Sterke symptomer på lavt stoffskifte

[Anisa]

Vær forsiktig så du ikke kollapser.

Ja. Netop. Det tror jeg, er efterhånden en overhængende fare for. Du har brug for en bisidder. I sammenligning med tilbage til den tid, du har skrevet her første gang og i dag, er du nu blot en skygge af dig selv. Du har brug for en bisidder, som kan holde "helsevæsenet" fast på lægelig omsorg for dig. Jeg tror ikke (længere), at du kan klare det på egen hånd, fordi det er tydeligt at din fastlæge lader dig blive mere og mere syg og svækket...

For nogle dage siden postede du en tråd: Hodepine, kvalme og blødningsforstyrrelser.

I begynnelsen av denne måneden fikk jeg tiltagende hodepine i det som da var uka før min månedlige blødning. Siden ble hodepinen konstant, jeg ble mer eller mindre konstant kvalm og blødningen gikk helt over styr i volum og ant. dager (14 dager!). Jeg måtte til slutt ta Cyclokapron for å i hele tatt få stoppet blødningen.. Blødningen stoppet etter noen dager, men den lammende hodepinen og kvalmen er fortsatt til stede. Det kan også virke som om jeg har en viss tendens til dobbeltsyn(?) Usikker på hva som skjer/har skjedd da jeg ikke kan huske å ha hatt slik hodepine og kvalme før..

Og legen..? Fikk sykemelding og så tok han blodprøver; Hb, ferritin, B12, homocystein (???)

Har ny legetime for å prøve å komme til bunns i problemet, men helt ærlig vet jeg ikke hva problemet er/hvilke prøver jeg burde tatt.. Noen tips? Har prøvd å søke her inne og lurt på om det kanskje kan ha med østrogen, progesteron og/eller kalium å gjøre..? Er helt ullete i hodet så jeg greier ikke helt å sette sammen puslespillet..

Så er det at jeg spørger (igen) om nogen af dine læger har udvist nogen interesse for POTS (se indlæg 153 og 158) ?

Foruden andre "typiske" symptomer, har du to, meget karakteristiske "tegn" som burde benyttes af dine læger, til forsøg på at pejle sig på årsagen til dine plager: lav aldosteron og lav renin. Det som er det særlige i denne kombination er, at under normale forhold stiger renin når aldosteron falder, og omvendt. Hos dig er begge lave, og rent diagnostisk burde netop dette indkredse søgemuligheder for læger. Jeg forstår ikke, at det hidtil ikke er sket, og det er grunden til at jeg mener, at du har brug for en bisidder, der kan presse lægerne til handling.

Et udmærket udgangspunkt i henhold til at renin og aldosteron er lave hos dig er en tilstand/syndrom/sygdom som hedder Hyporeninemic Hypoaldosteronism, men det hører altså til kategorien "sjældne sygdomme" og udredning/diagnose af sjældne sygdomme var aldrig vores lægestanders stærke side...

Det er efterhånden sikkert og vist, at der nok er ikke meget hjælp at hente hos en fastlæge. Der er to norske speciallæger, der er medforfattere på Aldosteron-artiklen på Sundhed.dk: Geir Thue, spesialist i alllmennmedisin, dr. med., NOKLUS og Oasen Legesenter, Bergen (kan træffes bl.a. her) og Sverre Sandberg, overlege, professor i allmennmedisin, Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer, Laboratorium for klinisk biokjemi, Haukeland Sykehus og Seksjon for allmennmedisin, Universitetet i Bergen (kan træffes her). Om de er rette eksperter ved jeg ikke, men de er i hvert fald "rette" nok til at kunne henvise dig videre.

Jeg ved ikke hvor langt fra Bergen bor du i Oppland, men uanset afstande er du nødt til at skaffe dig rette lægehjælp et eller andet sted, fordi indtil nu har du altså ikke fået nogen hjælp og det ser heller ikke ud til, at din fastlæge kan finde ud af at henvise dig videre, når han/hun nu, gennem så lang tid bare har ladet dig blive sygere og sygere. Det er i hvert fald ikke noget, der kan klares med kosttilskud og godnatsøvn.

