Træthedssygdom efter whiplashskade – Luunas præsentation

[Sharon]

Så er tandlægebesøgene overstået i denne omgang
Det går godt med parodontosebehandlingen - et udtryk for, at der sker gode ting med mit immunforsvar trods alt, tænker jeg

Jeg tror, vi har fundet den rigtige form for antibiotika nu.

Hvor dejligt, der er noget, der går så tydeligt den rigtige vej!

Med thyroid er det ikke godt. Jeg har prøvet at skære noget af de 3 grain men er endt med at tage det alligevel til nat, for det går helt galt. Jeg har haft ALT for mange smerter igen, ALT for meget brain fog og jeg har ligget ALT for meget på sofaen med et hjerte der banker løs for at "trække det hele".

Hmm jeg synes virkelig, det er svært at vurdere, hvornår kroppen får for meget eller for lidt Thyroid, når man ikke ser der over en længere periode. Min erfaring er, at jeg også pludselig kan få dage, hvor min krop reagerer, som du beskriver, uden jeg kan finde nogen forklaring på det. Det er super frustrerende, at det ikke hænger så tydeligt sammen med enten op- eller nedjustering af Thyroid.

Jeg kan huske at have læst, at kroppens receptorer kan 'lukke ned', hvis der pludselig er for meget stofskiftehormon i blodet - ved ikke, om det er rigtigt, men måske kunne det være en forklaring på, at du oplever det som om, at stofskiftet er faldet på celleplan... Det er i hvert fald mit indtryk, at regulering er stofskiftet er rigtig kompliceret, når det først er gået galt med at få hormonerne ud på celleplan - som det jo er i vores tilfælde, så der kan nok være rigtig mange forklaringer, når man pludselig oplever udsving.... men hvor er det dog frustrerende.

Jeg tager jo Erfa - og oplever også lignende uforklarlige udsving i perioder - men forstår alligevel godt, at du vil prøve Erfa, da det virker som et mere 'sikkert' produkt mht. stabilitet -og så er det også billigere. Sig til hvis du vil have tips til køb og priser.

Det lyder spændende med det homøopatiske stofskiftepræparat. Det vil jeg da lige kigge nærmere på.

Rigtig god bedring til dig!

[Luuna]

Kære alle

Hold da lige op. Så er det næsten en måned siden, at jeg har skrevet på tråden her.
Jeg har haft en hård tid med bl.a. opblussen af infektioner, omfattende behandlingsreaktioner og vanskeligheder med at finde min thyroid-dosis.

Nu kan jeg trække vejret lidt igen og er kommet en smule til hægterne.

Infektioner
Det er meget problematisk, at det indtil videre ikke er lykkedes at behandle de forskellige infektioner i bund. Det gør mig syg, og det er en meget stor stressfaktor, at jeg skal bruge så mange ressourcer både økonomisk og på andre måder for blot at holde dem nogenlunde nede, mens det så oveni heller ikke er muligt at gøre helt.
For hvordan skal det gå fremover? Mine penge slipper jo op, og så bliver jeg meget, meget syg - så syg, at jeg godt kan begynde at se mig om efter livsvarrig hjælp i dagligdagen, hvis ikke det er lykkedes inden.
Men jeg har fortsat håb.

Jeg har været en barsk kur igennem med to forskellige slags antibiotika, intravenøs C-vitamin to gange om ugen i tre uger og en for mig ny form for kolloid sølv, som er meget, meget effektivt - altså oven i det, jeg gør for mit immunforsvar, mod parasitter osv.
Det har igen taget det værste, men det er ikke behandlet i bund.

En så (for mig) hård behandling indebærer et stort dilemma for en træthedspatient: Alt, hvad der kræver energi, tapper kroppen for dårligt eksisterende ressourcer - og det gælder således også selve bekæmpelsen af infektionerne, herxheimerreaktioner/die off/opblussen samt bivirkningerne fra medicinen.
Derfor blev jeg ubeskriveligt udmattet, og jeg valgte i sidste uge at stoppe med 2 x C samt antibiotika for ikke at skabe langvarig og måske permanent forværring.

