Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Fruemå]

Et lite OBS. Jeg har høyt blotrykk og skal begynne med cortef og prøvde meg på lakrisrot. Fikk beskjed at lakrisrot gir høyt blotrykk og jeg må måle og følge med mitt blotrykk når jeg begynner med medisinen alså cortef for det øker blotrykket.

[Vigdis]

Fruemå, ja lakris og høyt blodtrykk henger ikke sammen. Det er ikke lurt med ekstreme mengder lakris. Ligger en artikkel på tidsskriftet.no om en slik historie.

Tily: Jeg vet ikke nok om lakris til å svare deg. Jeg vet kun at mine binyrer akkurat nå trenger mye tilførsel av kortison for å fungere bedre.

Luuna: Ja, det kan hende at jeg skal prøve noe eplesyre eller noe annet nå. For det er viktig å jobbe litt mer med magesekk og tarm for å få LDN til å fungere best mulig. Jeg bruker ikke tilskudd av aminorsyrer nå. Og Ribose etc tar jeg når jeg husker det, har mer enn nok som jeg må ta og som jeg glemmer. Er litt usikker på om det har noen effekt for meg.

[Fruemå]

Min lege er stadig forundret at jeg har alle symtomer på dårlige/slitne binyrer og jeg opplever alt dette selv. Men har høyt blotrykk. Har gått på blodtrykksmedisiner i mange år nu.
Alt er ikke etter oppskriften, for oss alle.
Jeg vet at mye av imumforsvaret sitter i tarmen og resten sansynligvis i binyrer med tilhørende funksjoner. Masse å holde styr på. Skulle gjerne ha begynt på cortef i går, men det tar vel en uke før jeg får det fra apoteket.
Jeg leser i alle fall gode tips her inne og noen har utgjort stor forskjell.

Luna :Jeg må lese mer om LDN, mave tarm er interesant for meg. Jeg fikk problemer etter at jeg sluttet med alt jeg var allergisk for. Også noe omvent av normalen her også.

Tusen takk for tilbakemelding

[Vigdis]

Jeg begynte igjen på T3. Denne gangen med et våkent blikk på hvilken dose tablettene har. Når hodet er fylt av bomull er det lett å gjøre den feilen jeg gjorde sist, nemlig å regne helt feil og starte på alt for høye T3 doser og bli hyper.

Jeg har sakte økt T3 samtidig som jeg har fjernet litt av Erfa thyroid. Jeg kjenner nå veldig godt at CT3M fungerer. (om du ikke vet hva CT3M er, les her https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14429 og her https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=14411) Gradvis ble denne nattdosen økt fra å være en blanding med thyroifd og T3 til nå å være ren T3 15 mcg, som Paul mener er noe av det laveste for å fungere. Jeg kjenner nå at det fungerer. Jeg har i lange tider våknet med hjertebank og uro i kroppen i 2-4 tiden på morgenen, altså på den tiden da binyrene skal våkne. Men mine binyrer har ikke fungert, så jeg har ligget med en stress følelse i kroppen som har gjort det vanskelig å sove videre.

Nå kjenner jeg at kroppen er fylt av velvære og ro frem til rundt omkring i sekstida, da vil kroppen ha hydrokortison.

På dagtid bruker jeg nå ca 3.3 mcg T3 x 4 pluss 0.5 grain (30 mg) thyroid x 4. Jeg fant ut at det er lettere å dele disse knøttsmå 20 mcg Liothyronintablettene i først 10 mcg og deretter i tre, i stedet for fire (2.5 mcg). Jeg merker at T3 virker, jeg driver nå å trapper ned på hydrokortison. Jeg økte den for et par uker siden i ren desperasjon, da jeg følte meg så utmattet.

Så det jeg gjør nå er å fase ut endel av T4, min plan nå er å gå ned å 50 mcg T4 pr dag, samtidig som jeg øker T3. Regnestykket mitt mellom T3 og T4 ser slik ut:
SUM T4 = 76 mcg
SUM T3 = 43 mcg

Jeg aner jo ikke hvor mye T3 jeg får ut av den T4 jeg tar, altså fra thyroid, sannsynligvis ikke så mye. Jeg merker at kreftene vender tilbake. Kroppen får den T3 den har hatt underskudd på.

Dette er spennende! Jeg lurer veldig på hvordan dette går videre!

