TSH på 3,99. Hormoner i bund. Tonsvis af plager. Diagnose: "Hypokonder"

[tussemaja]

For noen grusomme leger.
Kan dessverre ikke hjelpe deg med tallenes tale, men gir deg en stor klem på veien til et bedre liv
Klem Tussemaja

[Simba]

mange tak tussemaja - ja det er lidt øv at føle man render panden mod en mur hele tiden , desværre har jeg nok den følelse at lægerne ved en masse, men har glemt at opdatere deres viden efter endt udannelse - sørgeligt for tænker hvor mange udover os herinde der lider unødigt fordi de får besked på at " de er inde for normalen " for min skyld kan de stikke den "normal " op et vist sted , folk ved da selv om de har det skidt eller ej .

lige nu har jeg brugt et par timer på at skrive til eu omkring dette store problem og stillet kritiske spørgsmål om hvorfor der inden for eu ikke bliver behandlet ens ved grænser - som sagt tyskland siger at en tsh på 1 viser der er noget galt - der skal undersøges og vedr tsh 2 skal du behandles med stofskiftemedicin med det samme- samt tyskland har ikke monopol på kun et enkelt stofskiftepræparat som herhjemme i dk hvor det ikke for alle patienter kan omdannes i kroppen - det er jo ren skandale at folk ikke selv kan tage hånd om deres helbred - når jeg har lidt mere energi ( den er søremig dalet igen siden indlæget) vil jeg kontakte nogen medier eks tv2 eller berlingske , for der er simpelthen nødt til at ske noget nu .

tænker lidt at gad vide hvor mange der er indlagt bare på de psykriatriske afdelinger som rent faktisk bare har en stofskiftelidelse der ikke er behandlet ? dyrt for samfundet at lægerne ikke gør deres job ordenligt , for gad de dog bare holde sig opdateret .

håber nogen af jer slipper gennem nåleøjet og får den hjælp i har brug for .

jeg sidder allerede nu og gruer for om det er mig muligt at få en henvisning til en neurolog som hudlægen mente min kløe henhørte under . tror det bliver supersvært når lægen læner sig så meget om af min " uvidene " endokrinolog .

har også lige læst denne http://www.bt.dk/nyheder/keld-heick-...mystisk-sygdom og tænk jeg er blevet så kynisk at jeg tænker herregud han led kun nogle måneder men blev reddet fordi han er kendt . vi andre hænger her endnu .

ved godt det ikke er fair at tænke sådan for jeg har tidligere gjort mig de samme tanker som han giver udtryk for i artiklen . og den med følelsen af halsbetændelse - kender jeg jo til hudløshed . så selvfølgelig er/ var det rigtig synd for ham

hvis jeg havde blot et ønske der kunne blive realiseret var det at vi som lider allesammen kunne få taget de test der skulle til , at vi blev taget seriøst, og at vi havde medicin f.eks erfa fra canada vi kunne vælge så vi kunne blive raske - tænk at ens læge bare kan sige nej du kan kun få eltroxin der ikke virker ! håbløst forældet. så kan vi alle bare blive ved med at have det halvdårligt .

skal vi ikke finde de sidste kræfter frem og lave en demonstration ? jeg er klar næsten til hvad som helst

nå slut herfra - håber i alle må få en dejlig dag

[Elbeth]

idag er det dag 5 på eltroxin og jeg føler allerede en forskel , jeg tror oppe i mit hoved at jeg havde besluttet mig for at eltroxin ikke virkede , efter alt hvad jeg havde læst om det men det må jeg altså korrigere .

min voldsomme feberfølelse er forsvundet - jeg har stadig en følelse af halsbetændelse men gider ikke få det tjekket for det har jeg prøvet utallige gange uden det viser noget. men fantastisk - jeg fryser hele tiden det er virkelig at foretrække

måske er det et oprigtigt ønske men jeg føler mig lidt klarere oppe i hovedet og de sidste 2 dage har jeg fået mere udrettet end i mange måneder - tja ved godt det er superhurtigt men noget er der altså sket.

jeg føler mig ikke rask endnu men en følelse af " på vej " weee det er dejligt.

Hei Carina Så flott at du føler deg bedre! Det gjorde jeg også til å begynne med på Levaxin, dog ikke så bra at jeg kunne gå på jobb 100%. Som faglærer i Kunst og håndverk i grunnskolen ble jobben for mye stress, som jeg ikke tåler, så jeg var aktivt sykemeldt en periode. Men etterhvert begynte jeg gradvis å komme meg såpass at jeg gikk tilbake i jobb 100%, så desto større føltes fallet da jeg etter ca 2 år på kun T4 behandling gikk "rett i dungen" igjen - alle symptom før medisinering kom tilbake Jeg ble sykemeldt i 3 måneder - rett før skolenes sommerferie.

Dette forteller jeg ikke for å ødelegge din nyervervede gode følelse. Det flotte er at du har det bra. Jeg visste nemlig ikke at jeg ville få symptomene tilbake til tross for behandling.