Jeg vælger så nu at fortsætte med sølvet og at få lavet en bekostelig profil af min mave-tarmfunktion. Meget kan stamme herfra, og måske kan behandlingen så målrettes bedre.
Det illustrerer imidlertid ovennævnte dilemma rigtigt godt. Nogle dage inden, skal jeg stoppe med de ting, jeg bruger til behandling af inflammation og infektioner her, og det gør mig virkelig dårlig - ikke bare i maven. På den anden side, kan jeg jo heller ikke få råd til at behandle så intensivt for det resten af mit liv.

Så nu står jeg 4 - 5 dage igennem og håber, at jeg undgår langvarig forværring på den konto.

Jeg har i øvrigt anskaffet mig en inhallator fra UK, som jeg forsøgsvis bruger til det kolloide sølv, der ikke er så stærkt. Teitelbaum har givet grønt lys for at gøre det i perioder. Det er meget effektivt og giver kraftig herxheimers i form af bl.a. ondt i halsen, så jeg doserer det nu lavt og trapper op.

Sølvet er i modsætning til antibiotika bivirkningsfrit, og jeg er meget glad for det. Blot skal man sørge for, at det er af en virkelig god kvalitet. Molekylerne skal være uendeligt små, så man ikke risikerer at blive blå...

Thyroid
Så nåede også jeg så langt, at jeg kom til at mærke nogle af lantidsvirkningerne - dvs. jeg kom til at føle mig noget overdoseret gennem nogle dage. Desuden har jeg tabt mig lidt mere, end jeg ønsker mig, så jeg er gået ned i dosis.

Jeg må tilslutte mig det, Sharon skriver, om at det er svært at regulere, når problemet (også) er på celleniveau.
Samtidig tænker jeg, at jeg kan have lavet en "fejl" ved at øge dosis, mens infektionerne tog til. Jeg tror, at jeg kan være havnet i den der med, at egenproduktionen falder under f.eks. en influenza, og det hele er således nok ikke Thyreoids skyld.

Men alt i alt så er det rigtigt godt at erfare på min egen krop, at hormoner tager tid - at de over tid giver meget mere end den "her og nu - virkning", som jeg indtil for nylig har mærket mest til

Indtil videre er jeg landet på at en dosis på 2 1/4 grain er passende for mig p.t. Den har jeg så nu besluttet mig for at køre med i 5 - 6 uger (der kan selvfølgelig opstå en ny situation), for så at kunne tage blodprøver til hjælp. Af samme grund er det nok bedst at blive på samme mærke lidt endnu, men jeg forventer fortsat at skifte til Erfa.

I situationer med særlig belastning kan jeg så tage f.eks. 15 mg. ekstra, men jeg har oplevet, at Thyromin har næsten lige så god effekt.
Jeg burde kunne få ren T3! Tænk at det findes i dråbeform lige til at lægge under tungen lige netop i de situationer, hvor man f.eks. "dykker" om eftermiddagen.

Nå. Men efter at infektionerne er blevet dæmpet, og jeg kun har begrænsede herxheimer-reaktioner fra sølvet, har jeg konstateret, at dæmpelsen af hævelsen omkring mine nakkehvirvler og mine øjenlåg er mere konstant!

Aminosyre-dilemma
Jeg ved simpelthen ikke, hvordan jeg skulle være kommet igennem den her vinter uden thyroid. Det er enormt, hvilken betydning det har, for energiproduktionen - men mange andre ting spiller jo ind på samme.

En af dem er jo aminosyrerne, der jo i det hele taget har en enorm betydning for, om jeg meget stille og roligt kan begynde at bygge min krop op igen. Efter at jeg har tabt mig, er det også blevet visuelt synligt, hvor lidt muskelkraft jeg har. Det blev jeg noget forskrækket over.

