hvor skal jeg gå hen ? Wegeners Granulomatose

[Simba]

hej allesammen -
mangler et supergodt råd - for dem som sikkert kender lidt til min historie herinde ved godt jeg efterhånden har lægeskræk og at min nye læge er en smule arrogant og ikke spor hjælpsom , men jeg er nu kommet til den konklusion selv at jeg har mere end en autoimmun sygdom , og nu hvor jeg ikke rigtig har lyst til at opsøge læge må jeg søge lidt på nettet

for ca 3 mdr siden så jeg min ellers ret lille næse er faldet sammen , jeg konkluderede i første omgang at det skyldtes jeg har fået brækket næsen i stykker for 6 år siden i forbindelse med operation for kronisk bihulebetændelse , men den falder mere og mere sammen og ved at tilfælde så jeg pludselig et billede af en næse på nettet der lignede min og da jeg læste om Wegeners Granulomatose må jeg indrømme at det hele passer på mig - øjenproblemer , muskelsmerter, bihulebetændelse, sår i næsen hele tiden og alt det andet .

jeg forsøgte derfor i fredags at kontakte lægerne , men fik desværre fat i sygeplejersken , hun mente ikke jeg skulle have en tid men jeg skulle gå til øre næse halslæge ? så er det lige jeg spørger jer herinde for ikke at løbe i ring - hvem skal jeg henvises til ?


mange hilsner fra

carina

[Anisa]

Er det noget i retning af denne?



Wegener Granulomatosis: Saddle-Nose Deformity

Description:
Left, Early saddle-nose deformity is seen in a 15-year-old girl with Wegener’s granulomatosis diagnosed 6 months after the onset of bloody rhinorrhea.
Right, Progression of the saddle-nose deformity is evident in this photograph of the same patient taken 3 years later.
Kilde: Rheumatology Image Bank

Wegeners Granulomatose (Gigtforeningen)
Wegeners Granulomatose (Lægehåndbogen)

jeg forsøgte derfor i fredags at kontakte lægerne , men fik desværre fat i sygeplejersken , hun mente ikke jeg skulle have en tid men jeg skulle gå til øre næse halslæge ? så er det lige jeg spørger jer herinde for ikke at løbe i ring - hvem skal jeg henvises til ?

Du skal ikke henvises til nogen (af nogen), Carina

I første omgang kan du måske spørge en kontaktperson på Wegeners.dk om de kan anbefale en speciallæge i øre-, næse- og halssygdomme i den region hvor du bor.

Du har ikke brug for en henvisning når du skal til øre-, næse- og halslæge.

Hvis du efter konsultationen ikke føler at den læge evt. kunne nok og du er fortsat usikker/utryg, kan du forsøge at kontakte den læge, der er faglig konsulent på artiklen om WG i Lægehåndbogen: Michael Bo Stoltenberg, overlæge, klinisk lektor, ph.d., Reumatologisk afdeling, Sygehus Nord, Køge Sygehus.

Wegeners.dk
Kontaktperson for Region Hovedstaden: Formand Krista Nielsen, Tlf. 24 42 25 18 Mail: kristaliljenholt(at)sol.dk
Kontaktperson for Region Sjælland: Tom Larsen, Tlf. 47 17 21 91 Mail: bodil.hogrefe(at)mail.dk
Kontaktperson for Region Nordjylland: Gerda Bønning, Tlf. 86 48 18 98 Mail: moesbakken22(at)roendes.net
Kontaktperson for Region Midtjylland: Evald Kramer, Tlf. 97 42 73 43 Mail: gekramer72(at)hotmail.com
Kontaktperson for Region Syddanmark: Karsten Olesen, Tlf: 97 37 31 90 / 23 42 69 50 Mail: blindkilde(at)privat.dk

[Simba]

hej og godmorgen anisa
og rigtig mange tak fordi du gider svare mig ja sådan ser min næse ud " saddelnæse " og jeg vil straks gøre det du siger ... kører til min øre- næse- halslæge idag hvis han har tid .
så må jeg lige se hvad han siger ...
hav en super dejlig dag
kærlig hilsen
carina

[Simba]

god aften allesammen ...
ja så kom der mere ballade i mit liv - startede med at ringe til formanden for wegeners for at høre hvad jeg burde gør , hun mente det skulle omkring egen læge , jeg kryede mig lidt og ringede derfor til min øre næse halslæge , han havde først tid om en måned , så ringede jeg lægehuset op og forklarede jeg at den dame jeg havde snakket med hos wegeners sagde man bør blive udredt på righospitalet , jeg forklarede dem alt og først mente de at jeg jo nok havde denne sygdom - men vi ka jo ikke stille en diagnose her så du kan komme midt i febuar jeg forklarede dem at jeg jo egenlig gerne bare ville have en henvisning men det kunne jeg ikke få for næser kunne også falde sammen af syfillis

jeg tror jeg ringer til riget i morgen for tror søremig at ellers kommer der til at gå et halvt år før jeg kommer til ... for søren hvor er det besværligt at være syg

[Nielsigne]

For pokker da ... Sikke noget!

Hvem har du snakket med på sygehuset? Det gør nogle gange helt ufatteligt stor forskel - også selvom det fx er to-tre forskellige sygeplejersker. Måske kan du ringe dem ned ...?

Din læge, der har været så fræk over for dig, bør nu lægge sig hårdt i selen for at hjælpe dig.

God vind.

Nielsigne

[Simba]

hej nielssigne

ja det er da et lidt håbløst system - ellers gør jeg bare alting galt ved snart ikke hvordan det så skal tackles - prøver virkelig både at være venlig og imødekommende , alligevel skal jeg syltes af med at sammenligne med en kønssygdom

jeg kunne bare blve udredt i belgien sagde lægen , men hvorfor skulle de ikke gøre det herhjemme i mellemtiden ? jeg forstår ingenting ... når der ellers har været noget galt med mig - har jeg altid væretsvær at udrede, men det er altid endt med de fandt problemet , nu er det hele bare så afvisende - lægen sagde direkte til mig "det kan du da ikke have - det er jo en sjælden sygdom - så er det bae jeg tænker ok men hvorfor er det så jeg ikke kan det ... i guder et system vi har her ... - jeg vil kun forsøge riget i morgen for mit eget sygehus , er godt nok begyndt at tage mig alvorligt , men Krista fra wegerners.dk sagde det hele skulle udredes derinde - mine øjne gør hele tiden så ondt så sygdommen ( hvis ikke jeg tager fejl , må da være aktiv lige nu .

skal ikke sidde og hælde vand ud af ørerne her, men i er de eneste der forstår hvordan tingene og systemet fejler

hav en dejlig aften

kærlig hilsen
carina