Disponert for stoffskifte problemer i følge legen...

[Mann71]

Oppdatering:
Var tilbake hos spesialisten på fredag etter 4 uker på 25mcg levaxin (jeg har ikke merket noe hverken ene eller andre veien), og da h*n ikke fant noe i blodprøvene som ble tatt sist, så var h*n mer åpen for at problemet er stoffskiftet, men h*n er ikke overbevist. Tok i allefall endel nye blodprøver, men fortsatt ikke FT3...

H*n ville øke dosen med levaxin til 50mcg om dagen, så da spurte jeg om det var mulig å få prøve med Erfa i stedetfor selv om de er dyre, og det var forsåvidt ikke noe problem, men de kommer bare i 500-pakninger som var litt vel mange bare for å prøve ut om det fungerer. Spurte h*n så om Armour, og h*n foretrekker Erfa pga de har bedre batch-kvalitet, men iom de var godkjente, så var de sikkert bra nok, og fant at de er i 100-pakning, så fikk resept på det for å prøve ut

Pga søknad om registreringsfritak så får jeg de ikke før over helgen, men skal da begynne med 30mcg, også øke til 2x30mcg etter 1-2 uker (en morgen og en ettermiddag), og evt hvis lite effekt (lite trolig mente h*n) til 3x30mcg etter nye 2 uker, før jeg skal tilbake dit om 6 uker.

Resultat av de siste blodprøvene (tatt før jeg begynte på Levaxin), som ble tatt ganske nøyaktig kl 08.00

Dato	TSH (0,40-4,50)	FT4 (9,5-22,0)	Thyroxin (T4) (58-161)	Trijodthy.(T3) (1,3-2,6)	Thy.perox.antis (<50)	TSH rec.antis. (<1,5)
27.09.12 (13:50)	3,74	14,9	Ikke tatt	Ikke tatt	806	Ikke tatt
30.10.12 (08:15)	4,09	15,2	89	1,5	535	<1,5
09.11.12 (08:00)	2,2	13,7	Ikke tatt	Ikke tatt	443	Ikke tatt

Jeg synes det er rart at TSH har sunket til 2.2 men kan det ha med at jeg sikkert hadde rester av en omgangssyke i kroppen?

[Mann71]

Begynte på 30mg Armour forrige tirsdag (gikk rett over fra 25mcg Levaxin, så det tilsvarer en dobling av den dosen i følge Armor sitt pakningsvedlegg) og merket litt til en slags "stramhet" rundt brystkassen utover dagen, men ikke noe dagen etter (jeg hadde litt mere av samme "stramhet" første dag på levaxin). I helgen synes jeg at jeg ble mer tåkete i hodet, og mener å ha lest at da er det på tide å dosere opp, så tok en ekstra 30mg før middag i går (endo'en sa jeg skulle dosere opp etter 1-2 uker, og det var jo tilnærmet en uke) og merket ikke noe til det i går.

Men en stund etter 1. dose i dag (30 mg) så var det igjen en slags "stramhet" rundt brystkassen, men ikke helt på samme måte, samt at jeg var noe kortpustet/andpusten, men det ga seg i løpet av en drøy time eller så. Jeg var noe i tvil om jeg skulle ta en tablett til i dag, men gjorde det ca kl 15 og ca 3 kvarter etter hadde jeg mye det samme igjen, kortpustet/andpusten, og denne gangen hyperventilerte jeg sannsynligvis også, for ble ør og begynte å svartne litt føltes det som, samt prikking/nummen i fingre/underarmer så lenge jeg ikke fokuserte på å puste rolig og tildels dypt. Ganske ubehagelig for å si det sånn, men kom seg etter en drøy time. Ikke noe spesielt høy puls (60-65 +/-) og heller ikke hjertebank såvidt jeg vet (aner ikke hvordan det kjennes ut, men legen sa jeg ville ikke være i tvil hvis jeg får det)

Er dette vanlig? Jeg er i allefall VELDIG usikker på om jeg skal ta 2x30mg i morgen også, evt om jeg skal ta i det hele tatt (stå over en dag)... Hadde glemt det, men står i pakningsvedlegget at en skal dosere opp 15mg av gangen, så kanskje derfor ubehaget? Problemet er jo at pillene er så porøse at det går ikke å dele i 2 noenlunde like...

