Hvordan argumentere FOR å få medisiner mot stoffskifte..

[Halla]

Hei Bjørnemor! Når du beskriver din tilstand, så minner det mye om meg selv:

Lønnet arbeid: Helt utelukket! Man har mer enn nok med sin egen hverdag.
Energi: Lettere husarbeid er det man strekker det til (utrolig mye blir forsømt!).
Butikken: Sender veldig ofte mannen i huset
Sofaen: Ligger ikke på sofaen, men har godstolen min. Har funnet ut at jeg har det aller best når jeg sitter stille i stolen min, med avisen, et kryssord eller tv'n
Dusjing: For et slit - er helt utslitt etterpå!
Hjemmehjelp: Har vært inne på tanken - ev. bestille seg plass på sykehjemmet!
Sliten: Absolutt hele tiden, selv om man ikke merker det like godt til enhver tid. Er man opptatt med noe ekstra fortrenger man gjerne det ubehagelige. Men man får det igjen etterpå!
Søvn: Håpløst! Hjernen vil rett og slett ikke slå seg av! Må innimellom ha "sovehjelp".

Ang. D-vit.mangel: Enig i at legens påstand var tynn! Har han sagt at stoffskifteprøvene ikke var bra, så ligger vel svaret der. Har du flere ganger med unormale resultater - og EN gang med normale - så bør det vel ringe noen bjeller. Man BLIR nemlig sliten av å gå med lavt stoffskifte! Jeg har også vært temmelig syk de siste 5 år (men har hatt symptomer i over 20, uten å være direkte syk). Men først nå i høst fikk jeg aksept for at det var det som var i veien. Da hadde jeg nemlig fått det svart på hvitt fra sykehuset (TSH begynte å bli ganske høy). Ellers var jo alt "normalt"!

At stoffskifteprøvene hopper litt opp og ned fra gang til gang er ikke så uvanlig. At du nå EN gang hadde "normale" prøver betyr sikkert at du var innenfor de berømte/beryktede referansegrensene. Da er det vanskelig å få blodprøvefikserte leger til å godta at det er stoffskiftet som er årsaken til plagene. Jeg vet det - av erfaring!

Hva du skal gjøre for å få medisin? Det spørs om du må argumentere sterkt for at de prøvene som tidligere ikke har vært bra må følges opp skikkelig. Pluss liste opp alle symptomene dine (skriv huskeliste), samt fortelle hvordan livet ditt er sammenlignet med før (energi, jobb, fritid osv). Vær bestemt på at det er DITT liv som blir ødelagt, det er DINE år som forsvinner i sykdommens elendighet - si at det er uholdbart og UAKTSEPTABELT å bli dømt til å gå slik år etter år, uten håp om bedring. Si at du vil ha tilbake livet ditt

Og vil ikke legen lytte til deg og ta deg på alvor, så skift lege! I Osloområdet finnes det jo mange muligheter. Les litt rundt på forumet, det finnes forslag til leger som kan hjelpe

Men nå er det natt, det er på tide å hive ut katten og finne senga.

[Bjørnemor]

Takk for svar!

Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..

Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..

Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!

Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..

Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..

Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!

[Elbeth]

Takk for svar!

Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..

Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..

Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!

Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..

Hei Bjørnemor

Det kommer ganske tydelig fram i boka til dr. Mark Starr at hypothyreose er arvelig. Han spør bl. annet om pasientens familiehistorie, så du må ikke gi deg når du får eventuelle «flåsete» argumenter fra leger som egentlig aldri har lært noe særlig om hypothyreose (good grief )! Det finnes utdanning for leger i Belgia hos endokrinologer gjennom fire generasjoner, dr. Thierry Hetoghe.

Folk her på forumet som har vært hos Hertoghe har fått hjelp der norske og danske leger ikke kunne nok om stoffskifterelaterte sykdommer. Fibromyalgi, har jeg forstått er én av dem, og mangel på energi er også et typisk symptom på hypothyreose også kalt «lavt stoffskifte».

Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..

Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!

I følge ekte spesialister på stoffskiftet, både nå-levende (Dr. Starr, Hertoghe og flere) og forlengst døde (Broda O. Barnes) så finnes det ikke noe som heter grenseland.

Se dr. Hotze. Dette fordi mennesker er forskjellige og grenseland for én kan være et helt annet sted enn for en annen. Mennesket er ikke en maskin hvor alt er likt uansett.
DU må rett og slett forlange å få prøve stoffskiftemedisin fordi det er DIN KROPP det gjelder!

LYKKE TIL!!

[Admin]

I følge ekte spesialister på stoffskiftet, både nå-levende (Dr. Starr, Hertoghe og flere) og forlengst døde (Broda O. Barnes) så finnes det ikke noe som heter grenseland.

Se dr. Hotze. Dette fordi mennesker er forskjellige og grenseland for én kan være et helt annet sted enn for en annen. Mennesket er ikke en maskin hvor alt er likt uansett.
DU må rett og slett forlange å få prøve stoffskiftemedisin fordi det er DIN KROPP det gjelder!

[Halla]

Takk for svar!

Godt å se at jeg ikke er alene om dette.. for jeg har fått diagnosen fibromyalgi også.. men alle de jeg spør jobber, så er liksom jeg så dårlig og ikke jobber.. føler meg litt dum pga det.. men det kan jo være en årsak til dette.. nemlig lavt stoffskifte..

Glemte å skrive at pappa har problemer med stoffskifte og mormor tar thyroxin for lavt stoffskifte.. så det ligger i familen..

Og jeg mister IKKE 70% energi uten grunn!!!!!!!!!

Jeg tror jeg begynner å grine hvis jeg får medisiner mot dette og føler meg bedre av det.. for de siste fem åra har jeg sittet på sidelinja og sett at livet mitt flyter forbi..

Men blir man ikke bedre når man får medisiner da tro? det skal mye til for at jeg skal få tilbake den 70% energien jeg har mista.. og hvis jeg er så heldig å få noen medisin så ligger jo den i grenseland.. så da gir de meg nok en lav dose vil jeg tro..

Mitt største argument blir: du skal ikke behandle blodprøvene, men symptomene!

Hei - "Selvfølgelig" har du fått diagnosen fibromyalgi Hvem har ikke det? Når man begynner å få vondt i muskler og ledd, stivhet og trettsomhet i musklene under arbeid osv, så er jo det en enkel knagg å henge symptomene på. Om du leser en del i trådene rundt om her, så ser du at svært mange har fått den diagnosen.

Hos meg var det det som startet elendigheten, for ca 10 år siden, og jeg ble også 75 % uføretrygdet for det, da det ikke var mulig å gå i lønnet arbeid lenger. Nå er jeg 100 % uføretrygdet, da jeg for ca. 5 år siden startet den STORE nedturen, der man føler man er i en spiral som blir skrudd ned og ned Når man ser på symptomlister så er det jo mye som overlapper hverandre, så på en måte er det jo forståelig at legene velger fibromyalgidiagnosen - så lenge man ikke har klare prøveresultater på noe annet.

Men nå har jo du hatt prøver som ikke var bra, så da må det vel gå an å finne en lege som følger det opp. Jeg forlangte å komme til en indremedisiner som jeg visste jobbet en del med stoffskiftesyke, og hun var enig i at et fT4 på 10 "kanskje var litt lavt for meg" Det var denne lege som satte meg på Levaxin. Men jeg er blant de som ikke responderer på syntetisk medisin, og ble dårligere og dårligere. Til slutt ga hun opp, og sa jeg kunne vurdere å avslutte. Jeg trappet ned gradvis, og sluttet helt i sommer, da jeg fikk beskjed om at jeg skulle legges inn på sykehus for hormonutredning. Var jo lavt kortisolnivå også. Og da fikk jeg ihvertfall klar beskjed om at stoffskiftet VAR lavt - etter å ha bedt om hjelp i flere år
At jeg nå endelig (!!!) er kommet dit hen at jeg har fått thyroid skyldes nok at jeg siste høst fungerte så dårlig at min mann begynte å involvere seg. Han har nok en større autoritet enn meg, skal du se Tror legen etterhvert forsto at dette ikke gikk lenger, og heldigvis tilbød h*n seg å søke om Erfa.

