Blondies bok

[Anisa]

Tusen takk for tilbakemeldingen. Dette er svært spennende informasjon som jeg må fordype meg nærmere i. Tro om det er denne sammenhengen som gjør at jeg mangler det lille ekstra...

Hej Blondie Det håber jeg, i hvert fald... men hvis du er glad for chokolade...

Hvis produktionen af væksthormon skal undertrykkes ("naturligt"), skal der tilstrækkeligt med thyreoideahormoner, før der i hypothalamus øges produktionen af ​​somatostatin, et hormon kroppen danner for at undertrykke (regulere) hypofysens produktion af TSH og væksthormonet. Det er svært at sige, om du måske alligevel ikke får den mængde af skjoldbruskkirtels hormoner, der skal til at øge somatostatin? På den anden side hindrer somatostatin frigivelsen af insulin og glukagon samt hæmmer frigivelsen af gastrin, så det er altså superkomplicerede og følsomme sager...

... da bør du måske overveje at cutte den, fordi chokolade har et højt indhold af aminosyren Arginin, og Arginin undertrykker den samme somatostatin, hvis "job" ellers er bl.a. at (ned)regulere over-dannelse af væksthormon. Der er nok ingen grund til, fanatisk at eliminere Arginin fra sin kost, men hvis man har forhøjet væksthormon, er det nok bedst, ikke at benytte Arginin i ren form, og da slet ikke i de terapeutiske doseringer der starter ved 2 gram dagligt og opefter.

Arginine Stimulates Growth Hormone Secretion by Suppressing Endogenous Somatostatin Secretion
Oral arginine attenuates the growth hormone response to resistance exercise
Søgeord til flere kilder er arginine growth hormone somatostatin.

[Anisa]

Ingen nyheder er (siger man) gode nyheder, men her på forummet er ingenting ukompliceret. Her håber man (jeg) at du har det, i det mindste "midt imellem".

Blondie? Jeg har (i hvert fald!) ikke tænkt mig at glemme dig. Nogensinde.

[Blondie]

Jeg blir veldig rørt over at du tenker på meg, Anisa Det betyr utrolig mye.
I mitt tilfelle betyr ingen nyheter at jeg har gått i tenkeboksen (et ganske ensomt sted å være, egentlig). Den korte oppdateringen er at jeg trapper ned på kortison for tiden. Er nå nede i 12,5mg per dag. Det rare er at binyrene føles bra, men ikke resten av kroppen, hvis jeg kan si det sånn.

Siden jeg begynte å bli syk har jeg gått opp over 20 kg, mye etter at jeg startet på kortison. Nå orker jeg ikke ha det slik lengre, det går utover selvfølelsen. Mange vil vel si at bedre tykk og frisk enn tynn og syk, men jeg er jo ikke friskere med 20+. og at kroppen er tung gjør ikke mine helseproblem mindre. I et forsøk på å få vekten ned har jeg startet på "the 17 day diet", med et par endringer tilpasset min helsesituasjon: Jeg spiser meg mett, og pøser på med nok fett i form av kokosolje. Så vil tiden vise om vekten samarbeider.

Hverdagen min er ganske tung. Jeg jobber og sover, har fortsatt smerter i hender og føtter, er slapp og sliten hele tiden. Jeg har store problem med å komme i mål med husarbeid, alt føles slitsomt. Selv å skjære grønnsaker nok til dietten min. Orker ikke å få ungene til og fra fritidsaktiviteter, men har en snill og flink mann som stiller opp.

Jeg har nå vært til hudspesialist, revmatolog og endokrinolog og alle sier jeg er frisk. Det siste forsøket jeg gjør nå før jeg kapitulerer og godtar at jeg må leve slik, startet jeg for to uker siden. Jeg oppsøkte nevrolog på Volvat. Hun gjorde en grundig undersøkelse, konstaterte at i og med mitt bosted er svært langt unna kunne ikke hun følege meg opp. Hun forstod derfor ikke hvorfor jeg oppsøkte henne og ikke tok kontakt med mitt lokale sykehus (via fastlegen). Jeg forklarte at det jeg ville fra henne var at hun kunne fortelle meg om det var noen vist i å bruke tid, krefter og energi på en nevrologisk utredning. Det mente hun absolutt det var. "Det er det ikke ofte jeg sier til pasienter som kommer hit", sa hun. Hun gjentok flere ganger under konsultasjonen at hun ikke skjønte hvorfor jeg ikke var blitt henvist til nevrolog før. Hun har en klar oppfatning at jeg pga hypothyreosen kan ha en annen underliggende autoimmun lidelse av nevrologisk karakter (også en familiehistorie inn i bildet her). Denne autoimmune lidelsen har det siste året blitt holdt i sjakk av min kortison bruk mener hun. Jeg er nå hevist til UNN igjen for videre utredning. Har nesten ikke orket å skrive om dette på forumet, fordi jeg synes det blir nok en nedtur å måtte leve med at de kanskje nok engang ikke finner noe. Det synes også deprimerende for dere andre som leser. Jeg valgte likevel å dele fordi jeg har delt så mye med der så langt og da føles det feil å ikke dele resten. Håper det ikke tar motet fra dere som fortsatt kjemper

