Ny med graves....

[Anisa]

Takk for svar, Eirin! Håper det etterhvert blir bedre å leve med din hypothyreose med riktig medisinering!
Sender deg en god klem!

Hej Wing Du skrev noget i en anden tråd i dag:

Grunnen til at jeg spør er at endokrinologen jeg går til var veldig bastant, og ville ikke behandle meg om jeg ikke ville gå etter hans behandling (neo-m og levaxin.....) :(

Når du skriver i nutid: endokrinologen jeg går til, bliver jeg lige pludselig lidt urolig om din fortsatte behandling bliver hos "block and replace lægen" eller hos "titrering-lægen" ?

Selv om det er to behandlinger, hvor den første er invasiv og "endelig" dvs. hypothyreose i den anden ende, og den anden (titrering) behandling er mildere og med chancen at blive normaliseret, uden hypothyreose - er det i høj grad et spørgsmål lægernes "overbevisninger" når de træffer valget om hvilken behandling patienten tilbydes. Det burde være op til patienten at medvirke til valget af behandlingen, idet det er patienten og patienten alene som efterfølgende skal leve med konsekvenserne. Jeg mener at det er utilstedeligt når "block and replace" lægen afpresser dig til at underkaste dig den behandling han selv, personligt foretrækker.

At han selv tror på at behandlings induceret hypothyreose skulle være nem at behandle, må stå for hans egen regning og bekvemmelighed, fordi når sandheden skal frem - foreligger der ingen beviser for hverken "block and replace" effekt eller for at hypothyreose er nem at regulere. Derimod er det langt nemmere for en læge at behandle med "block and replace", mens det kræver en god portion af "lægekunst" at følge en patient i titrering-behandling. En læge som af egen drift tilbyder titrering-behandling har sin lægefaglige selvtillid i orden, tager hensyn til patientens bedste og er værd at holde på. Jeg håber at du har mulighed for at skifte til din second opinion endokrinolog.

[wing]

Huff og huff!! Jeg vet neimen ikke hva jeg skal gjøre.... Min første endokrinolog ringte meg som sagt i dag og mente at jeg hadde gjort en feil med å rådføre meg med den andre endokrinologen...... Han sa at han hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin. Han sa han ikke hadde erfaring med behandling med kun neo-m og at han derfor ikke ville være min endokrinolog om jeg valgte denne behandlingen. Han satte også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område....

Så nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre..... :( Jeg må jo ha en endokrinolog, og jeg har ikke snakket med den andre endokrinologen om han vil overta behandlingen.... :( )

[Anisa]

Huff og huff!! Jeg vet neimen ikke hva jeg skal gjøre.... Min første endokrinolog ringte meg som sagt i dag og mente at jeg hadde gjort en feil med å rådføre meg med den andre endokrinologen......

Nu kender jeg ikke til norske regler om retten til second opinion, men Blondie gør nok... Men selv uden kendskabet til det, kan jeg ikke se, hvordan i alverden kan en læge sige at det er en fejl at søge second opinion?

Han sa at han hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin.

Både på dette forum, og på fora ude i verden kommer et spørgsmål frem med jævne mellemrum: "hvorfor er det så svært at finde fora kun for medlemmer der har højt stofskifte? Har hyperthyreosepatienter ikke brug for at kommunikere med hinanden?"

Måske er svaret at der er så mange læger der hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin, at de er alle blevet hypothyroide, og derfor dør alle fora for Graves, fordi lægerne udskifter patienternes Graves med hypothyreose?

Han sa han ikke hadde erfaring med behandling med kun neo-m og at han derfor ikke ville være min endokrinolog om jeg valgte denne behandlingen. Han satte også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område....

Satte han "også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område" ? Satte han også spørgsmålstegn ved den anden endokrinolog som du fik second opinion hos? Her på forummet har du ikke fået nogen "second opinion". Den har du fået hos en statsautoriseret speciallæge i endokrinologi, så hvad er den første endokrinologs problem?

Lige det med at denne læge ikke har erfaring med kun neo-m er sådan set ikke dit problem. Det er denne læges eget valg om, hvad han foretrækker at bruge sin tid på at lære/erfare/anvende. Men det som falder mig for brystet er langt værre: her er en læge som ikke gør alt menneskeligt muligt, for at finde og tilbyde sine patienter alt som er lægeligt muligt at prøve af, for patientens bedste. Altså dække alle muligheder. Dette er, i mine øjne, som udmærket godt husker hvad Hippokrates' Ed (Lægeløfte) handler om - den ultimative svigt af både Eden og patienterne, og sig selv som læge.

Så nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre..... :( Jeg må jo ha en endokrinolog, og jeg har ikke snakket med den andre endokrinologen om han vil overta behandlingen.... :(

Måske burde du kontakte ham igen? For dig står valget mellem hypothyreose og en chance til at blive frisk igen. Selv om det kun er en chance, er det så umådeligt meget mere end hypothyroide får, når de bliver hypothyroide, uanset årsagen. Flere på dette forum som var efter-Graves-hypothyroide pga. enten operation, radiojod eller "block and replace" har skrevet, at så plaget som de før var af hyperthyreose og troede at det nærmest ikke kunne være værre... har de alligevel aldrig forestillet sig hvordan det er at leve med hypothyreose, fordi den dogme-styret behandling af hypothyreose er så ineffektiv, lavdose- og TSH-skræk præget, at resultaterne bliver tilsvarende ringe.

Det er usselt at den oprindelige endokrinolog presser dig til at opgive en chance. Usselt! Uværdigt!

