Mail sendt til Pasienskadeforeningen

[Pingvinen]

Jeg sendte denne forespøselen til Pasienskadeforeningen i dag, og håper og få tips videre.
På godt norsk så er jeg etter hvert på krigstien og møkk lei av å bli behandlet slik vi altfor ofte blir!

Hei!

Jeg er en av de mange stoffsyke her i Norge.

Det ble konstantert for over tre år siden at jeg har lavt stoffskifte og at jeg har antistoffer, altså Hashimoto.

Av en eller annen grunn får jeg overdosesymptomer av medisinen legen foreskriver, Levaksin. Stoffskiftet mitt er derfor hele tiden alt for lavt, jeg er syk og har ikke vært i arbeid denne tiden. Jeg har hele tiden tatt levaksin slik legen foreskriver det, men både blodprøver og symptomer har vist at stoffskiftet mitt ikke er bra nok.

Jeg har bedt legen om å få prøve naturlig thyroid siden svært mange stoffsyke som har økonomi til og gå til privatleger/klinikker, går på dette og de har en ekstremt mye bedre livskvalitet av naturlig thyroid. Dette har blitt blankt avvist av både fastlege og sykehuset.

§ 3-1. Pasientens rett til medvirkning

Pasienten har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.

Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten.

Ønsker pasienten at andre personer skal være til stede når helsehjelp gis, skal dette imøtekommes så langt som mulig.

Endres ved lov 24 juni 2011 nr. 30 (ikr. fra den tid Kongen bestemmer).

Problemet mitt, siden jeg ikke har økonomi til å velge private løsninger, er at jeg da blir dømt til og bli sykere og sykere. Underveis disse tre årene har jeg også fått diabetes 1, en eller annen form for insulinresistens, TRAS-antistoffer (altså Graves), høyt kolestreol og magetrøbbel + synsproblem.

Det jeg ikke skjønner er hvordan legen kan nekte meg å prøve denne medisinen? Nå har enkelte her i Norge fått naturlig thyroid på blå resept, men likevel opplever vi stoffsyke at fastleger nekter oss medisin som kan gi oss bedre livskvalitet.

Loven er ikke lik for alle når det kreves at man har økonomi til og bruke privatleger/klinikker for og få adekvat behandling.

Ifølge pasientloven skal jeg vel selv få velge behandling, spesielt siden jeg er en av dem som ikke responderer godt nok på den kunstig fremstilte Levaksin?

Hvordan går jeg frem for og få skifte medisin?

Jeg er altså bare en av de svært mange stoffskiftesyke som lurer på hvordan fastleger og sykehusleger kan nekte oss en medisin som har vært brukt i lange tider med suksess, før et legemiddelfirma kom på at de kan lage en kunstig variant som inneholder kun et av stoffene som finnes i den naturlige thyroiden. Når vi da ikke blir bedre, så er det altså vår privatøkonomi som skal avgjøre om vi får hjelp eller ikke.

Setter stor pris på litt tips om hva jeg kan gjøre!

[Joni]

Stor respekt til deg BenteR for at du gjør noe med dette!
Var inne på sidene til NPE og leste at de behandler saker hvor pasienter er påført skade etter behandling i helsevesenet. Når det gjelder klage på behandling er det Helsetilsynet i Fylkene som er klageinstans. Link til Helsetilsynet for mer informasjon: http://www.helsetilsynet.no/no/Retti...agemuligheter/

Jeg har, dessverre, en sterk følelse av at det skal mye til for å få medhold i en klage ang. behandling av stoffskiftesykdommer. Håper at jeg tar feil!

[Pingvinen]

Takk for linken Joni!
Mitt bittelille håp er at det går og få en holdningsendring.
Jeg tror ikke det hjelper og gå på en enkelt lege,et enkelt sykehus, en enkelt kommune eller et enkelt fylke, men på et helsesystem som skaper forskjell mellom fattig og rik ved at legestanden som er statlig ansatt blir lært opp til at Levaksin er svaret på våre problem, og blir vi ikke bedre/bra, ja da er det sikkert andre sykdommer bak. Vi blir mistrodde og snytt for behandling som kan forbedre livskvaliteten vår.
Slik systemet virker i dag , så vil de av oss som har dårlig økonomi bli dømt til og være tapere, og såvidt jeg leser pasientloven, står det ingen plass at loven kun gjelder mennesker som har økonomi til og oppsøke privatklinikker.

[Kevlin]

..

Loven er ikke lik for alle når det kreves at man har økonomi til og bruke privatleger/klinikker for og få adekvat behandling.

