Diffus atoksisk struma vokser efter radio jod behandling ???

[Michael]

Hej Anisa

Tusind tak for dit meget fyldestgørende svar.

Jeg forstår ikke helt det du skriver med at kroppen nedregulerer produktionen af T4 når man spiser Thyroid ? Jeg har ingen kirtel overhovedet og dermed ingen egenproduktion af noget som helst ? Da jeg kun spiste thyroid, lå jeg på T4: 12 , T3: 7 og TSH 1,5 , og tænkte at jeg skulle ha T4 op hvor den lå inden operationen, og kunne jo godt se at jeg ikke bare kunne spise mere Thyroid, og valgte derfor at tage et syntetisk T4 supplement, det har så resulteret i at T4 er kommet op og TSH faldet helt i bund. JEg har eksperimenteret en del, og er helt overbevist om at TSH produktionen også er afhængig af T4 niveauet. Jeg har efterhånden talt med en del læger omkring vigtigheden af T4, og de er uenige. Nogle mener at blot T3 niveau er korrekt, så blæse være med om T4 ligger og skravler på 10-12 stykker, mens andre igen mener at det er vigtigt at T4 også er korrekt. Vær ikke i tvivl om at jeg meget gerne ville kvitte syntetisk - MEGET GERNE

Jeg har fået taget en del af de elektrolytter, men nogle af dem i plasma ? Vil du ha tallene ?

Skal jeg gå til lægen og forlange at samtligt af det du nævner bliver målt i serum ?

Nej jeg aner ikke hvordan mine biskjoldbruskkirtler har det - jeg ved at der med sikkerhed blev bevaret 2 efter operationen - hvordan måler man hvordan de fungerer ? Jeg skal lige sige dig at disse ekstrasystoler startede inden jeg blev opereret.

Med hensyn til dette med at kroppen holder på natrium når man spiser kun lidt, så skal du tænke på at det var i urin at målingen for kalium, natrium og calcium blev lavet, og her er mekanismen jo at man måler hvor meget der udskilles - udskiller man meget så er det fordi nyrene har vurderet der er overskud i kroppen, og udskiller man lidt så er det fordi overskuddet er lille. Er det ikke korrekt forstået ? Så det du skriver med at man indtager lidt salt så holder kroppen på det, ville jo så ifølge den logik betyde at natriummængden i urinen skulle være lille ?

Det med du skriver at nyrene tilbageholder (retention) af salt, virker lidt som du har overset at målingen er foretaget i urin ? I min logik er der i alt fald ikke tale om retention, når nyrene udskiller endda ret meget mere salt end normalt. Referencerammen er jo 50-150, og min værdi lå på 215, på saltfattig kost det døgn urinen blev opsamlet. I det link jeg skrev tidligere står der også at værdier over 200 ikke ses uden der er gang i en eller anden vanddrivende mekanisme i kroppen.

Er min egen teori med nogle trætte binyrer helt hen i hegnet ? For høj natriumudskillelse i urin kan skyldes for lidt binyrebarkhormon. Tilførsel af binyrebarkhormon stopper de ekstra hjerteslag. Mit blodtryk er generelt meget lavt.....

Kan du oplyse mig om hvor i udlandet du mener de kan hjælpe mig ? Pengene må jeg finde!
Og ja hvordan kan man måle om disse biskjoldbruskkirtler virker ?

Mange hilsner og tak
Mikkel

Hej igen Anisa,

Jeg rettede lige mit indlæg øverst.

Og så glemte jeg lige... Karbonat, er det lithiumkarbonat du mener ?

Skal jeg også bede hende måle samtlige sporstoffer og mineraler og vitaminer ?

Mange hilsner
Mikkel

[Anisa]

Hej Mikkel. Sikke meget jeg har læst "omvendt", hva'?

Man burde nok holde sig fra at svare på sammensatte spørgsmål, når man har arbejdet 1½ fuldtid i 6 dage i træk.

Jeg vil derfor svare med nogle stikord lige nu, og så ellers gå på hovedet i seng....

Det er rigtigt at jeg har overset at natrium var målt i urin, men er natrium blevet målt kun i urin eller også i plasma (p-natrium)? Er vasopressin (ADH) målt? Prøv at læse om SIADH (Syndrome of Inappropriate ADH-secretion) her.

