Hypotyreose og vanvittig svingende form??

[Mann1983]

Hei!

Jeg er helt ny her inne, og hadde vel håpet på å kunne bli frisk uten å måtte ty til dette forumet. Men det ser ikke slik ut gitt, så da gjør jeg et forsøk og ser om noen har noen forslag til hva jeg kan foreta meg?

Jeg har hele mitt liv vært frisk som en fisk og hadde ikke en sykedag fra verken jobb eller skole siste 10 år, før formen begynte å skrante ifjor høst. Det gikk i rykk og napp og noen dager eller uker var formen helt fin, før jeg ble dårlig i noen dager, det typiske var skjelving, svimmelhet, frysing og nedsatt matlyst.

Gikk så til legen i oktober 10 og fikk beskjed om at alle blodprøver var fine (S-TSH var da 3,3 og S-FT4 17,4) og fastlege snakket om angst og deperesjoner men jeg kjente meg overhodet ikke igjen. Livet var fint med god jobb, ny bolig, verdens beste kjæreste, gode venner og relativt frisk familie. Livet gikk videre og jeg slet meg gjennom dager på jobb men periodene med diverse ubehag ble bare flere og lenger og jeg gikk til lege igjen i januar 11 som da viste noe lavt stoffskifte (S-TSH 6,0 og S-FT4 17,5). Tok da enda en prøve en uke etterpå (S-TSH 5,14 og S-FT4 17,0) og fikk da diagnosen insipient hypotyreose av Helse Bergen HF Laboratorium for klinisk biokjemi.

Ble så satt på 50 mikrogram Levaxin og følte dette hjalp i starten, den første mnd kanskje, før problemene kom tilbake igjen. Prøvde og øke til 75 og 100 mikrogram uten at dette gjorde noen store utslag. Men det merkelige har hele tiden vært at jeg har dager innimellom hvor jeg tilnærmet er normal og fungerer veldig bra, mens jeg i motsatt ende har dager hvor jeg er elending og rett og slett sengeliggende. "Normalen" har likevel blitt at jeg befinner meg et sted midt i mellom disse, slik at jeg hele tiden balanserer om jeg er bra nok for å klare å gå på jobb eller ikke. En annen ting som var litt bemerkelsesverdig var at mens jeg gikk på 100mikrogram Levaxin og var på et par sosiale turer med jobb og venner så falt jeg helt ut, hodet gikk helt i tåkemodus og jeg var ikke meg selv på noen som helst måte..uten at jeg vet hvorfor?

Jeg fikk etterhvert stabilisert TSH på omkring 1,5 og min fastlege plukker igjen frem angst og deperesjon fra skapet, jeg kan ikke få sagt nok hvor fjernt jeg synes dette høres ut. Etter mye om og men får jeg lov å bli sendt til en endokrinolog for en "second opinion" som fastlegen gikk med på å kalle det. Etter 3 mnd ventetid kom jeg inn dit for 3 uker siden og han var da litt forbauset over at det ikke var tatt blodprøver med tanke på antistoffer i blodet? Det fikk jeg tatt nå sammen med TSH, FT4, kolesterol osv. Det viser seg da at det ikke finnes tegn til antistoffer i blodet og jeg har dermed ikke en autoimmun sykdom i skjoldbruskkjertelen, og årsaken til det lave stoffskifte er usikker, samtidig som han holder døra på gløtt for evt andre autoimmune sykdommer? Jeg har en far med en mild form for MS og min morfar døde i 50-årene pga sukkersyke/diabetes. Det øker vel mine muligheter for å få andre autoimmune sykdommer kanskje?

Siste blodprøver som endokrinolog tok viste TSH på 1,31 og FT4 på 20,3. Samtidig viste prøven kortisol på 406 og denne var da tatt om morgenen i 11-tiden. Jeg ble henvist videre til ultralyd av kjertelen og vi har da i mellomtiden fått helseforsikring dekket av arbeidsgiver og jeg brukte denne og kom inn til ultralyd dagen etter allerede. Der kunne de ikke se noe unormalt og blodgjennomstrømning osv var alt fint. Jeg fikk prøve kombinasjonsbehandling av t3 og levaxin og skal nå gå på 10 mikrogram t3 og 50 mikrogram levaxin, første to dager jeg prøvde dette var formen super plutselig (sikkert tilfeldig, eller?). Dag 3 fallt jeg tilbake igjen og den siste uken nå har formen vært stort sett forferdelig dårlig. Ingen matlyst igjen, ubehag i øverste del av mage, kribling i ben, "tom i hodet" og helt utenfor.

