Binyretretthet og stoffskiftesymptomer

[Tily]

Men hvis du mener Anisa, at det er ok å ta hydrokortison før sengetid skal jeg jammen prøve dette. For jeg er veldig sikker på at det er HC som gjør meg så trett. Før jeg begynnte på det hadde jeg store søvn problemer og brukte lang tid på innsovning, samt våknet flere ganger om natta. Nå er det eneste jeg vil..sove. Helt sprøtt når andre beskriver HC som speed...

Hei Nora2 -

Er litt nysgjerrig jeg, har du forsøkt å ta HC om kvelden, hvordan gikk det ?

[Nora2]

Hei igjen

Lenge siden jeg har skrevet her og mye har skjedd...

Jeg har endelig funnet en dyktig lege og har sakte men sikkert kommet opp i en dose på 20 mg cortef. I tillegg bruker jeg 20 mg DHEA og 75 mcg Levaxin. Binyrene mine tåler fpreløpig ikke T3 og det ser ut til at kroppen min greier å konvertere T4 til T3. Bruker også progesteron krem og østrogen plaster.
Jeg har i en periode brukt florinef da aldosteron ikke var målbar. Nå bruker jeg ikke det lengre men spiser godt med salt. Det hjelper
DHEA har gått fra 1,4 til utrolige 4 og jeg merker jeg er bedre. Heldigvis. Blodtrykket er steget fra 88/49 til 127/70.
Jeg fortsetter å ta siste cortef dose før jeg legger meg og sover som en stein. Det gjorde jeg ikke før.
Skal til endokrinolog for endel tester. Håper det går an å få en diagnose slik at noen av medisinene kan dekkes. Det er lov å håpe. Fastlegen min mente i allefall jeg hadde mange symptom på Addison.
er det forresten noen som vet om man kan skrive av på skatten de utgifter man har hatt i forhold til privat lege og div medisiner som det kreves registreringsfritak på?

Nora

[Vigdis]

er det forresten noen som vet om man kan skrive av på skatten de utgifter man har hatt i forhold til privat lege og div medisiner som det kreves registreringsfritak på?

Det korte svaret er nei. Jeg forsøkte, og fikk det hele i retur.

[Nora2]

Hei

Nå er det en stund siden jeg har skrevet på forumet. Det har vært dårlige dager og gode dager som hos de fleste her inne...Jeg har brukt 20 mg cortef fordelt på 4 doser daglig og 50 mcg levaxin x 1 og 20 mg DHEA. Progesteron krem fra dag 18-26. Det tok lang tid å venne seg til alle disse hormonene og jeg tenker dette har en sammenheng med at kroppen min var veldig sliten, binyrene var på bunn. Men gradvis så har jeg blitt bedre. Har mer stabil energi og normalt blodtrykk, ikke hypoglukemi, renere hud, gått ned i vekt osv. Så det er tydelig at de hjelper. Men er fortsatt veldig treg på morgenen og sliter med lav kroppstemp da. Men tenker at dette vil ta tid.?

Jeg er 100 % sikker på at hos meg er det binyrene som er hovedproblemet. Har forsøkt armour flere ganger og får en dag der jeg føler meg sikkelig bra før jeg så blir helt utslitt..Så derfor bruker jeg kun en liten dose levaxin. Har hatt stoffskifteverdier innenfor normalen i blodprøver, men alt for lav T3 i urintest.

Jeg ønsket utredning hos endokrinolog, og har nå hatt det. Tre uker måtte jeg gå uten medisiner og det var forferdelig. Alle symptomer kom tilbake...I full styrke. Men jeg holdt ut. Fikk tatt en synachtentest...Og den var bra i følge endokrinologen. Ingen ting som feiler meg...Så fikk jeg et langt foredrag om hvor skadelig det er å ta hormoner man ikke trenger..Beinskjørhet, undertrykt hypofyse osv..Han ringte også legen på Balder og fortalte dette.

