Helt ny i gamet...!

[Cathy]

Jeg har byttet fastlege to ganger i år fordi jeg synes de jeg har vært hos har vært lite opptatt av symptomene, og de har virket lite interessert i å finne ut hva de kan gjøre for at jeg skal føle meg bedre. Har i dag vært hos endokrinolog, og kan heller ikke nå si at jeg er veldig imponert..! Ganske tidlig i samtalen kom spørsmålet "Har du hørt om ME - kronisk utmattelsessyndrom"? Det har jeg, men har vel ikke akkurat tenkt at det er det jeg lider av! Jeg er ganske skeptisk til den diagnosen i utgangspunktet - i hvertfall så lenge det kan være andre årsaker til plagene. Siste blodprøve viste TSH på 1,8. Etter som jeg har forstått er det fortsatt litt å gå på der... Jeg har kun prøvd Levaxin, og nekter å få en ME-diagnose prakket på meg før en del annet er forsøkt! Dessuten er jeg i full jobb, trener, er forholdsvis sosial og lever et ganske normalt liv. Hovedproblemet er at jeg er trøttere enn jeg har vært før, føler meg "susete i hodet", er glemsk og ukonsentrert. Klarte å overtale endokrinologen til en resept på Liotyronin, selv om han ikke har tro på at det vil hjelpe. Skal nå prøve meg på 900 mcg Levaxin i uken (1 tablett 5 dager og 2 tabletter 2 dager) og 5 mcg Liotyronin per dag. Han ba meg bestille ny time i august/september for arbeids-EKG, og sa at han da kan bekrefte eller avkrefte ME. Det synes jeg høres veldig rart ut...

Hva slags erfaringer har dere andre? Hva bør neste skritt være hvis jeg ikke blir bedre av Liotyronin?

[Blondie]

Har selv vært hos endo i dag for 3. gang. Jeg er også fint lite imponert over kunnskapsnivået. Han visste ikke engang at muskell- ledd smerter er vanlig ved hypothyreose. Det var vel da jeg bare måtte fortelle han at jeg tror fastlegene tross alt er bedre på hypothyreose enn endoene fordi fastlegene oftere behandler den sykdommen. Han var vel ikke akkurat uenig med meg...

Mitt råd er at du knekker opp tabletter slik at du får så lik dose som mulig hver dag. Du skal og være oppmerksom på at 5 mcg liothyronin er en veldig liten dose. Når jeg brukte liothyronin brukte jeg 20mcg og prøvene mine så alltid helt "fine" ut. Å kunne bekrefte eller avkrefte ME ved hjelp av et arb EKG høres helt søkt ut. Her MÅ du stille kritiske spørsmål. Spør feks hva slags evidensbasert forskning som viser til hans vurderinger og konklusjoner.

[Cathy]

Så bra det ikke bare er jeg som synes arbeids-EKG for å diagnostisere ME høres rart ut..! Dessuten ser jeg ikke poenget med å få en ME-diagnose! Jeg har planer om å holde meg i jobb, og ME kan vel ikke medisineres/kureres uansett? Han sa jeg skulle starte på 5 mcg og evt. øke etterhvert. Kanskje jeg skulle startet på 10 med en gang? Vil TSH (som er på 1,8) bli for lav da? Spurte han også om jeg bør ta kosttilskudd, og det sa han at ikke er nødvendig... Hmm... Skeptisk!!

[Blondie]

Moro at du skulle nevne kosttilskudd. Har vel nevnt det før og sier det gjerne igjen...dyr blir behandlet bedre enn folk. Leste nemlig innholdet i kattematen til kattene mine, der finner du tilsatt aminosyrer, mangan, selen, vit D3 mm. Men vi mennesker trenger altså ikke tilskudd...like før jeg bestiller meg time til vetrinær sikkert bedre hjelp å få der.

Men jeg ville bare si til deg at ikke start opp for fort med lio...gjør som endoen sier start forsiktig, slik at binyrene får venne seg til dette gradvis. Øk dosen etter en stund (vet ikke hvor lenge han sa du skulle vente før du økte?) Og TSH vil gå rett i bunn med T3 tilskudd...sånn er det bare. Legene klarer ikke akseptere det så der må du stå på i forhold til evt bedring av symptomer. Kampen er bare såvidt begynt er jeg redd...

[Vigdis]

Hei cath! her er ME-kriteriene. Har legen brukt disse kriteriene for å bevise at du kan ha ME?

[Kevlin]

.. Har i dag vært hos endokrinolog, og kan heller ikke nå si at jeg er veldig imponert..! Ganske tidlig i samtalen kom spørsmålet
"Har du hørt om ME - kronisk utmattelsessyndrom"?

Og da kan du spørre "Har du hørt om kontraindikasjoner på Liothyronin og Levaxin?"

Her er Felleskatalogen: http://www.felleskatalogen.no/

Akkurat som med Levaxin (og mener/antar her også med thyroid) -
binyrebarkens status må sjekkes først - ellers så risikerer du "kræsj" og vondt verre!!!

