Opprør

[Anisa]

Tilbage i maj skrev en dansk journalist følgende i Politiken: "Det er et stort sort hul, der i dag sluger alt det indhold, som kunne være til glæde for resten af kloden. Alle dine links, tanker, opskrifter, musiknumre, projekter og viden er nu lukket inde, præcis som det var, før vi fik internettet, nemlig i din lille, rådne, sociale klub af venner, der alle er enige med dig. For mig er Facebook enden på internettet."

Så når Elbeth siger: "Jeg kan derfor ikke fatte og begripe at gammel god viten og kunnskap er slengt på båten av den moderne legestanden " - svarer jeg:

Heller ikke jeg kan fatte og begripe at god viten og kunnskap, erfaring og informasjon blir slengt på bunnen av Facebook, av dem som burde vite bedre, og at ennå før blekket er tørt, alt er allerede gått i glemmeboka, slettet fra hukommelsen og overlatt til evig glemsel.

Når vi selv ikke anerkender i handling værdien af at dele med hinanden og med omverdenen, hvordan kan vi så bebrejde lægestanden, at den ikke er mere solidarisk med os, end vi er med hinanden?

Jeg har set dybt i mine notater tilbage fra ca. år 2000 og frem, og kan se at dengang har jeg noteret over hundrede skabt af patienter thyroid-sites på nettet. Alle var åbne, også alle fora. I dag er det et godt stykke under halvdelen, inkl. 37 "support forums", hvoraf de 32 er lukkede Facebook-grupper... Søgninger efter nyere thyroid-sites er alle endt på Facebook.

Hvor skulle oprøret så komme fra? Fra Facebook chatte-kaos og grupper som ikke engang kan finde et fælles fodslag med hinanden? Never gonna happen!

Aldrig har hypothyroide patienters gennemslagskraft været så svækket som nu. Big Pharma og lægestandene round the world må gnide sig veltilfredse i hænderne, siden det meste af norsk, dansk og verdens Thyroid Patient Power er forsvundet og låst inde på Facebook.

Jeg vil nævne tre eksempler på, hvorfor Det Åbne Internet er Facebook overlegent, når det gælder spredning af oprørsk information: 1. Sonjas Stoffskifteforum; 2. Armour Thyroid; 3. Bogen "Og så må du ikke stille spørsmål" af Per Egil Hegge.

1. Jeg ved ikke hvordan de mange danskere har fundet Sonjas Stoffskifteforum i 2009 og fremdeles, men det ville ikke undre mig hvis nogle gjorde det direkte eller indirekte fordi jeg har postet informationer om forummet på det danske internet allerede tilbage i 2006. Den information står fortsat tilgængelig for alle, på min danske hjemmeside og har pr dags dato været læst 187.033 gange. Det er et enormt tal for et lille land som Danmark, særlig omregnet til håb...

Gennem flere år har der ikke været andre danske netsteder, som har informeret om forummet. Havde jeg postet denne information på Facebook, ville den med garanti ikke være spredt mellem 187.033 personer, og du ville ikke have fundet ud af at forummet eksisterer, idet der heller ikke ville være den synergieffekt som i virkeligheden spreder rygter effektivt. Alle oplysninger om forummet ville befinde sig udenfor søgemaskinernes rækkevidde, og kun dem på Facebook, ville måske få nys om at forummet findes, mens alle andre hypothyroide udenfor Facebook ville gå uvidende om, at der findes et netsted hvor de kan få hjælp.

2. Så har vi information om andre lægemidler til behandling af lavt stofskifte... end de syntetiske: Armour Thyroid. I Norge skrev folk dengang kun her på forummet om Armour Thyroid. Samme var ikke tilfældet i Danmark. I Danmark var Armour Thyroid ikke nævnt med et eneste ord, ikke på et eneste netsted. Ikke før, jeg har postet information om Armour Thyroid første gang i 2006 i samme tråd, jeg har oprettet for at sprede rygtet om Sonjas Stoffskifteforum, og senere har jeg postet tråden "Armour Thyroid for dummies" i 2009, hvilken var den eneste kilde til spredning af danske ord om Armour på daværende tidspunkt.