Jeg måtte begynne med hormontilskuddene igjen og det tok sin tid og komme på pluss for å si det sånn. Men nå føler jeg at jeg begynner å bli bedre igjen og nå slutter jeg ikke mer.
Men jeg er kjempe frustrert. Er det noen mulighet for å bli helt frisk etter år med hormontilskudd? ( har brukt de ett halvt år og ser for meg at jeg må bruke de lenge om ikke for resten av livet) Er det noen som har blitt syke av det? Skulle gjerne fått noen råd og tips..

Det er så vanskelig å være avhengig av noen reseptbelagte medisiner som de ordinære leger mener du ikke trenger..Koster gjør det jo også..Har man ingen rettigheter, er det ingen som får noen diagnose med meindre man har addison?

Håper jeg kan få noen tilbakemeldinger fra noen som har opplevd lignende

Og en liten ting til, finnes det DHEA i tbl til å legge under tungen? Leste på en link her at det er bedre opptak av disse.

[dennis]

Kjenner meg igjen i dette:-) Har du kikket noe på hva som er årsaken til binyreproblemene? Ta en kikk på linken om økte kryptopyrroler etc i signaturen min. Kan være verdt å vurdere:-)

[Vigdis]

DHEA smeltetabletter fikk jeg en gang på Boots apotek fordi de ikke hadde de andre. Prøv der.

[Nora2]

Kjenner meg igjen i dette:-) Har du kikket noe på hva som er årsaken til binyreproblemene? Ta en kikk på linken om økte kryptopyrroler etc i signaturen min. Kan være verdt å vurdere:-)

Hei Takk for svar.

Dette skal jeg undersøke. Var hos Heggeli en tur i august og han nevnte dette. Fikk til og med prøve skjema med hjem. Men så er det jo legen på Balder jeg bruker fast. Hun og DS skal visst ha gått i samme lære...Og hun mente det ikke var nødvendig med en slik test..Så jeg lot det være.
Men det kan være noe å hente her. Bruker riktignok store doser zink ( 90 mg) og B6 ( 250 mg) som anbefaling ved hormonterapi. Men du bruker vel kanskje mye større doser?
Skal bestille en ny time til Heggeli over helgen jeg.
Godt å høre at det faktisk er mulig å trappe ned på Cortef og fortsatt føle seg bra

[dennis]

Hei Takk for svar.

Dette skal jeg undersøke. Var hos Heggeli en tur i august og han nevnte dette. Fikk til og med prøve skjema med hjem. Men så er det jo legen på Balder jeg bruker fast. Hun og DS skal visst ha gått i samme lære...Og hun mente det ikke var nødvendig med en slik test..Så jeg lot det være.
Men det kan være noe å hente her. Bruker riktignok store doser zink ( 90 mg) og B6 ( 250 mg) som anbefaling ved hormonterapi. Men du bruker vel kanskje mye større doser?
Skal bestille en ny time til Heggeli over helgen jeg.
Godt å høre at det faktisk er mulig å trappe ned på Cortef og fortsatt føle seg bra

Vet ikke hvem du går hos på Balderklinikken men dette med økte kryptopyrroler etc er det veldig få som jobber med i Norge. Det er Heggeli og så har to fra Heggeli startet et eget firma http://www.funksjonellmedisin.no/ som også fokuserer på dette. Skogli er visstnok god på dette.

Jeg bruker enda større doser enn dette samt en annen type b6 i tillegg samt flere andre ting. Skal ikke påstå at dette er vidunderkuren for alle med binyreproblemer men dette bør absolutt sjekkes.

Jeg justerte ned og byttet om noen av mine tilskudd før jul. Dette var ikke riktig for meg, og formen gikk litt ned etter jul. Har nå gått tilbake til tidligere tilskudd og doseringer, og håper dette gjør susen. Har også begynt med 2,5-5 mg Cortef i binyrestøtte. Så man må nok beregne litt prøving og feiling på dette området også:-) Lykke til!