Ifølge pasientloven skal jeg vel selv få velge behandling, spesielt siden jeg er en av dem som ikke responderer godt nok på den kunstig fremstilte Levaksin?

Hvordan går jeg frem for og få skifte medisin?

Jeg er altså bare en av de svært mange stoffskiftesyke som lurer på hvordan fastleger og sykehusleger kan nekte oss en medisin som har vært brukt i lange tider med suksess, før et legemiddelfirma kom på at de kan lage en kunstig variant som inneholder kun et av stoffene som finnes i den naturlige thyroiden. Når vi da ikke blir bedre, så er det altså vår privatøkonomi som skal avgjøre om vi får hjelp eller ikke.

Setter stor pris på litt tips om hva jeg kan gjøre!

Du må skifte fastlege! Og kanskje skifte igjen - og igjen.
Det var hva jeg gjorde - av litt andre grunner enn deg.
Det var fastlege #4 (dvs hennes vikar) som på min forespørsel skrev ut resept + søknad om registreringsfritak.
Legen må gi en grunn for at du ikke kan bruke Levaxin (og ev Liothyronin).

Jeg var i 2008 hos privatpraktiserende (Oftebro), men han også skrev bare ut på syntetisk.
I mitt tilfelle så stemmer det ikke at man må gå til privatpraktiserende eller være økonomisk sterk for å komme seg over på thyroid.
Sterk overbevisning og foreberedelser (det enkle er ofte det beste; utskrift fra erfas hjemmeside for min del) det tror jeg er "must".

[Nielsigne]

BenteR, det er superflot, at du har skrevet dette. Ikke bare relevant men også velskrevet!

Jeg har ofte tænkt på at skrive noget lignende til den danske patientforening, som jeg mener svigter sine egne groft. Man klamrer sig til tsh-religionen og diverse teoretikere, der ikke ser ud over landets grænser. Forenkler alt, så mange patienter, der ikke har det så enkelt, falder ved siden af og så meget desto nemmere falder i gryden med "psykiske problemer". Jeg ved, at den danske stofskifteforening har gjort en masse i forbindelse med Eltroxinskandalen for at få debat, oplysning og en alternativ medicin på banen. Men det er for lidt. Jeg tror, det hænger sammen med, at man i foreningen sidder alt for tæt med læger, der for nogles (manges?) vedkommende sidder alt for tæt med industrien.

Og når nogen omsider gør noget for at fortælle "alle de normale" om os lavt stofskifte, gør man det ved at bekræfte blodprøve-riddernes ord om, at det jo er let at behandle:
http://www.dr.dk/sundhed/Sygdom/Arti...0523152030.htm Ingen undtagelser - altid ukompliceret og pragtfuldt, forstår man

Så fik vi endda en lille reklamefilm ....
En reklame, ja. Det lyder nærmest som om, livet uden hypothyreose ikke duer ... fordi livet med hypothyreose er så FANTASTISK, når man får medicin, her Euthyrox.
Måske vil den unge pige i filmen om nogle år dukke op her på forummet? Når hendes egne hormoner ikke kan mere, eller når hun får d-vitaminmangel og på den måde finder ud af, hun ikke har fået nok/ noget at vide om vitaminer og alt muligt andet, hun skal bruge ekstra af, fordi hendes stofskifte ikke virker?

Men det har jo nok lidt at gøre med, at den er sponsoreret Merck Serono & Genzyme. Jeg kender ikke sidstnævnte men havde 'fornøjelsen' at have dårlig mave flere gange i timen, da jeg i nogle måneder brugte Euthyrox. Det var ikke startvanskeligheder; det blev værre og værre. Euthyrox og anden syntetisk stofskiftemedicin fungerer for nogle, ja, men ikke for alle, men når man laver en film som denne, kommer det jo til at lyde som om, alt bare blir fantastisk når man bruger denne medicin.
Man kan ikke klage over, at et firma gerne vil præsentere sig selv bedst muligt. Men man kan saftsuseme klage over, at mennesker, der kalder sig selv for en patientforening, opfører sig som om, de er medicinalfirmaernes forlængede arm og ikke patienternes

Jeg har aldrig været medlem og blir det selvsagt heller ikke.

Eltroxin-skandalen har haft rigtigt mange negative konsekvenser for hypothyreose-patienter i Danmark. Men een god ting er der kommet ud af det, nemlig at patienterne er blevet mere uartige. Så hvor mange før i tiden ikke så meget som overvejede at spørge, om der var anden medicin at få, er det nu mit indtryk, at mange lægger kræfterne i for at undersøge deres muligheder, hvis ikke medicinen fungerer. Det går nærmest uendeligt langsomt fremad, men fremad går det En dag vil det også blive mere almindeligt, at folk får naturligt stofskiftehormon, hvis det er det, de har brug for - eller forlanger.