[Mann71]

Er dette vanlig?

Noen som vet? Jeg tok 1x30mg i morges, og kjenner litt av den stramheten i overkroppen, og er litt kortpustet ennå, 4 timer senere (vært stabilt slik siste 3 timene, og begge deler er svakere enn i går), så tror ikke jeg tar en til i dag, eller kanskje prøve med en halv?

[Tily]

Noen som vet? Jeg tok 1x30mg i morges, og kjenner litt av den stramheten i overkroppen, og er litt kortpustet ennå, 4 timer senere (vært stabilt slik siste 3 timene, og begge deler er svakere enn i går), så tror ikke jeg tar en til i dag, eller kanskje prøve med en halv?

Jeg er mye plaget av slik åndenød selv, kommer og går. Jeg har hatt en prøveperiode med naturlig thyroid, og det var ikke noe verre da. Men det er verre nå, som jeg ikke bruker noen medisin. Jeg tror dette er et hypo.symptom generelt, kanskje påvirkes det av andre hormonverdier som svinger, kortisol, f.eks.

Jeg har lurt mye på dette selv. Tror ikke du skal engste deg for dette i forb. med Armour. Det er jo ingen høy dose du tar.

[Kevlin]

Begynte på 30mg Armour forrige tirsdag (gikk rett over fra 25mcg Levaxin, så det tilsvarer en dobling av den dosen i følge Armor sitt pakningsvedlegg) og merket litt til en slags "stramhet" rundt brystkassen utover dagen, men ikke noe dagen etter (jeg hadde litt mere av samme "stramhet" første dag på levaxin). I helgen synes jeg at jeg ble mer tåkete i hodet, og mener å ha lest at da er det på tide å dosere opp, så tok en ekstra 30mg før middag i går (endo'en sa jeg skulle dosere opp etter 1-2 uker, og det var jo tilnærmet en uke) og merket ikke noe til det i går.

..

Er dette vanlig? Jeg er i allefall VELDIG usikker på om jeg skal ta 2x30mg i morgen også, evt om jeg skal ta i det hele tatt (stå over en dag)... Hadde glemt det, men står i pakningsvedlegget at en skal dosere opp 15mg av gangen, så kanskje derfor ubehaget? Problemet er jo at pillene er så porøse at det går ikke å dele i 2 noenlunde like...

Det kan være en mental styrkeprøve og gå igang med en medisin som legen (de fleste leger iallefall..) har lite kunnskap om -
så man kan føle seg litt "lost". Det er nok ingen annen vei enn å erverve seg en smule (eller kanskje et helt brød ) med kunnskap selv;
de fleste fastleger leser ikke en brøkdel av hva vi (som leser her inne) leser om lavt stoffskifte og
hvordan de forskjellige medisiner virker på oss. Du er på lav dose, så det kan være dét -
men fra 2 grain og oppover bør du øke med tålmodighet. Gi kroppen tid til å venne seg til oppdosering.

Jeg har aldri tatt det supernøye når jeg deler en 60 grains tablett -
om den ene halvdelen er litt større; så tar jeg jo den mindre "halve" kun ett døgn senere
Hvis jeg ikke har fått i meg thyroiddosen en natt - så tar jeg dobbel dose neste natt;
har lest at andre gjør det samme.

Litt mer kjøtt på beinet kan du få i (f.eks) denne tråden:

Jeg synes næsten at denne (min egen) tråd kan bidrage mere til forvirring, end til vejledning, fordi overskriften er totalt misvisende:
Omregning af levaxin til Thyroid.
Den er misvisende, fordi man kan i virkeligheden ikke omregne Levaxin til Thyroid,
simpelt hen fordi hormonet i levaxin og samme hormon i Thyroid er ikke ens.
Det første er kemisk indrettet på først at blive omdannet i leveren til T4, mens i Thyroid er hormonerne T4 og T3 allerede fuldt dannede og, til om med også er (transport)proteinbundet. Alt dette betyder at hverken mængden eller virkningen i forhold til tiden efter indtagelsen kan direkte sammenlignes.