[Nora2]

Det er set før, at kroppens behov for syntetisk levothyroxine (og Thyroid) med tiden kan falde lidt, efter at man er begyndt tage tilskud af jod, så her bliver du nok nødt til at observere og tilpasse dosen, såfremt du skulle opleve overdosesymptomer. Der er ikke andet at gøre, end at prøve sig frem. Hvis du er i behandling med rette dose Thyroid, burde det syntetiske T4 være overflødig, og dette uanset et evt. lavt FT4, fordi det nærmest skal være lavt i behandling med Thyroid.

Det er jo slik at jeg bruker en lege på Balder til å styre min hormonbruk. Og desverre er det ikke helt bra om dagen. Jeg har nå brukt 50 mcg levaxin i snart to år i tillegg til cortefen. Har aldri hatt lave stoffskifteverdier på prøver men i urin var jeg veldig lav på T3.

Tåler desverre ikke armour da binyrene ikke henger med. 50 mcg levaxin har fungert ok og TSH har vært ca 0,60-0,70 på dette. På siste prøve var TSH 1, 06 og T4 17,0 T3 var ikke tatt. Men legen mente dette var så bra at jeg kunne bare slutte med Levaxin hvilket jeg gjorde på dagen. Og de siste par dager har vært pyton. Tåke i hode , ekstremt sliten etc. Har nå begynt på jod men tror ikke det er dette som gjør det, snarere tvert imot etter det jeg har lært om jod de siste dager.

Spørsmålet er om man bare brått kan slutte med Levaxin? Selv med liten dose? Kan det ta lang tid før kroppen kommer seg eller er skjoldbrukskjærtelen varig nedsatt?

Må også nevne at jeg har begynt på en massiv sopp kur med diflucan og mycostantin som skal tas i tre uker... Har hatt mer eller mindre kronisk soppinfeksjoner i det siste, nattesvette og smerter i korsryggen, kraftig håravfall.. Legen mener dette har med lite østrogen å gjøre og skrev ut resept på østrogen/gestagen plaster( sterkt). Jeg er usikker? Har kraftige blødninger og regelmessig mensturasjon, mangler jeg da østrogen?

Hvordan vet man med sikkerhet at det er mangel og ikke østrogendominans man lider av? Synes det går inn i hverandre. Har satt på østrogenplaster før og legger på meg hver gang samt mister enda mer hår, får enda mer tåke i hode og blir helt "kake". Har også forsøkt progesteron krem fra dag 14 og ut og får da skikkelig soppinfeksjon hver gang! Progesteronkrem skal jo være vidunder hormonet som alle sverger til....

Hva gjør jeg feil? Forstår det bare ikke. Tar også 10 mg DHEA . Målt i blod var denne 1,2 sist og dette er lavt. SHBG er 122 (høy) , FSH 5,7 , LH 3,6. Østradiol 0,15 , progesteron 2,9. Disse prøvene er tatt første blødningedag og jeg skjønner ikke mye av de, men skal ikke FSH og LH bli mye mer forhøyet hvis det er overgangsalder og lite østrogen?

Dette er sannelig ikke enkelt. Håper noen kan komme med noen gode råd her

Skal legge til at jeg tok en kappilær prøve på kjønsshormoner i forrige uke men har ikke fått svar. Blir spennende å se om den viser om det er østrogen jeg skal bruke eller ikke bruke?

[Anisa]

Kære Nora2

Hva gjør jeg feil? Forstår det bare ikke.

Jeg har ikke så meget tid i dag (jobbet venter), men jeg har alligevel gennemlæst hele din beretning her, og må sige at du burde ikke behøve at skrive det sidste indlæg i går, når du ellers har en privat, dyr læge "til å styre min hormonbruk". At dømme efter alt det du har skrevet, virker det som om der netop ikke er styr på hormondelen af behandlingen. Og når du spørger "Hva gjør jeg feil?" - betyder det i virkeligheden: "Hva gjør legen feil?"

Jeg håber, at andre kan kommentere, støtte om dig mere end jeg kan i dag. Jeg vil blot sige dette: du får ikke den hjælp som findes, og som du har brug for. Det er ganske vist!

Vi snakkes.