"Stress og udstødelse"
- fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og piskesmæld
af Henrik Isager

Indledning

… rutinemæssige undersøgelsesmetoder og faste behandlingsskemaer vil aldrig tillade opdagelsen af nye sammenhænge.
Butler 1991

Emnet er mennesker med kroniske træthedstilstande; tilstande hvor tærsklen for total udmattelse er lav og hvor udmattelsen, når den først er indtrådt, holder sig længe. Dertil føjer sig en række af andre symptomer. De lægelige diagnoser vil som regel være kronisk træthedssyndrom (ME/CFS kronisk træthedssyndrom) eller fibromyalgi.

Forudsætninger
To patientforløb rettede omkring 1993 min opmærksomhed mod træthedssygdommene; de uafklarede spørgsmål omkring sygdomsfremkaldende mekanismer og behandling, og patienternes rolle som sundheds- og socialvæsnets pariaer. Her kommer de to sygehistorier:

CASE 1.
39-årig mand, malersvend i fuldtidsarbejde, tidligere rask. December 1990 akut syg med kvalme, mavesmerter, kraftig hovedpine, let nakkestivhed; indlagt på infektionsmedicinsk hospitalsafdeling på mistanke om meningitis. Diagnosen bekræftet af let celleforhøjelse i spinalvæsken. Opfattet som virusmeningitis. Rettede sig hurtigt, udskrevet efter 5 dage. Ved ambulant kontrol efter 3 uger var tilstanden dårligere end ved udskrivelsen. Lav træthedstærskel, hovedpine, svimmelhed, irritabilitet, indprentningssvækkelse (indlæring), flimren for øjnene ved fokusering, diarètendens. Grundigt gennemgået under indlæggelser april 1991 og januar 1992; ingen tegn på infektion af hjernehinder eller anden sygdom. Juni 1992 dårligere end nogensinde, ulidelig hovedpine og lav udmattelsestærskel, slået ud i mange timer efter minimal anstrengelse. Stive og ømme muskler, konventionel fysioterapi uigennemførlig, ”kunne ikke røres ved”. Forsøg på at genoptage arbejdet på deltid måtte opgives.
Startede da efter råd fra en bekendt massage og øvelsesterapi baseret på senetensstimulation. Da jeg så ham 3 måneder efter behandlingsstart var hovedpinen væk og træthed og muskelsmerter aftaget. Kunne efter 4 måneder i regimet genoptage arbejdet på halvtid, og efter yderligere ½ år på fuld tid. Behandlingen fortsatte til den havde været i 2 år, herefter vedligeholdelsesbehandling. Ved seneste kontakt november 1999 stadig arbejder på fuld tid, har det godt.

Finansierede selv de første ugers behandling. Da det stod klart, at behandlingen virkede, indvilligede socialkontoret i at give økonomisk støtte til den. Arbejdsgiveren genansatte patienten efter næsten 2 års sygefravær, og gik med til gradvis optrapning til fuld arbejdstid. Udbetalinger fra en privat sygeforsikring gav økonomisk kompensation under det lange sygefravær.

Mit diagnostiske bud var ”kronisk træthedssyndrom opstået efter en akut virusinfektion”, en tilstand som jeg ikke troede kunne behandles. Da jeg prøvede at efterforske hvilken arbejdshypotese, der lå til grund for den vellykkede behandling, fik jeg at vide at massøren havde anset abnorme krumninger af rygsøjlen og kronisk spændte muskler for at være hovedårsagen til den invaliderende tilstand. Behandlingsprincippet var reflektorisk afspænding af de spændte muskler ved hjælp af senetensstimulation. Umiddelbart kunne jeg hverken forstå eller acceptere denne forklaring, og tanken om at der udenfor det etablerede system kunne eksistere en håndværksmæssig behandlingskompetence med et sådant potentiale blev umiddelbart fortrængt. Men efter en tankepause fandt jeg det nødvendigt at tage udfordringen op og arbejde videre ud fra dette bemærkelsesværdige behandlingsresultat.