Jeg vil derfor hellere kopiere mit eget (senere) svar til Tcelinet, for et råde bod på forvirringen og for at berolige de usikre Thyroid-debutanter, der har svært ved at omstille sig væk fra "blodprøve-tyranni" når de skal starte i behandling med Thyroid.

***

Den "normale" startdose af Thyroid er 2 grain
eller 2 tabletter à 60 mg, men jeg tror, at det bliver snarere 3 grain du må sigte hen imod,
dog ikke før du har testet 2 grain i et par uger eller tre først.

Når du er o behandling med Thyroid, skal du glemme alt om TSH og skal fremover kun kære dig om FT4 og FT3. Du bør heller ikke (som så mange begår fejl i) begynde at omregne Levaxin's indhold af T4 til Thyroids indhold af T4. T4 i Thyroid er proteinbundet og det betyder at T4 skal først frigives til blodet og derfor virker langsommere, end når T4-i-rent-stof indtages direkte i form af en tablet Levaxin.

Nøjagtig det samme gælder for det T3 du også får nu med i tabletten af Thyroid. Ukyndige lægers hovedargument mod Thyroid-mediciner er, at grisenes skjoldbruskkirtler indeholder mere T3 end menneskers og det skulle være et argument MOD at ordinere "grise-Thyroid" for at undgå T3-overdose. Det er rent ud sagt - bullshit! T3 i "grise-Thyroid" er også proteinbundet og før den (T3) kan bruges i kroppens celler, skal også den først frigives fra proteinbindingen, hvilket "tager tid" og dermed forsinker virkningen, hvorimod det syntetiske T3 fra Liothyronin-tabletten går direkte ind i kroppens celler og ikke alene virker det syntetiske T3 med det samme, men også kommer ud af kroppen (halveres) meget hurtigere end T3 fra Thyroid-tabletten.

Konklusionen er, at lægernes "frygt" og betænkeligheder rette mod Thyroid-mediciner i anledning af en påstået overdose med T3 er ikke alene ubegrundet, men også direkte malplaceret, fordi i så fald er det det de syntetiske T4 og T3, der "pang-virker" meget mere end Thyroid nogensinde vil. Dette gør de syntetiske T4's og T3's manglende transportprotein-binding gør det meget vanskeligere at dosere korrekt. Så vær ikke bange for Thyroid - Tcelinet, men stille og roligt gå i gang med at arbejde mod at finde den rette dosering.

Om du er på vej i den rigtige retning vil udeblivelse af symptomer fortælle dig.
Du bør dog være opmærksom på, at efter en lang Levaxin-periode, kan du komme til at opleve nye "symptomer" som ikke er symptomer,
men et tegn på at det "levende" T3 gør sit job, hvor der før ikke var T3 nok.

F.eks. kan kropstemperaturen stige fra for lav til normal, og der er en del patienter der oplever denne regulering som "hedeture" - fordi det var så længe siden at de havde normal temperatur, at de har glemt hvordan det føles.
Det samme gælder hjertefrekvensen,
hvor patienterne så længe havde levet med lav puls og for lavt blodtryk,
at selv mindre stigninger i begge kan frygtsomme patienter opleve som hjertebank og "stress".

Der er masser af den slags "symptomer" på tilbagevenden af funktioner som følge af at kroppen ikke længere skal undvære T3, og det er nemt at lade sig skræmme af det - ikke mindst med stor "hjælp" fra deres læger, der ser at TSH falder under 0,5 (det SKAL den gøre under behandling med Thyroid) og de råber vagt i geværet: HYPERTHYREOSE! Hvorefter de skræmte patienter får besked på at reducere dosen og.... får det værre.

Det er derfor meget vigtigt, IKKE at dosere op og ned hele tiden,
men at opretholde dosen længe nok til at kroppen har en chance til at vænne sig til at fungere igen.
Man skal også lære at skelne mellem de "psykiske" og de kropslige tegn på "overdose". De "psykiske" kommer som følge af usikkerhed-på-thyroid - som regel forårsaget af lægernes uvidende advarsler. Er man bange for Thyroid, skal man ikke gå i gang med denne behandling. Derimod hvis de "fysiske" tegn på "overdose" varer over 3-4 uger og bekræftes af blodprøveresultater hvor FT4 og FT3 ligger over den øverste grænse for "normalområde" - der bør man først afprøve at indtage sin Thyroid i midten af et måltid mad, og hvis heller ikke det hjælper, kan man begynde at reducere dosen. Man skal være HELT sikker på det man gør, fordi...