Det er så mine kommentarer, men jeg håber meget at nogen af de andre her kan støtte dig mere på dine præmisser og bedre end jeg kan. Jeg er simpelthen for vred til at kunne gøre det bedre nu.

Anyone?

[Pingvinen]

Vil bare få skyte inn at en endokrinolog er bare et menneske,
mennesker gjør feil,
et menneske som er så sta at vedkommende ikke godtar andre løsninger enn sin egen, kaller jeg en egoist
En egoist som skal behandle andre mennesker er et svært dårlig utgangspunkt, faktisk elendig.

Tro meg; jeg har både høyt og lavt stoffskifte og lavt stoffskifte er IKKE lettere og leve med enn høyt.
Et høyt stoffskifte kan brenne ut,
hvorfor ikke gi kroppen en sjanse?


Men ellers kjenner jeg meg igjen i at de hvitkledde står der og påstår de vet best,
men tro meg, når de gjør feil, så er det ikke de som må svi, men pasienten som har blitt utsatt for feil behandling.

Hva du velger og gjøre er selvsagt helt opp til deg;
det kan ingen av oss her inne avgjøre for deg. Det eneste vi kan gjøre er og dele erfaringer og gi hverandre tips om bra ting og dårlige ting.
Lykke til, uansett hva beslutningen din blir.

[smgj]

Vil bare få skyte inn at en endokrinolog er bare et menneske,
mennesker gjør feil,
et menneske som er så sta at vedkommende ikke godtar andre løsninger enn sin egen, kaller jeg en egoist
En egoist som skal behandle andre mennesker er et svært dårlig utgangspunkt, faktisk elendig.

Tro meg; jeg har både høyt og lavt stoffskifte og lavt stoffskifte er IKKE lettere og leve med enn høyt.
Et høyt stoffskifte kan brenne ut,
hvorfor ikke gi kroppen en sjanse?


Men ellers kjenner jeg meg igjen i at de hvitkledde står der og påstår de vet best,
men tro meg, når de gjør feil, så er det ikke de som må svi, men pasienten som har blitt utsatt for feil behandling.

Hva du velger og gjøre er selvsagt helt opp til deg;
det kan ingen av oss her inne avgjøre for deg. Det eneste vi kan gjøre er og dele erfaringer og gi hverandre tips om bra ting og dårlige ting.
Lykke til, uansett hva beslutningen din blir.

Dette er viktig. Dersom DU er usikker så må du ikke begi deg ut på noen permanent behandling får DU er sikker på at det er det du vil. Bestemmer du deg for utslagsmetoden uten å ha satt deg nok inn i følgene til å gjøre et informert valg risikerer du å måtte leve følgene resten av livet. Å leve på levaxin (eller andre medikamenter for lavt stoffskifte) er IKKE det samme som å være frisk. Jeg tror jeg kan kalle meg en av de mer velbehandlede med lavt stoffskifte her inne, men livet er IKKE som før. Jeg hadde gitt mye for å ha en sjanse til å bli ekte frisk igjen...
Det er mulig det vil være det valget du faller ned på uansett, men ikke gjør det FØR du selv er sikker...

Såvidt jeg forstår det så vil en dempende behandling ikke være iveien for en seinere "block and replace" om dempingen ikke fungerer.
Så det eneste et dempingsforsøk vil gi deg er
1) Sjansen til å komme ekte frisk utav dette
2) Et mulig forlenget behandlingsforløp
3) Mulighet for seinere block and replace om behandlingen ikke er vellykket

Block and replace vil gi deg
1) Et kort behandlingsforløp (vel og merke så vil IKKE dette si det samme som "kort tid med plagsomme symptomer")
2) Lavt stoffskifte med alle de plager det vil innebære livet ut

Så jeg ber deg - ikke gjør noe forhastet. Leger tar feil innimellom de også, men de bærer ikke følgene på kroppen... Derfor må du være sikker på at du står bak valget - uansett hva det blir, fordi det er DU som bærer risikoen.

[wing]

Tusen takk for svar! Det setter jeg stor pris på.
Vet dere, da har jeg ringt den andre endokrinologen som støttet meg, så nå begynner jeg på nytt behandlingen med kun neo-mercazole!! Litt ubehagelig å være uenig med en spesialist på dette området, men jeg håper dere alle har rådet meg til det riktige nå!

Skal komme med oppdatering litt senere om hvordan det går

Hilsen -wing-

[Gekko]

Hei Wing!

Jeg fikk Graves i mars 2011.

Verdiene da:
FT4 68
FT3 13
TRAS 27
A-TPO>1300

Jeg begynte med Neomercazole 5mg x 8 pr dag. Dett e brukte jeg til FT4 lå på rundt 13. Pga kraftig endokrin oftalmopati (du vet Graves øyne..) bla jeg etterhvert satt på Levaxin i tillegg for og ha best mulig kontroll over det hele. Neomercazole ble redusert jevnt hele veien.

I september 12 byttet jeg fra Levaxin til Armour, det var enormt mye bedre men det er en annen historie.

Jeg har vært tålmodig og har ventet i 2 år på at TRAS skal gå under 1. Det er den nå og jeg skal snart slutte med Neo. Etterhvert vil det vise seg om jeg også skal droppe Armour eller om jeg skal fortsette med det.


Jeg har fått veldig god og presis behandling av 3 endokrinologer. Jeg kjenner overhodet ikke igjen at de er så talentløse som det kommer frem her.

Og jeg blir skremt når det skrives at jeg nå skal bli evig hypo. Og lese her og få så sterk kritikk av behandlingsregimene man blir satt på vet jeg ikke om jeg tør lengre.



Hilsen Gekko