[Mumimamma]

Siste blodprøvesvar etter blødningsforstyrrelser, hodepine og kvalme-problemer:

TSH: 0,15 (0,27-4,2)*
FT4: 10 (12-22)*
FT3:4,4 (3,6-6,8)
Kalsium: 2,14 (2,15-2,51)*

Har prøvd å gå opp litt på stoffskiftemedisindosen, men ingen endring etter en uke.. Tiltagende hodepine igjen nå.. Venter spent på aldosteron, kortisol, DHEA, jod, østrogen/progesteron, osv., i håp om at løsningen kan ligge der..

Jeg noterer meg puls, BT, hodepine, etc. på gitte tidspunkter, eller ved bedring/forverring i løpet av dagen og for et par kvelder siden målte jeg tidenes laveste puls på 39! I et par, tre dager nå har jeg rent tilfeldig observert at pulsen blir lavere når jeg har vært oppe en times tid enn før jeg reiste meg opp fra senga..? Før jeg står opp var pulsen 50-55 og etter jeg hadde vært oppe en times tid og sent i vei barna på skolen var den 46-47.. Hvorfor synker egentlig pulsen etter jeg har stått opp??? Virker særdeles ulogisk!?
En time etter inntatt stoffskifte og binyremed. er den steget til 52 og 2 timer etter med. er den på 58..

I tillegg til intens hodepine, kvalme som kommer og går (og blir veldig intens når jeg dusjer)og dalende hvilepuls, er jeg også veldig kald spesielt på morgenen/formiddagen, har veldig dovne hender/armer og er utrolig treg i hodet... Våkner på natta med prikkende hender og dårlig puls - blir rett og slett redd!

Har hatt ny time hos fastlege som nå har sendt henvendelse til sykehuset om innleggelse for observasjon og bedt om at alle de enkelte "ekspertene" som hver for seg har sagt at ikke noe feiler meg når det kommer til sitt fagfelt, stikker hodene sammen og finner ut hva som er problemet Da kan jeg nok en gang bare smøre meg med tålmodighet(?) og håpe at det blir tatt på alvor og helst raskt..!

[Lisbeth]

Siste blodprøvesvar etter blødningsforstyrrelser, hodepine og kvalme-problemer:

TSH: 0,15 (0,27-4,2)*
FT4: 10 (12-22)*
FT3:4,4 (3,6-6,8)
Kalsium: 2,14 (2,15-2,51)*

Har prøvd å gå opp litt på stoffskiftemedisindosen, men ingen endring etter en uke.. Tiltagende hodepine igjen nå.. Venter spent på aldosteron, kortisol, DHEA, jod, østrogen/progesteron, osv., i håp om at løsningen kan ligge der..

Jeg noterer meg puls, BT, hodepine, etc. på gitte tidspunkter, eller ved bedring/forverring i løpet av dagen og for et par kvelder siden målte jeg tidenes laveste puls på 39! I et par, tre dager nå har jeg rent tilfeldig observert at pulsen blir lavere når jeg har vært oppe en times tid enn før jeg reiste meg opp fra senga..? Før jeg står opp var pulsen 50-55 og etter jeg hadde vært oppe en times tid og sent i vei barna på skolen var den 46-47.. Hvorfor synker egentlig pulsen etter jeg har stått opp??? Virker særdeles ulogisk!?
En time etter inntatt stoffskifte og binyremed. er den steget til 52 og 2 timer etter med. er den på 58..

I tillegg til intens hodepine, kvalme som kommer og går (og blir veldig intens når jeg dusjer)og dalende hvilepuls, er jeg også veldig kald spesielt på morgenen/formiddagen, har veldig dovne hender/armer og er utrolig treg i hodet... Våkner på natta med prikkende hender og dårlig puls - blir rett og slett redd!

Har hatt ny time hos fastlege som nå har sendt henvendelse til sykehuset om innleggelse for observasjon og bedt om at alle de enkelte "ekspertene" som hver for seg har sagt at ikke noe feiler meg når det kommer til sitt fagfelt, stikker hodene sammen og finner ut hva som er problemet Da kan jeg nok en gang bare smøre meg med tålmodighet(?) og håpe at det blir tatt på alvor og helst raskt..!

Dette er komplekse greier og ikke lett å finne ut av. Vi får håpe at de lærde kan hjelpe deg og finne ut av det. Jeg skal på ingen måte stille noen diagnose på deg, men jeg får noen tanker når jeg leser det du skriver.

Du har lavt kalsium. For å få et bilde av hvor lavt det er trenger du også prøver på ionisert kalsium (og PTH).