I det halvandet år, jeg brugte Ny Eltroxin og Euthyrox, oplevede jeg, at jeg ikke havde noget som helst at skulle have sagt vedrørende min medicin. Jeg havde bare at æde det, uanset hvilke bivirkninger det havde på mig. "Sådan må de sindslidende ha det", tænkte jeg, for jeg har aldrig hørt om andre, der ligefrem blir tvangsmedicinerede, og det mener jeg faktisk, der er tale om, når man får ordre på at tage medicin, og det selvom man ikke tåler den.

Hvad sker der, hvis man nægter? Næ - klare sig uden medicin kan man ikke, så det blir som lægen har sagt Man er i lægens hule hånd, og som jeg ser det, er det imod ånden i Lov om patientrettigheder. Og ånden i loven er lige så vigtig som dens bogstav. Det har mange læger bare ikke fattet.

Så er det godt, der er nogle iblandt, der får skrevet sådan noget som dette, BenteR. Tak for det. Og skift så læge, så du kan få den behandling, du trænger til at få

Nielsigne

Ps. Jeg er klar over, monty p. ikke laver dokumentar ... men det rammer da meget godt plet, ikk?

[Pingvinen]

Du må skifte fastlege! Og kanskje skifte igjen - og igjen.
Det var hva jeg gjorde - av litt andre grunner enn deg.
Det var fastlege #4 (dvs hennes vikar) som på min forespørsel skrev ut resept + søknad om registreringsfritak.
Legen må gi en grunn for at du ikke kan bruke Levaxin (og ev Liothyronin).

Jeg var i 2008 hos privatpraktiserende (Oftebro), men han også skrev bare ut på syntetisk.
I mitt tilfelle så stemmer det ikke at man må gå til privatpraktiserende eller være økonomisk sterk for å komme seg over på thyroid.
Sterk overbevisning og foreberedelser (det enkle er ofte det beste; utskrift fra erfas hjemmeside for min del) det tror jeg er "must".

Men det er ikke riktig at vi skal tvinges til å søke land og strand for å finne en lege til slutt som skriver ut den medisinen enhver lege skulle skrevet ut, så lenge vi ber om det eller ikke får den ønskede responsen på Levaksin.
For mitt vedkommende vil en slik jakt på ny fastlege også bety noe økonomisk; jeg bor noen og tjue mil fra byer, og det koster og reise så langt. Både tid og penger, men ikke minst hvor utkjørt jeg blir hver gang jeg må ut og reise.

Jeg har diabetes 1 og er avhengig av insulin-sprøyter, men av en eller annen grunn (som visstnok mye mulig skyldes Levaksin) har jeg dårlig effekt av sprøytene. Ingen lege tvinger meg til å leve resten av livet med insulin som senker min livskvalitet, nei de skriver ut en annen medisin. Sånn skulle det selvsagt vært med Levaksin også! Men jeg har nå vært stoffskiftesyk i tre år, og jeg sitter enda med en eneste medisin for stoffskiftet, Levaksin, selv om det står i flere papirer at jeg går på for lav dose, siden kroppen min gir meg kraftige overdosesymptomer når dosen økes.

Når det gjelder hvorfor jeg ikke får annet enn Levaksin, så har jeg aldri fått noe skriftelig avslag; bare den overbærende fnysingen og forklaringen om at naturlig thyroid ikke er til å stole på, og at jeg ikke trenger noe annet enn T4.

Jeg synes det er flott at mange har funnet løsninger, enten med og skifte fastlege mange ganger eller investert penger i behandlinger hos privatleger eller klinikker, men det er ikke sånn det skal være!
Vi burde alle få den nødvendige medisin for og oppnå best mulig livskvalitet, når vi trenger det.

Rent samfunnsøkonomisk vil også bruk av naturthyroid som et alternativ til Levaksin kunne vise seg å være positivt; folk kan komme seg på føttene igjen, få et liv og komme tilbake til arbeidslivet mye kjappere.
Skal man gå i flere år og bli dårligere og dårligere pga et system som nekter oss rett behandling, er det heller ikke sikkert vi har motet og overskuddet til å lete etter en lege som ikke lattermildt fnyser vekk forespørselen om natur thyroid.....

