Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Hei igjen fruemå

Ja, testosteron gel har jeg kjøpt på apotek. Lykke til med ferden din videre, fint at du forsøker å notere og forstå, jeg tror det er gull verd i denne prossessen

[Vigdis]

Nedtur. Den kommer av og til. Jeg har fått en binyresleng, en liten nedtur siste tre dagene, kjent på den gamle følelsen av å være utmattet. Jeg har hatt den klassiske binyrefølelsen: gira og utmattet samtidig. Jeg har blitt anbefalt å senke CT3M dosen fra 25 mcg T3 til 10, samt flytte tidspunktet for å ta CT3M dosen frem til 1.5 time før jeg står opp. Deretter øke T3 2.5 mcg hver dag, og flytte CT3M dosen ett kvarter tilbake.Til jeg kjenner at jeg er på riktig tidspunkt og riktig dosering. Mange har erfaring for at binyrene da kommer på plass igjen. Jeg tok i min fortvilelse litt sterioder, DHEA og hydrokortison som jeg sluttet med for 14 dager siden. Det skal jeg holde meg unna, binyrene skal klare jobben nå.

Jeg har vært helt i hundre i det siste, alt har vært så fantastisk, jeg har kjent på krefter som jeg ikke har kjent på minst tjue år! Jeg har hatt full aktivitet fra morgen til kveld, det har vært helt vidunderlig! Men det kommer tilbake, dette er kun et slags tilbakefall, det er visst mange som får det. Jeg er optimist

Nå blir det sikkert noen litt tøffe dager med fall i T3 dosen før alt reguleres tilbake.

[Fruemå]

Hei

Du får en dose med tolmodighet herfra og god bedring. Kjenner så god den følelsen av å være gira men utmattet.
Da jeg byttet på doseringen av levaxin så kjente jeg at det gikk ca 2.5 mnd før jeg var 100% sikker på at den var riktig. Da lærte jeg noe om viktigheten av tolmodighet. Nu bruker jeg natulig thyroid og det skal i kroppen på riktige tidspunkter. En annen type tolmodighet som læres nu.

Det viktigste er at du har kjent på det å være "frisk" og at du vet at du kan komme dit igjen. Det har du oppmuntret meg til, så vi får bare holde ut og gjøre de "riktige" tingene.

Fin dag til deg

[Vigdis]

Takk Fruemå! Vi har så lett for å tenke at veien frem til et positivt resultat består av en jevn oppoverstigning. Men den består av to skritt tilbake, falle ned i en grøft, karre seg opp, og så gå videre fremover. Jeg har kommer så langt nå at jeg er helt sikker på at det er liv der fremme, jeg er jo så mye bedre enn jeg var

[Vigdis]

Spyttprøve viser:
kl 08 12.8 nmol/l ref 4.0-27
kl 16 4.9 nmol/l, ikke oppgitt ref
kl 22 4.1 nmol/l ref <6.0

Jeg tror nok at kortisol på dagtid vil kunne gå opp enda mer ved hjelp av CT3M, men det kan ta litt tid.

Jeg har altså litt høyt kortisol på kveld/natt og har begynt å ta Seriphos og høye sinkdoser på kvelden for å få det ned. Jeg merker at kortisolet er høyt. Jeg har sovet helt fantastisk godt lenge, nå er søvnen urolig, jeg våkner og føler meg ikke rolig. kan også kjenne svake anstrøk av angst når jeg våkner på natten. Angsten er ikke der på dagtid. Det er lenge siden jeg har kjent angst.

I tillegg strever jeg igjen med å finne en optimal T3 dose. Grunnen til at den må senkes nå, er nok at jeg for en ukes tid siden gikk opp igjen på LDN dose, opp til høyeste nivå på 4.5 mg. Jeg har vært på 70 mcg T3, nå forsøker jeg 62.5 mcg. Men kanskje må jeg lavere. Jeg må bruke tid på dette, slik at jeg ikke går for langt ned. For høy dose kan jo også gi varmefølelse og uro på natten.