[Fruemå]

Hei Vigdis
Jeg lurer med deg, hvor veien går videre for deg.
Har lest om hvordan du siden 2009 har satt deg inn i alt som har med dette å gjøre. Det som slå meg er at du har gått fremover sansynligvis mer enn du selv kan kjenne som står midt opp i opplevelsen.
Jeg leser så masse her inne for da jeg begynte med armour var jeg panisk dårlig til jeg kom opp i dosen. Så nu skal jeg reparere binyrer med cortef og pregnenolon pluss DHEA. Så er det en tur opp på medisiner og en tur ned og hvor mye funskjon er der igjen i mine binyrer.Vel da må jeg trøste lese her inne og stille spørsmål.
Jeg er enda glad på dine vegne at du kunne ta tak fra å være et "psykisk tilfelle" til å bli en som tar tak i egen helse og får resultater.
Lykke til og la oss får høre hvor går veien.

[Vigdis]

I dag faser jeg ut litt mer thyroid, slik at jeg tar 1.25 grain. Det blir totalt 47.5 mcg T4.
Siden sist har jeg økt T3. På natten ca klokka tre, tar jeg 20 mcg T3, deretter tar jeg tre doser resten av dagen med 1.25 grain thyroid fordelt, pluss 5 mcg T3 hver gang. Ren T3, Liothyroinin, er nå på 35 mcg hver dag. Med den T3 som er i thyroid, tar jeg nå 46.25 mcg T3 totalt.

Jeg jobber nå med å få nattdosen på helt eksakt rett tid, jeg tror klokka tre er en bra tid for meg, så jeg holder meg der en stund.
Jeg merker når jeg tar nattdosen i tretiden, som ser ut til å være rett tid for meg, men dette er jo individuelt, les i forumet "Recovering with T3", så har jeg ikke den følelsen jeg hadde tidligere av at kroppen bokstavelig skrek etter kortisol, midt på natta. Jeg lå som oftest med hjertebank og skjelvinger i denne perioden som Paul Robinson kaller "hovedkortisolvinduet", noen ganger sto jeg opp og tok kortison i håp om å få sove mer. Nå kjenner jeg bare en ro og et indre velvære i kroppen. Kroppen har fått T3 i rett tid til kortsolslippet, og er såre fornøyd. helt til jeg står opp, og kommer på at jeg må jo huske på å ta litt kortisol også

Det som ikke er så enkelt, er å våkne til rett tid. Jeg kjøpte en vibrerende vekkerklokke til 149 kr på Clas Ohlsson. Den var et dårlig kjøp! Verken når den vibrerer og ligge runder puta, eller ringer, er den i stand til å vekke meg. Så den har rotet det til for meg noen netter. Skal gå på en butikk som heter "Et enklere liv", tror jeg, de har noen litt dyrere vekkerklokker med vibrasjon som jeg håper fungerer bedre. Jeg vil jo helst ikke vekke hele huset klokka tre på natta, det er ikke så populært!

Jeg skulle ha dosert meg ned på hydrokortison før jeg startet med dette, det klarte jeg ikke, fordi formen min var så dårlig. For noen dager siden merket jeg at kortisolet var for høyt. Jeg hadde ubehagsfølelse i kroppen, og pulsen steg fra vanlige 70-80 til 90-95. I løpet av to dager gikk jeg ned fra 32.5 til 17.5 mg hydrokortison, og det gikk helt fint! Det er jo egentlig en helt vill nedstigning som jeg ikke skulle ha tålt uten å bli verre! Det tyder på at dette med nattdosen fungerer for å sette i gang egenproduksjon av kortisol! Les grundig i forumet "Recovering with T3", jeg forklarer ikke hva dette går ut på, les og lær der inne

Jeg ligger fortsatt på laveste dose LDN, og kommer til å holde meg der til jeg er mer balansert på stoffskiftehormoner enn jeg er nå. En ting om gangen

I loggføringsskjemaet mitt forsto jeg for et par dager siden at jeg må legge til et nytt punkt: Fravær av symptomer som tidligere har plaget meg!
Så deilig å legge inn lett hodepine, tinnitus, skjelvende hender, følelse av indre skjelving, svimmel etc!

Jeg begynte 28.03 med å tilføre små mengder T3. Det har egentlig skjedd veldig mye på kort tid.

Jeg må nok også begynne å bli oppmerksom på andre hormoner som jeg tar. Sannsynligvis må jeg trappe ned på dem også. Jeg tror det var inne på STTM at jeg leste om en som bruker CT3M som gikk fra lavt til alminnelige nivåer av aldosterone. Kan det skje med aldosterone, vil jeg tro at det kan skje med DHEA og testosteron også. Det vil sannsynligvis vise seg at Paul Robinsons metode med CT3M er en skikkelig sosialdemokratisk metode som gjør at jeg slipper å betale i dyre dommer for mengder av hormoner

Jeg legger inn det jeg kartlegger hver dag her:

Blodtrykk og puls: Måler minst to ganger hver dag, noen ganger oftere
Temperatur:1-3 ganger daglig, hender jeg glemmer....

