Træthedssygdom efter whiplashskade – Luunas præsentation

[Vigdis]

Hei Luuna. Først har jeg lyst til å takke deg, du skriver varmt og nært om slik du opplever tilværelsen din. Hva du orker, og hva du lengter detter å orke. Takk for at du deler

Så kan jeg si at jeg opplever at jeg i de snart tre år jeg har brukt thyroid, at immunforsvaret mitt er mye bedre. Hva det skyldes, er ikke godt å si, for det er jo så mange ting som er lagt til og trukket fra! Så det forbedrede immunforsvaret mitt kan være thyroid, pluss noe, og minus noe annet, ikke sant?

En av de tingene jeg merker når jeg går på for lav dose thyroid, er at jeg har en gjentagende følelse av å bli syk, eller være på vei til å bli syk. Altså forkjølet, eller litt astmatisk, litt tett i halsen, en ubehagsfølelse. Jeg kan ha en opplevelse av en lett verking i kroppen, ømhet i muskulatur, frossen, iskalde hender og føtter og en generell kuldefølelse som ikke stemmer med påkledningen til dem som er rundt meg. Når jeg bruker thyroid i riktig dosering er denne følelsen borte. (Dette, denne opplevelsen av å være syk uten å være det var ofte grunnfølelsen jeg hadde da jeg gikk på Levaxin, jeg antar at det hadde noe med at jeg antagelig konverterte T4 til T3 veldig dårlig.

For en del år tilbake opplevde jeg at jeg år etter år hadde lungebetennelser, mycoplasma i lungene, bronkitt, ørebetennelser etc stadig vekk. Det verste året hadde jeg sju-åtte slike episoder med etterfølgende antibiotika, jeg følte meg som om jeg var nitti år. Jeg har hatt bronkitt en gang de siste tre årene, jeg har astma og er vel et lett offer for luftveisinfeksjoner! Ellers har jeg stort sett vært frisk. Jeg har helt klart færre forkjølelser nå enn hva jeg hadde før. Jeg har vel hatt en bagatell av en fokjølelse som varte i tre dager dette siste året.

Men samtidig opplever jeg at jeg er ikke hundre prosent tilbake i full vigør. Det mangler endel. Men mye har kommet på plass. Hva det er som gjør at jeg ennå ikke opplever at jeg kan jobbe hundre prosent dag etter dag, vet jeg ikke. Jeg håper legen og jeg kan finne ut av dette. Kanskje må jeg ta tiden til hjelp, kanskje må jeg akseptere at jeg er her jeg er for fremtiden også. Men det er jo snakk om området mellom 70 - 100 % Luuna. Så jeg er jo tross alt i en privilgert situasjon

[Luuna]

Mange tak Vigdis! Det blev jeg virkelig rørt over

Og 1000 tak for din tid
Der er meget af det du skriver, som jeg kan genkende. Ikke mindst det med følelsen af hele tiden at være på vej til at blive syg.
Det glæder mig virkelig, at du er nået så langt! Det giver også mig håb om, at behandlingen med thyroid vil kunne gøre en mærkbar forskel på mit immunforsvar, selvom det selvfølgelig ikke alene kan gøre det.

Jeg kan godt lide det, du skriver her:

Så det forbedrede immunforsvaret mitt kan være thyroid, pluss noe, og minus noe annet, ikke sant?

Jeg synes nu ikke just, man kan sige, du er i en priviligeret situation, og sikke en barsk sygehistorie du har.
Der er ikke noget i vejen med ikke at vide, men jeg undrer mig stadig over, hvordan det kan være, at det ikke får en læge til netop at undre sig og gerne søge viden af andre veje end de sædvanlige.

Fortsat rigtig god bedring til dig - jeg håber, du når dertil, hvor du er tilfreds!

[Bettie B.]

Hei Luuna, og takk for påminnelsen om å ta tilskudd av c-vitamin! I går leste jeg igjen i Wilsons bok om "Binyretræthed", og han sier at c-vitamin er viktig for en god binyrefunksjon.