Nå må du bare finne krefter til å stå på - bytt lege om nødvendig, eller spander på deg en tur til Arendal eller på Heggeliklinikken. Jeg var innstilt på dette om jeg nå ikke fikk hjelp her, enda det ville bli lang reise. Det økonomiske fikk komme i annen rekke, for man har likevel ikke noe liv utenom huset som man bruker penger på, når man går slik. Og du bor jo midt i smørøyet når det gjelder valgmuligheter - det er straks verre for oss i distriktene! Kjøp gjerne boka til Bjørn Johan Øverbye. Jeg fikk den i julegave (etter ønske), og der står det mye fornuftig!

Man vil alltid starte på en lav dose med stoffskiftemedisin, for at systemet skal klare å henge med. 50 mcg er vel en vanlig startdose med Levaxin. Så øker man hver 6.uke, pent og sakte, til man er oppe i den dose man trenger. Er du heldig så tåler du Levaxin godt. Jeg kjenner mange som er blitt helt bra på dette. Men også noen som trengte lang tid på å finne stabil dose. Stå på, så ordner det seg etter hvert

[Bjørnemor]

Da fikk jeg svar på bentetthetsmålingen som var normal for min alder..

Det stod at man skal følge med på TSH men er ikke behandlingskrevende ennå.. da den lå på 6,6

Så her har jeg en jobb å gjøre når jeg skal til han på spesialistsenteret den 25 januar jah!!!!!!!!!!

[Halla]

Da fikk jeg svar på bentetthetsmålingen som var normal for min alder..

Det stod at man skal følge med på TSH men er ikke behandlingskrevende ennå.. da den lå på 6,6

Så her har jeg en jobb å gjøre når jeg skal til han på spesialistsenteret den 25 januar jah!!!!!!!!!!

Selvfølgelig er en TSH på 6,6 behandlingskrevende - det betyr jo at hypofysen reagerer på for lite stoffskiftehormon i blodet Hva slags leger har du egentlig snakket med Nå er ref.grensene noe forskjellig fra lab til lab, men tror ikke at noen har over 4,5 på øvre grense. Selv hadde jeg en TSH på 5,89 i august, og fikk beskjed (på sykehuset) om å gjeninnføre Levaxin - jeg hadde da sluttet helt tidligere fordi jeg ikke ville at noe medisin skulle påvirke utredningen jeg skulle gjennom. Ikke hadde jeg hatt noe godt av den medisinen heller, gjennom 2,5 års "prøvetid"

Og så må de vel ha gitt deg et tall for fT4 også, kanskje? De veier jo gjerne disse to opp mot hverandre. Lav fT4 og høy TSH betyr lavt stoffskifte. Du må nok være bestemt og klar i din tale heretter

[Elbeth]

Selvfølgelig er en TSH på 6,6 behandlingskrevende - det betyr jo at hypofysen reagerer på for lite stoffskiftehormon i blodet Hva slags leger har du egentlig snakket med Nå er ref.grensene noe forskjellig fra lab til lab, men tror ikke at noen har over 4,5 på øvre grense. Selv hadde jeg en TSH på 5,89 i august, og fikk beskjed (på sykehuset) om å gjeninnføre Levaxin - jeg hadde da sluttet helt tidligere fordi jeg ikke ville at noe medisin skulle påvirke utredningen jeg skulle gjennom. Ikke hadde jeg hatt noe godt av den medisinen heller, gjennom 2,5 års "prøvetid"

