Ny med graves....

[wing]

Hei!

Jeg har nå snakket med en annen endokrinolog som mente at det å kun bruke neo-mercazole var like bra som det å bruke kombinasjon neo-mercazole og levaxin. (Det var denne behandlingen jeg opprinnelig var satt på) Etter å ha snakket med den andre endokrinologen, så bestemte jeg med for å skifte behandling, altså kun ta neo-m og la min egen skjoldbrukskjertel gjøre jobben som egentlig levaxin skulle gjøre Jeg har brukt 30 mg neo-m pr døgn i 14 dager, og skal nå kun ta 5 mg i døgnet.
Er det noen her som har erfaring med den behandlingsmetoden?

[Eirin]

Jeg har erfaring med kun Neo i behandling av hyperthyreose. Av ulike grunner endte det hele med behandling med radioaktivt jod for min del, så min erfaring er ikke noe du vil ha nytte av i forhold til din behandling.

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå

[Anisa]

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå

Meget, meget, meget enig. Tusind tak for dit svar til wing, Eirin.

[wing]

Jeg har erfaring med kun Neo i behandling av hyperthyreose. Av ulike grunner endte det hele med behandling med radioaktivt jod for min del, så min erfaring er ikke noe du vil ha nytte av i forhold til din behandling.

Jeg er imidlertid overbevist om at du med de "valgmuligheter" som finnes i behandling av hyperthyreose nå mottar den som er snillest mot kroppen din og som gir deg størst mulighet for kanskje å bli helt frisk av denne sykdommen. Så jeg tror du gjorde veldig lurt i å be om en "second-opinion" i forhold til dette. Lykke til nå

Ok, tusen takk for svar! Godt å høre at dere mener denne behandlingen er den beste! Så synd at ikke din hypertyreose brant ut, Eirin. Hvordan har du det nå etter behandling med radioaktivt jod?

[Eirin]

Hei igjen Wing

Jeg tok radioaktivt jod for mange år siden og har etter det levd med den "motsatte" sykdommen hypothyreose. Jeg har egentlig ikke så lyst til å skrive så mye til deg om hvordan mitt liv med disse sykdommene har vært da det er viktig å skille mellom hva som er mitt og hva som kan bli ditt, om du forstår? Du kan fortsatt bli frisk, jeg blir aldri det. Jeg har en nå kronisk sykdom som forsøkes behandles med medisiner, og dessverre har ikke behandlingen gjort livet enkelt eller i nærheten av hva det var før jeg ble syk i hyperthyreose.

Som jeg skriver, du kan bli frisk. Hold den tanken og ha det som eneste fokus fremover. Et råd vil jeg dog gi deg: Begynner noen å snakke radioaktivt jod for tidlig i ditt sykdomsforløp/behandling og uten at det er tunge og veloverveide grunner til at du skal ta det, så forsøk alt annet før du går den veien. Radioaktivt jod betyr for de aller fleste hypothyreose. Behandlere har altfor lett for å argumentere for at det er en lett-behandlet sykdom - du tar ei pille og du er frisk. Det er ikke min og mange andres erfaring.

Jeg ønsker så for deg at dette går den rette veien . Still meg gjerne konkrete spm om du lurer på noe ang sykdommen, medisinering og symptomer. Så skal jeg svare så godt jeg kan om du lurer på noe rundt det

[wing]

Hei igjen Wing

Jeg tok radioaktivt jod for mange år siden og har etter det levd med den "motsatte" sykdommen hypothyreose. Jeg har egentlig ikke så lyst til å skrive så mye til deg om hvordan mitt liv med disse sykdommene har vært da det er viktig å skille mellom hva som er mitt og hva som kan bli ditt, om du forstår? Du kan fortsatt bli frisk, jeg blir aldri det. Jeg har en nå kronisk sykdom som forsøkes behandles med medisiner, og dessverre har ikke behandlingen gjort livet enkelt eller i nærheten av hva det var før jeg ble syk i hyperthyreose.

Som jeg skriver, du kan bli frisk. Hold den tanken og ha det som eneste fokus fremover. Et råd vil jeg dog gi deg: Begynner noen å snakke radioaktivt jod for tidlig i ditt sykdomsforløp/behandling og uten at det er tunge og veloverveide grunner til at du skal ta det, så forsøk alt annet før du går den veien. Radioaktivt jod betyr for de aller fleste hypothyreose. Behandlere har altfor lett for å argumentere for at det er en lett-behandlet sykdom - du tar ei pille og du er frisk. Det er ikke min og mange andres erfaring.