Når det gjelder immunforsvar og thyroid er det kanskje litt tidlig å si noe om, ettersom jeg bare har brukt Armour i et par måneder. Jeg må antagelig ha et overaktivt immunforsvar som tar livet av både det ene og det andre, har den autoimmune varianten av hypothyreose (Hashimoto's). Jeg har ikke vært forkjølet eller hatt andre infeksjoner på flere år, og mine hvite flekker i huden vokser stadig - immunforsvaret ødelegger melanocyttene i huden, som lager pigment.

Jeg strever fortsatt med å finne riktig dose med Armour og Levaxin pga hjertebank, men kryss i taket! ble jeg forkjølet før jul! Ikke voldsomt, men litt - så kanskje det skjer noe med den stålkontrollen som immunforsvaret holder på med?

[Vigdis]

Hei Luuna

Jeg tror at vi må være tålmodige. Det er ikke lett, særlig ikke når jeg opplever sprang i bedring. Da er det lett å være utålmodig, og vente på det neste sjumilssteget som skal drive meg fremover. Kanskje tar det lang tid før det kommer, og kanskje er spranget så lite at det er nesten ikke merkbart. Uansett tror jeg at det er masse i kroppene våre som griper inn i hverandre. Jeg har sans for noe den ME/CFS-syke legen Maria skriver på sin side om at kanskje er ME-syke mer sårbare enn andre for parasitter etc. Det som tåles av en frisk kropp, tåler kanskje ikke vi? Så grunnene til tilfriskning kan være mange

[Luuna]

Tak fordi du deler Bettie

Jeg har ikke meget forstand på de autoimmune sygdomme, men jeg synes godt nok, det lyder som om, dit immunforsvar er meget angrebslystent... Ikke rart med de hvide pletter.
Samtidig kan det måske også være sådan, at nogle dele af dit immunforsvar er vældigt stærkt og godt, mens en anden del er helt i ubalance?

Der kan jo være mange grunde til, at vi bliver forkølede, og selvfølgelig kan medicinen have en indflydelse.
Jeg er spændt på, hvordan det kommer til at gå, og ønsker dig rigtig god bedring!


Vigdis,
Det er et spændende og relevant indlæg, du der har linket til. Jeg havde helt glemt Maria Gjerpe igen, og jeg er meget på linje med det, som både du og hun skriver...

Jeg tænker også, at vi er mere sårbare overfor diverse infektioner end flertallet, og at vi typisk vil have flere af slagsen, som måske ikke bryder helt ud men netop ligger i "undergrunden" og gør os yderligere sårbare.

I øvrigt mener jeg bestemt, at dette er multifaktorielt, hvorfor jeg også tænker, at man opnår de bedste resultater ved at gribe behandlingen holistisk/helhedsorienteret an - for uanset, hvad sygdommen starter med, eller hvad der er dens mest dominerende underliggende faktorer, så griber de jo ind i hinanden, som du skriver.

Jeg kan ikke huske, om jeg tidligere på denne tråd har linket til en oversigt over disse sammenhænge af Kent Holthof, men jeg gør det gerne igen. Bemærk i øvrigt også, hvordan autoimmunitet (eller grænsetilfælde, tænker jeg), ofte spiller en rolle:

http://www.holtorfmed.com/index.php?...ads&file_id=42

Jeg tænker også, at det gælder om at være tålmodig, og tilføjer så omhyggelig.
Måske er det sådan, at vi/nogen oplever at tage disse syvmileskridt, når vi finder og får den korrekte behandling af vores "key issue(s)", mens yderligere fremgang kommer af at behandle de mindre dominerende faktorer, justere den behandling, der allerede virker, så den bliver optimal, og af at tage sig godt af sine sårbarheder?

På et eller andet tidspunkt når vi vel også grænsen for vores optimale form under de givne omstændigheder og med den nuværende viden.

Jeg ved det ikke... Men den strategi, jeg har lagt, er at fokusere på det mest dominerende, og så håber jeg, at jeg når dertil, hvor jeg kan begynde at justere, finpudse og måske også sætte ind med yderligere tiltag...


