Viser søkeresultater 1 til 10 av 17
Threaded View
-
29-12-11, 17:11 #4
Møde den 4. oktober for Thyreoideacancer patienter i Århus
Mødet blev arrangeret i samarbejde med Anette Dahl Christensen fra firmaet Genzyme, der fremstiller Thyrogen – rekombinant TSH og Thyreoidea landsforeningen. (...)
Operation, formålet med og proceduren ved jodbehandlingen og kontrol blev gennemgået. Herunder at man skal have en meget høj TSH, for at evt. tilbageblevne skjoldbruskkirtelceller el. cancerceller skal være ”sultne” og suge det radioaktive jod til sig og derved blive dræbt. Alle havde oplevet det som nogle meget hårde perioder at blive trappet ud af hormon og også hvor lang tid det tager at blive indstillet igen.
En ægtefælle, hvor de var midt i det spurgte om det kunne være rigtigt, at hendes mand havde det så dårligt, hvilket hun fik bekræftet. Det kan som pårørende være meget svært at sætte sig ind i. Onkologerne er jo også vant til at behandle meget mere syge mennesker til grænsen af hvad kroppen kan tåle og med mange bivirkninger, så nogle har hørt ordet ”cancer light” omtalt.
Giver man 2 indspøjtninger med Thyrogen kan udtrapningen af Eltroxin/Euthyrox eller Liothyronin helt undgås. Det vil være en stor forbedring for livskvalitet og sandsynligvis også spare en del sygedage. Det er bare forskellige kasser, der betaler.
Thyrogen-indsprøjtningerne belaster de onkologiske afdelingers budget. Pris for de 2 indsprøjtninger er 16.400 kr. og udtrapning koster sygedagpengene. Det er et problem, der absolut bør og må kunne løses.
Anette Dahl Christensen fortalte om Genzyme, som et firma hvis formål var at finde behandling til de sygdomme (ofte sjældne), der ikke kan behandles i dag. Deres politik var også at patienter i de fattigste lande kunne få tilbudt den ofte livreddende medicin uden at betale. Hun fortalte om gode resultater med nogle sygdomme, hvor der kun var ca. 100 ptt. i verden.
Fremstillingen af Thyrogen er besværlig og tager tid. Det fremstilles ved genteknologi i hamsteræggestokceller. Der er i øjeblikket mangel på verdensmarkedet, idet der havde været urenheder i en produktion samtidig med stigende efterspørgsel på verdensmarkedet. Det betyder at det lige nu er rationeret til de patienter, der har allermest brug for det. Det skulle dog snart lysne. Man bygger også flere fabrikker, men fra man planlægger en ny fabrik til der kommer medicin ud går der oftest 5 år.
Les mer i Danmark > Thyreoidea Landsforeningen
Til alle norske og danske stoffskifte-pasienter, anbefaler vi boken STOP stofskiftevanviddet, skrevet av verdens ledende pasient-aktivist Janie Bowthorpe, som i 2005 grunnla nettstedet Stop The Thyroid Madness. Boken er utgitt på dansk i 2014. För alla svenska hypotyreos-patienter, rekommenderar vi samma bok, översatt till svenska med titeln Stoppa sköldkörtelskandalen (2012). Til alle gode leger, og pasienter som ønsker å lære mer av "the right stuff", anbefaler vi boken Stop The Thyroid Madness II (2014) med bidrag fra 10 leger MD. I Skandinavia, definitivt de to beste og mest nyttige bøker for hypotyreose-pasienter, for deres familier og venner, og for deres leger.
Lignende tråder
-
Aminosyrer og mangler
Av Anisa i forumet AminosyrerSvar: 3Siste melding: 14-11-14, 14:04 -
Mangler motivasjon!
Av marge i forumet Lavt stoffskifte, (over)vekt, mat og treningSvar: 3Siste melding: 30-06-10, 13:19 -
Hvorfor mangler vi medicin?
Av Anisa i forumet Mangel på Thyroid-medisinerSvar: 4Siste melding: 12-11-09, 17:24 -
reiseforsikring med dagsbeløp ved forsinket bagasje?
Av isa1 i forumet Forum: Andre emner (enn stoffskifte)Svar: 1Siste melding: 06-05-08, 11:34 -
hei, forsinket pres sorry
Av Bellissimo i forumet PresentasjonerSvar: 3Siste melding: 01-09-07, 10:43


Svar med sitat

Bokmerker