Har du lavt kalsium kan det være årsaken til prikking i hendene. Har du kramper også?

Jeg ville også sjekket nyrene pga. kvalmen. Eller vet du hvorfor du har lavt kalsium?

Jeg ønsker deg lykke til, Mumimamma

[Mumimamma]

Takk for svar Lisbeth!

Du pekte ut en ting jeg faktisk har glemt/oversett! Jeg hadde veldig lav kalsium da jeg for første gang ble syk også uten at noen reagerte på dette eller tok supplerende prøver. Også den gang hadde jeg nummenhet og prikking nedover hendene..

Hos fastlege 24.02.12:
S-Kalium: 3,6 (3,6-4,6)
S-Kalsium: 2,25 (2,15-2,51)

Hos endokrinolog 13.03.12:
S-Kalium: 3,3* (3,6-4,6)
S-Kalsium: 2,05* (2,15-2,51)

I mellomtiden bra..??? Prikking og nummenhet avtagende og etter hvert borte etter medisinering hos DS og frem til nå i oktober..

Hos fastlege for ca.14 dager siden:
S-Kalsium: 2,14* (2,15-2,51)7
S-Kalium: "normal" (svar over telefon..)

Skal nå argumentere for å få tatt nye prøver av Kalsium, ionisert kalsium, PTH og D-vit.

Tilstanden med hendene er kraftig forverret - sliter med å sove på natta, og jeg har også vondt nedover beina og under føttene uten at jeg vet om dette har sammenheng eller er tilfeldig.
Burde ikke en indremedisiner/endokrionolog som så blodprøvesvarene med S-Kalsium: 2,05* (2,15-2,51) og har skrevet "Pas. forteller at hun har prikking i begge hender, samt i beina, kan våkne på natta med parestesier. Hun kan ev. henvises nevrolog. Hun er også plaget med intens hodepine, lokalisert bak øyet samt i panneregionen. Har episoder med konstante smerter." ha sett sammenhengen, ev. rekvirert supplerende prøver for å avkrefte at dette kunne ha noe med saken å gjøre..? Er ikke kalsiumstoffskiftet deres "bord"? Hvem sitt "bord" er ev. det???

Fant for øvrig en informativ link til hypokalsemi i en masteroppgave fra det odontologiske fakultetet av alle ting ; https://www.duo.uio.no/bitstream/han...pdf?sequence=1 Kanskje tannlegen kan hjelpe meg bedre enn legene!?

[Lisbeth]

Jeg hadde veldig lav kalsium da jeg for første gang ble syk også uten at noen reagerte på dette eller tok supplerende prøver. Også den gang hadde jeg nummenhet og prikking nedover hendene..

Det er utrolig sløvt at ikke leger reagerer på lavt kalsium....og med klare symptomer på det i tillegg

Jeg orker ikke å lese igjennom hele linken din, men du hadde betennelse i skjoldbruskkjertelen som 15-åring. Kan det også skade biskjoldbruskkjertlene? Det var bare en tanke som slo meg nå i og med du har hatt det samtidig som det åpenbart er noe galt med kalsiumomsetningen din.

I mellomtiden bra..??? Prikking og nummenhet avtagende og etter hvert borte etter medisinering hos DS og frem til nå i oktober..

Da virker det som om det har skjedd noe riktig hos DS. Fokuserte han på kalsiumomsetningen? Han har jo like mye ansvar for å ta tak i det når du går til ham.

Jeg har selv erfart at hverken private (Balder) eller fastleger har vært interessert i dette. Selv har jeg hatt tendenser til høyt kalsium. Og etter å ha lest en del om dette har jeg forstått at i Norge bedrives en form for tåkelegging av problemet samt uthaling av fastsettelse av en eventuell diagnose slik at pasienten forhåpentligvis «forsvinner» uten at man behøver å foreta seg noe. Det er billigst

Det er litt rart at ingen griper tak i for lavt kalsium. Dette fordi at det er en enkel sak å gjøre noe med. Nå skal det sies at det er noe jeg har fått inntrykk av. Og ikke noe jeg vet. Kan man ikke tilføre kalsium i tablettform?