Et meget stort problem er, at jeg som nævnt tidligere for ca. et år siden begyndte at få en allergisk reaktion på al koncentreret protein. Det er virkelig grimt, fordi det går i nervesystemet og giver både fysisk og psykisk reaktion - f.eks. hjertebanken, "fortumlethed" hvor jeg taber ting og går ind i ting, sløret syn, følelsesmæssigt kaotisk depressionslignende tilstand m.v.

Indtil videre har jeg ikke kunnet finde hverken en forklaring eller en løsning på det, men jeg tænker, at det kan skyldes en hullet tarm, som også har været til debat her på tråden. Problemet er imidlertid, at min tarmslimhinde heller ikke kan hele, hvis jeg mangler aminosyrer, og enkelttilskud er erfaringsmæssigt ikke nok.

Det er som om, det går lidt bedre med tabletter end med pulver og kapsler. Nok fordi det simpelthen tager tid, før de bliver opløst og noget af det "siver ufordøjet ud" gennem tarmen? I går gik det således fint med nogle tabletter med æggeprotein, men i dag gik det alligevel galt.

Helt ærligt så tror jeg, at jeg har brug for 10 - 20 gram protein som tilskud om dagen, så svækket som jeg er nu. Spørgsmålet er, hvordan jeg kan opnå det...

Spørgsmål vedr. aminosyrekomplekser
Er der mon nogen her der ved (Anisa især, hvis du læser med), om et aminosyrekompleks, hvor aminosyrerne er udvundet af f.eks. valleprotein, "tæller" for valleprotein? Altså forstået på denne måde: Vil man teoretisk have intolerance overfor disse, hvis man har intolerance overfor al mælkeprotein?

Andre hormoner
Jeg har forsøgt mig med en meget lav dosis bioidentisk østrogen, men mine hedeture er vendt tilbage med voldsom kraft på den konto.
Jeg har været i tvivl om, om det skyldtes bekæmpelse af infektioner eller overdosering på thyroid, men det ser ud som om, det skyldes østrogen. Det er meget sandsynligt, at det vil rette sig over tid, men jeg magter det ikke lige nu, så jeg er stoppet igen.

Derfor ville jeg have fat i Remifemin, som har hjulpet mig med hedeture, men det er så i mellemtiden taget af det danske marked, og jeg har nu forsøgt at købe nogen i Sverige.

Tid på forummet
Det er meget, meget vigtigt for mig at forsøge at bruge det luft, jeg nu har fået fra rasende infektioner, til at bygge op og forhåbentlig få samlet og opbygget kræfter til ting, der har stået på venteliste i mere end 2½ år - inklusive almindelig oprydning og samvær med venner og familie.
Det betyder, at jeg dårligt har tid til at være med her, men jeg kigger forbi af og til, og jeg vil forsøge at give opdateringer, når der sker noget af betydning.

Varme tanker og forårshilsner til jer alle derude!

Serviceoplysning til myndigheder der evt. måtte læse med her:
Jeg har indtil videre ikke tænkt mig at opgive at få det bedre, og hvis det skulle give andledning til, at nogen igen sender politiet ud på min adresse, kan jeg oplyse, at jeg har været syg i mere end syv år.
Jeg er derfor meget afkræftet og udgør altså ikke nogen fysisk trussel. Politiet behøver således ikke at medbringe våben, og hvis de møder op efter kl. 14, vil jeg sandsynligvis have kræfter til at lave dem en kop kaffe.

Redigeret - ingen grund til forskrækkelse:
Jeg har oplevet at få besøg af uniformeret politi men ikke pga. noget, jeg har skrevet her!!

[Nielsigne]

Hej Luuna
Godt at høre fra dig igen. Det lyder meget indviklet alt sammen, og jeg skal ikke gøre mig klog på noget af det.