Jeg ønsker så for deg at dette går den rette veien . Still meg gjerne konkrete spm om du lurer på noe ang sykdommen, medisinering og symptomer. Så skal jeg svare så godt jeg kan om du lurer på noe rundt det

Takk for svar, Eirin! Håper det etterhvert blir bedre å leve med din hypothyreose med riktig medisinering!
Sender deg en god klem!

[Anisa]

Takk for svar, Eirin! Håper det etterhvert blir bedre å leve med din hypothyreose med riktig medisinering!
Sender deg en god klem!

Hej Wing Du skrev noget i en anden tråd i dag:

Grunnen til at jeg spør er at endokrinologen jeg går til var veldig bastant, og ville ikke behandle meg om jeg ikke ville gå etter hans behandling (neo-m og levaxin.....) :(

Når du skriver i nutid: endokrinologen jeg går til, bliver jeg lige pludselig lidt urolig om din fortsatte behandling bliver hos "block and replace lægen" eller hos "titrering-lægen" ?

Selv om det er to behandlinger, hvor den første er invasiv og "endelig" dvs. hypothyreose i den anden ende, og den anden (titrering) behandling er mildere og med chancen at blive normaliseret, uden hypothyreose - er det i høj grad et spørgsmål lægernes "overbevisninger" når de træffer valget om hvilken behandling patienten tilbydes. Det burde være op til patienten at medvirke til valget af behandlingen, idet det er patienten og patienten alene som efterfølgende skal leve med konsekvenserne. Jeg mener at det er utilstedeligt når "block and replace" lægen afpresser dig til at underkaste dig den behandling han selv, personligt foretrækker.

At han selv tror på at behandlings induceret hypothyreose skulle være nem at behandle, må stå for hans egen regning og bekvemmelighed, fordi når sandheden skal frem - foreligger der ingen beviser for hverken "block and replace" effekt eller for at hypothyreose er nem at regulere. Derimod er det langt nemmere for en læge at behandle med "block and replace", mens det kræver en god portion af "lægekunst" at følge en patient i titrering-behandling. En læge som af egen drift tilbyder titrering-behandling har sin lægefaglige selvtillid i orden, tager hensyn til patientens bedste og er værd at holde på. Jeg håber at du har mulighed for at skifte til din second opinion endokrinolog.

[wing]

Huff og huff!! Jeg vet neimen ikke hva jeg skal gjøre.... Min første endokrinolog ringte meg som sagt i dag og mente at jeg hadde gjort en feil med å rådføre meg med den andre endokrinologen...... Han sa at han hadde i 25 år behandlet alle sine graves pasienter sine med neo-m og levaxin. Han sa han ikke hadde erfaring med behandling med kun neo-m og at han derfor ikke ville være min endokrinolog om jeg valgte denne behandlingen. Han satte også spørsmålstegn med at jeg kunne stole på ulike forum enn på han som var lege og spesialist på dette område....

Så nå vet jeg ikke hva jeg skal gjøre..... :( Jeg må jo ha en endokrinolog, og jeg har ikke snakket med den andre endokrinologen om han vil overta behandlingen.... :( )

[Blondie]

Her er det mer enn en ting som blir gjort feil Når du er i en legekonsultasjon skal du ha noe som heter brukermedvirkning. Det betyr at du skal selv få være med å velge hvilken behandling du skal ha. Legens jobb er å presentere deg for behandlingsalternativene, så skal dere i samarbeid finne ut hvilken behandling som passer deg best. Så et relevant spørsmål til denne legen som mener det er rart at du henter info fra et nettforum vil være om han synes han infrir din rett til brukermedvirkning når han presenterer behandlingsalternativene på en slik måte.

En second opinion får du ved å oppsøke fastlegen din å be han henvise deg til en second opinion. Du er ikke nødt til å begrunne hvorfor du ønsker dette. Du trenger bare henvise til pasientrettighetslovens §3. Jeg har selv benyttet meg av dette, og jeg kan love deg at legene skjerper seg