Så fik jeg Erfa'en

[Fruemå]

Hei
Jeg har til nu vært lav på aldosteron. Har fått cortef for binyrene og Erfa. Så har jeg brukt salt. Tatt en klype salt på morgen og i begynnelsen en eller to ganger pr dag. Tror at salt var redningen for min elektrolyse balanse. Kalium er også blitt brukbar.Det har tatt noen mnd. Så er jeg lav på hele spektret med jern prøver og D+E. Skal undersøkes på sykehus med gastroscopi for bla cølaki. De mener at mitt lav jern og D+E kan være på grunn av cølaki. Jeg ante ikke dette. Ville bare ha en undersøkelse pga mavesyre (refluks). Så cølaki er jo en autoimun sykdom. Jeg skal først den 26.8. for jeg må spise en masse gluten for at de skal kunne se om jeg har cølaki. Bare et tips

[Pingvinen]

Ikke for og kuppe tråden din Nielsigne, men jeg regerte bare på tiden Fruemå må spise masse gluten
Fruemå; jeg fikk beskjed fra sykehuset om at det bare trengst normal glutenholdig kost i 3-4 uker før de tar en vevsprøve for og sjekke for cøliaki.
Så lenge jeg ikke spiser gluten, ser jeg ingen vits i og utsette meg for en slik påkjenning bare fordi at legene skal se at det stemmer at jeg ikke tåler gluten.

[Fruemå]

Det står i innkallingsbrevet to mnd på gultenholdig kost. Det ble bekreftet i samtale med sykehuset. Da følger jeg det. Stopper her vil som du ikke kuppe trå.

[Marion]

Takk for svar Nielsigne

Hvor fikk du din Erfa fra ? Har trålet gennom nettet og funnet i Canada og USA, men fryktelig besværlig å få til Norge. Jeg kan ikke vente med å starte for skønner jo nu at de siste 25-30 års kunne vært annerledes. Og hva med de piller jeg nevnte armour 25 mcg ?

[Nielsigne]

Hej Marion
Jeg har recept og gør som beskrevet her, i indlæg nr. 30 https://www.stofskifteforum.dk/showt...t=12022&page=3

Om nordmænd også kan gøre sådan, ved jeg ikke. Men mange nordmænd her får da deres Erfa ved helt almindelig procedure via apotek og så med recept Det er dyrere end det, jeg gør, og I burde kunne importere på samme måde som os. Men måske har nogen i systemet en anden mening

Et PS vedr. prisen (som også kan variere fra apotek til apotek, hvis man importerer selv til DK, ved jeg)

Jeg har lige købt thyroid og sidder nu og roder lidt her for at finde et godt sted at opdatere /skrive min seneste pris på Erfa Thyroid: 1.722,38 kr. for to bøtter /bokse med 500 tabletter à 125 mg / 2 grains. Dette er inkl. fragt. Jeg har købt ind på det internationale apotek i Hamborg: http://www.pharmacy-international.de/
Prisen kan sagtens være helt anderledes et andet sted. Det har jeg konstateret tidligere, men da var dette det billigste, jeg kunne finde. Skulle også undre mig meget, om det ikke stadig er det billigste, i øvrigt - selvom prisen er steget med ca. 60,- pr. bøtte /boks.

Nielsigne

[Nielsigne]

Nå, nu ønsker kommunen at jeg skal undersøges af egen læge i forbindelse med min sygemelding. Er sygemeldt med stress, men hvad der er stress og hvad der er stofskifte, det er jo spørgsmålet. Og kan noget blive bedre, lyder spørgsmålet fra kommunen. Ja, det vil jeg sandelig håbe, siger jeg, men jeg ved det jo ikke. At ting tager tid er ikke noget, der er lavet plads til i kommunalt regi -- når man beregner hvor længe, der er sygedagpenge og den slags.

Helbredsundersøgelsen er "Så vi kan få alle detaljer på plads." Jeg forklarer damen på kommunen, at fastlæger ikke har forstand på stofskiftet og at det er speciallægen, der skriver recepterne ... og jeg gentager, at den medicin, jeg bruger, ikke er den gængse, for den kan jeg ikke tåle. Og min egen læge kender ikke noget til den medicin.

Lige meget hjælper det. Jeg skal partout til undersøgelse hos egen læge, som desværre er en anden end den, jeg havde for et år siden - vedkommende stoppede som læge. Den nye læge og jeg kender ikke hinanden - eller i hvert fald har jeg kun én gang været der pga. mig selv, de andre gange har det været min datter, der skulle efterses. Så det er spændende nu - om nogen forstår noget eller nogen. Jeg er i hvert fald nervøs for, det er her, kæden springer -- har min fastlæge ikke tidligere set mine thyroidea-tal (fordi han ikke har noget med mig at gøre i den forbindelse) så gør han det lige om lidt ... og hvordan han reagerer .... tja Har jo ingen synlig tsh ... og det er jo noget, der kan få nogle op af stolene rundt omkring, ved vi

Der er alt for mange eksempler her på forummet og andre steder på fastlæger, der har vist sig at være nogle idioter, så det er faktisk alt for spændende, det her. Men der kommer ikke rigtig noget ud af at tænke negativt, så ...