Jeg klarer bare ikke å se hva mer jeg skal gjøre for å kunne bli bra igjen? Jeg kan heller ikke forstå at formen kan snu fra tilnærmet fin til sengeliggende på 2 dager? Bare et slikt symptom hadde jeg tenkt kunne utelukke mange sykdommer, leger sier at det nok er fordi utskilling fra kjertelen varierer men dette viser jo ikke på blodprøver i tilfelle? Jeg har sett på symptomer tilhørende reaktiv hypoglykemi som visst er en øket utskilling av insulin og synes symptomene på dette lignet slikt på mine, men jeg har ikke klart å se at endret kosthold slår ut positivt eller negativt på noen måte, ikke enda iallfall..

Hva mer bør jeg foreta meg å prøve på? Jeg har ikke vært så frustrert noen gang i mitt liv tidligere, og at alt svinger og er så usikkert og jeg føler på meg at jeg feiler noe mer enn bare en slapp skjoldbruskkjertel gjør meg bare enda mer usikker..! Kanskje jeg kan benytte meg av denne helseforsikringen min i større grad? Av og til frister det å bare bli innlagt på sykehus for en total utredning og se om de finner ut av noe, men vet ikke om det vil hjelpe eller hvor vanskelig det vil være å få til dette?

Jeg er kun 28 år og som alle mine andre venner har jeg karriereforhåpninger og har gjort det bra de første 3-4 årene av arbeidslivet mitt, noe som gjør at det ligger store muligheter fremover, om jeg bare kan bli frisk da? Nå klarer jeg ikke å tenke meg til å stille på noe som helst jobbintervju iallfall, jeg har blitt en helt annen person og er på langt nær så sosial og livlig som tidligere..samtidig så er det alltid en avveining om jeg skal fortelle til andre at jeg er syk eller ikke? De nærmeste vet det og de nærmeste på jobb også, jeg bare håper slik at noen kan gi meg noen tips om hva jeg bør gjøre videre...

Setter stor pris på svar..

[Anisa]

Jeg er kun 28 år og som alle mine andre venner har jeg karriereforhåpninger og har gjort det bra de første 3-4 årene av arbeidslivet mitt, noe som gjør at det ligger store muligheter fremover, om jeg bare kan bli frisk da? Nå klarer jeg ikke å tenke meg til å stille på noe som helst jobbintervju iallfall, jeg har blitt en helt annen person og er på langt nær så sosial og livlig som tidligere..samtidig så er det alltid en avveining om jeg skal fortelle til andre at jeg er syk eller ikke? De nærmeste vet det og de nærmeste på jobb også, jeg bare håper slik at noen kan gi meg noen tips om hva jeg bør gjøre videre...

Kære Ven

Normalt har jeg en masse at sige, men ikke denne gang (er blevet helt modløs af at læse hvad du skriver, fordi der er så mange der skriver noget lignende). Jeg vil pt ikke sige andet, end at hvis du på nogen måde har råd til at tage til Belgien, til dr. Thierry Hertoghe - så gør det! Det kan blive den bedste investering du nogensinde kommer til at foretage. Det er (ved jeg) den mest lige og direkte vej til bedring, hvorimod man kommer til at bruge år efter år i hænderne på vores skandinaviske skolemedicinere, der ikke kan anlægge en helhedsvurdering af patienten. Endda uden garanti for en bedring, tilstrækkelig til at kunne indhente livet før det går helt til spilde. Hertoghe er ikke nogen troldmand. Også hos ham tager det tid at blive bedre, men han famler ikke i blinde som vores hjemlige læger/speciallæger gør i al uendelighed, så der er noget at have håbet i.

Søg på Hertoghe her på forummet (Enkeltsøk, Search Titles Only) og du vil finde frem til de brugere her, der er i behandling hos Hertoghe.

Skulle det ikke lade sig at gøre, er den næstbedste mulighed, lægen Dag Schiøth på Heggeli Helhetsmedisin. Dag Schiøth efteruddanner sig hos Hertoghe.

God bedring til dig, hellere i dag end i morgen.

[Blondie]

Jeg er helt ny her inne, og hadde vel håpet på å kunne bli frisk uten å måtte ty til dette forumet. Men det ser ikke slik ut gitt, så da gjør jeg et forsøk og ser om noen har noen forslag til hva jeg kan foreta meg?

Beste investringen i tid du har gjort. Det eneste som nytter er kunnskap, og det får du ikke hos legen...

