Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Fruemå]

Hei vigdis
Jeg har fulgt med at du har vært på det samme som jeg starter med ,og at du må videre. Dette er så nyttig for meg som "ligger bak" deg i erfaringsgropen.Jeg håper jo at vi alle fortsetter å skrive her inne. For jeg ser at jeg leser litt her og litt der av info. Vi opplever forskjellig, selv om vi bruker samme medisin. Og er vi mange nok som skriver så har vi en kunnskaps "bank" for de som kommer etter.
Jeg leste et innlegg fra et interjuv av DS. Han sier at binyrene ikke klapper sammen selv om de blir lagt på hvile i ca 6 mnd. for meg var det en stor trøst. Han er jo også min lege men det er begrenset hva jeg klarer å spørre om i en time.
Jeg opplevde å blir vendlig elendig da jeg begynte med Thyroid. Trodde jeg var satt tilbake til start. Jævlig. Så jeg vet at mer venter. Men jeg kan ikke la være å prøve. Har nu prøvd alt alternativ behandling før. Det var før det kom lege i Norge og at jeg fikk kjennskap til det.
Kjenner at det er en trøst i det at vi er flere og at 90% opplever å bli bedre i enden av tunellen.
Jeg blir glad hvis jeg kan få en form økning på 35%.
Fortsatt god påske og god bedring til deg

[Vigdis]

God påske til deg også Da har du en god lege som kan mye om hormoner, det er vesentlig for oss som sliter med dette. Jeg ville nå ønsket meg mer enn 35 % bedring jeg da! Tenk om du kunne blitt like bra som før? Det er det vi må hige etter, intet mindre

[Rufus]

Jeg følger med interesse med på det du skriver. Har ennå ikke fått satt meg ordentlig inn i hvordan ditt regime med t3 fungerer på kroppen, så jeg kan fortsatt ikke si så mye vettugt om det. Selv om jeg må innrømme at jeg har vært litt skeptisk til ren t3 behandling (men mangler som sagt kunnskap).

Døgnrytmebehandling er i alle fall noe som virker veldig fornuftig.

Håper du når målet ditt!

Lov meg bare at du lytter til kroppen og ikke blir overivrig. Hvis du er slappere nå, kan det bety at du har gått litt fort ned på hc?

Men heier på deg uansett!

[Vigdis]

Jeg øker 7.5 mcg T3 i morgen, det vil si at jeg legger til det jeg har fjernet i dag fra thyroid. Siden jeg ikke vet om jeg får noen effekt fra den T4 som er i thyroid, holder jeg meg til regnestykket å bytte T3 mot T3, og tar ikke med T4 fra thyroid. Jeg skal kanskje enda høyere opp på T3. Men samtidig må jeg holde tunga litt rett i munnen, jeg har jo også begynt på LDN; som kan gi både hypo- og hypersymptomer. Den kan også være med på å rugge balansen. derfor farer jeg litt varlig frem, pluss at det skal man uansett, stoffskiftehormoner er ikke leketøy

Rufus, jeg har også vært forferdelig skeptisk til ren T3 behandling. Men jeg fikk et sjokk da jeg satt og kikket på blodprøvesvarene og så at FT3 nesten ikke beveget seg selv om dosen over ett år varierte mellom 3.75 grain og 2.25 grain. Jeg er nødt til å gi dette en sjanse. Jeg har ikke tenkt å forbli der jeg har vært det siste året, det har ikke vært et bra sted! Om dette er svaret for å komme fullt tilbake, så blir jeg bare lykkelig, jeg er lei av å være i limbo, lei av at den ene dagen orker jeg jobbe, neste dagen eller uka gjør jeg det omtrent ikke.

Og ja, det kan tenkes at jeg gikk for fort ned på HC, det har vært min tanke i dag også. Blodtrykket har sunket litt, så det kan kanskje tyde på akkurat det. Får se hvordan det responderer på økning i dosen.

Takk for heingen, det trenger jeg, sender deg en klem

[Vigdis]

Økte 7.5 mcg T3 i går, pluss en liten stressdosering på Hc på 2.5 mg. Det føltes mye bedre. Jeg må regne med noen tøffe dager i denne tiden hvor jeg endrer, noe må bli lavt en liten stund til. Jeg har en nedtrapping av hydrokortison foran meg, men den skal gå meget forsiktig!

Det er helt nydelig å ikke ha dette begjæret etter hydrokortison midt på natten. Jeg tar 20 mcg T3, og sover videre. Først i 6-7 tiden kjenner jeg at kroppen ytrer et ønske om tilførsel av hc.

Jeg har foreløpig ingen ide om hvor mye thyroid jeg kommer til å stå igjen med til slutt, og hva jeg trenger av T3. Bare en sakte opptrapping av T3 og nøye sjekking av puls, blodtrykk og temperatur og å følge med på symptomer og dagsform vil si noe om dette.

[Kevlin]

.. pluss en liten stressdosering på Hc på 2.5 mg. Det føltes mye bedre.
Jeg må regne med noen tøffe dager i denne tiden hvor jeg endrer, noe må bli lavt en liten stund til.
Jeg har en nedtrapping av hydrokortison foran meg, men den skal gå meget forsiktig!

Jeg prøver også å dosere ned på HC. Når jeg kommer meg ned på 5 mg per dag vil jeg slutte når siste brett er tomt.
Hvor mye ligger du på per dag nå (de fleste dagene er forhåpentlig uten stressdosering)?

[Vigdis]

Hei Kevlin

Jeg har nå valgt å gjøre færrest mulige andre endringer samtidig med introduksjonen av mer og mer ren T3. I et slags forsøk på kontroll og for å ha litt oversikt over hva som fungerer.

Det betyr at jeg har ikke økt LDN, jeg bruker fortsatt 1.5 mg pr dag.

Jeg har heller ikke før de tre siste dagene gjort noe forsøk på å senke HC-dosen. Jeg har vært bortreist i tre uker, og klarte å glemme Florinef. Da virket det uklokt å forsøke å endre HC-dosen samtidig. Men da jeg startet med Florinef igjen, kun halv dose av tidligere, for å være litt forsiktig, kjente jeg at det sparket i gang noe, at det ble for mye.

Derfor har jeg nå fjernet 50 % (2.5 mg) av den nest siste dosen jeg tar hver dag. Jeg må gjøre dette langsomt. Jeg vil ikke ha den utmattelsen jeg har levd med så lenge, tilbake

Så jeg har gått ned fra 20 mg til 17.5 mg nå.