Sitat Opprinnelig skrevet av Nielsigne Vis post
To forskellige grunde til at være bange: at være uvidende om sygdommen og dens konsekvenser og så det modsatte. Men at have viden giver mange flere muligheder end det modsatte.
Hej Mamma
Hvis du læser dette, så prøv at tænke på, at det meget vel kan være, Levaxin hjælper din datter. Men måske bliver der brug for noget ekstra Levaxin, et tilskud af t3 eller noget andet som fx thyroid (naturligt stofskiftehormon).

Du - og familien i det hele taget - kan beskytte barnet ved at være lidt på forkant med hvordan tingene hænger sammen. Alene det at kunne stille gode spørgsmål er en stor hjælp. Jeg har selv skiftet medicin sådan nærmest alene, fordi det var nødvendigt i mit tilfælde, og jeg har kun kunnet - og vovet - at gøre det på grund af den viden, jeg har fået, selvom den meget langt fra har gjort mig til nogen ekspert.

Med viden kommer meget mere ro og fred, end du kan forestille dig lige nu, Mamma Eftersom din datter har antistoffer, vil hendes skjoldbruskkirtel formentlig blive mindre og mindre, og medicinen skal så justeres. Men det er ikke alle læger, der er lige gode til at holde øje med det /sørge for, at medicinen justeres. Derfor må du/I selv være med til at holde øje.

Jeg vil foreslå følgende:
- Slå koldt vand i blodet. Din datter skal selvfølgelig ha hjælp nu, og Levaxin ligger lige for. Ikke noget galt i det. Jeg fik selv rigtig god hjælp af lignende medicin (men man MÅ ha tilpas mængde /justeringer og i visse tilfælde også tilskud og /eller anden medicin)

- Når der er taget blodprøver, så få en udskrift og øv dig /jer i at læse dem. Hold dig /jer til på forummet - vi sammenligner gerne blodprøver her

- Få tjek på forskellige vitaminer og mineraler. Man kan få virkelig god hjælp af fx d-vitamin (skal være D3 som man kan ta i ret høje doser uden at det bliver giftigt i modsætning til D2) Læs om d-vitamin her på forummet Hjælp barnet med at huske at tage disse vitaminer. Redigert: Der er også hjælp at få ved at ha tjek på kostholdet, læs fx om goitrogene fødevarer!

- Hjælp din datter til at se på sygdommen, ikke gem den væk som noget, man ikke forholder sig til eller som noget, hun kan hjælpe sig selv ud af ved egen kraft. Hjælp familien m.fl. til at forstå, så de ikke reagerer uhensigtsmæssigt, hvis hun får flere /andre symptomer. Selvfølgelig skal man ikke overdrive fokus, men sygdommen bør ikke være tabu eller ses som en "undskyldning" for ikke at "tage sig sammen".

- Hjælp din datter med at overskue de symptomer, hun har /får. Du og resten af familien og vennerne har kendt hende før hun blev syg - så I kan hjælpe hende med at se symptomerne og snakke om dem. Bliver hun mere "småbarnsagtig", oftere trist og /eller får sværere ved nogle ting /overskue noget, så skal man selvfølgelig ikke behandle hende som en lille unge men alligevel må man huske på, at hun har den her sygdom og at alle mulige (også rigtig mærkelige) symptomer kan skyldes den. Hjælp hende med at forstå tingene som et hele - det er ofte dér, man opdager, at medicinen eller andet trænger til eftersyn. Se også på kroppen, fx håret og neglene og læg mærke til, om noget ændrer sig.

Mange pårørende forstår ikke folk med lavt stofskifte; mange tror, man lige kan tage sig sammen, og så er det fint. Mange antager, at den der har lavt stofskifte, bare er lad.

Derfor er det den allerstørste gave, du/I nogensinde kan give din datter at hjælpe hende ved at være åbne og overskue disse ting og ikke mindst at I accepterer & respekterer hende, når hun gør tingene så godt hun kan - og det gør hun uden tvivl.

Jeg siger ikke, I ikke gør det allerede ... Jeg siger det kun fordi, mange patienter har det virkelig svært med familier, venner og bekendte - der hverken accepterer eller respekterer dem. For den syge er det en kæmpestor byrde at skulle bære, og hvis endda de nærmeste svigter, så blir ensomheden ikke større end det. Og det går nok an at sige, at har man har antistoffer som din datter har, så kan man ha eller få ekstra at slås med.

Man bør selvfølgelig ikke gå ud fra at din datter bliver vældig /mere syg. Men håb er en ting, forventning er en anden. Håbet kan man altid ha, men man skal altså ikke forvente, at alting bare går glat.

Vil familie og venner ikke acceptere og respektere en, er man mere ensom, end man behøver være. Ensomhed er en ubehagelig makker som vist ikke behøver yderligere præsentation. Men det bør ikke være den syge, der skal række hånden ud og hjælpe de pårørende - det må, sådan logisk set, være de raske/friske pårørende, der skal hjælpe den syge. Den syge skal selvfølgelig fortælle, hvordan sygdommen mærkes/opleves - men for at gøre det, må man være sammen med mennesker, der ikke fordømmer en. Alt for mange historier om syge og pårørende handler om ensomme syge med pårørende, der bare synes, de er håbløse. Det vil man da ikke at ens barn skal leve med

Du kan prøve at søge på ordet pårørende herinde.
Her er nogle af de tråde, der findes inden for emnet:
https://www.stofskifteforum.dk/showt...php?t=7455#top
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=7716
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=11339
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=12278

Lykke til med det hele.

Nielsigne

PS. Jeg ser, dette kan virke overdrevet - men man må lære sygdommen at kende og finde en måde at håndtere den på. Og være klar til at ændre på det, hvis det ikke er godt nok.