Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

I dag faser jeg ut litt mer thyroid, slik at jeg tar 1.25 grain. Det blir totalt 47.5 mcg T4.
Siden sist har jeg økt T3. På natten ca klokka tre, tar jeg 20 mcg T3, deretter tar jeg tre doser resten av dagen med 1.25 grain thyroid fordelt, pluss 5 mcg T3 hver gang. Ren T3, Liothyroinin, er nå på 35 mcg hver dag. Med den T3 som er i thyroid, tar jeg nå 46.25 mcg T3 totalt.

Jeg jobber nå med å få nattdosen på helt eksakt rett tid, jeg tror klokka tre er en bra tid for meg, så jeg holder meg der en stund.
Jeg merker når jeg tar nattdosen i tretiden, som ser ut til å være rett tid for meg, men dette er jo individuelt, les i forumet "Recovering with T3", så har jeg ikke den følelsen jeg hadde tidligere av at kroppen bokstavelig skrek etter kortisol, midt på natta. Jeg lå som oftest med hjertebank og skjelvinger i denne perioden som Paul Robinson kaller "hovedkortisolvinduet", noen ganger sto jeg opp og tok kortison i håp om å få sove mer. Nå kjenner jeg bare en ro og et indre velvære i kroppen. Kroppen har fått T3 i rett tid til kortsolslippet, og er såre fornøyd. helt til jeg står opp, og kommer på at jeg må jo huske på å ta litt kortisol også

Det som ikke er så enkelt, er å våkne til rett tid. Jeg kjøpte en vibrerende vekkerklokke til 149 kr på Clas Ohlsson. Den var et dårlig kjøp! Verken når den vibrerer og ligge runder puta, eller ringer, er den i stand til å vekke meg. Så den har rotet det til for meg noen netter. Skal gå på en butikk som heter "Et enklere liv", tror jeg, de har noen litt dyrere vekkerklokker med vibrasjon som jeg håper fungerer bedre. Jeg vil jo helst ikke vekke hele huset klokka tre på natta, det er ikke så populært!

Jeg skulle ha dosert meg ned på hydrokortison før jeg startet med dette, det klarte jeg ikke, fordi formen min var så dårlig. For noen dager siden merket jeg at kortisolet var for høyt. Jeg hadde ubehagsfølelse i kroppen, og pulsen steg fra vanlige 70-80 til 90-95. I løpet av to dager gikk jeg ned fra 32.5 til 17.5 mg hydrokortison, og det gikk helt fint! Det er jo egentlig en helt vill nedstigning som jeg ikke skulle ha tålt uten å bli verre! Det tyder på at dette med nattdosen fungerer for å sette i gang egenproduksjon av kortisol! Les grundig i forumet "Recovering with T3", jeg forklarer ikke hva dette går ut på, les og lær der inne

Jeg ligger fortsatt på laveste dose LDN, og kommer til å holde meg der til jeg er mer balansert på stoffskiftehormoner enn jeg er nå. En ting om gangen

I loggføringsskjemaet mitt forsto jeg for et par dager siden at jeg må legge til et nytt punkt: Fravær av symptomer som tidligere har plaget meg!
Så deilig å legge inn lett hodepine, tinnitus, skjelvende hender, følelse av indre skjelving, svimmel etc!

Jeg begynte 28.03 med å tilføre små mengder T3. Det har egentlig skjedd veldig mye på kort tid.

Jeg må nok også begynne å bli oppmerksom på andre hormoner som jeg tar. Sannsynligvis må jeg trappe ned på dem også. Jeg tror det var inne på STTM at jeg leste om en som bruker CT3M som gikk fra lavt til alminnelige nivåer av aldosterone. Kan det skje med aldosterone, vil jeg tro at det kan skje med DHEA og testosteron også. Det vil sannsynligvis vise seg at Paul Robinsons metode med CT3M er en skikkelig sosialdemokratisk metode som gjør at jeg slipper å betale i dyre dommer for mengder av hormoner

Jeg legger inn det jeg kartlegger hver dag her:

Blodtrykk og puls: Måler minst to ganger hver dag, noen ganger oftere
Temperatur:1-3 ganger daglig, hender jeg glemmer....