Begge,
Jacob Teitelbaum har på sin hjemmeside et interview med en kvinde, der hedder Donna Jackson Nakazawa, om sammenhængen mellem CFS - Fibromyalgi (FM) og autoimmune sygdomme. Jeg har ikke læst det hele men synes, at indledningen er interessant.
Tesen (og den kliniske erfaring) er, at CFS/FM gør sårbar overfor autoimmunitet, mens autoimmunitet gør sårbar overfor CFS/FM:

Question:

What role do autoimmune issues play in Chronic Fatigue Syndrome (CFS) and Fibromyalgia (FMS)?

Nakazawa:

CFS and FMS are not considered autoimmune diseases in that they do not involve an autoantibody attack on the body, but people who have autoimmune diseases do frequently suffer from CFS and FMS. So clinicians who treat autoimmune disease patients certainly know that there is a connection. Perhaps no one knows more about this connection than Dr. Jacob Teitelbaum. According to Teitelbaum, who has treated over 3,000 CFS/FMS patients, "Fibromyalgia is often triggered by autoimmune diseases like lupus and rheumatoid arthritis." In addition, he says, research shows that "patients with CFS/FMS are more likely to have autoimmune problems like Hashimoto's thyroiditis." So, it goes both ways. Why is this the case? Often, the triggers for autoimmune disease—be it severe stress, infections, or autogens—are the same for CFS/FMS. Moreover, adds Teitelbaum, "The immune alterations that occur with autoimmune diseases—and the medications used to treat them—can aggravate the immune dysfunction seen in CFS/FMS."

http://www.endfatigue.com/health_art..._epidemic.html

Jeg gik alligevel ud for at ordne nogle ting i går og er kvæstet i dag. Ikke så godt, fordi jeg igen er nødt til at tage ud af huset...
Jeg kan derfor nok ikke vende tilbage hertil - men hav en rigtig dejlig dag!

[Luuna]

Hurtig update

Jeg har haft nogle lidt turbulente dage ifølge min målestok, og jeg kan godt mærke, at det er energikrævende.
Det positive er, at jeg har klaret det. Det ville jeg ikke have kunnet sidste år på samme tid.
Det negative er, at jeg har været voldsomt udmattet i både hoved og krop, og at mine smerter har været mange og værre.

Jeg begynder imidlertid at få en ret god fornemmelse af, hvornår jeg i særlig grad har brug for de stofskiftehormoner, som jeg altså har for få af (interessant at afgiftning er en af dem).

Desuden er min oplevelse, at min egenproduktion falder temmelig hurtigt, og at det har været mere den sidste uges tid.
Jeg går ud fra, at det er normalt? Og det kan være særligt udpræget i træthessygdommene pga. dysfunktionen i hypothalamus. "Thermostaten" er stillet for lavt så at sige...

Da jeg vågnede i morges havde jeg flere smerter, end jeg har haft den sidste tid. og jeg vurderede desuden, at mit cortisol var for højt.
Jeg besluttede derfor at øge min dosis, før jeg havde regnet med at skulle gøre det - og det hjalp på begge dele!!

Jeg forsøger at gøre det samme med min eftermiddagsdosis, og så må vi se, hvordan det går...

Hvis det går, som jeg lige nu forventer, vil jeg fra i dag være oppe på 90 mg Thyreoid.

Interessant for mig i øvrigt, at det første jeg tænker på, når jeg f.eks. vågner og mærker utilpasheden og den ubehagelige lidt "speedede energi" (som slet ikke svarer til den energi, jeg i øvrigt har til rådighed), er, hvad der er på spil i forhold til mine aktuelle omstændigheder og mine følelser - mens jeg først bagefter bliver bevidst om, at det skyldes for lavt stofskifte og (for mig altså) deraf følgende forhøjet cortisol.

Hvor er jeg glad for, at jeg har opdaget sammenhængen, og at jeg nu kan gøre noget ved det.
Der er simpelthen ting, som man ikke kan arbejde sig til med terapi - og omvendt kan man måske sige, at der er ekstra god grund til at have sit følelsesmæssige fundament i orden, når man har sådanne biokemiske sårbarheder...

