Femten år med ME, eller er det stoffskifteproblemer? Veien mot en diagnose.

[Rabiosa]

Var på sykehuset i går og fikk beskjed om at jeg har autoimmun leverbetennelse og nyrebetennelse.... I dag er en tung dag der jeg tenker alt for mye og virkelig frykter å starte med steroiddoser som de ofte gjør med sånne tilstander. Aner ikke hva jeg skal tenke annet enn at nå er livet ikke godt og at jeg ikke klarer helt å se når dette skal stoppe... Fint at brudekjolen allerede er bestilt men sikkert ikke passer engang når dagen kommer pga hovenhet over medisiner, og jeg vet at det er selvfølgelig bagatell i forhold til å bli frisk men jeg blir trist likevel Finner ikke så mye info om det heller så jeg blir sprø her... Må vente på henvisning til indremedisiner på ny og endokrinolog, så tålmodigheten som er brukt opp skulle jeg ønske jeg fant igjen..

[Nielsigne]

Det lyder selvfølgelig både alvorligt og ubehageligt. Men husk dette:

24.mai skal jeg til Dr.Hertoghe!!!! Wohoooi! Forventet ikke å få noen time når jeg ringte (mersom venteliste) men sannelig fikk jeg det gitt!

Og der vil du få råd om andre måder at hjælpe leveren på end ved steroider, er jeg sikker på.

I mellemtiden kan du måske hente lidt inspiration og opmuntring her hos den danske - holistisk tænkende - læge Carsten Vagn Hansen:
http://radiodoktoren.dk/radiodoktore...patit-autoim-2
På siden kan du søge på andre emner og desuden finde endnu en tekst om autoimmun leverbetændelse (men den adskiller sig vist ikke så meget fra den, jeg har linket til her) http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/
Jeg har fundet mange gode ting på Carsten Vagn Hansens sider i tidens løb

Nielsigne

[Pingvinen]

Jeg kjenner ikke så mye til autoimmun leverbetennelse, men leste linkene Nilsigne la ut.
Slik jeg leser der, er det mye som kan gjøres uten og måtte gå på steroider? Og er det snakk om steroider en kort tid, trenger det ikke og bety at brudekjolen trenger og sys om
Håper uansett du slipper og gå lenge og vente før du får flere svar, og så er det ikke lenge til 25.mai

[Rabiosa]

Jeg kjenner ikke så mye til autoimmun leverbetennelse, men leste linkene Nilsigne la ut.
Slik jeg leser der, er det mye som kan gjøres uten og måtte gå på steroider? Og er det snakk om steroider en kort tid, trenger det ikke og bety at brudekjolen trenger og sys om
Håper uansett du slipper og gå lenge og vente før du får flere svar, og så er det ikke lenge til 25.mai

*knuseklem* Takk for oppmuntringen Jeg har ikke hatt overskudd til å lese noe særlig enda, men det er oppmuntrende det som skrives.

[Rufus]

Jeg kan forstå at du føler deg trist etter slik beskjed

Behandlingen du skal få i Belgia vil bla. ta sikte på å redusere/fjerne autoimmuniteten.

Good for you at du skal dit!

Og så er det helt sikkert en fordel at du er best mulig utredet på forhånd, det vil gjøre behandlingen mer effektiv, det er jeg sikker på!

[Rabiosa]

Så bra å høre, ja jeg er kjempespent på å dra dit! Skal ta det som en husmorferie samtidig så tar med min mor. Håper på å ha nok energi til å sitte på kafe noen timer og se litt på bygninger og sånt!

[Rabiosa]

Det er veldig interessant å se den linken mellom sterk D-vit mangel og autoimmun sykdom, håper jeg blir mye bedre bare av å ta min dose hver dag. Kjøpte 2000µg dose og skal få legen til å teste nivået mitt igjen om en måned.

[Nielsigne]

Så bra å høre, ja jeg er kjempespent på å dra dit! Skal ta det som en husmorferie samtidig så tar med min mor. Håper på å ha nok energi til å sitte på kafe noen timer og se litt på bygninger og sånt!

Så kan jeg anbefale, at I tager en tur til Brügge og ser jer lidt omkring Det er en vældig flot, gammel by at færdes i, også selvom der kan være mange turister ... Der går tog dertil fra Bruxelles. Inde i Bruxelles er der flot på Grand Place /Grote Markt.

Nielsigne

[Rabiosa]

Takk for tipset, det er notert i boka mi (ellers er det glemt med en gang!)! Tusen takk

[Rabiosa]

Hei alle sammen!

Ja da var turen til belgia unnagjort, og jeg må si at mitt møte med Dr.Hertoghe var kjempespennende!
Det var en del ting han rynket pannen over, blant annet at jeg nesten ikke skilte ut et stoff i urinen min (kan oppdatere med hvilket når jeg får sett over papirene igjen), pluss en hel del andre blodprøvesvar som var dårlige.
Legens konklusjon var hypothyreose, hormoner på elleville veier og fibromyalgi (der jeg hadde utslag på 17 av 18 tenderpoints!! ) ! Så her var det litt å ta tak i!
Jeg kom hjem til Norge med en stor koffert full (bokstavelig talt) av medisiner og vitaminer/mineraler som jeg skal ta, og som jeg regnet med så er kostholdet lagt helt om til melkefritt og mel/helkornfritt! Heldigvis er jeg glad i råkost og slikt fra før så det går enn så lenge greit, men det blir noen tunge tak og etterhvert ser jeg for meg.
Skal ta kontakt med fastlegen på tirsdag og få henvisning til noen som kan med fibromyalgi i norge for å få en diagnose her tenkte jeg, og samtidig høre om han vil gå med på å skrive ut erfa til meg herfra. Fikk ikke med meg erfa hjem da det var tomt overallt i Brussel, så nå har jeg sendt melding til produsenten etter tips om at de kan sende meg hvis jeg sender resept! Noen som vet om belgisk resept kan brukes i norge?