...for kroppen er en midlertidig overdose langt mindre "farlig" end en række af kortsigtede op- og nedjusteringer af medicindose. Kroppen kan meget bedre håndtere en midlertidig overdose (hvis det skulle være tilfælde) end den kan klare, hele tiden at tilpasse sig udsvingene i medicindosering. Op og ned, eller op igen, så ned, så op, ned, ned, op og op... og så fremdeles.

Det var så "den afdeling", nye i Thyroid-behandling oplever oftest: Thyroid virker og de bliver bange for de "nye" oplevelser af egen krop. Men hvad med hvis du når op på 3 grain og opretholder dosen i få uger uden at du få det bedre "nok", selv om blodprøve er "fine" eller TSH er så lavt at lægen råber "hypethyreose" eller "overdosering"?

Det vil ikke være en god ide straks at opjustere dosen fra 3 grain til f.eks. 4 grain, eller 5. Hvis 3 grain ikke virker godt nok og du fortsat har symptomer, du ellers havde håber at kunne slippe for efter overgangen til Thyroid - der er tiden til at begynde at tage sin Thyroid til natten. Først hvis heller ikke det hjælper nok og man fortsat har symptomer på lavt stofskifte (det ville forbavse mig meget), da er tiden inde til at justere op med ½ grain og holde dosen i 3-4 uger, fortsat til natten.

Det er min store interesse at udforske den vidensretning der hedder kronofarmakologi, som svenskerne kalder på dagligdagssprog: "tidsinställd medicin", dvs. hvornår indtagelse af lægemidlerne passer kroppen bedst at udnytte mest. Jeg ved at "Addison's læger", "Addison's medicinske forskere" "Addison's patientforeningen" har prioriteret forskningen i kronobiologi så højt, og at deres forskning har allerede ført til en meget bedre behandling af Addison's patienter. (Mere om kronobiologi, kronofarmakologi og "tidsinställd medicin" i forummet Virker medisinen ikke?)

Så heldige er vi - thyreoidea-patienter ikke. Hverken thyreoidea-læger, forskere eller thyreoidea-patientforeninger i vores lande er en skid interesseret i at forbedre effektiviteten af vores behandling (= med bedre hverdag). Fra dem hører vi fortsat mantraen: "på tom mave om morgenen, 1 eller ½ time før morgenmaden, selv om den "naturlige" rytme af TSH topper (bliver højest) midt om natten. TSH er i bevægelse over døgnet i overensstemmelse med kroppens behov for T-hormoner og topper faktisk omkring kl. 03 om natten!

Ved at få sin medicin (uanset syntetisk eller Thyroid) til natten - holdes (nat)TSH nede, og dermed også holdes nede alle kroppens uønskede autoimmune reaktioner mod kroppens organer inkl. skjoldbruskkirtlen eller hormonreceptorer. Jo højere TSH - jo større antistof-aktivitet og det betyder, at når lægerne vedholdende styrer patienternes behandling (medicindosering) så TSH ikke bliver "for lavt" - sørger de samtidigt for at den autoimmune sygdom (i skjoldbruskkirtlen eller andre steder i kroppen) bliver opretholdt og forbliver aktiveret! Det er rigtigt skidt!

Det betyder nemlig også, at behandlingen af alle andre ikke-skjoldbruskkirtel-relaterede autoimmune sygdomme ville kunne understøttes med tillægsbehandling med fysiologiske doser af bioidentiske (Thyroid) thyreoideahormoner. Men lige netop det er en "by i Rusland" som man siger i Danmark om "det umulige". Helvede fryser til is, før vores fagområde-afstumpede læger fatter betydningen af kroppens thyreoidea-hormoner i behandlingen af alle kroniske, autoimmune sygdomme, når de ikke engang fatter hormonforbindelser bag hypothyreose!