Og så må de vel ha gitt deg et tall for fT4 også, kanskje? De veier jo gjerne disse to opp mot hverandre. Lav fT4 og høy TSH betyr lavt stoffskifte. Du må nok være bestemt og klar i din tale heretter

Hei Bjørnemor

Halla har helt rett. Du må ikke godta å bli behandlet slik du gjør, og finn sporenstreks en lege som tar deg på alvor!! Det er tross alt din kropp, så ikke godta shit fra noen.
Leger må forstå at Hypothyreose er en alvorlig sykdom når den er underbehandlet, fordi den har innvirkning på hele kroppens organer.

I flere land får pasienten behandling for hypothyreose når TSH er over 2!!

Is Your Hypothyroidism UNDERtreated?
Is undertreatment preventing you from feeling well?
By Mary Shomon
Updated August 31, 2005

The endocrinologist I see periodically, as well as my regular physician, both believe that a TSH of around 1 to 2 is optimal for most people to feel well and avoid having hypothyroid or hyperthyroid symptoms. There is also research that suggests that values above TSH of 2 may actually even represent abnormal levels. See the British Medical Journal for more information on that research.

And as of March 2003, it is the official recommendation of the america Association of Endocrinologists that the normal range for TSH levels is .3 to 3.0 -- Read the information here. I know I feel terrible at a TSH level of 4 to 5, I also feel bad when it drops too low to .2, but I pretty best at a TSH of between 1 and 2.

TSH Levels

TSH Less than .5/.7 -- This is considered hyperthyroid (too much thyroid hormone) at most labs in the U.S. You may be anxious, find it hard to sleep, hair falling out, diarrhea, and other symptoms

TSH 1 to 2 -- The optimal normal level for most people. This is the TSH range where the majority of people feel best. It is sometimes considered "too low" by less-informed doctors.

TSH 2 to 4.7/5.5 -- "Normal" range according to some lab standards, but the recommended top end of the range was changed as of March 2003 to 3.0 Some people feel well in this range, but many suffer low-grade hypothyroidism symptoms at this level.

TSH 4.7/5.5 to 10 -- Formerly considered "subclinical hypothyroidism" levels, but as of March 2003, above 3.0 is considered evidence of possible hypothyroidism. These levels show hypothyroidism, but amazingly, some doctors won't even treat these levels, and do not attribute hypothyroidism symptoms felt by patients at this level to the hypothyroidism itself. Many people have symptoms at these levels.

TSH Above 10 -- Considered hypothyroid that merits treatment by most doctors

[Bjørnemor]

fått brev i posten.. kopi av blodprøver tatt 7.12-11

skriver opp de som er merket med *

MCV = 74* fl 82-98

MCH = 24* pg 27-33

Fosfatase, akalisk = 143* U/L <105

Jern = 6,6* umol/L

jernbindingskap = 93* umol/L 49-83

Urinsyre = 372* umol/L 155-350

TSH = 6,6* mU/L 0,20-4,0

ferritin = 6* ug/L 15-200 (ligger nå på 11)

østradiol-17 beta = 0.06* nmol/L >0,10 syklusavh

jernmetning = 7* % 10-50

beinspesifikk ALP = 62* U/I 12-31

S-FT4 = 14,9 pmol/L 11,0-23,0

Paratyreoideahormon = 10,1* Pmol/l 1,5-7,0

PTH = 20,3 pmol/L 1,2-8,4 Dette brukte han på spesialistsenteret de første tyve sek å fortelle meg at siden jeg er gastric bypass operert så har a
alle dem forhøyet PTH.. bentetthetstesten viste normale funn for min alder.. ikke kalsium mangel heller..

[Vigdis]

TSH = 6,6* mU/L 0,20-4,0

har du TSH-svarene litt bakover i tid også? Om dette er en økning, er det en indikasjon på at det skjer noe i kjertelen og legene bør da vite at du skal starte med behandling.