Jeg mener at jeg allerede da burde fått tilskudd av Liotyronin (T3), om jeg hadde kjent til kombibehandlingen T4 + T3. Det var først gjennom likesinnede i NTFs (Norsk Stoffskifteforening) lokallaglag at jeg i det hele tatt fikk kjennskap til kombibehandlingen. Min (danske) lege hadde ikke foreslått denne løsningen.

I starten på kombibehandlingen gikk jeg ned fra 100 til 75 mcg Levaxin + tillegg 10 mcg Liotyronin = 1/2 tablett. Jeg merket betydelig bedring fra dag én , og etter kort tid (noen uker) økte vi Liotyronin til hel tablett (20 mcg) men beholdt Levaxindosen 75 mcg.

I løpet av andre år på kombibehandling dukket såpass mange nye symptom opp, at jeg søkte om å få Thyroid fra Erfa. Den har jeg kun brukt i ca to uker så jeg må ennå erfare om symptomene fra siste året bedres eller helst forsvinner.

Noe jeg lærte her på forumet, er at jeg burde beholdt Levaxindosen 100 mcg + 20 mcg Liotyronin .

Lykke til !!
Akkurat nå spiller de Svantes lykkelige dag - om lidt er kaffen klar på radioen

[Simba]

hej Elbeth

jeg er meget taknemmelig for dit indlæg og blive gjort opmærksom på et tilbageslag men det er nok ikke muligt at få det fra lægen for han tror jo på endokrinologen , og jeg er sikker på at endokrinologen siger nej ( jeg fejler jo ingenting )

tja højt at flyve dybt at falde som man siger - men lige nu vil jeg nok lige nyde at lidt af hjernetågen er væk at det føles rart at fjerne kulden med et tæppe fremfor at sidde nøgen for at kunne udholde situationen( varmen ) mens mine børn ligger under dynen og siger her ikke er varmt .

for mig er det bare lige nu en succes at kunne se en lille bedring for det beviser jo de tog fejl. og falder nogen af værdierne når jeg skal have taget prøver igen om 6 uger , overvejer jeg at finde en mere alternativ læge der vil prøve med erfa - det lyder jo som et vidundermiddel når i fortæller om det .

hvis nogen har en ide til hvordan man får det uden recept hører jeg meget gerne fra jer .

men superdejligt at høre at du har det ok . sådan skal det jo være , men kan godt se du heller ikke er nået dertil uden kamp

mange hilsner fra carina

[Elbeth]

Hei igjen carina

Det er bra du tar en dag av gangen.

Jeg hadde nylig et innlegg i vår lokalavis, og etter at det stod på trykk, fikk jeg samme dag tre ulike henvendelser fra folk i fylket som enten var undermedisinert eller som ikke har blitt tatt på alvor av legen sin. Hypokonder stemplet er visstnok vanlig hos mange av våre leger også. Det er utrolig trist. Våre endokrinologer er ikke bedre enn de i Danmark heller.

Alle de tre som ringte til meg sa at de skulle klippe ut artikkelen min og ta det med til legen.

Jeg kan legge artikkelen i en egen tråd på forumet

Kanskje kan du også legge ut ditt brev til EU og oppfordre andre til å gjøre det samme - å sende brev til EU

I Amnesty International er det nettopp kollektiv brevskriving til landets ledere i hver sak som gjør en forskjell !!

Du må ihvertfall nyte din tilværelse og ha en god helg!

-lig hilsen fra Elbeth

[Simba]

Hejsa Elbeth

ja der sidder mange flere derude der er glade når sådan en som dig gør opmærksom på problemet , det kan jeg sagtens forestille mig . igen kan man se hvor håbløst problemet er.

for at skrive til Eu skulle man ind på deres formel ( elektronisk ) og derefter oversætte til engelsk derfor var jeg ikke opmærksom på at få en kopi

af det .
det eneste jeg var glad for var at jeg følte det var et meget grundigt brev , hvor jeg følte jeg stillede de rette spørgsmål , med henvisninger til kloge endokrinologer. jeg kan kun håbe dette vækker et eller andet , så nogen kan se hvor galt det står til .

jeg fik også skrevet til vores sundhedsminister bertel haarder , for jeg har på fornemmelsen at han er uvidene om denne forfærdelige situation som jo gælder for mange nordiske lande . og jeg håber ikke jeg overvurderer hans intilligens så jeg tror han ser med alvor på sagen - eller rettere jeg håber . der er jo ikke nogen af os der kræver noget særligt der koster penge, vi vil bare være raske med det medicin der er blevet os forbudt .

hvis ikke jeg hører fra nogle af de instanser så har jeg besluttet at gå til medierne .

nu spørger jeg nok dumt- men hvorfor er lægerne så faste på de syntetiske piller , for de betaling
for at bruge det ? det virker jo helt tosset at man er gået bort fra noget man ved der virkede ? jeg kan ikke lige gennemskue det må jeg indrømme

en dejlig søndag til dig også

[Elbeth]

nu spørger jeg nok dumt- men hvorfor er lægerne så faste på de syntetiske piller , for de betaling
for at bruge det ? det virker jo helt tosset at man er gået bort fra noget man ved der virkede ? jeg kan ikke lige gennemskue det må jeg indrømme

en dejlig søndag til dig også

Hei Carina

Jeg skjønner heller ikke hvorfor kun syntetiske piller blir promotert av legene.
Det kan nesten være grunn til å tro at leger er sponset av legemiddelindustrien - ihvertfall de som bestemmer hva myndighetene i landene skal godkjenne og videreformidle til legene.