***

[Mann71]

Tusen takk til dere begge!
Jeg tok bare 1x30mg på onsdag, også tok jeg en ekstra halv på torsdag og kjente ikke noen anspenthet eller åndenød, men etter tabletten i morges (30mg) kjente jeg litt til det en liten stund, men tok en halv til før middag og det gikk fint.

Jeg var og hentet utskrift av siste blodprøvene 7.12. som er tatt etter 4 uker på 25mcg levaxin, og burde FT4 gå såpass opp på en så liten dose? Nesten så jeg lurer på om endokrinologen har rett i at det ikke er stoffskiftet som er problemet mitt...

Dato	TSH (0,40-4,50)	FT4 (9,5-22,0)	Thyroxin (T4) (58-161)	Trijodthy.(T3) (1,3-2,6)	Thy.perox.antis (<50)	TSH rec.antis. (<1,5)
27.09.12 (13:50)	3,74	14,9	Ikke tatt	Ikke tatt	806	Ikke tatt
30.10.12 (08:15)	4,09	15,2	89	1,5	535	<1,5
09.11.12 (08:00)	2,2	13,7	Ikke tatt	Ikke tatt	443	Ikke tatt
07.12.12 (10:45)	2,52	17,3	Ikke tatt	Ikke tatt	Ikke tatt	Ikke tatt

[Mann71]

Jeg har slitt mye siste ukene med at jeg er ganske så nervøs for at endokrinologen kanskje har rett i at det ikke er stoffskiftet som er problemet mitt, og at jeg i såfall holder på og overdosere meg, og ubevisst/bevisst går og kjenner etter hyper-symptomer, pulsen er helt normal når jeg sjekker den, og har heller ikke kjent noe hjertebank, så jeg har trappet opp, men har ikke vært helt lett...

Jeg tok 1x30mg om morgenen og 0,5x30mg litt før middag i noen dager til før jeg økte til å ta 1x30mg også før middag, totalt 60mg om dagen i nesten en uke, og dette gikk bra. Så økte jeg med en halv til om morgenen i nesten en uke, hvilket også gikk bra. Forsøkte så med 1x60mg om morgenen + 1x30mg før middag som før, og virket å gå bra, men jeg våknet om natten av at det var vondt å trekke pusten (lå på siden, og hadde stikkende smerte midt i ribbeinsområdet, dette ga seg da jeg la meg på ryggen) og kjente da at jeg var veldig kortpustet og anspent i overkroppen, og det tok en stund før det roet seg og jeg døste av.

Jeg tok da 1,5x30mg når jeg stod opp + 1x30mg før middag og kjente jeg var litt anspent og kortpustet den dagen, men det ga seg etter hvert. Tok det samme dagen etter også uten noe ubehag. Har så forsøkt med 1,5x30mg morgen og 1,5x30mg før middag i noen dager, og har kjent anspenthet og kortpust bygger seg litt opp utover kvelden, for så å gi seg...

Jeg våknet så i natt, ikke pga vondt eller noe, men var veldig nervøs/redd jeg var overdosert, så mulig jeg har drømt noe?. Jeg var skikkelig anspent og kortpustet, og tok litt tid før jeg klarte å roe ned, og sovne/døse av igjen. Jeg var fortsatt noe anspent og kortpustet da jeg stod opp, og tok da kun 1x30mg, og kjente etter tre kvarters tid at jeg var mye mindre anspent og pusten bortimot normal. Nervøsitet i seg selv kan jo fint gjøre en anspent og kortpustet, men da skal det vel ikke gi seg etter medisin inntak, så meget mulig det er som Tily sier et hypo-tegn? Jeg synes bare det så rart det kommer når jeg trapper opp?

[Tily]

Vedr. hals/stemmebånd og pust :

http://nhi.no/sykdommer/ore-nese-hal...nge-29866.html

Det var også et innslag om dette på Dagsrevyen 05.01.13.


Vedr. holdning og pust:

http://www.levbra.no/artikkel/har-du...ldningsproblem


Så er det også et hyposymptom. Det er viktig å tenke gjennom om det kan være andre årsaker til tungpust i tillegg. Stive muskler er jo også vanlig. Jeg tror ikke opptrappingen din er årsak, men tar du det opp med legen kan det lett bli "ja, hva var det vi sa, du skal ikke ha disse medisinene".

