Hashimoto's siden 2003

[Sharon]

Tak for jeres indlæg!

Jeg håber virkelig, at nogle af mine gener kan skyldes, at jeg ligger for lavt i stofskiftet. Jeg har øget min Erfa-dosis med 15 mg for et par dage siden og håber, det kan hjælpe lidt. Og så vil jeg forfatte en mail til Hertoghes klinik og høre deres mening.

Mht mine binyrer, så er jeg i dag startet på Adrenal Glandular. Så vidt jeg kan læse herinde, er der ikke mange, der har haft den store effekt af disse, men jeg vil nu give dem et forsøg, når jeg i mine spytprøver ikke ligger for lavt i cortisol - og derfor ikke tør prøve HC.

Mht det med nakke og bihuler - så giver det, du skriver Nielsigne, rigtig god mening for mig. Smerter i mine bihuler og min nakke/skuldre følges næsten altid ad, og min lugtesans kan også være påvirket nogle dage. Jeg prøver virkelig at finde ud af, hvornår denne tilstand opstår (kraftige smerter i bihuler og nakke/skuldre) - og hvad det skyldes. I dag kom det lige efter, jeg havde spist frokost - men jeg kan ikke umiddelbart se, at der var noget i maden, jeg ikke kunne tåle... andre dage kommer det, når jeg har været i en stresfyldt situation - og andre uden nogen umiddelbar udløsende faktor. Ville ønske jeg kunne gennemskue, hvordan det hænger sammen - vil blive ved med at føre dagbog og holde øje med eventuelle mønstre...

Jeg vil straks anskaffe aminosyrer fra NOW og starte på dem - og så snart der er overskud, vil jeg sætte mig ind i de forskellige og prøve at få noget bedre viden om dem. Og kære Anisa - jeg minder mig dagligt om TTT - som du tidligere har skrevet til mig - og jeg forventer ingen mirakelkur med aminosyrerne - bare endnu en byggesten, der kan hjælpe min krop til at komme i omdrejninger igen.

Rart at have noget nyt at prøve og noget at gå videre med - det er virkelig det, der holder mig igang i denne 'kamp' for at få det bedre - handling - så det ikke bliver depression i stedet!

[Anisa]

Mht mine binyrer, så er jeg i dag startet på Adrenal Glandular. Så vidt jeg kan læse herinde, er der ikke mange, der har haft den store effekt af disse, men jeg vil nu give dem et forsøg, når jeg i mine spytprøver ikke ligger for lavt i cortisol - og derfor ikke tør prøve HC.

Sharon? Har du ellers fået instruks om HC-behandling fra Hertoghe-klinik?

[Sharon]

Ja det har jeg jo faktisk -ikke på baggrund af prøveresultater, men på baggrund af mine beskrevne symptomer.

Jeg har dog fortalt dem, at jeg var nervøs for at tage HC, hvis det ikke var nødvendigt, og fik at vide, at jeg så kunne prøve Adrenal Glandular i kombi med et urtepræparat, der hedder ADHS i stedet. Jeg har taget ADHS i noget tid, og er i dag gået i gang med Adrenal Glandular...

Der er ingen af mine prøver - hverken blod, urin eller 2xspyt, der har vist lave cortisolværdier - kun forhøjet om aftenen i en af spytprøverne (fra februar 2011). Derfor er jeg tilbageholden i forhold til at tage HC...

[Anisa]

Ja det har jeg jo faktisk -ikke på baggrund af prøveresultater, men på baggrund af mine beskrevne symptomer.

Jeg har dog fortalt dem, at jeg var nervøs for at tage HC, hvis det ikke var nødvendigt, og fik at vide, at jeg så kunne prøve Adrenal Glandular i kombi med et urtepræparat, der hedder ADHS i stedet. Jeg har taget ADHS i noget tid, og er i dag gået i gang med Adrenal Glandular...

