooohooooooo!

Ikke rart fastlegen min var mildt sagt nølende til prøvebehandling: han har ALDRI gjort der før! Jeg er hans første pasient.
Jeg sier bare: kunnskap ER makt! Jeg så han rett i øynene og spurte om han hadde noen anelse om hva forstørret tunge (med tannmerker) kan komme av (og at jeg har nevnt det de siste 3 mnd). Han hadde ikke peiling, så jeg ramset ydmykt opp stoffskiftesykdom, amyloidose og akromegali. Tror faktisk det gjorde utslaget.

Han følte seg absolutt ikke overkjørt, men setter stor pris på oppegående pasienter som har evne og vilje til å lese selv. Han innrømmer glatt at han ikke kan nok om alt og at (hold dere fast!) jeg trolig kan mer om stoffskifteproblemer enn han!

"Du får prøve fordi du vil, ikke fordi jeg vil", sa han med et smil og dro en spøk om at jeg ikke må melde han til pasientombudet eller hva det var han sa!

Men han mener fortsatt at det kan være postviralt og at det går over av seg selv. Vi kan jo alltids håpe. I mellomtida prøver vi 25 mcg Levaxin. Nye blodprøver og ny time (også pga sykmeldinga) før Jul. Jeg kommer da til å presse på for å øke dosen. Han sa faktisk noe sånt som "når vi først skal prøve, så gjør vi det skikkelig og kjører FT4 opp i 20-22, med mindre du får overdoseringssymptomer". I tillegg fortsetter han å utrede eventuelle andre årsaker som kan "gjemme seg" i kroppen før det slår ut i blodprøver. Skal derfor på min første mammografi snart, uten at verken legen eller jeg tror det blir funnet noe der!

Jeg er rett og slett ganske opprømt!

I tillegg var han ganske glad for å få en kopi av dr. Skinners rapport fra 2000 med de biokjemisk eutyreote pasientene som ble behandlet.