Det er nemt at fare vildt i gisninger, når man ikke ved på forhånd hvad er målt... Orker du at poste resultater af dine blodprøver med ref.områder? Det er sikkert et større job, men alene at kunne se, hvilke prøver lægerne har rekvireret og hvornår, kunne give gode oplysninger om, hvad de formoder om din tilstand. Eller hvad de ikke tænker på.

Biskjoldbruskkirtler har Naturen givet os 4 af. En i hver af de fire hjørner af skjoldbruskkirtlen. Det betyder at du må nøjes med halvdelen, hvilket i min verden betyder, at du fremover bør være opmærksom på dit PTH (parathyroideahormon) for at være på forkant med evt. hypoparathyreose. PTH (bl.a.) regulerer kroppens elektrolytter sammen med vasopressin og aldosteron. Hypoparathyreose er en sjælden komplikation når de resterende biskjoldbruskkirtler ellers er fit for fight, men som du ved - guderne passer bedst på dem der passer på dem selv...

Bortopereret skjoldbruskkirtel i forhold til lavt FT4. Uanset bortopereret kirtel eller ikke, på udenlandske boards meddeler (påfaldende) mange patienter i behandling med Thyroid USP, at deres FT4 bliver uventet lavt, uden at det går ud over deres trivsel. For det er deres niveauer af FT3 afgørende og så længe FT3 befinder sig på (for dem) rette niveauer, er alt i orden, uanset at FT4 ligger lavt.

Når det er sagt... bliver der foretaget regelmæssige UL-undersøgelse af stedet hvor din skjoldbruskkirtel befandt sig før? Din kirtel har jo vokset alligevel selv efter radiojod før operationen. Har man efterbehandlet med radio-jod efter operationen?

Du skrev tidligere, at din mor var også opereret for det samme som du, men havde efterfølgende et OK stofskifte uden efterfølgende hormonbehandling. Det er meget sjældent, at man ikke har brug for tilskud af thyroxin efter total thyreoctomy, men der skal ikke meget overaktiv restvæv til, før det kan ses på blodprøver, og din kirtel har jo været ualmindeligt sej, så det ville slet ikke komme bag på mig, hvis du alligevel havde rest af egenproduktion tilbage. Medmindre du var postoperativt radiojod-behandlet, men selv med det, ville en UL en gang om året ikke skade... i forhold til denne "familietradition" for seje skjoldbruskkirtler.

Elektrolytter i serum eller plasma? Jeg læser for meget på udenlandske sites, hvor elektrolytter måles "i hvad som helst" . Bare de bliver målt med jævne mellemrum. Særlig for os med hypothyreose kan det betyde alverdens forskel mellem mange eller få symptomer: natrium (Na+), kalium (K+), calcium (Ca2 +), magnesium (Mg2 +), chlorid (Cl−), brint fosfat (HPO42−) og brint karbonat (HCO3−). Symboler plus (+) og minus (−) angiver, at mineraler skal måles ioniseret i plasma.

Er min egen teori med nogle trætte binyrer helt hen i hegnet ? For høj natriumudskillelse i urin kan skyldes for lidt binyrebarkhormon. Tilførsel af binyrebarkhormon stopper de ekstra hjerteslag. Mit blodtryk er generelt meget lavt.....

Ikke nødvendigvis. Du skrev godt nok, at fik lavet en cortisoltest på eget initiativ. 4 spytprøver blev sendt til england, og den viste ekstremt forhøjede morgenværdier af både cortisol og testosteron, og jeg mener virkelig ekstremt forhøjede, 3 gange normalværdien. Kurven havde dog et fald hen over dagen og lå i normalområdet ved midnat. Det tyder på, at noget er ikke som det skal være, også selv om kurven falder (som den skal) mod aften...

Har du været hjemme den dag du har udtaget spytprøverne? Rolig og uden at stresse, have travlt? Det er også bedst ikke at børste tænder fra og med aftenen i forvejen og ej heller før den sidste sample er udtaget. Det ville nok være en god ide at gentage testen, en hjemmeweekend, uden planer, gæster eller pligter....