Jeg har hele mitt liv vært frisk som en fisk og hadde ikke en sykedag fra verken jobb eller skole siste 10 år, før formen begynte å skrante ifjor høst.

Bruk dette i enhver konsultasjon. Du har vært høytfungerende. Ikke urimelig at du forventer å kunne bli høytfungerende igjen, ihvertfall hvis denne sykdommen er så uproblematisk som legene vil ha det til.

Gikk så til legen i oktober 10 og fikk beskjed om at alle blodprøver var fine (S-TSH var da 3,3 og S-FT4 17,4) og fastlege snakket om angst og deperesjoner men jeg kjente meg overhodet ikke igjen.

Morsom den legen din...

Ble så satt på 50 mikrogram Levaxin og følte dette hjalp i starten, den første mnd kanskje, før problemene kom tilbake igjen.

Dette er helt vanlig. Når du tilfører stoffskifte medisin kunstig, slåes kroppens TSH produksjon ned og du får mindre egenproduksjon (som i ditt tilfelle er lav nok fra før). Det jeg leser ut av dette er at 50mcg ikke er nok til å erstatte din egenproduksjon...

Prøvde og øke til 75 og 100 mikrogram uten at dette gjorde noen store utslag. Men det merkelige har hele tiden vært at jeg har dager innimellom hvor jeg tilnærmet er normal og fungerer veldig bra, mens jeg i motsatt ende har dager hvor jeg er elending og rett og slett sengeliggende.

...og det hjelper ikke noe særlig å øke dosen din, mest sansynlig fordi du har problemer med å omdanne fra T4 til T3, eller du tilhører blandt disse pasientene.

En annen ting som var litt bemerkelsesverdig var at mens jeg gikk på 100mikrogram Levaxin og var på et par sosiale turer med jobb og venner så falt jeg helt ut, hodet gikk helt i tåkemodus og jeg var ikke meg selv på noen som helst måte..uten at jeg vet hvorfor?

Dette er et velkjent symptom på hypothyreose som kalles for "brainfog". Det gjør at mange av oss vegrer oss for sosiale sammenkomster. For min del gjør mye lyd og støy rundt meg (som det oftes er i slike sammenhenger) at det blir verre.

Siste blodprøver som endokrinolog tok viste TSH på 1,31 og FT4 på 20,3. Samtidig viste prøven kortisol på 406 og denne var da tatt om morgenen i 11-tiden.

Anbefaler deg på det sterkeste å sørge for at slike prøver som dette taes medikamentfastende kl 08 om morgenen. Dette fordi det er STORE døgnvariasjoner på disse hormonprøvene og kl 08 eller kl 09 kan utgjøre forskjellen på å få behandling eller ikke.

Jeg fikk prøve kombinasjonsbehandling av t3 og levaxin og skal nå gå på 10 mikrogram t3 og 50 mikrogram levaxin, første to dager jeg prøvde dette var formen super plutselig (sikkert tilfeldig, eller?). Dag 3 fallt jeg tilbake igjen og den siste uken nå har formen vært stort sett forferdelig dårlig. Ingen matlyst igjen, ubehag i øverste del av mage, kribling i ben, "tom i hodet" og helt utenfor.

...og hvis 50mcg Levaxin ikke passet deg til å begynne med, hvorfor gjorde det det plutselig nå? Leger har ikke skjønt at liothyroninbehandling må skje i tillegg til levaxin (dvs de må ikke redusere dosen levaxin for å tilsette liothyronin). Ref forskning jeg refererte til lengre opp, så vet ikke jeg om syntetisk T3 passerer blod-hjerne barrieren. Erfaringen min tilsier noe annet.

Jeg har sett på symptomer tilhørende reaktiv hypoglykemi som visst er en øket utskilling av insulin og synes symptomene på dette lignet slikt på mine, men jeg har ikke klart å se at endret kosthold slår ut positivt eller negativt på noen måte, ikke enda iallfall..

Dette er endringer som du har mye igjen for på sikt, dersom du har gjort gode tiltak. Men du sier ingenting om hva slags endringer du har gjort?

Hva mer bør jeg foreta meg å prøve på?

Følg råd fra Anisa

[BeritM]

Hei Mann1983

Noe av det som var mest påtakelig da jeg gikk på Levaxin, var den svingende formen! Jeg visste aldri hva neste dag ville by på mht form. Følte jeg mistet litt kontrollen over egen kropp.