[Pingvinen]

Jeg har ristet på hodet og felt tårer flere ganger av den filmsnutten.
Jeg ser ikke på meg selv som et hevnlystent menneske, men av og til skulle jeg ønske at disse "ekspertene" fikk oppleve hvordan det er å være i våre sko, hvordan hele livet smuldrer litt mer vekk, for hver gang vi opplever at vi i stedet for og bli bedre, blir verre og får nye symptomer og problem.

[Nielsigne]

Nej, det er sandt - det burde ikke være sådan, at man skulle rende land og rige rundt og tvinges til alle mulige dyre og besværlige løsninger på noget, der burde ligge lige for!!

Men det må være sådan lige nu, og efterhånden vil der være så mange, der har fundet de gode læger rundt omkring, at resten er nødt til at makke ret. I et moderne samfund kan man ikke blive ved med at tvinge mennesker til behandling, der ikke virker.

Her på forummet bliver dr. Semmelweiss fremhævet af og til. Og jeg tænker også på ham i dag, når jeg læser dit indlæg, BenteR, og det fra Luuna

Hvis mit relæ er slået fra, og jeg ikke kan finde den eller de løse forbindelser, overbelastninger eller korsslutninger, så ringer jeg efter en elektriker. Hvis elektrikeren gennemgår huset for så at konstatere, at der ikke er noget i vejen, så vil han, hvis han gerne vil have flere kunder, nok ikke fastholde den påstand, hvis hverken han eller jeg kan tænde lyset? Jeg ville i hvert fald ringe efter en ny – og det gør mig hverken til helbredsangst eller mørkeræd!

Fra: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13699

Så sandt. På Semmelweiss' tid tørrede lægerne hænder i deres frakker, inden de gik fra obduktion til fødestue, for de var så fine, at de jo umuligt ku ha så snavsede, at de skulle vaske sig som en simpel bonde.

Lige så påståelig er læger endnu i dag; nu tvinger man folk til at æde medicin, der ikke funker for dem, for man kan "se i blodprøven" at det virker, og læger er så fine, at de bare har ret ... automatisk. Denne gammeldags autoritetstro forvitrer, og lægerne klamrer sig til deres magt ved hjælp af TERM-modellen og andet skidt, men længden går det ikke. Bl.a. fordi samfundet ikke har råd til det.

Det er mærkeligt, at et af de ældste, mest fornemme fagområder bruger en logik, der hører en anden tid til.



Nielsigne

[Pingvinen]

Også Monthy Python da!
Utrolig treffende!
Mitt livsmotto er hentet fra Life of Brian "Always look on the bright side of life"
(selv om jeg i det siste har hatt litt vanskelig for og følge det, men lover å leve opp til det igjen)

[Kevlin]

Men det er ikke riktig at vi skal tvinges til å søke land og strand for å finne en lege til slutt som skriver ut den medisinen enhver lege skulle skrevet ut, så lenge vi ber om det eller ikke får den ønskede responsen på Levaksin.
For mitt vedkommende vil en slik jakt på ny fastlege også bety noe økonomisk; jeg bor noen og tjue mil fra byer, og det koster og reise så langt. Både tid og penger, men ikke minst hvor utkjørt jeg blir hver gang jeg må ut og reise.

Jeg har diabetes 1 og er avhengig av insulin-sprøyter, men av en eller annen grunn (som visstnok mye mulig skyldes Levaksin) har jeg dårlig effekt av sprøytene. Ingen lege tvinger meg til å leve resten av livet med insulin som senker min livskvalitet, nei de skriver ut en annen medisin. Sånn skulle det selvsagt vært med Levaksin også! Men jeg har nå vært stoffskiftesyk i tre år, og jeg sitter enda med en eneste medisin for stoffskiftet, Levaksin, selv om det står i flere papirer at jeg går på for lav dose, siden kroppen min gir meg kraftige overdosesymptomer når dosen økes.

Når det gjelder hvorfor jeg ikke får annet enn Levaksin, så har jeg aldri fått noe skriftelig avslag; bare den overbærende fnysingen og forklaringen om at naturlig thyroid ikke er til å stole på, og at jeg ikke trenger noe annet enn T4.

Jeg synes det er flott at mange har funnet løsninger, enten med og skifte fastlege mange ganger eller investert penger i behandlinger hos privatleger eller klinikker, men det er ikke sånn det skal være!
Vi burde alle få den nødvendige medisin for og oppnå best mulig livskvalitet, når vi trenger det.