Men ... eh ... dette

Serviceoplysning til myndigheder der evt. måtte læse med her:
Jeg har indtil videre ikke tænkt mig at opgive at få det bedre, og hvis det skulle give andledning til, at nogen igen sender politiet ud på min adresse, kan jeg oplyse, at jeg har været syg i mere end syv år.
Jeg er derfor meget afkræftet og udgør altså ikke nogen fysisk trussel. Politiet behøver således ikke at medbringe våben, og hvis de møder op efter kl. 14, vil jeg sandsynligvis have kræfter til at lave dem en kop kaffe.

lyder meget mærkeligt. Skal man forstå det sådan, at nogen kommer hjem til dig efter du har postet noget her?

Anyway, held og lykke og god bedring

Nielsigne

[Luuna]

Mange tak Nielsigne
Jeg ved nu, at du er klog på mange ting her - f.eks. det med at dosere sin thyroid akut

Jeg tror ikke, at politiet kommer på besøg pga. noget, jeg har skrevet her.
Det er blot en måde til at illustrere, hvad jeg oplever som temmelig vanvittigt, og nu har jeg jo skrevet om "farlige ting" som aminosyrer og kolloid sølv...

Kram til dig

[Nielsigne]

Jeg tror ikke, at politiet kommer på besøg pga. noget, jeg har skrevet her.
Det er blot en måde til at illustrere, hvad jeg oplever som temmelig vanvittigt, og nu har jeg jo skrevet om "farlige ting" som aminosyrer og kolloid sølv...

Kram til dig

Tak for det og undskyld min naive tilgang her ... var lige ved at tro, PET havde begyndt at tjekke forummet for alle vores farlige ting og sager

Hvad thyroid angår, ja, så lægger jeg bare på, når jeg føler for det - men jeg er jo ikke ramt på samme måde som dig.

Det er meget sært, det med protein-intolerancen. Har den også med fedtstoffer at gøre?

Nielsigne

[Luuna]

Jeg synes ikke, det er naivt Nielsigne, og jeg synes, det er fint, du gør opmærksom på det.
Nu har jeg redigeret for at undgå misforståelser

Jeg synes også, det er sært det med protein, og jeg har ikke hørt om noget tilsvarende.
Det sker heldigvis ikke med fedtstoffer, men da det var værst, skete det med virkelig mange ting - f.eks. også forskellige nødder, som jeg ikke burde have hverken intolerance eller allergi overfor, og det sker stadig også med f.eks. koncentreret saft eller riskager

Det er lidt anderledes end med de forskellige intolerancer, fordi reaktionerne på dem kommer i flere dage efter. Det her går hurtigere over igen, men så holder jeg mig selvfølgelig også fra det i nogle dage.

Indtil videre kan jeg ikke se anden forklaring end den, at min tarmslimhinde må være meget utæt, men der findes selvfølgelig ingen test, der er 100 % sikker i forhold til intolerancer, så hvad ved jeg? Men med en utæt tarm er problemet jo netop, at der slipper ufordøjede proteinstumper ud igennem, så det giver god mening i forhold til, at jeg altså ikke kan tåle koncentreret protein som pulver (valle, ris, hamp, ærte).

Jeg ser meget frem til at få lavet den mave-tarm profil, selvom den heller ikke kan fange alt, men jeg vil ikke udlukke, at fokus for mine infektioner kan findes her. Det bliver bare hårdt at udelukke de urter, der holder skidtet nede.

Nok for nu. Hav en god aften

[Vigdis]

Jeg likte den at du kanskje hadde krefter til å by politiet på kaffe

Håper du finner ut av det, Luuna. Jeg ønsker at alle med thyreoideasykdommer skulle oppleve å komme tilbake til der de var, i den selvfølgelige tilstanden som de fleste andre finner helt normal. Det er så utmattende å være så syk så lenge. Og du er virkelig skikkelig syk. Mye dårligere enn jeg er