Der er ingen af mine prøver - hverken blod, urin eller 2xspyt, der har vist lave cortisolværdier - kun forhøjet om aftenen i en af spytprøverne (fra februar 2011). Derfor er jeg tilbageholden i forhold til at tage HC...

OK. Det tænkte jeg nok.

Ved du hvad, Sharon? Det er altså ikke for cortisolmangel, at man sætter folk i HC-behandling. Det gør man for at aflaste binyrene i en periode, ikke mindst for at skabe ro til at kirtlen kan vende tilbage til sin normal rytme. På et eller andet tidspunkt. Hvis du ser på grafen her, vil du se, at i den første fase af binyresvækkelse, stiger udsondringen af cortisol faktisk. Når den midt i fasen topper, og begynder at falde igen, til den i fase 2 falder til mangel-niveau - vil det opleves undervejs som tiltagende forværring af hypothyreose, i dit tilfælde Hashimoto's fordi i takt med at cortisol begynder at falde - kan det betyde mere frit spil for flere antistoffer, og igen lidt forværring hist og her.

Jeg ved ikke hvilken dosering af HC klinikken ellers har foreslået, men ved en optrapning over 14 dage ved 3 gange/dag op til en fysiologisk dosering på op til 30 mg - samt tilsvarende, dog gerne 3 gange så lang (som optrapningen var) nedtrapning senere - kan jeg virkelig ikke forudse anden effekt, end at binyrene får ro til at genvinde en normal funktion. Selv en max-dose på 30 mg/dag igennem 1, 2 eller 3 år, kan ikke skade hverken knogletætheden eller skade ellers, fordi binyrenes egen produktion af cortisol bliver undertrykt i denne periode, så der alt i alt ikke kommer ret meget mere cortisol i systemet, end raske binyrer ellers selv producerer. Det er når binyrefunktionen bliver undertrykt, at kirtlen får ro, regenererer og bliver funktionsdygtig igen. Det er derfor at det hedder "binyreSTØTTE".

Det er ikke det samme som behandlingdoser af f.eks. Prednisolon, og HC er derfor helt usammenlignelig med steroider fra de stærkere grupper - II (middelstærkt virkende), III (stærkt virkende) og IV (meget stærkt virkende). Hydrocortison tilhører steroid-gruppe I (svagt virkende) og der er virkelig ingen grund til frygte sin binyrestøtte.

[Sharon]

Kære Anisa - tak for dit indlæg!

Jeg ved godt, at HC er noget helt andet end f.eks. Prednisolon, og at der ikke er noget direkte farligt ved at tage det. Jeg er også klar over, at det kan bruges som aflastning, selvom der ikker er cortisolmangel - bare der er er tegn på trætte binyrer, som jo også kan resultere i overproduktion.


Jeg har derfor ransaget mig selv for at finde frem til, hvad det er, der gør, at jeg er blevet 'nervøs' eller 'bange' for at tage HC og er nået frem til, at det primært handler om to ting:

a) Jeg har læst nogle steder, at når man tager HC, bør man bære et kort på sig, hvorpå det står - i tilfælde af, at man kommer ud for en 'krise' fx en ulykke eller svært akut sygdom, da ens binyrer måske ikke vil kunne håndtere en sådan situation, og det derfor kan blive livsfarligt. Jeg ved ikke, om dette er rigtigt, men jeg har ikke kunne finde klare svar på det, og det har så ligget og luret i mine tanker.

b)Jeg er 36 år, og jeg håber at kunne nå at få børn. Derfor er mit mål, at så snart jeg får det noget bedre, skal det have et forsøg. I Hertoghes klinik har de sagt, at jeg ikke må blive gravid, så længe jeg tager DHEA, Fludrocortisone og HC. Jeg har læst og hørt om flere, der har svært ved at trappe ud af HC igen, når de først er startet på det, og jeg er bange for, at det ville blive tilfældet for mig, hvis jeg startede på det, og det derfor kunne gøre, at jeg ikke kunne komme i gang med graviditetsforsøg, førend det måske er for sent.