HC:
Thyroid:
T3: På disse legger jeg inn tidspunkt, mengder og totale mengder av T4 og T4 gjennom døgnet. På T3 er jo nattdosen det vesentlige

Symptomer:
Humør, psyke, ro, velære, irritabilitet:
Mental evne og klarhet:
Energinivå:
Styrke/svakhet:
Fordøyelse:
Hud:
Følelse av varme/kulde:
Muskelsmerte/verk:
Astma, allergi:
Søvn: her legger jeg inn en beskrivelse av kvalitet, god, dårlig, sovner fort om kvelden, våken lenge, når jeg legger meg og når jeg står opp
Symptomer som ikke er der: Dette punktet er som en deilig dessert

[Fruemå]

Hei Vigdis
Jeg må bare gjennta det som jeg sa i siste innlegg. Det er så imponerende og så godt å lese om mennesker som tar seg selv og sin helse på alvor. Det å ta ansvar for eget liv er ikke noe vanlig i dagens samfunn. De fleste venter på "at noen skal gjøre noe". På ca 12 år har infoen ang stoffskifte behandling eksplodert. Ikke minst er den tilgjengelig via leger her.
Jeg har valgt cortef/pregnenolone og DHEA behandling og tar den veien for å prøve ut det i ca 6 mnd.

Skriv mer så vi får høre hvordan du opplever dette. Høres rett ut i forhold til det kroppen din varsler deg om.
Fortsatt god påske og lykke til videre.

[Vigdis]

Hei Fruemå

Jeg har jo også valgt veien med hydrokortison, DHEA, testosteron og enda flere hormoner, samt thyroid. Men min bekymring kom da jeg så at dette ikke brakte meg videreetter lengre tids behandling. Vi bør forvente at behandlingen gir effekt. Gjør den ikke det, bør vi videre og forsøke andre løsninger. Der befinner jeg meg nå.

Så vil jeg legge til at dette er ikke bare en dans på roser. Det er tøft å legge om, dra ned på stoffskiftehormondoser. I dag kjenner jeg på mer utmattelse i kroppen enn for et par dager siden. Kroppen skal vende seg til endringene, endringene bør ikke gå for fort. Og det er ikke så lett å gå sakte for en med en så utålmodig natur som meg.

Det som er problemet med den behandlingen vi tilbys idag, er at det er lett å tenke at vi aldri kommer tilbake til der vi en gang var. Det er feil etter min mening. For svært mange mener jeg det er mulig. Men da er vi nok nødt til å søke kunnskap selv. Og ikke sette oss ned på rompa og være offer for den helsepolitikken som føres.

[Fruemå]

Hei vigdis
Jeg har fulgt med at du har vært på det samme som jeg starter med ,og at du må videre. Dette er så nyttig for meg som "ligger bak" deg i erfaringsgropen.Jeg håper jo at vi alle fortsetter å skrive her inne. For jeg ser at jeg leser litt her og litt der av info. Vi opplever forskjellig, selv om vi bruker samme medisin. Og er vi mange nok som skriver så har vi en kunnskaps "bank" for de som kommer etter.
Jeg leste et innlegg fra et interjuv av DS. Han sier at binyrene ikke klapper sammen selv om de blir lagt på hvile i ca 6 mnd. for meg var det en stor trøst. Han er jo også min lege men det er begrenset hva jeg klarer å spørre om i en time.
Jeg opplevde å blir vendlig elendig da jeg begynte med Thyroid. Trodde jeg var satt tilbake til start. Jævlig. Så jeg vet at mer venter. Men jeg kan ikke la være å prøve. Har nu prøvd alt alternativ behandling før. Det var før det kom lege i Norge og at jeg fikk kjennskap til det.
Kjenner at det er en trøst i det at vi er flere og at 90% opplever å bli bedre i enden av tunellen.
Jeg blir glad hvis jeg kan få en form økning på 35%.
Fortsatt god påske og god bedring til deg

[Vigdis]

God påske til deg også Da har du en god lege som kan mye om hormoner, det er vesentlig for oss som sliter med dette. Jeg ville nå ønsket meg mer enn 35 % bedring jeg da! Tenk om du kunne blitt like bra som før? Det er det vi må hige etter, intet mindre