Nielsigne

[Anisa]

Nå, nu ønsker kommunen at jeg skal undersøges af egen læge i forbindelse med min sygemelding. Er sygemeldt med stress, men hvad der er stress og hvad der er stofskifte, det er jo spørgsmålet. Og kan noget blive bedre, lyder spørgsmålet fra kommunen. Ja, det vil jeg sandelig håbe, siger jeg, men jeg ved det jo ikke. At ting tager tid er ikke noget, der er lavet plads til i kommunalt regi -- når man beregner hvor længe, der er sygedagpenge og den slags.

Helbredsundersøgelsen er "Så vi kan få alle detaljer på plads." Jeg forklarer damen på kommunen, at fastlæger ikke har forstand på stofskiftet og at det er speciallægen, der skriver recepterne ... og jeg gentager, at den medicin, jeg bruger, ikke er den gængse, for den kan jeg ikke tåle. Og min egen læge kender ikke noget til den medicin.

Nielsigne Regel nr. 1 - ikke for mange detaljer. Det kan en sagsbehandler alligevel ikke fatte et døjt af. Har du spurgt kort og direkte om, hvorfor det skal være hos den praktiserende læge der ikke har din behandlings-journal, når du er i behandling hos en speciallæge?

Der er frit lægevalg i Danmark. Spørgsmål er om kommunen har ret til at forlange at en ikke-behandlende læge skal attestere din sygdom, når han ikke er kommunens lægekonsulent. Eller måske er han/hun også kommunens lægekonsulent? Undersøg det først. Det kan være vigtigt. Hvad med at tilmelde sig http://www.k10.dk og spørge derinde? Der er hundreder af sygemeldte derinde og der er helt sikker mange i nøjagtig din situation, som deler informationer med hinanden.

Lige meget hjælper det. Jeg skal partout til undersøgelse hos egen læge, som desværre er en anden end den, jeg havde for et år siden - vedkommende stoppede som læge. Den nye læge og jeg kender ikke hinanden - eller i hvert fald har jeg kun én gang været der pga. mig selv, de andre gange har det været min datter, der skulle efterses. Så det er spændende nu - om nogen forstår noget eller nogen. Jeg er i hvert fald nervøs for, det er her, kæden springer -- har min fastlæge ikke tidligere set mine thyroidea-tal (fordi han ikke har noget med mig at gøre i den forbindelse) så gør han det lige om lidt ... og hvordan han reagerer .... tja Har jo ingen synlig tsh ... og det er jo noget, der kan få nogle op af stolene rundt omkring, ved vi

Der er alt for mange eksempler her på forummet og andre steder på fastlæger, der har vist sig at være nogle idioter, så det er faktisk alt for spændende, det her. Men der kommer ikke rigtig noget ud af at tænke negativt, så ...

Jeg har hørt om en patient med superlavt TSH pga. Thyroid-S, der har fortalt sin læge at han var faldet og slog hovedet i gulvet, hvorefter han TSH aldrig nogensinde kunne kravle op igen. Så vidt jeg husker, fik manden fred efterfølgende...

På den anden side, har du jo været igennem både Eltroxin og Euthyrox (?), og Liothyronin (så vidt jeg husker), alle med ekstremt dårlig effekt. Nu er du i behandling med Thyroid, og dette i tråd med at der produceres dansk Thyroid på Glostrup Apoteket, burde gøre det lettere for dig at trænge igennem hos den nye læge. Særlig da han/hun ikke behøver selv udskrive recepter og dermed selv begive sig ud i et ukendt land.

Det er mere den stress alt dette påfører dig, som bekymrer mig mest. Altså ikke selve begivenheder orkestreret af kommunen og ikke endda denne ellers ubrugelige undersøgelse hos lægen, men effekten alt dette har på dig. Kender du nogen du har tillid til, der kunne være din bisidder i alle kontakter med kommunen? Du har en lovfæstet ret til at have en bisidder med, uanset at mange kommuner forsøger at lyve om det og siger at en bisidder skal have kommunens tilladelse til at være tilstede under møderne.

Når man har en bisidder med, plejer kommunerne være langt mere påpasselige med at stille urimelige eller endda ulovlige krav til borgere. Desuden ville der være een at snakke med bagefter, men det sidste er jeg ikke sikker på at du vil synes om. Du er nok ikke typen som trives med at involvere andre i dit inderste. På den anden side - er man Palle Alene I Verden når man sidder i klient-stolen på et offentligt kontor, så måske ville det nytte med lidt kompromis på dette punkt... Ved ikke. Bare tænker "højt".

[Sylvia]

..og for at supplere Anisa - tag også en bisidder med til lægen, hvis du har mulighed for det. Det hjælper så meget på, hvordan der blev talt til mig, da jeg gjorde det.

Al mulig medvind til dig

[Nielsigne]

Det er mere den stress alt dette påfører dig, som bekymrer mig mest. Altså ikke selve begivenheder orkestreret af kommunen og ikke endda denne ellers ubrugelige undersøgelse hos lægen, men effekten alt dette har på dig.

