Ny tråd for frustrete NTF medlemmer

[flaggstang]

Hei, jeg synes det er greit med en ny tråd fra 2011/2012.

Er det fler som opplever trøbbel eller at forventningene til Ntf ikke samsvarer med andre organisasjoner?

Jeg har nettopp fått diagnosen etter mye slit.
Jeg fikk lite informasjon hos lege, så tenkte det ville være greit å melde seg inn i NTF for mer informasjon, og nyheter.
Jeg opplever overhode ikke noe behjelplighet i forhold til spm. på mailer eller annet viktige spørsmål en organisasjon skal hjelpe med.
Blant annet spørsmål om rettigheter, og hjelp til å fylle ut søknader etc. De bare henviser deg vidre til en paraply organisasjon, ville heller sett at de vidresendte mailen, og kunne bespart oss med litt lav energi for dette.

Men da jeg meldte meg inn håpet jeg på god informasjon, blekker på blekke.
Jeg får 3 brosjyrer fra nycomed med samme informasjon og altfor generelt og gjenntakende ord.
Jeg hadde sett frem til å få kostholdsråd, evt. mer om sykdommen og hvordan andre hadde hatt det og hva som skjer med kroppen.

Jeg fant frem til nettsidene deres, og jeg opplever den uoppdattert og gammel. Siste nytt er fra 2010, hallo?

Jeg sendte til og med mail om at jeg kunne bidra til at sidene kunne bli bedre, og legge ut stoff da jeg selv er inni slike ting.
Har ikke fått noe svar, det har jeg ikke forventet heller etter hva jeg har lest her på forumet. Dette er så utrolig leit.
Lurer faktisk på å starte min egen støttegruppe for oss med ulike sykdommer i skjoldbrukskjertelen.

Uff, følte bare for å lufte frustrasjonen.

God jul, og godt nyttår

[Vigdis]

Lurer faktisk på å starte min egen støttegruppe for oss med ulike sykdommer i skjoldbrukskjertelen

Uansett hva folk mener om NTF, om de er medlem eller har vært medlem, er min tanke at det er ikke dumt å ha flere organisasjoner som jobber for mange av de samme målene. Diabetikerne har jo to organisasjoner, og lever vel godt med det? At du tenker denne tanken synes jeg er positivt

[Vilma]

Jeg sendte til og med mail om at jeg kunne bidra til at sidene kunne bli bedre, og legge ut stoff da jeg selv er inni slike ting.
Har ikke fått noe svar, det har jeg ikke forventet heller etter hva jeg har lest her på forumet. Dette er så utrolig leit.
Lurer faktisk på å starte min egen støttegruppe for oss med ulike sykdommer i skjoldbrukskjertelen.

Jeg syntes det var et bra initiativ dersom du dro igang en ny organisasjon for sykdommer i thyreoidea. Jeg er medlem i NTF, og jeg fikk god hjelp av en likemann derfra både før min kreftdiagnose og under behandlingen. Det er jeg veldig takknemlig for. Likevel synes jeg hele organisasjonen er utrolig gammeldags drevet. Deres viktigste informasjonskilde til medlemmene, bladet Thyra, er meget tynt. Det er lite/ingen informasjon om forskning og utvikling. Av og til er det en ok artikkel, men stort sett er bladet fyllt med matoppskrifter og treningstips (noe man finner i "alle" andre blader også). Den langvarige Thyrogen-mangelen som angår medlemmer med kreft, er ikke engang nevnt, selv etter flere påminnelser fra medlemmer. Et seriøst medlemsblad tror jeg er viktig for en organisasjon, samt selvfølgelig en oppdatert og god hjemmeside. Med mange medlemmer, kan alle bidra med litt.


Det kunne vært interessant med en alternativ organisasjon (som drives av yngre mer moderne mennesker). Jeg har ingen problemer med å være medlem i begge organisasjonene så lenge de drives seriøst.


Lykke til ;-)

[flaggstang]

Er det noen her som har vært på noen kurs gjennom NTF?
Evt. Hvordan synes du det var? Hva var kurset om?
Har du noen forslag til hva som kunne vært bedre, event. tema for et slikt kurs?

Har du kontaktet et lokallag før, hvordan var det?

[Cathy]

Jeg meldte meg ut før nyttår. Fikk lite/ingen tilbakemelding på mailer og spørsmål, og er enig i at nettsiden kunne vært mer oppdatert. Bruker heller pengene på noe annet!

[Elbeth]

Jeg er enig i at det er lite matnyttig (eller snarere tvert imot - BARE MAT) i medlemsbladet til NTF.

Da jeg meldte meg inn høsten 2005, fikk jeg omgående kontakt med lokallagsleder (Tromsø og omegn) og ble veldig godt tatt imot. Jeg deltok på en del medlemsmøter selv om jeg hører til omegn og bor 7,5 mil + ferge unna.

Siden jeg bor langt unna, er det ikke alt jeg får deltatt på, men jeg har inntrykk av at medlemmene er fornøyd. Høsten 2010 hadde vi fått Per-Egil Hegge til å holde foredrag i et åpent møte, noe som var veldig interessant.

[helgemann]

Har meldt med ut i dag. Fant ikke noe matnyttig hos de.

[flaggstang]

Leit å høre.

De driver med mye lokalt har jeg funnet ut.
Nå er det også noen kurs og seminar.