Rent samfunnsøkonomisk vil også bruk av naturthyroid som et alternativ til Levaksin kunne vise seg å være positivt; folk kan komme seg på føttene igjen, få et liv og komme tilbake til arbeidslivet mye kjappere.
Skal man gå i flere år og bli dårligere og dårligere pga et system som nekter oss rett behandling, er det heller ikke sikkert vi har motet og overskuddet til å lete etter en lege som ikke lattermildt fnyser vekk forespørselen om natur thyroid.....

Jeg hadde muligheten til å skifte lege - noe jeg håper flest mulig har. Det er ganske energikrevende å bruke energi på arrogante leger;
som åpenbart har liten respekt for sine pasienter.
Mitt innlegg var ikke kun et svar til deg, men også til alle andre som måtte lese din tråd. Hvor i landet du bor kommer ikke fram på din profil -
så da skriver jeg utifra min erfaring og hvordan jeg omsider fikk løst mitt langvarige og store problem.
Anbefaler alle å få utskrift av sin journal. Enten den latttermilde legen har - eller ikke - journalført at han/hun nekter deg å prøve thyroid;
så høres det ut som det er på tide å få det skriftelig. Fnyser og ler... forkastelig!!!


Kanskje kan du i det minste bruke denne - som jeg brukte:
http://www.erfa-sa.com/thyroid/english/mono_en.html

Her er link til Blondies tråd om pasienters rett til medvirkning:

Her inne finner jeg hele tiden at våre rettigheter som pasienter ikke blitr etterfulgt. Tenkte derfor å skrive litt om hva vi egentlig skal forholde oss til i møte med legen.

Stadig ser vi i avisene at helsevesenet tier om pasientrettighetene. At sykehusene er ansvarlig for at vi skal få denne informasjonen fremstår som vanskelig både for den enkeltes helse og rent samfunnsøkonomisk. Som bruker av dette forumet opplever jeg stadig at vi som pasienter opplever brudd på våre rettigheter. Prøver derfor å samle litt info her om hva loven sier om vår rett i forhold til ulike problemstillinger vi står overfor.

Fritt sykehusvalg har de fleste hørt om. Men hva betyr dette? I praksis betyr det at du kan velge fritt mellom alle sykehus og behandlingssteder i Norge. Og hvorfor skal vi velge et annet sykehus? Jo fordi andre sykehus kan ha kortere venteliste enn sykehuset der du bor, eller de kan ha bedre kompetanse på det som er ditt helseproblem. Dette høres veldig fint ut, men det er noen ”men” i dette. Du kan ikke velge fritt ved akutte innleggelser/vurdering. Det sykehuset du ønsker behandling på kan avvise deg dersom de må prioritere pasienter fra sin region. Fastlegen din skal kunne gi deg informasjon om dette.

Når vi hører ordet ”brukermedvirkning” så har de fleste av oss en mening om hva som legges i dette. Men hva ligger egentlig i bergrepet? Jeg har funnet en definisjon som jeg synes er forståelig:

”Brukermedvirkning betyr at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud.”

Og hvorfor har vi rett å være med å bestemme? Synes dette beskrives veldig godt med disse ordene fra samme kilde:

”Brukerne representerer kunnskap om egen livssmerte - det å eie et problem med de opplevelser og konsekvenser det medfører i hverdagen, både fysisk og psykisk. Brukeren innehar også erfaringer knyttet til bruk av tjenester og erfaringer med personlig endringsarbeid.”

Klageretten gjelder oss alle. For å kunne klage på brudd på dine pasientrettigheter må dette skje skriftlig. Her kan du lese hvordan.

Alle disse rettigheter er lovfestet i pasientrettighetsloven. Disse rettighetene skal presenteres til oss som pasienter av det helsepersonellet som til enhver tid behandler oss. Loven sier vi har rett til informasjon som er nødvendig for å få innsikt i vår helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Vi har rett til å medvirke til gjennomføringen av helsehjelpen. Dette betyr at vi også kan være med å påvirke valg i forhold til tilgjengelig og forsvarlig undersøkelse og behandling. Da tenker jeg automatisk at når Aker sier at de ikke skriver ut Erfa, så er dette brudd på pasientrettighetsloven. For hvis Erfa er uforsvarlig, så må de kunne dokumentere dette.
..

Elbeth gir et svar (i samme tråd) som jeg også slenger med her:

..
Dette burde vært trykket i en folder like forståelig som du skriver og gjerne med henvisning til § 3-1 og 3-2 som du referer til:

§ 3-1. Pasientens rett til medvirkning.

Pasienten har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen.

Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder.
Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.

§ 3-2. Pasientens rett til informasjon.

Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen.
Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger.

Lykke til - alle