Ja, jeg vil nærmest sige, at de her nye ting, hvor min fastlæge skal ind over hele sagen, øger min fornemmelse af at være et afmægtigt blad i vinden ... hvilket er nærmest deprimerende. Jeg går og tænker på, om alle mine anstrengelser til syvende og sidst vil vise sig at være forgæves - at jeg ikke får andet ud af det, end at der kommer til at ligge nogle ekstra papirer om mig rundt omkring hos kommunen. Alene den latterligt dårlige datasikkerhed, vi har nu om stunder, gør det til en meget ubehagelig tanke.

Helt enig med det i detaljerne, Anisa. Men som det er nu - med min journal, der vises frem hos den ene og den anden og med såkaldt sociallæge ind over - tror jeg, det er en fordel af en slags, at jeg kan sige, jeg HAR været helvede retur med Ny Eltroxin og Euthyrox, jeg kan ikke tåle det og har skiftet for at blive menneske igen. Har heldigvis en fyldig journal et sted, hvor jeg har remset så godt som alle gebrækkeligheder op - ikke noget, min daværende endokrinolog tog alvorligt (han var nu også et arrogant svin) men de kan ikke komme og sige, jeg ikke har fortalt om mine problemer til såkaldte fagfolk. Der er to, jeg kan takke for, at jeg fik fat i noget thyroid - og det er forummet her og så mig selv eftersom det lykkedes mig at tage mod til mig og skifte medicin på et tidspunkt, hvor jeg havde meget lidt mod på noget som helst i det hele taget. Og jeg har på mange måder MANGE færre gener, end jeg havde på Ny Eltroxin og Euthyrox - problemet er nu i højere grad, at mit krudt er brugt op. Jeg kunne også ha ladet være med at kæmpe videre, mens jeg brugte det der l*rte-medicin men det gjorde jeg jo ikke - kæmpede videre for at tjene penge og være normal

Det er sociallægen hos kommunen, der vil ha min fastlæge ind over. Jeg ved ikke, om de har ret til det. Jeg ved heller ikke, hvorfor de spørger mig i det hele taget - måske fordi de ikke har ret til at bytte papirer uden at jeg har givet dem lov. Til gengæld kan de vel så nægte mig sygedagpenge, hvis jeg ikke giver dem lov ... mulig tvang i alle led, tænker jeg. Man kan håbe på, sagsbehandleren har ret, når hun siger, at en praktiserende læge jo ikke vil gå imod speciallægens anbefalinger

Jo, det stresser mig meget og gør alting værre. Jeg tænker endda, at jeg måske endda kunne have et job, hvis der kom nogen og bare gav mig et -- ikke et på fuld tid men deltid af en slags. Bare for fa'en jeg ikke skulle SLÅS sådan for alting for at få lov at eksistere. Hvad hjælper det at have en god uddannelse og et - en gang - godt hoved, hvis man ikke får lov at være med nogen steder?
Som alle her ved, bliver man langsomt dårligere, mens antistofferne raser og man ingen medicin får. Jeg har "været mærkelig" i mange år og har haft svært ved at trænge igennem med, at jeg kan noget. Man kommer mere eller mindre ud af social træning af at være arbejdsløs - uanset om man er syg eller ej. Men folk, der kender mig, mener at cheferne rundt omkring må være gale, siden de ikke ansætter mig - meget fast. Jeg har arbejdet som freelancer, knoklet som en gal, været alt for lang tid om at optjene dagpengeret igen, og så kom Ny Eltroxin og slog det sidste ned. Jeg var i arbejde da men blev bare mere og mere syg, efterhånden som den der gift blev indarbejdet i kroppen. Vidste jo ikke noget som helst om ændringen af medicinen før et halvt års tid efter, jeg var stoppet med at arbejde.
Jeg kan ikke se, det er mærkeligt at blive alt, alt for stresset ... når ingenting lykkes. Når man ikke en gang kommer i kontakt med læger, der kan og vil forstå hvad der er på færde. Stofskifteproblemer er aldrig nogen hjælp og slet ikke i forbindelse med stress - men stofskiftet er ikke hele forklaringen her.

En bisidder. Ja, det er jo noget, jeg selv foreslår folk. Men jeg ved ærlig talt ikke, hvem det skulle være. Må lige tænke over det

Nielsigne

[Nielsigne]

Har lige fået taget blodprøver -- diverse hypofyse-ting. Og skal så til helbredsundersøgelse hos min læge om to uger - det er jeg stadig lidt usikker over.

MEN jeg fik lige en god nyhed som jeg straks vil dele med jer, nemlig at jeg har fået forlænget min sygedagpengeperiode, efter at min fantastiske endokrinolog har lavet et svar til kommunen
Forlængelsen kan sådan set vare i månedsvis, men man vil jo gerne lave noget, der er lidt mere spændende end at gå til vejledning så jeg håber da, den del er overstået i løbet af et par måneder. Håber på hjælp til at få kontakt med folk, der kan se noget i mine evner eller rettere det, der er tilbage af dem

Nielsigne