Ellers kjennes det som om jeg har hoppet inn i et annet menneskes støvler og overtatt dennes liv! Jeg har så mye energi! Huset har vært det jeg vil kalle patologisk rotete i alt for mange år. Det har stått kasser stablet i stua som jeg ikke har orket å forholde meg til. Nå har vi ryddet og sjokkert venner som har kommet på besøk! Vi har hatt mange turer på fyllinga, vi har sortert det vi skal ha, kastet annet. Det har vært en vidunderlig prosess, en del står fortsatt igjen i kjeller og skap. I går startet vi med å vaske huset. Det bærer preg av å ikke ha blitt malt skikkelig over for lang tid. I dag skal vi benytte at det endelig blir sol et par dager i strekk uten regnbyger, og male en vegg. Så får vi se hvor langt vi kommer.

Å ha hypotyreose synes! Alt rundt meg har båret preg av det. Men jeg tror nok at noen av de mer perifere vennene mine har trodd at jeg bare var rotete. Det er jeg. Men det er ikke bare det. Det at alt utenom de mest nødvendige gjøremål hver dag blir en uoverstigelig fjelltopp å forsere, er nok vanskelig å forstå for mange. At hypotyreosen setter slike helt synlige spor rundt oss har blitt svært tydelig for meg.

Å ha energi hele dagen er en helt fantastisk følelse. Fortsatt kan jeg ikke trene hardt. Men jeg kan trene en time, med vekter, med intervalltrening. Men å bli med på fellesøkter med høy puls og høye krav, det er litt tidlig. I går var jeg først på trening, deretter vasket jeg vegg i tre-fire timer. Å stå i stige og vaske er slitsomt. Jeg var temmelig sliten etterpå. men jeg kjenner ingenting i dag, utenom litt stølhet i nakken. Binyrene klarer dette! CT3M er helt fantastisk. I vinter hadde jeg ikke trodd at jeg skulle være i stand til å slutte på kortison. Livet leker

[Fruemå]

Hei
Så hyggeligå lese at du er så mye bedre. Det gir oss andre håp og det er gull verd. Ser at det fortsatt er ting å jobbe med for deg. Synd at jeg ikke kan bistå med annet enn en oppmuntrende

[Vigdis]

Hei Fruemå

Det føles som om jeg har kommet langt på kort tid. Jeg fungerer nå normalt, kan ha normale arbeidsdager. Jeg trenger å få kortisolet litt høyere på dagtid. Dessverre var 2/3 av blodprøvene ikke ferdige sist jeg var hos legen. Jeg lurer på hvordan testosteron og de andre hormonene ligger nå.

[Bettie B.]

Å ha hypotyreose synes! Alt rundt meg har båret preg av det. Men jeg tror nok at noen av de mer perifere vennene mine har trodd at jeg bare var rotete. Det er jeg. Men det er ikke bare det. Det at alt utenom de mest nødvendige gjøremål hver dag blir en uoverstigelig fjelltopp å forsere, er nok vanskelig å forstå for mange. At hypotyreosen setter slike helt synlige spor rundt oss har blitt svært tydelig for meg.

Så 100% tatt på kornet, Vigdis! Akkurat slik er det - og nesten umulig å forstå for den som ikke har opplevd det sjøl! Jeg kjenner meg så godt igjen i det med kassene i stua....

[Vigdis]

BenteR, du sier nå vesentlig. Jeg tror at det som er av betydning, er at vi går fra å være passive og passivisert av for eksempel "prøvene er fine, jeg finner ikke noe galt", til at vi blir aktive, handlende mennesker som tar del i vår egen tilfriskning. Jeg begynte på egen hånd med ren T3 behandling. Det er kanskje ikke helt å anbefale, det beste er selvsagt å ha en lege med seg når nye tiltak settes igang. Jeg har det nå, jeg har faktisk tre leger som støtter meg i det jeg nå gjør

Det jeg prøver å si, er at det er så lett å bli offer. Og det å være i offerrollen er ikke noe godt sted å bli værende. Vel har vi en ubalanse i thyreoideakjertelen, vi som er her. Men vi trenger ikke bli ofre av den grunn! Hvem har sagt at livet skal være lett, glatt og uten motstand?

Jeg tror nå, basert på egen opplevelser, at det er mulig for mange av oss å komme tilbake til der vi var før vi ble syke. La oss kjempe for å komme dit. La ikke andres uvitenhet bli en brems på utviklingen din.