Dette forteller John R. Virapen om i boka som på svensk heter Piller & profiter. Virapen var selger i legemiddelindustrien Eli Lilly i 35 år og kjenner alle triks for å få salg av medikamenter. Han forteller at alle kan kjøpes - leger, psykiatere og folk fra myndighetene fikk betalt kurs, opphold og reise + ferie for resten av familien for å delta på kurs om medisiner holdt av legemiddelindustrien.

Boka er også oversatt til norsk, tysk og engelsk på nettbutikken Capris: Side Effects: Death. Confessions of a Pharma-Insider, Nebenwirkung Tod, mens bokklubben.no har den norske oversettelsen Dødelige bivirkninger.

Noe må ligge til grunn når det ikke er fritt fram for folk selv å velge Thyroid fra gris !!

Ha en super søndag.

- hilsen Elbeth

Good Side Effects: i dag skinner sola her nord og det er varm bris i lufta

[Simba]

Kære allesammen

netop hjemkommet fra indlæggelse på sygehuset . et ophold der på mange måder ændrede min holdning til mit sygehus - for jeg blev søremig taget så alvorligt endelig .

nå men torsdag eftermiddag begyndte jeg at få hjertekramper jeg er jo efterhånden så vant til der er et eller andet galt og kramper kender jeg jo til hudløshed - så jeg tænkte ved mig selv - det går over og der er jo alligevel ingen hjælp at hente - smerterne bredte sig til siden for så at gå om i ryggen - på en eller anden måde lykkedes det mig at falde i søvn - og sove næsten 2 timer - kun for at vågne op og finde ud af at jeg på ingen måde kunne orienterer mig om noget som helst - smerterne var der stadig - de var gået væk fra hjertet og havde sat sig lige under ribbenen og omme i ryggen - jeg kunne simpelthen ingen steder være .

jeg ringede efter min eks mand der gik helt amok over jeg ikke ville ringe efter hjælp , men jeg er jo vant til de synes det er noget pjat og sender mig retur .

til sidst gav jeg efter for presset og endte på akut kirurisk observation morfin blev givet i massevis - og de var chokeret over mit blodttyk som var på 86/52 jeg sagde det var helt normalt for mig og når jeg fik et anfald gik det over 140 de gav mig ilt for vejrtræningen var lav og først dagen efter blev jeg tilset af en læge dine nyretal er meget slemme og du har alt for mange hvide blodlegemer - så jeg blev sat på væsker en masse der vandrede farmaceuter rundt der ville kontakte hertoghe i belgien og lægerne blev ved med at spørge mig om de forskellige symtomer var en del af hashimotos - vi ved ikke ret meget -men måske du kan lære os noget mere om det - og er hertoghe en rigtig læge - det var meget tvivlende hele tiden - men de ville så gerne forstå - det var søremig nye toner alle rigtig søde og ingen der bad mig gå hjem og få mig et liv som før i tiden . - lækkert .

nå i aftes kom så en sød yngre læge til stede - jeg ved ærligt intet om din sygdom - men kan nyrerne være et problem ? det måtte jeg jo så svare ja til - efter hvad jeg har læst mig til - hvor meget drikker du af væske - tja jeg drikker mindst 4 liter om dagen som hertoghe sagde der skulle drikkes igennem - hmm jamen dine nyretal har rettet sig nu - for du var dehydreret what - det kan jo ikke passe - jeg følger alt hvad hertoghe siger og tager også min vasopressin - så kære venner hvad var det der skete og hvordan ? sidder nærmest og frygter et nyt anfald og aner ikke hvordan jeg skal handle på det .

jeg aner ikke hvor jeg skal sende dig hen sagde lægen men ved du ikke skal opereres - måske nogen af jer har nogen gode råd -

kærlig hilsen
carina

[Vigdis]

Kan du kontakte Hertoghe og beskrive hva som har skjedd og høre hva de mener kan ha skjedd med deg? Så fint at du fikk hjelp. Og utrolig bra at de kunne si at de ikke forsto, det er positivt!

[Simba]

hej vigdis
ja det var da en god ide at spørge ham det kan jeg på mandag - men ville have været skønt hvis en herinde kendte til det
ja superdejligt endeligt at blive mødt med venlighed og imødekommenhed selvom de ikke vidste hvad de skulle gøre --- have en rigtig dejlig aften
kærlig hilsen

carina