HC:
Thyroid:
T3: På disse legger jeg inn tidspunkt, mengder og totale mengder av T4 og T4 gjennom døgnet. På T3 er jo nattdosen det vesentlige

Symptomer:
Humør, psyke, ro, velære, irritabilitet:
Mental evne og klarhet:
Energinivå:
Styrke/svakhet:
Fordøyelse:
Hud:
Følelse av varme/kulde:
Muskelsmerte/verk:
Astma, allergi:
Søvn: her legger jeg inn en beskrivelse av kvalitet, god, dårlig, sovner fort om kvelden, våken lenge, når jeg legger meg og når jeg står opp
Symptomer som ikke er der: Dette punktet er som en deilig dessert

[Fruemå]

Hei Vigdis
Jeg må bare gjennta det som jeg sa i siste innlegg. Det er så imponerende og så godt å lese om mennesker som tar seg selv og sin helse på alvor. Det å ta ansvar for eget liv er ikke noe vanlig i dagens samfunn. De fleste venter på "at noen skal gjøre noe". På ca 12 år har infoen ang stoffskifte behandling eksplodert. Ikke minst er den tilgjengelig via leger her.
Jeg har valgt cortef/pregnenolone og DHEA behandling og tar den veien for å prøve ut det i ca 6 mnd.

Skriv mer så vi får høre hvordan du opplever dette. Høres rett ut i forhold til det kroppen din varsler deg om.
Fortsatt god påske og lykke til videre.

[Vigdis]

Hei Fruemå

Jeg har jo også valgt veien med hydrokortison, DHEA, testosteron og enda flere hormoner, samt thyroid. Men min bekymring kom da jeg så at dette ikke brakte meg videreetter lengre tids behandling. Vi bør forvente at behandlingen gir effekt. Gjør den ikke det, bør vi videre og forsøke andre løsninger. Der befinner jeg meg nå.

Så vil jeg legge til at dette er ikke bare en dans på roser. Det er tøft å legge om, dra ned på stoffskiftehormondoser. I dag kjenner jeg på mer utmattelse i kroppen enn for et par dager siden. Kroppen skal vende seg til endringene, endringene bør ikke gå for fort. Og det er ikke så lett å gå sakte for en med en så utålmodig natur som meg.

Det som er problemet med den behandlingen vi tilbys idag, er at det er lett å tenke at vi aldri kommer tilbake til der vi en gang var. Det er feil etter min mening. For svært mange mener jeg det er mulig. Men da er vi nok nødt til å søke kunnskap selv. Og ikke sette oss ned på rompa og være offer for den helsepolitikken som føres.

[Fruemå]

Hei vigdis
Jeg har fulgt med at du har vært på det samme som jeg starter med ,og at du må videre. Dette er så nyttig for meg som "ligger bak" deg i erfaringsgropen.Jeg håper jo at vi alle fortsetter å skrive her inne. For jeg ser at jeg leser litt her og litt der av info. Vi opplever forskjellig, selv om vi bruker samme medisin. Og er vi mange nok som skriver så har vi en kunnskaps "bank" for de som kommer etter.
Jeg leste et innlegg fra et interjuv av DS. Han sier at binyrene ikke klapper sammen selv om de blir lagt på hvile i ca 6 mnd. for meg var det en stor trøst. Han er jo også min lege men det er begrenset hva jeg klarer å spørre om i en time.
Jeg opplevde å blir vendlig elendig da jeg begynte med Thyroid. Trodde jeg var satt tilbake til start. Jævlig. Så jeg vet at mer venter. Men jeg kan ikke la være å prøve. Har nu prøvd alt alternativ behandling før. Det var før det kom lege i Norge og at jeg fikk kjennskap til det.
Kjenner at det er en trøst i det at vi er flere og at 90% opplever å bli bedre i enden av tunellen.
Jeg blir glad hvis jeg kan få en form økning på 35%.
Fortsatt god påske og god bedring til deg

[Vigdis]

God påske til deg også Da har du en god lege som kan mye om hormoner, det er vesentlig for oss som sliter med dette. Jeg ville nå ønsket meg mer enn 35 % bedring jeg da! Tenk om du kunne blitt like bra som før? Det er det vi må hige etter, intet mindre

[Rufus]

Jeg følger med interesse med på det du skriver. Har ennå ikke fått satt meg ordentlig inn i hvordan ditt regime med t3 fungerer på kroppen, så jeg kan fortsatt ikke si så mye vettugt om det. Selv om jeg må innrømme at jeg har vært litt skeptisk til ren t3 behandling (men mangler som sagt kunnskap).

Døgnrytmebehandling er i alle fall noe som virker veldig fornuftig.

Håper du når målet ditt!

Lov meg bare at du lytter til kroppen og ikke blir overivrig. Hvis du er slappere nå, kan det bety at du har gått litt fort ned på hc?

Men heier på deg uansett!