Alt i alt synes jeg, det er en hård tid, men jeg er grundlæggende optimistisk og meget taknemmelig for, at medicinen virker

[Anisa]

Da jeg vågnede i morges havde jeg flere smerter, end jeg har haft den sidste tid.

Kære Luuna Har du set tråden om Aminosyren DLPA (DL-Phenylalanine) og smerter?

[Luuna]

Det har jeg Anisa - tak!
Og det ser spændende ud. Aminosyren findes også i et produkt sammen med curcumin og boswellia, som der tilsyneladende er helt forrygende kliniske erfaringer med. http://www.endfatigue.com/store/prod...s/curamin-120/

Jeg har imidlertid valgt at skrive det bag øret, fordi jeg simpelthen ikke orker at putte flere tilskud i den mængde i min mave.
Når jeg "tillader mig" (overfor mig) at indtage den holdning, er det selvfølgelig kun fordi, det efterhånden bliver tydeligere og tydeligere for mig, hvad de forskellige smerter kommer af og fordi, d-ribosen, magnetbehandling og thyroidhormonerne virker!

På et eller andet tidspunkt vil virkningen af hormonerne jo nok nå sit max, og i hvert fald vil jeg indenfor overskuelig tid komme op på en dosis, der ligger omkring det optimale for mig, og så kan jeg jo vende tilbage til det, hvis det er aktuelt.

Håber, det giver mening

[Luuna]

Nogen, der har lyst og kræfter til at tænke sammen med mig her?

D. 31/12 2011 skrev jeg:

Jeg er nu oppe på 2 x 30 mg Thyreoid - og det kan mærkes...!!

Nu er der så gået godt en uge, og jeg har i et par dage været oppe på hele 2 x 45 mg.
Min oplevelse er, at min krop råber på mere, og jeg har ingen reaktioner hverken fysisk eller psykisk, når jeg tager medicinen.

Jeg tror, min egenproduktion af stofskiftehormoner (og måske også andre) falder temmelig drastisk.
Flere af de symptomer, der var bedret, er nu taget til igen. Det handler først og fremmest om min store udmattelse/afkræftelse og smerter, men også hævelsen omkring nakkehvirvlerne og i ansigtet (det er mest tydeligt i forhold til øjenlåg). Det holder også lidt hårdt med mit immunforvar.

Det er alt sammen symptomer, der blev bedret af medicinen, så jeg ved, den virker, og jeg er ikke i panik men noget træt af det
På sigt tænker jeg også, at hvis det ikke er nok med Thyreoid, så vil det muligvis kunne hjælpe at supplere med noget rent T3.

Men alligevel... Nu havde jeg lige håb om at komme ud af sofaen nogle dage om ugen...

På onsdag (selvom det er svært at vente) regner jeg med at øge til f.eks. 2 x 60 mg afhængig af min krops reaktioner.

Er der nogen, der har en mening om, hvor hurtigt det er forsvarligt at øge herefter set i forhold til, at jeg på onsdag har været i gang med medicinen i 5 uger?

[Sharon]

Kære Luuna

Dejligt, at du stadig oplever, at stofskiftemedicinen hjælper dig.

Jeg kan ikke sige, hvad der er den bedste måde at gøre det på - kun dele mine egne erfaringer med dig. Når jeg stiger i Erfa, må jeg gøre det 15 mg ad gangen. Min oplevelse er, at det altid går rigtig godt i starten, men at jeg efter ca. 10-14 dage får en reaktion, der minder om overdosering. Denne ebber så som regel ud efter nogle uger. Jeg lader derfor som regel gå ca. 4-5 uger mellem hver stigning.

Det er slet ikke sikkert, at dette er den rigtige måde at gøre på. Jeg har også hørt, at det er bedre at stige hurtigere, så kroppens egenproduktion ikke når at falde for meget, samtidig med at man ikke er steget nok - men det er godt nok kompliceret - og sikkert meget individuelt afhængig af, hvordan vores krop og vores niveauer i alt muligt andet i øvrigt er.

Håber du finder ud af det på den bedste måde.