Ref info om Liothyronin:
"Kontraindikasjoner: Ubehandlet insuffisiens av binyrer og hypofyseforlapp."

Ingen - heller ikke Verdens Beste Lege - kan vite om binyrebarken din sliter uten å sjekke dette.
Fortrinnsvis via spyttprøver. Selv har jeg tatt blodprøver (ACTH morgen og kveld) -
men den mest pålitelige metode er gjennom spyttprøver (helst fire stykker iløpet av et døgn).

I 2008 fikk jeg utført håranalyse. Svaret var underfunksjon i skjoldbruskkjertelen og at binyrene også sleit
(husker ikke den nøyaktige ordlyden, men for meg stemte analysesvarene hånd i hanske )

Jeg har brukt hydrokortison i det drøyt halvår, nå driver jeg og trapper ned -
har også trappet ned på stoffskiftemedisinen; nesten halvparten av hva jeg tok ifjor høst.
..for ikke å snakke om kosttilskudd ..det er bare å lese he inne til øyet blir stort og vått

[Cathy]

Moro at du skulle nevne kosttilskudd. Har vel nevnt det før og sier det gjerne igjen...dyr blir behandlet bedre enn folk. Leste nemlig innholdet i kattematen til kattene mine, der finner du tilsatt aminosyrer, mangan, selen, vit D3 mm. Men vi mennesker trenger altså ikke tilskudd...like før jeg bestiller meg time til vetrinær sikkert bedre hjelp å få der.

Ganske tragisk egentlig!! Jeg har spurt tre fastleger og én indremedisiner/endokrinolog om det er noe jeg kan gjøre med kostholdet. Alle har svart at jeg bare skal spise som normalt, og at jeg ikke trenger å tenke på lavt stoffskifte så lenge jeg tar medisiner. Har vanskeligheter med å bestemme meg for hva jeg skal tro/gjøre...

Men jeg ville bare si til deg at ikke start opp for fort med lio...gjør som endoen sier start forsiktig, slik at binyrene får venne seg til dette gradvis. Øk dosen etter en stund (vet ikke hvor lenge han sa du skulle vente før du økte?) Og TSH vil gå rett i bunn med T3 tilskudd...sånn er det bare. Legene klarer ikke akseptere det så der må du stå på i forhold til evt bedring av symptomer. Kampen er bare såvidt begynt er jeg redd...

Han sa ingenting om hvor lenge jeg skal bruke 5 mcg før jeg øker, og det glemte jeg å spørre om... Han ba meg ta nye blodprøver i august og bestille ny time i september for arbeids-EKG. Det tror jeg ikke jeg har planer om å gjøre. Har ikke noe ønske om å få en ME-diagnose. Er ganske sikker på at jeg ikke har det, og vil i hvertfall prøve litt til ift. stoffskiftet først.

Hei cath! her er ME-kriteriene. Har legen brukt disse kriteriene for å bevise at du kan ha ME?

Takk! Ser at jeg oppfyller ganske få av de kriteriene, så kan umulig oppfylle kravene for å få ME! Synes det er ganske tragisk at en lege som har forsket en del på ME bare kan stø ukritisk rundt seg med ME-diagnoser! Googlet han før jeg gikk dit. Lite omtale ift. stoffskifte, men han virker ganske populær blant pasienter med ME som ikke har fått diagnose av andre leger. Virker som om det er lett å få ME av han! ;-)

Og da kan du spørre "Har du hørt om kontraindikasjoner på Liothyronin og Levaxin?"

Ingen - heller ikke Verdens Beste Lege - kan vite om binyrebarken din sliter uten å sjekke dette.
Fortrinnsvis via spyttprøver. Selv har jeg tatt blodprøver (ACTH morgen og kveld) -
men den mest pålitelige metode er gjennom spyttprøver (helst fire stykker iløpet av et døgn).

I 2008 fikk jeg utført håranalyse. Svaret var underfunksjon i skjoldbruskkjertelen og at binyrene også sleit
(husker ikke den nøyaktige ordlyden, men for meg stemte analysesvarene hånd i hanske )

Jeg har brukt hydrokortison i det drøyt halvår, nå driver jeg og trapper ned -
har også trappet ned på stoffskiftemedisinen; nesten halvparten av hva jeg tok ifjor høst.
..for ikke å snakke om kosttilskudd ..det er bare å lese he inne til øyet blir stort og vått

Hmm.... Så jeg burde egentlig testet binyrene før jeg starter på Liotyronin? Hvordan merker man om det er noe galt med den? Tenkte å prøve meg på Levaxin/Liotyronin en stund for å se om det hjelper. Hvor lang tid bør man regne med det tar før man merker effekt? Hvis jeg ikke merker bedring i løpet av sommeren bestiller jeg time hos en privat. Kan dere anbefale noen? Vil helst slippe å betale 2000 kroner per konsultasjon...

[Cathy]

Én ting til: Bør jeg i det hele tatt begynne på T3? Blodprøvene fra 1. juni var som følger: TSH 1.8, FT4 19.9, FT3 5.2, Anti-TPO 146..