Når man tænker adrenal insufficiency, tænker man "for lidt cortisol" og det er også korrekt. Halvvejs i processen og til sidst. I den første "fase" af udviklingen mod adrenal insufficiency er udsondringen af cortisol forhøjet til for højt. Du kan se på diagrammet i denne tråd og du vil sikkert blive lige så overrasket, som jeg blev, i sin tid.

Kan du oplyse mig om hvor i udlandet du mener de kan hjælpe mig ? Pengene må jeg finde!

Du kan læse om danskere der er rejst til Belgien efter lægehjælp i underforummet Thierry Hertoghe.

For højt cortisol, højt testosteron, lavt DHEA er virkelig en forvirrende kombination. For kompliceret til dette sene tidspunkt... måske kan du tage et kig på denne community: http://www.musclechatroom.com/forum/forum.php - et netsted for mænd der dyrker sport, eller bodybuildere, men absolut ikke kun for bodybuildere. Med en hel hormon-sektion. Der er mænd med forskellige hormonproblemer, uanset årsag.... De fleste derinde ved en masse og er knaldgode til at ressearche. Jeg er vildt imponeret! Det er en læge, dr. John Crisler, der har oprettet forums og hans egen hjemmeside All Things Male - Center for Men's Health for mænd med hormonproblemer her....

Jeg må hellere finde min dyne. Ikke et minut for tidligt... skal på job hele dagen i morgen.

Kan du ha' en god søndag, gerne på tværs af alle hormontrusler mod ens trivsel.

[Michael]

Hej Anisa,

Ja sådan kan det gå - kender det alt for godt!

Problemet er at de kære læger INTET formoder... Hele processen er ene og alene drevet af mig selv! Det er mig der forlanger de tager forskellige prøver - det er mig der sidder og prøver at regne ud hvad fanden det er der sker i min krop, for derefter at kime både egen læge og endo ned. Går også på hjerteafdelingen for de ekstrasystoler, og de har ingen whatsoever formodning om at de hænger sammen med ubalancde i kroppen, de mener blot at jeg kan æde nogle betablokkere eller få skåret nogle nerver over i hjertet! Rystende!

Ja jeg er blevet ul scannet, sidste gang for 6 mdr. siden, der fandt de 1*1*1 cm restvæv, men mente at det var totalt inaktivt grundet jod før operationen - men det er da rigtigt at det er spændende om det bliver ved med at vokse ?

Min mor er også opereret ja, men hun fik ikke total - der efterlod de noget væv.

Jeg har efterhånden meget svært ved at overskue alt dette - og jeg har haft kontakt med min læge der ikke er afvisende for at tage de blodprøver jeg(du) mener er nødvendige. Mon ikke at det var et godt udgangspunkt for den videre dialog ?

Jeg vil blive rigtig glad hvis du ville opremse hvilke prøver der er relevante?

Samtlige elektrolytter af dem du nævnte ? Ved du hvad de hedder på lægesprog ?
Findes der standardiserede blodprøver til disse ?
natrium (Na+), kalium (K+), calcium (Ca2 +), magnesium (Mg2 +), chlorid (Cl−), brint fosfat (HPO42−) og brint karbonat (HCO3−).
Vassopresin ?
Aldosteron ?
Dhea ?
Mineraler ?
Vitaminer ?
Hvordan måler man syre/base balance ?

Flere gode input ?

Hvordan fanden måler man en døgnkurve for cortisol i DK ? Jeg har vist samtlige læger den jeg selv fik lavet med spyt, men de kigger 3 sekunder på den siger hmm jaja... Og så er den skid slået. Det virker ikke som om de regner det for en skid ?

Mange hilsner
Mikkel

[Vigdis]

Jeg har vist samtlige læger den jeg selv fik lavet med spyt, men de kigger 3 sekunder på den siger hmm jaja... Og så er den skid slået. Det virker ikke som om de regner det for en skid ?

Vi har samme problem her i Norge. Ligger kortiosl i nedre område, men i det såkalte normalområdet, er det få leger som bryr seg. Det er dette de har lært. Og våre kropper vet at dette er feil. Hjelpen må komme lenge før vi ender opp med Addison's! Håper du finner en lege som kan hjelpe deg