[Vigdis]

Jeg øker 7.5 mcg T3 i morgen, det vil si at jeg legger til det jeg har fjernet i dag fra thyroid. Siden jeg ikke vet om jeg får noen effekt fra den T4 som er i thyroid, holder jeg meg til regnestykket å bytte T3 mot T3, og tar ikke med T4 fra thyroid. Jeg skal kanskje enda høyere opp på T3. Men samtidig må jeg holde tunga litt rett i munnen, jeg har jo også begynt på LDN; som kan gi både hypo- og hypersymptomer. Den kan også være med på å rugge balansen. derfor farer jeg litt varlig frem, pluss at det skal man uansett, stoffskiftehormoner er ikke leketøy

Rufus, jeg har også vært forferdelig skeptisk til ren T3 behandling. Men jeg fikk et sjokk da jeg satt og kikket på blodprøvesvarene og så at FT3 nesten ikke beveget seg selv om dosen over ett år varierte mellom 3.75 grain og 2.25 grain. Jeg er nødt til å gi dette en sjanse. Jeg har ikke tenkt å forbli der jeg har vært det siste året, det har ikke vært et bra sted! Om dette er svaret for å komme fullt tilbake, så blir jeg bare lykkelig, jeg er lei av å være i limbo, lei av at den ene dagen orker jeg jobbe, neste dagen eller uka gjør jeg det omtrent ikke.

Og ja, det kan tenkes at jeg gikk for fort ned på HC, det har vært min tanke i dag også. Blodtrykket har sunket litt, så det kan kanskje tyde på akkurat det. Får se hvordan det responderer på økning i dosen.

Takk for heingen, det trenger jeg, sender deg en klem

[Anisa]

Jeg jobber nå med å få nattdosen på helt eksakt rett tid, jeg tror klokka tre er en bra tid for meg, så jeg holder meg der en stund.
Jeg merker når jeg tar nattdosen i tretiden, som ser ut til å være rett tid for meg...

Vigdis? Jeg mindes at vi har snakket om det i denne tråden din, for et par år siden, eller tre? Eller var det bare mig der foreslog det dengang? Har du nogensinde taget din Thyroid til natten, eller er det første (om)gang nu?

[Vigdis]

Vigdis? Jeg mindes at vi har snakket om det i denne tråden din, for et par år siden, eller tre? Eller var det bare mig der foreslog det dengang? Har du nogensinde taget din Thyroid til natten, eller er det første (om)gang nu?

Anisa Jeg har forsøkt å ta thyroid før jeg legger meg før, uten å lykkes.

I lange tider har jeg følt meg utmattet, kall det fatigue, eller hva du vil. Men jeg har fungert på sparebluss i for lang tid.

22.03 og 23.03 gjorde jeg et litt for heftig forsøk med T3. For høy dose, for raskt.

Fra 28.03 gjorde jeg et nytt forsøk, og startet veldig forsiktig med å øke T3 langsomt, fordelt over tre døgndoser. Samtidig trappet jeg ned thyroid.

Nå bruker jeg null thyroid. Døgndosen min ligger på 70-75 mcg ren T3. Det har gått litt over en måned. Gradvis forsvant utmattelsen min. Kuldefølelsen i kroppen forsvant nesten helt, jeg driver fortsatt og finjusterer doser og tidspunkter, så jeg er nok ikke helt i boks. I løpet av disse ukene har jeg kunnet følge med fra dag til dag og oppleve at utmattelsen kom senere og senere på kvelden, til den forsvant helt.

Å ha en loggbok for å føre endringer i dose, tidspunkter, endringer som skjer med meg er helt vesentlig i alt dette.

Dette føles helt fantastisk!

Jeg har sett på mengder av løsninger på hva grunnen til at jeg var så utmattet var. Den aller mest slående grunnen så verken jeg eller legen min. Det er jo logisk at når jeg hadde store problemer med å omdanne T4 til T3 på Levaxin, så kunne dette konverteringsproblemet fortsatt være årsaken til at jeg ikke ble bra nok på Thyroid. Svaret var mer T3.

De to siste dagene har jeg forsiktig forsøkt å fjerne 2.5 mg hydrokortison. Jeg skal bevege meg veldig sakte. Det hadde vært godt om jeg etterhvert kunne klare meg uten den.

Snart skal jeg ta en mengde blodprøver. Jeg er spent på hva de vil vise, ikke T3 og T4, de går det ikke lengre an å forholde seg noe særlig til når jeg kun bruker T3. Men det blir spennende å se om dette påvirker de andre hormonene, vitaminer og mineraler.