hvor skal jeg gå hen ? Wegeners Granulomatose

[Simba]

hej og godmorgen anisa
og rigtig mange tak fordi du gider svare mig ja sådan ser min næse ud " saddelnæse " og jeg vil straks gøre det du siger ... kører til min øre- næse- halslæge idag hvis han har tid .
så må jeg lige se hvad han siger ...
hav en super dejlig dag
kærlig hilsen
carina

[Simba]

god aften allesammen ...
ja så kom der mere ballade i mit liv - startede med at ringe til formanden for wegeners for at høre hvad jeg burde gør , hun mente det skulle omkring egen læge , jeg kryede mig lidt og ringede derfor til min øre næse halslæge , han havde først tid om en måned , så ringede jeg lægehuset op og forklarede jeg at den dame jeg havde snakket med hos wegeners sagde man bør blive udredt på righospitalet , jeg forklarede dem alt og først mente de at jeg jo nok havde denne sygdom - men vi ka jo ikke stille en diagnose her så du kan komme midt i febuar jeg forklarede dem at jeg jo egenlig gerne bare ville have en henvisning men det kunne jeg ikke få for næser kunne også falde sammen af syfillis

jeg tror jeg ringer til riget i morgen for tror søremig at ellers kommer der til at gå et halvt år før jeg kommer til ... for søren hvor er det besværligt at være syg

[Nielsigne]

For pokker da ... Sikke noget!

Hvem har du snakket med på sygehuset? Det gør nogle gange helt ufatteligt stor forskel - også selvom det fx er to-tre forskellige sygeplejersker. Måske kan du ringe dem ned ...?

Din læge, der har været så fræk over for dig, bør nu lægge sig hårdt i selen for at hjælpe dig.

God vind.

Nielsigne

[Simba]

hej nielssigne

ja det er da et lidt håbløst system - ellers gør jeg bare alting galt ved snart ikke hvordan det så skal tackles - prøver virkelig både at være venlig og imødekommende , alligevel skal jeg syltes af med at sammenligne med en kønssygdom

jeg kunne bare blve udredt i belgien sagde lægen , men hvorfor skulle de ikke gøre det herhjemme i mellemtiden ? jeg forstår ingenting ... når der ellers har været noget galt med mig - har jeg altid væretsvær at udrede, men det er altid endt med de fandt problemet , nu er det hele bare så afvisende - lægen sagde direkte til mig "det kan du da ikke have - det er jo en sjælden sygdom - så er det bae jeg tænker ok men hvorfor er det så jeg ikke kan det ... i guder et system vi har her ... - jeg vil kun forsøge riget i morgen for mit eget sygehus , er godt nok begyndt at tage mig alvorligt , men Krista fra wegerners.dk sagde det hele skulle udredes derinde - mine øjne gør hele tiden så ondt så sygdommen ( hvis ikke jeg tager fejl , må da være aktiv lige nu .

skal ikke sidde og hælde vand ud af ørerne her, men i er de eneste der forstår hvordan tingene og systemet fejler

hav en dejlig aften

kærlig hilsen
carina

[Nielsigne]

"kunne bare blive udredt i Belgien" ... altså .... Hva faen blider den der læge sig ind?! Hvad er det for noget at sige Det kan være, h*n er skuffet over, at du er søgt til udlandet, men det er jo da i desperation?! Og så den der med, at "det kan du da ikke have - det er jo en sjælden sygdom" for en måde at behandle folk på. Desværre minder det om ret mange andre historier her på forummet. Neeej, du kan da ikke ha en sygdom, du må bare ta dig sammen og få noget motion, ikke, i ÅREVIS, til man sgu nærmest er visnet bort og til gengæld har brugt alle sine penge på symptomlindring af forskellig slags.

Nielsigne

Lige et PS.: Det med syfilis er åndssvagt ... men jo ikke mindst fordi, det også er en særdeles alvorligt sygdom, og folk, der har den, skal jo også i behandling meget hurtigt. Så alt i alt er det noget vrøvl/tull alt sammen. Jeg mener, man kan jo ikke sige, at man bare kan gå og vente med hverken wegeners eller syfilis Men jeg forstår godt, du føler det er noget pinligt noget. Men det er ikke personligt - der er bare for mange psykopater i den der branche.

[Simba]

ja du har fuldstændig ret og jeg ved godt jeg ikke er den eneste - jeg mødte i øvrigt en kvinde på endokrinologisk på 75 år som græd for de havde ændret eltroxinen ( hun havde fået det næsten hele hendes liv )og selvom hun havde antistoffer vil de ikke give hende andet fordi tsh lå næsten normalt - jeg har fulgt hende det sidste år gå voldsomt ned af bakke og hjertet har nu taget så meget skade at hun er nede på 15% pumpefunktion

hun er for syg til at tage til belgien og jeg tror desværre tiden er ved at rende ud for hende - det siger hun selv nu - det er jo næsten ( tør næsten ikke at sige det ) mord ... for hun må tage til takke med hvad systemet tilbyder hende .
selv er hun ikke i tvivl om at hjertet er en følgvirkning af stofskiftet og har selvfølgelig fået et kursus i hvordan man trækker vejret
men de vil ikke høre på hende og i øvrigt må hun bare lære at leve med det !

jeg er forfærdet over de tilstande der er pga uvidenhed - folk der burde være uddannet til det ved mindre end mange af i gør - det er chokerende .

ja man kan altid finde nogen der har det værre men systemet skal snart ruskes godt og grundigt , så folk kan få en værdig behandling og et ordenligt liv

jeg vil simpelthen ikke udredes i belgien men lægen har jo sat et ultimatum til mig - enten behandling her ( består af eltroxin og intet andet ) eller belgien - jeg synes jeg er i min gode ret til begge dele . ellers bliver jeg da i øvrigt ruineret oveni alt det andet .

det kan ikke være rigtigt han kan bestemme det for mig - kan det ?

[Nielsigne]

Damen, du beskriver, kunne ha været min mor - der så heldigvis så sit snit til at være så uartig at spise af den thyroid, jeg havde stående som reserve hos hende. Men ja, det er MORD, er det. Ikke kun på enkeltpersoner men også på de familier, der må undvære et elsket medlem, bare fordi læger i DK er så forbandet snævertsynede og udygtige til deres arbejde
Men jeg mener jo, damen må kunne sige nej til at få den medicin? Og så i det mindste skrifte til Euthyrox. Det er s.... for galt, det der. Og så er det tvangsmedicinering - hvilket jo faktisk kun er tilladt i helt bestemte tilfælde Lægerne bryder rask væk loven i deres kærlighed til deres kæpheste og vel også sponsorer.

Jeg mener ikke, din læge eller nogen anden læge her i DK kan befale, at du skal udredes i et andet land. Bliver man det, er det fordi, der ikke findes et alternativ - og så mener jeg, sagen skal hele vejen ind om regionen. Jeg mener at have læst om det i forbindelse med diverse kræftsager, hvor folk har søgt hjælp i andre lande.

Nielsigne

..... Kan ikke lade være med at tilføje, at det med udlandet så vidt jeg kan se bare er chikane. Hvad skulle det ellers være? Du kan da ikke afvises, bare fordi du har søgt hjælp på en privat klinik, hvad enten den er her i DK eller i udlandet. Hvad skal folk gøre? Hvis man ikke er så heldig at finde en læge, der både er velvilligt indstillet og er dygtig?