Derfor har jeg tænkt, at når min sidste spytprøve viste helt perfekt cortisolkurve, så var der ingen grund til, at jeg begyndte på det, og at hvis jeg alligevel har en form for mild binyretræthed, kan jeg måske klare det med Adrenal Glandular, ADHS (urter), vitaminer/mineraler, kost, afspænding, fast rytme, søvn, ingen stress, terapi osv.

Men jeg er jo slet ikke sikker på, at det er det rigtige valg - og jeg bliver da i tvivl... særligt når jeg ikke har det godt og føler, at der mangler noget i min behandling...

(I Hertoghes klinik anbefalede de mig at prøve 2x 10mg dagligt.)

[Tily]

Kære Anisa - tak for dit indlæg!

Jeg ved godt, at HC er noget helt andet end f.eks. Prednisolon, og at der ikke er noget direkte farligt ved at tage det. Jeg er også klar over, at det kan bruges som aflastning, selvom der ikker er cortisolmangel - bare der er er tegn på trætte binyrer, som jo også kan resultere i overproduktion.

Jeg har derfor ransaget mig selv for at finde frem til, hvad det er, der gør, at jeg er blevet 'nervøs' eller 'bange' for at tage HC og er nået frem til, at det primært handler om to ting:

a) Jeg har læst nogle steder, at når man tager HC, bør man bære et kort på sig, hvorpå det står - i tilfælde af, at man kommer ud for en 'krise' fx en ulykke eller svært akut sygdom, da ens binyrer måske ikke vil kunne håndtere en sådan situation, og det derfor kan blive livsfarligt. Jeg ved ikke, om dette er rigtigt, men jeg har ikke kunne finde klare svar på det, og det har så ligget og luret i mine tanker.

b)Jeg er 36 år, og jeg håber at kunne nå at få børn. Derfor er mit mål, at så snart jeg får det noget bedre, skal det have et forsøg. I Hertoghes klinik har de sagt, at jeg ikke må blive gravid, så længe jeg tager DHEA, Fludrocortisone og HC. Jeg har læst og hørt om flere, der har svært ved at trappe ud af HC igen, når de først er startet på det, og jeg er bange for, at det ville blive tilfældet for mig, hvis jeg startede på det, og det derfor kunne gøre, at jeg ikke kunne komme i gang med graviditetsforsøg, førend det måske er for sent.

Derfor har jeg tænkt, at når min sidste spytprøve viste helt perfekt cortisolkurve, så var der ingen grund til, at jeg begyndte på det, og at hvis jeg alligevel har en form for mild binyretræthed, kan jeg måske klare det med Adrenal Glandular, ADHS (urter), vitaminer/mineraler, kost, afspænding, fast rytme, søvn, ingen stress, terapi osv.

Men jeg er jo slet ikke sikker på, at det er det rigtige valg - og jeg bliver da i tvivl... særligt når jeg ikke har det godt og føler, at der mangler noget i min behandling...

(I Hertoghes klinik anbefalede de mig at prøve 2x 10mg dagligt.)

Hei Sharon -

Jeg har samme bekymring som deg "pkt. a", ang. HC. Jeg har allikevel, godt oppmuntret av Anisa, startet og er nå oppe i 2x10 mg/dgl. Startet i slutten av november. Merker ikke noe ubehag av dette, heller ingen framgang så langt.

Håper noen andre kan kommentere ditt pkt a og b her også. Lykke til uansett.

[Rufus]

Kære Anisa - tak for dit indlæg!

Jeg ved godt, at HC er noget helt andet end f.eks. Prednisolon, og at der ikke er noget direkte farligt ved at tage det. Jeg er også klar over, at det kan bruges som aflastning, selvom der ikker er cortisolmangel - bare der er er tegn på trætte binyrer, som jo også kan resultere i overproduktion.