Noe av det jeg har merket mest mht overgang til Erfa thyroid, er at formen er jevn. Visstnok ikke alltid like bra, men det er i 99% av tilfellene en logisk sammenheng med hvorfor jeg ikke føler meg bra; har vært for stresset og aktiv dagen før, sykdom, osv. Jeg er for øvrig mye bedre på Erfa enn på Levaxin generelt. Ikke i mål ennå, men formidabel bedring etter overgang.

Pga svake binyrer har jeg måtte gå på binyrestøtte (hydrokortison), og binyrene gjør nok også at stoffskiftebehandlingen fremdeles ikke fungerer helt optimalt (selv om ting stadig går fremover). Dersom du ikke har dårlige binyrer, ligger imidlertid e.m.m. alt til rette for at du vil oppleve bedring med Erfa tyroid, så klart under forutsetning av at dine plager ikke skyldes en annen autoimmun sykdom. Jeg ville valgt Erfa fremfor Armour (som kanskje er litt mer utbredt), for etter at Armour ble reformulert nylig, er det en del som klager over tilbakevendelse av symptomer som likner det som var på syntetisk medisin.

Lykke til! Og husk- om det kan hjelpe bitte litt- at du ikke er alene, mange har opplevd det samme som deg. Også i jobbsammenheng, og ja- det suger.

[Mann1983]

Tusen takk for alle svar!

Det er helt utrolig hvor diffust dette med stoffskifte er, jeg som så for meg at en pille om dagen skulle gjøre alt bra...!

Jeg har nå lest mye positivt om Thyroid som ikke er kunstig fremstillt, er det virkelig så bra som alle skriver? Jeg har prøvd å lete litt etter negative opplevelser med Thyroid men finner jo egentlig ingenting. Jeg er jo iallfall nødt til å prøve dette?

Jeg har gått på Levaxin i 4-5 mnd nå og har ikke den fartstiden som flere andre her inne, men jeg klarer bare ikke å gå rundt og hangle så forferdelig som jeg gjør nå. Tretthet og frossenhet er de to minste problemene synes jeg, men å være helt bortreist i hodet og ikke ha matlyst osv osv er grusomt i lengden. Er bare et tidsspørsmål før jeg behøver sykemelding, og det sitter meget langt inne hos meg..

Har de siste par ukene prøvd en kombinasjon av levaxin og liotyronin men det har vel egentlig bare blitt verre med denne kombinasjonen, piping i ørene har til og med meldt seg på..bare ikke si det er kronisk tinnitus som ikke forsvinner? Hmm...

Men nå må jeg nesten forsøke å få med meg lege eller endokrinolog på et par doser Thyroid fra Efra og se om det gir meg noe mer, har jo ikke noe å tape iallfall føler jeg. Kan leve med at jeg ikke blir superfrisk slik jeg har vært de første 27 årene i livet mitt, men må iallfall bli såpass at jeg kan være i jobb og delta sosialt osv.

Jeg håper, og kan ikke gi opp

Skal nå på ferie også om et par uker og bare krysser fingrene for at jeg kan være noenlunde oppegående slik at jeg orker det i det hele tatt.

[Anisa]

Har de siste par ukene prøvd en kombinasjon av levaxin og liotyronin men det har vel egentlig bare blitt verre med denne kombinasjonen, piping i ørene har til og med meldt seg på..bare ikke si det er kronisk tinnitus som ikke forsvinner? Hmm...

Prøv at tage din Levaxin til natten, lige før du skal sove og ca. en time efter den sidste snack/natmad. Dette "regime" må du fastholde i mindst 3-4 uger, for at kunne vurdere om du er den "type" der har det bedst af "nat-levaxin". Det er det nemlig flere der er... til deres store forbløffelse.

Hvis du så fortsat føler, at du godt kunne bruge mere energi op ad dagen, prøv at tage Liothyronin først mellem kl. 10 og 11, og se hvor længe det gavner i løbet af dagen.

Indtil du kommer tilbage fra ferien, har du god tid til at teste denne fremgangsmåde. Der er jo alt at vinde og intet at tabe, så hvorfor ikke?

[BeritM]

Hei igjen Mann1983,

håper du vil få med deg legen på å skrive ut Erfa. Min ville ikke først, men skrev det villig ut etter at jeg hadde vært på privatklinikk og fått det der, og kunne vise til at jeg følte meg bedre på det.