"Armour Thyroid for dummies" blev læst pr d.d. 152.875 gange. Sammenlægger man spredningen af information om Armour fra bare disse to tråde - har jeg via min hjemmeside spredt rygtet ud så ordet "Armour Thyroid" blev læst mindst 340.000 gange + gentagelser af ordet i teksterne. Havde jeg postet denne information på Facebook, ville den med garanti ikke blive spredt mellem 187.033/340.000 personer, og de fleste ville ikke have fundet ud af at Armour Thyroid fandtes, idet der heller ikke ville være den synergieffekt som i virkeligheden spreder rygterne effektivt. Alle oplysninger ville befinde sig udenfor søgemaskinernes rækkevidde, og kun dem på Facebook, ville måske få nys om Armour, mens alle andre ville gå uvidende om, at der findes alternativer til syntetisk T4.

I parentes bemærket, har jeg allerede tilbage i 2007, for første gang kontaktet Glostrup Apotek med spørgsmål om magistral produktion af Thyroid-mediciner, vedhæftet information om Armour Thyroid. Den gang var svaret, at det kendte de ikke, men det kom de til øjensynligt, siden Thyreoid-Glostrup nu er i magistral produktion og jeg bilder mig ind, at jeg var den første som har gjort Glostrup Apotek opmærksom på Thyroid-mediciner, og mulighed for at skabe et marked for det, fordi timeline for begivenheder der gik forud er følgende....

.... først læste jeg om Armour her på forummet; så læste jeg om Armour ude på det engelsktalende Internet; så skrev jeg om Armour på min danske hjemmeside for første gang i Danmark; så skrev jeg til Glostrup Apoteket der sikkert derefter også gik på Internettet for mere information; så læste mange mennesker i Danmark det jeg skrev om Armour på min hjemmeside; så begyndte nogle af dem at rende deres læger på døren med ønsker om at blive behandlet med Thyroid-tabletter; så begyndte enkelte læger at efterspørge Thyroid-tabletter til deres patienter i udlandet - fortrinsvis i Tyskland; så fandt Glostrup Apotek ud af at de alligevel sagtens kunne fremstille Thyroid-tabletter magistralt til efterspørgende læger; så begyndte danske patienter få mulighed for at blive behandlet med Thyreoid fra Glostrup og det gør de fortsat.

Efter 6-7 år sluttede ringen og rygtet blev til virkelighed. Tilsvarende efter 6-7 år ville samme rygte være både død og begravet på Facebook, ikke mindst fordi det kræver at rygtet vedligeholdes ved at folk kan finde tilbage til den igen og igen. Det kræver også ændring eller justering af holdninger hos læger, før de føler at de kan give patienterne anden behandling end den vedtagne... Denne process ville umuligt kunne overleve så længe på Facebook, idet Facebook er slet ikke konstrueret til at bevare "processerne" i live, ud over kort tid efter posting.

Så til det sidste eksempel. 3. Per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørsmål" har jeg første gang hørt om her på forummet. Enkelte har læst bogen, men de fleste måtte nøjes med at høre om den, fordi bogen var for længst udsolgt fra forlaget. Godt nok var der enkelte omtaler af bogen på nettet i Norge, men papirudgaven af bogen kunne man ikke finde. Den var udsolgt og væk.

Jeg gik på Internettet og søgte indtil jeg fandt e-postadresse til Per Egil Hegge og jeg skrev til ham. Jeg spurgte om han ville lade mig sende bogen ud på Internet, hvor den kunne findes og læses af alle. Hypothyroide, pårørende og alle mulige andre. Per Egil Hegge har svaret hurtigt og imødekommende. Jeg fik tilsendt en tekstfil med maskinskrevet råtekst, og så gik jeg i gang med at forme et layout som skulle passe til at bogen kunne læsevenligt offentliggøres i trådform.

I 2006 blev per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørsmål" offentliggjort på min hjemmeside. Siden dengang er bogen åbnet på min hjemmeside 244.888 gange, dvs. snart en kvart million gange. Der er no way in hell, at samme spredning ville hedre denne bog, hvis jeg brugte Facebook til formålet.