Jeg har derfor ransaget mig selv for at finde frem til, hvad det er, der gør, at jeg er blevet 'nervøs' eller 'bange' for at tage HC og er nået frem til, at det primært handler om to ting:

a) Jeg har læst nogle steder, at når man tager HC, bør man bære et kort på sig, hvorpå det står - i tilfælde af, at man kommer ud for en 'krise' fx en ulykke eller svært akut sygdom, da ens binyrer måske ikke vil kunne håndtere en sådan situation, og det derfor kan blive livsfarligt. Jeg ved ikke, om dette er rigtigt, men jeg har ikke kunne finde klare svar på det, og det har så ligget og luret i mine tanker.

b)Jeg er 36 år, og jeg håber at kunne nå at få børn. Derfor er mit mål, at så snart jeg får det noget bedre, skal det have et forsøg. I Hertoghes klinik har de sagt, at jeg ikke må blive gravid, så længe jeg tager DHEA, Fludrocortisone og HC. Jeg har læst og hørt om flere, der har svært ved at trappe ud af HC igen, når de først er startet på det, og jeg er bange for, at det ville blive tilfældet for mig, hvis jeg startede på det, og det derfor kunne gøre, at jeg ikke kunne komme i gang med graviditetsforsøg, førend det måske er for sent.

Derfor har jeg tænkt, at når min sidste spytprøve viste helt perfekt cortisolkurve, så var der ingen grund til, at jeg begyndte på det, og at hvis jeg alligevel har en form for mild binyretræthed, kan jeg måske klare det med Adrenal Glandular, ADHS (urter), vitaminer/mineraler, kost, afspænding, fast rytme, søvn, ingen stress, terapi osv.

Men jeg er jo slet ikke sikker på, at det er det rigtige valg - og jeg bliver da i tvivl... særligt når jeg ikke har det godt og føler, at der mangler noget i min behandling...

(I Hertoghes klinik anbefalede de mig at prøve 2x 10mg dagligt.)

Hei Sharon!

jeg har tidligere brukt hydrokortison, men har sluttet. Jeg kunne slutte når kroppen ikke lenger trengte ekstra hormonstøtte. Etter en tids behandling av stoffskifte og mage, klarte kroppen min litt etter litt å produsere nok kortisol på egen hånd. Brukte hydrokortiosn i to år, fludrokortison brukte jeg et halvt år.

Hvis man leser intervjuet med dag schiøt, beskriver han at man kan kutte ut hydrokortiosn (men ikke brått), det som skjer er at man igjen vil befinne seg på kroppens eget produksjonsnivå av kortisol. Så slik sette burde det ikke være umulig å slutte med hc-behandling om man først har begynt. https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13332

Bruker man binyrestøtte i form av hydrokortison, er det viktig at ens familie og omgangskrets kjenner til det og kan informere evt helsepersonell hvis du skulle være uheldig å bli utsatt for en ulykke, miste bevissthet eller av en annen grunn være ute av stand til å kommunisere med helsepersonell i en akuttsituasjon. Jeg hadde en lapp i lommeboka der jeg hadde skrevet at jeg brukte hydrokortison, hviken dose og navn på legen min. Man kan også kjøpe seg diverse informasjonsarmbånd -og smykker på nett. Hvis du feks. googler "medical bracelet" får du mange slike treff!

Lykke til

[Sharon]

Tily og Rufus - tusind tak fordi I deler jeres erfaringer med HC!

Er spændt på at høre, hvordan det kommer til at gå med dig Tily - håber du får en god effekt af HC!

Og jeg er glad for at høre, at du Rufus, har kunne trappe ud af HC igen uden problemer. Du skriver, at du fik maven i orden - hvad virkede i den forbindelse for dig?

[Nielsigne]

Mht det med nakke og bihuler - så giver det, du skriver Nielsigne, rigtig god mening for mig. Smerter i mine bihuler og min nakke/skuldre følges næsten altid ad, og min lugtesans kan også være påvirket nogle dage. Jeg prøver virkelig at finde ud af, hvornår denne tilstand opstår (kraftige smerter i bihuler og nakke/skuldre) - og hvad det skyldes. I dag kom det lige efter, jeg havde spist frokost - men jeg kan ikke umiddelbart se, at der var noget i maden, jeg ikke kunne tåle... andre dage kommer det, når jeg har været i en stresfyldt situation - og andre uden nogen umiddelbar udløsende faktor. Ville ønske jeg kunne gennemskue, hvordan det hænger sammen - vil blive ved med at føre dagbog og holde øje med eventuelle mønstre...