Burde ikke en indremedisiner/endokrionolog som så blodprøvesvarene med S-Kalsium: 2,05* (2,15-2,51) og har skrevet "Pas. forteller at hun har prikking i begge hender, samt i beina, kan våkne på natta med parestesier. Hun kan ev. henvises nevrolog. Hun er også plaget med intens hodepine, lokalisert bak øyet samt i panneregionen. Har episoder med konstante smerter." ha sett sammenhengen, ev. rekvirert supplerende prøver for å avkrefte at dette kunne ha noe med saken å gjøre..?

Absolutt Du skal være oppegående og frisk for å få passet på at ting blir gjort når du må ha med helsevesenet å gjøre

Er ikke kalsiumstoffskiftet deres "bord"? Hvem sitt "bord" er ev. det???

Dette er i høyeste grad endokrinologenes bord. Indremedisinere vet jeg ikke, men kanskje? Problemet er at de ikke er mer interessert i biskjoldbruskkjertlene enn i skjoldbruskkjertlene. Og vi vet jo hvor interessant de synes det er

Fant for øvrig en informativ link til hypokalsemi i en masteroppgave fra det odontologiske fakultetet av alle ting ; https://www.duo.uio.no/bitstream/han...pdf?sequence=1 Kanskje tannlegen kan hjelpe meg bedre enn legene!?

Den linken var interessant. Jeg har lagt den i favoritter og skal lese den. Men allerede på de to første sidene (innledningen) stod det jo ting som var relevant for deg.

Dette står det om kalsium i innledningen:
Ca2+ er sannsynligvis er det mest anvendte «signalstoffet» i organismen. Det er involvert i
muskelkontraksjon, celledeling, regulering av hormonutslipp, membranpermeabilitet og i
stabilisering av pH i blodet. Det er også sentralt i regulering av metabolismen, og influerer
på både syntese og frigjøring av nevrotransmittere. Kalsium er også involvert i apoptose (programmert celledød).

Forstyrrelser i fosfatmetabolismen fører ofte til forstyrrelser i kalsiummetabolismen.

Når jeg leser dette har jeg store problemer med å forstå hvorfor legene ikke synes dette er viktig. Det synes jo åpenbart at problemer med kalsium fører med seg følgesykdommer. Det hadde vært kjekt for deg om de hadde tatt tak i dette med en gang. Kanskje du kunne unngått mange problemer.

Jeg håper du finner ut av ting og får det bedre etter hvert

[Mumimamma]

Væpnet med blodprøveutskrifter som viser hypokalemi og hypokalsemi fra endokrinologens blodprøverekvisisjon for mer enn halvannet år siden da jeg hadde tilsvarende problemer, samt prøvesvarene fra 14 dager siden som også viser hypokalsemi og spørsmål og nettsider om hypokalsemi og symptomer, troppet jeg i ettermiddag opp hos legen forberedt på "kamp". Men hva sa legen da jeg foreslo nye prøver av kalsium, ionisert kalsium, PTH og d-vit.??? "Det synes jeg er en god ide!" (???!) O lykke!
Vi pratet litt mer om det og han sjekket div. på data'n og remset opp div. underlige symptomer som kunne oppstå som følge av forstyrrelser i kalkstoffskiftet. Han syntes også at det var underlig at ikke endokrinologen hadde lagt merke til/tatt tak i dette.
Håper på avklarende blodprøvesvar torsdag eller fredag

[Mumimamma]

Nok en tung dag.. Ingen løsning etter blodprøvesvar som nå viste normale verdier for kalkstoffskiftet; normal kalsium, normal men lav i referanseområdet ionisert kalsium, normal men høy i referanseområdet PTH og D-vit. normal men i nedre del av normalområdet. Spiser lavkarbo/steinalderkost og tar tilskudd av magnesium, d-vit- med K2, selen med sink, jern og jod.. Muligens fortsatt lavt stoffskifte, men avventer å øke videre til etter timen på Heggeli neste uke da jeg nå har så mange rare symptomer uten forklaring.. Avventer også å prøve progesteronkrem da jeg fikk beskjed fra sykehuset om at jeg snarest over helga skal inn og ta noen blodprøver og jeg ikke vet hvordan denne kremen kan påvirke mulige blodprøver de skal ta. Hvis blodprøver er "OK" skal jeg tydeligvis gå på vent til i januar for nok en gang å få påmontert hjerteovervåkningsutstyr.. Får bare krysse fingrene for at hjertet ikke stopper før den tid..

100% sykemeldt igjen og rimelig motløs dessverre..