I parentes bemærket, har det norske NTF "lånt" bogen fra min hjemmeside til offentliggørelse på egen hjemmeside, hvor bogen fortsat kan downloades. Jeg har opdaget det, fordi einsteinerne hos NTF har råkopieret indholdet af min bog-tråd fra min hjemmeside, INKL. signaturen som er: Læger er folk der giver medikamenter, som de ved lidt om, til at helbrede sygdomme, de ved mindre om, til mennesker, som de intet ved om. (Voltaire) Profilen "Thyra" har oprettet tråden med Per Egil Hegges bog, og det var Thyras signatur, som nu er fulgt med til NTF's PDF-fil af bogen.

NTF gik altså på tyvetogt på min hjemmeside, og de har ikke engang sagt "tak for lån" (jeg har downloadet "beviset"). Havde jeg offentliggjort Per Egil Hegges bog på Facebook - i stedet for på hjemmesiden på Det Åbne Internet, ville NTF sandsynligt end ikke ane, at der var noget at stjæle. Og hvis det var, ville Per Egil Hegges bog "Og så må du ikke stille spørsmål" blive Facebooks ejendom, og Facebook ville komme efter NTF med anklage om tyveri hvis NTF kopierede den fra Facebook, og det ville nok komme til at koste en hel del penge at komme ud af denne knibe, gætter jeg mig til, idet enhver udsigt til visninger (dvs. anledning til at vise reklamer) er et godt bid selv for Facebook og det vil Facebook ikke dele med andre.

Desuden tvivler jeg, at Per Egil Hegge ville være tilfreds med, at hans bog blev ledsaget af skolemedicinske reklamer for lægemidler og behandlinger af hypothyreose, i henhold til den paradigme, som næsten har taget livet af hans kone.

Uanset hvordan jeg vender det og drejer, når jeg tænker på vores chancer på bedring, erhvervet via Internetsøgninger og den effekt, som nye efterspørgsler øver på indsigt i og behandling af lavt stofskifte - ender jeg altid tilbage i samme udgangspunkt: havde Facebook været åbnet for everyone (blev i 2007) og domineret den gang jeg har oprettet min første hjemmeside, havde jeg nok slet ikke oprettet den (det jeg dengang vidste om Intenettets betydning for friheden til at sprede "Det Frie Ord" var lig 0) fordi det ville være så meget nemmere at oprette en profil og gruppe på Facebook. Dette forum ville være long gone i dag, jeg ville fortsat være syg, hvis jeg da overhovedet levede i dag, og hvor I andre ville stå i dag, kan selv I vurdere.

SAMMEN MÅ VI GJØRE OPPRØR !! VI FORLANGER Å FÅ RESPEKT !!

Så Elbeth ... hvor mange mon hører dig råbe "OPPRØR" på Facebook? Her er det over 6 tusinde... and cunting.

[Bellis]

Jeg vil nævne tre eksempler på, hvorfor Det Åbne Internet er Facebook overlegent, når det gælder spredning af oprørsk information: 1. Sonjas Stoffskifteforum; 2. Armour Thyroid; 3. Bogen "Og så må du ikke stille spørsmål" af Per Egil Hegge.

Jeg er et godt ekspempel på hvorfor dette forumet er så strålende! Det er informasjon her, og lenker til andre nettsider, som har fått meg til å forstå at jeg mest sannsynlig lider av stoffskiftesykdom. Forstørret tunge med tannmerker - det er ikke mange diagnoser hvor dette opptrer! ...men så gjelder det bare å sørge for at fastlegen også sjekker opp dette. (Eller finne en annen lege om ting tar for lang tid!)

Takk Anisa, og alle dere andre som deler all denne livsviktige informasjonen!

(Facebook for meg er en kilde til humor og oppdatering på hva venner (og andre) driver med. Et teit tidsfordriv som jeg bruker alt for mye tid på...)

[Bettie B.]

Dessuten synes jeg fortsatt det er glimrende at man kan være på forumet, skrive private og personlige ting, og være anonym. Jeg ville ikke ha skrevet så mye om meg og mitt, hvis jeg måtte gjøre det med bilde og under fullt navn. Jeg er på Facebook, men velger å være utenfor de lukkede stoffskiftegruppene der, og hva jeg legger ut er helt nøytralt.

[Kevlin]

Dessuten synes jeg fortsatt det er glimrende at man kan være på forumet, skrive private og personlige ting, og være anonym.
Jeg ville ikke ha skrevet så mye om meg og mitt, hvis jeg måtte gjøre det med bilde og under fullt navn.

Just presis