[Vigdis]

Dette er trist lesning. Jeg håper at en nevrolog kan hjelpe deg videre, Blondie. Det høres ut som en tøff hverdag for deg og familien din.

[Rufus]

Hei Blondie

Jeg har ventet på at du skulle poste igjen for jeg har lurt på hvordan det har vært med deg! Lei for at du mistenker noe annet i tillegg. Nå håper jeg at du får noen svar hos nevrolog. Mye av det du sliter med er ganske likt som for meg. Binyrene mine er også ganske bra (bortsett fra aldosteron-nivået). Jeg har funnet ut at jeg ikke trenger hc lenger, men florinef trenger jeg!

Kan jeg spørre deg om hvordan det har gått med symptomene på lavt aldosteron? Tung puls, svimmelhet, lavt BT? Er de tilstede på samme måte som tidiligere? Husker du skrev at du var usikker på om Florinef virket. Jeg har disse symptomene fortsatt, og de er de mest plagsomme symptomene mine. I tillegg til slitenhet. Følte du deg varm pga lavt aldosteron?

God klem fra meg

[tussemaja]

Vil bare gi deg en god klem og lykke til fremover, du har skrivd masse klokt her og har hjulpet meg masse. Håper du får god hjelp snart

[Blondie]

Tusen takk for alle omsorgsfulle kommentarer Det betyr mye akkurat nå.
I etterpåklokskapens lys ser jeg at jeg hadde en annen effekt av kortison enn mangen andre her inne, ved at det tok så lang tid før den virket. Mange med binyretretthet beskriver en umiddelbar effekt, hos meg kom effekten gradvis etter uker og måneder. Mange av symptomene dukker nå opp igjen etter som jeg trapper ned på kortison, men det må jeg likevel fordi jeg føler ikke at det er binyrene som trenger kortisonen, men den eventuelle underliggende autoimmune lidelsen. Skal man finne noe under utredningen, må jeg av kortison, tenker jeg. Vektoppgangen min tyder også på at jeg har brukt kortison lengre enn jeg burde (i forhold til binyrene).

Når det gjelder den tunge pulsen, har ikke Florinef virket på den. Endringen kom etter at jeg startet å ta thyroid på kvelden for en 4-5 uker siden. For ca 2 uker siden forsvant den tunge pulsen. Men nå vet jeg ikke hvor den henger fordi den tunge pulsen også kan ha nevrologisk årsak, dessverre. Og ja i fjor høst slet jeg med nattsvette, så du kan vel si at jeg var varm, men igjen...hva som er hva, det vet ikke jeg. Jeg trapper iallefall ned på kortison som anbefalt (ca 2,5 mg hver 14.dag), tiltross for at jeg føler for i hive hele pilleglasset

[Rufus]

Takk for svar, Blondie

Har tenkt mye på deg, og vil fortsette med det!

Rufus

[Vigdis]

Kan ikke nattesvette tyde på at kortisolutslippet er på feil tid av døgnet? I tillegg til minst femti andre lidelser, selvfølgelig. Dette med kroniske sykdommer er jo kjempevanskelig. For alt er så ullent. Og du får treff på utallige andre ting om du starter ett skikkelig søk på ting som f eks nattesvette. Ønsker deg all lykke i kampen. Det er vondt å lese at du sliter sånn, Blondie. Jeg håper du snart får helse i bøtter og spann. Det smertefulle ved å gå sånn er jo at det er ikke bare du som sliter, men hele familien din, barna dine, mannen din, de blir berørt av det alle sammen. Og det er så vondt. Jeg har vært der, jeg og. Og det er så forferdelig å ikke kunne delta. Mange varme ønsker til deg som har gitt så masse kunnskap og empati til så mange

[Anisa]

Jeg blir veldig rørt over at du tenker på meg, Anisa Det betyr utrolig mye.

Der går ikke en dag uden at jeg tænker på dig, Blondie.