Det samarbejde omkring behandlingen, som socialvæsnet præsterede her, er helt atypisk for denne patientgruppes vilkår i dagens Danmark. Man respekterede og godtog patientens udsagn om sin sygdom og om det lovende resultat af en uautoriseret behandling og ydede fornøden økonomisk støtte. Ligeledes viste arbejdsgiveren en usædvanlig forståelse.

CASE 2.
29-årig kvinde, tidligere rask og i fuldtidsarbejde som teknisk assistent. Maj 1986 sygemeldt et par måneder på grund af træthed efter en svær fødsel. Februar 1987 akut infektion, opfattet som bihulebetændelse, med bevidsthedspåvirkning (tågetilstand) i en uges tid. Herefter svært træt med intolerans for næsten enhver fysisk aktivitet, nedsat koncentrationsevne, svigtende syn ved fikserig, tab af muskelkraft ved funktion, føleforstyrrelser i venstre kropshalvdel. Ultimo 1987 og igen 1988 gennemgået på neurologisk hospitalsafdeling, hvor man stillede diagnosen neurasteni.

Tilkendes i 1989 almindelig forhøjet førtidspension, svarende til et funktionstab på mere end halvdelen, men under 2/3. Det fremgår af den lægelig vurdering, at diagnosen er usikker, men at en betydelig nedsættelse af erhvervsevnen er dokumenteret. Da det står klart for patienten og hendes omgivelser, at der ikke er bevaret nogen rest af erhvervsevne og at hun kun klarer dagligdagen med andres hjælp, ankes afgørelsen. Sagen havner i Den Sociale Ankestyrelse, som i 1990 på grundlag af de foreliggende sagsakter og uden fornyet kontakt med eller undersøgelse af patienten, ikke blot afslår forhøjelsen af pensionen, men underkender det lokale pensionsnævns afgørelse og dikterer en annullering af den allerede tildelte pension. Den invaliderende tilstand er nu defineret som ikke-eksisterende. Patienten er formelt arbejdsdygtig. Kommunen nægter hende bistandshjælp da ægtefællen tjener lidt for meget. Parret kommer ind i en stressfyld tid, hvor de må sælge deres bolig og hvor hendes tilstand forværres yderligere.

Forløbet demonstrerer en holdning til patienter med træthedssygdom der er udbredt blandt læger i hele den vestlige verden, ikke mindst i Danmark, hvor den har smittet af på mange politikere og på administratorer i den sociale sektor.

Første patientforløb gav stødet til et behandlingsforsøg med 14 patienter, der tilfredsstillede kriterier for kronisk træthedssyndrom, støttet af Fyns Amts Forebyggelsesråd og offentliggjort i rapportform (Gjelding & al 1996). Samtlige patienter viste sig at have abnorme krumninger af rygsøjlen med fastlåsning af den tilgrænsende muskulatur i en vedvarende spændt tilstand, der fremkaldte en kompression (sammentrykning i længderetningen) af hvirvelsøjlen. Behandling baseret på senetensstimulation givet over et år, førte hos samtlige patienter til tydelige ændringer i retning af et normalt krumningsmønster, og flertallet oplevede også en bedring af funktionen. Tre patienter gik fra svær funktionshæmning til noget nær normal funktion. Der var tidsmæssigt sammenfald mellem tilbagegang af symptomer og korrektion af rygsøjledeformiteter.

Et flertal af patienterne havde rygbelastende erhvervsarbejde i forhistorien, og hos nogle af dem stod det klart, at den krumbøjede kropsholdning havde udgangspunkt i barndommen. Hos 1/3 del var sygdomsfrembruddet provokeret af en infektion.

Erfaringerne med disse patienter inspirerede til at arbejde mere med træthedssygdommens udviklingshistorie med udgangspunkt i en grundig beskrivelse af forhistorie og symptomer hos et større antal patienter. En særlig udfordring kunne være at nå frem til en mening om hvorfor en normalisering af rygsøjlens krumningsmønster hos nogle patienter kunne føre til en udtalt bedring i tilstanden. Blev en væsentlig sygdomsfremkaldende mekanisme påvirket?

Det andet patientforløb provokerede til en analyse af samspillet mellem træthedspatienterne og den lægelige verden, og af deres relationer til samfundet i videre forstand. Hvorfor synes man de falder udenfor og hvorfor nægter man at tage dem alvorligt?