Når det gjelder dosering, vil antakelig legen din ikke ha peil. Du må prøve deg frem selv. Som en rough guide til thyroid medisinering vil jeg si at boken "Stop the thyroid madness" er uvurderlig å ha. Kan fåes på amazon. TSH må i alle tilfelle ikke fokuseres på når man behandler med t3 (erfa inneholder både t3 og t4, pluss t2 og noen andre t-er), for med t3 tilskudd vil TSH alltid bli veldig lav.

Av Balderklinikken ble jeg satt på kombinasjonsdose Erfa og Levaxin. Jeg merket først den ordentlige bedringen etter å ha byttet ut all Levaxinen, hvilket flere her inne også har erfart.

Å ta Levaxinen på kveldtid kan muligens være en ide, er ikke så kjent med den metoden, men så ille jeg følte meg da jeg gikk på Levaxin, tror jeg ikke det hadde hjulpet mye.

[Mann1983]

Hei igjen!

Dagene går og formen hopper opp og ned som en jo-jo, en uke kan være veldig bra mens den neste er fryktelig dårlig og man blir sengeliggende. Blodprøvene er alltid "fine" og jeg skjønner fint lite!

Har siden sist begynt på Thyroid fra Erfa og lest meg igjennom "Stop the thyroid madness" som var en meget lærerik bok men likevel ikke gjorde meg mye klokere på min egen tilstand. Ligger nå i sengen og ørene piper som bare det mens jeg søker og søker for å se om jeg kan finne ut av noe mer. Mitt hovedproblem er virkelig disse nedturene jeg stadig har, og jeg skjønner ikke hvorfor.

Jeg hadde ikke antistoffer i blodet men kan jeg likevel ha Hashimotos kanskje, og at det er destruksjonen av denne som gjør at jeg går fra å være meget oppegående og i god form til å ramle helt igjennom og bli sengeliggende med all verdens symptomer, dog stort sett verst i hodet med tåkehode osv osv! Hvor lenge skal det være slik da i tilfelle!? Kan man ikke gjøre noe annet for å bli kvitt disse fryktelige svingningene?

Eller er det kanskje en helt annen årsak til mine problemer? Burde jeg få utredet binyrene mine med en spyttest? Men da burde jeg vel ikke hatt så gode perioder heller, sist helg var jeg jo nesten helt fin, skjønner ikke at det er mulig jeg!? Og ja, er fryktelig frustrert, går ikke an å planlegge mer enn noen timer, maks en dag i forveien..!

Noen andre som har det slik, eller har noen idé om hvorfor jeg går rundt slik? Det finnes mellomfaser også hvor jeg er grei nok, men ellers så svinger det frem og tilbake uke for uke:/

Setter veldig stor pris på alle svar, tanker og tips!

[tatanja]

du skal egentlig i utgangspunket bli utredet hos endokrinolog når du ikke har påvist antistoffer siden det kan tyde på sykdom eller svikt i hypofysen din....har ennå til gode å møte leger som gjør det men...problemer med det endokrine systemet er noe norge ikke virker til å kunne en dritt om...

[Rufus]

Hei
Er enig i at du mør utredes mer da levaxin/Efra ikke synes å ha stor effekt for deg.

Jeg vet ikke om jeg kan være til stor hjelp. Men mht svingninger i formen kjenner jeg meg igjen. Noe av det har helt klart å gjøre med min menssyklus, men ikke alt. Jeg kan ha dager der jeg føler meg nesten helt fin, og andre dager der jeg så vidt klarer å holde meg våken pluss har en hel masse andre symptomer. Har også lurt på hvorfor jeg svinger sånn i form. I og med at det henger sammen med syklus er det klart at kroppens nivå av andre hormoner spiller inn. Noe av det kan nok forklares med at kroppen er sliten. Har nemlig hatt en tendens til å ha flere dårlige dager i helgene enn i arbeidsuken. Men jeg har kommet fram til at det sannsynligvis sånn sykdommen arter seg for meg. Men jeg er i stadig bedring, og bedringen har gjort til at svigningene ikke er så kraftige som før. For øyeblikket går jeg ned på min Erfa-dose. Jeg har tydligvis vært overdosert, jo mer jeg går ned på dosen, jo friskere blir jeg og jo mer stabil er formen. Lurt å få testet binyrer ordentlig, som du er inne på. Det beste hadde vært og fått en fullstendig og grundig hormonsjekk hos en kyndig lege.
Det kan dessuten være smart å ha i bakhodet at det kan være andre ting som medfører variasjon i formen, feks med tanke på matvarer. Om du har merket noe spesielt etter å ha spist ulik type mat etc. En symptomdagbok kan være til hjelp.
Ikke gi opp!