Jeg tror, man må tænke det sådan, at ens hoved er ret tungt ... og faktisk balancerer på et ikke særligt stort sted. Derfor skal der ikke meget til at fremkalde smerter og ubehag, hvis musklerne ikke funker som de skal, og derfor kan man ikke finde noget mønster.

Det er ikke din fejl. Det er et spørgsmål om at få den rigtige medicin i tilpas mængde og så få det til at køre med binyrerne. Så vil du få det bedre på alle punkter og ikke mindst vil du få mange mange færre smerter.

I mellemtiden kan du evt. komme til en (god!!) fysioterapeut og /eller en, der kan kranio-sakral-terapi, se fx noget om det her: http://www.kranio-sakral-terapi.dk/kss.htm

Hvis der går lang tid, før problemerne med medicin og binyrer begynder at fortone sig, så kan man desværre opleve en forværring, hvor man også får ondt i svælget, der kan føles som om, det hæver op, og generne med lugtesansen kan blive meget overvældende. Jeg nævner det fordi jeg har erfaret, at man virkelig kan komme til et punkt, hvor man føler, man er ved at miste forstanden, og der kan man altså være lidt for billigt til salg hos behandlere i både det ene og det andet regi. Da jeg havde disse forfærdelige gener, blev det løst lidt ved et tilfælde, da en ung læge, som var amanuensis hos min fastlæge, havde været på kursus om sammenhængen mellem kolesteroltal og lavt stofskifte. Han var ved at gå hele stakken af stofskiftepatienter igennem og ringede så hjem til mig for at sige, at jeg vist havde rigeligt plads til mere medicin.
Da han forlod biksen, skiftede jeg læge - til en gammel knark, der kunne huske noget om anatomi. Han erklærede, at jeg nok havde en kranie-nerve i klemme, så der var derfor, jeg havde smerter og alt for kraftig lugtesans. Så jeg kom til fysioterapeut, samtidig med, at den ekstra medicin virkede .... Pyh.

Men du er jo i gang med thyroid og Hertoghe, så det skal nok gå alt sammen. Ville bare lige sikre mig, du ikke går og tænker for meget over det der næse-kæbe-halløj. Det skal nok gå væk igen

Nielsigne

TILFØJELSE: Må hellere lige nævne, at kranio-sakral-terapi er utroligt blidt og måske er at foretrække i begyndelsen. Men find en, du føler dig meget tryg ved, så du kan få det fulde udbytte; det er helt vildt så afslappende, det kan være.

[Sharon]

Kære Nielsigne

Tusind tak for dine erfaringer vedr. det med nakke og bihuler - det er virkelig rart at høre, at du har oplevet en bedring, da du kom op i dosis. Jeg vil prøve at lade være med at spekulere for meget over, hvad generne skyldes og satse på, at de vil aftale eller måske ligefrem forsvinde, når jeg i det hele taget kommer mere i balance hormonelt.

Det med ondt i svælget kender jeg forresten også til. Jeg føler de fleste dage, at jeg er lige ved at blive rigtig forkølet, men det bliver sjældent til mere - det er bare slimhinderne, der er konstant hævet...

Jeg har tidligere prøvet kraniosakral terapi og kunne godt finde på det igen - lige nu er det bare økonomien, der sætter grænser for, hvilke muligheder, jeg har - er godt nok ved at være i bund af alle de udgifter til læge i Bruxelles, kosttilskud, særlig kost, prøver osv osv - men sådan er det jo. Men måske jeg kan få en henvisning til en fysioterapeut, så er det jo ikke så dyrt.

Tak for de opmuntrende ord - dem har jeg virkelig brug for