[Mann71]

Tusen takk, men kjenner meg vel ikke igjen i beskrivelsen av stramme stemmebånd, og tungen min er ganske normal, så er nok ikke det.

Jeg hadde forøvrig ganske så vondt i korsrygg, rygg og skuldre i går ettermiddag/kveld (+ det meste av kroppen i mer eller mindre grad) så meget mulig økede hypo-symptomer ellers så har jeg en influensa på gang...

[Mann71]

Jeg fikk gradvis økt dosen til 90mg (60 om morgenen og 30 en time før middag) rett over nyttår, og følte jeg kunne økt videre etter en liten uke, men endokrinologen ba meg om å ikke øke forbi 90mg, så lot være. Har forøvrig merket en veldig klar framgang på det mentale, men har litt igjen før jeg er i mål.

Jeg så et tydelig mønster i opptrappingen (15mg økning om gangen) hvor jeg hadde anspenthet og kortpust i noen dager, sammen med en bedring på det mentale, også tåket det litt til igjen noen dager etter ubehaget ga seg, hvorpå jeg økte og det samme om igjen.

Var tilbake hos endokrinologen på fredag forrige uke, og h*n virket nesten overrasket at jeg var på 90mg og ikke hadde noen hypersymptomer. H*n var fortsatt ikke helt overbevist at det er stoffskifte som er problemet mitt, men det nærmer seg. Jeg har fått ny time om 3 måneder, og hvis jeg fortsatt følte meg bedre så var h*n overbevist, og da skulle jeg få diagnosen hypothyreose og blå-resept på erfa.

Jeg spurte om jeg kunne øke dosen videre, og iom jeg følte meg fin så kunne jeg godt gjøre det, men h*n ville ha blodprøve selvsagt. Jeg hadde tatt 60mg armour om morgenen (underkant av 2 timer før), og h*n ville gjerne ha prøver med og uten, så jeg var på Haukeland mandag morgen og tok blodprøve da også. Og denne gangen ble det tatt av både total T3 og fritt T3 i tillegg til TSH og FT4.

Jeg fikk brev fra legen i dag med prøveresultater, og det innleder med "Ser ikke så verst ut" til tross for litt høye verdier den 18.1.13

Dato	TSH (0,40-4,50)	FT4 (9,5-22,0)	FT3 (2,8-6,5)	Total T3 (1,3-2,6)
27.09.12 (13:50)	3,74	14,9	Ikke tatt	Ikke tatt
30.10.12 (08:15)	4,09	15,2	Ikke tatt	1,5
09.11.12 (08:00)	2,2	13,7	Ikke tatt	Ikke tatt
07.12.12 (10:45)	2,52	17,3	Ikke tatt	Ikke tatt
18.01.13 (09:45) Tatt medisin	0,19	17,0	10.0	2,9
21.01.13 (08:40) Med.fastende	0,16	15,2	6,0	1,6

Vurderingen for 18.1.13 var at noe høye nivåer av total og fritt T3 var forenlig med en viss overdosering, men relativt moderat siden TSH er målbar, og siden prøven ikke er tatt medikamentfastende, så foreligger det neppe noen overdosering av betydning, og en beskjeden doseøkning skulle kunne forsvares.

Vurderingen for 21.1.13 var at T3-nivåer er innenfor referanseområdet, så ingen overdosering av betydning, og en beskjeden doseøkning kan ev. gjennomføres.

Jeg har tatt 105mg om dagen siden jeg var hos legen, og ikke kjent noe til ubehaget jeg hadde tidligere, så den ekstra uken på 90mg var kanskje ikke så dum
Mener å ha lest noen steder at når en kommer til 120mg bør en gå på det i ca 6 uker, også ta blodprøve før en evt doserer videre opp, så planen er å stoppe på 120 og avvente hvordan det går og få tatt ny blodprøve da.

Jeg ba forøvrig om ny prøve av D3-vitamin iom jeg har tatt 5000 IU pr dag i et par måneder, og resultatet der var 175 (ref 50-113 og dette ble ikke kommentert i brevet) så den kan jeg ta det litt roligere med framover...