TSH på 3,99. Hormoner i bund. Tonsvis af plager. Diagnose: "Hypokonder"

[Elbeth]

sidder her med mine tal
thyrotropin ( tsh ) 3,99 ----------------0,35-4,00B
thyroxin ( t4 ) 108 ---------------70-140 A

frit t4 index 105 --------------70-130
trilodthyronin ( t3)1,5 ---------------1,4 -2,8
frit t3 index 1,5 --------------1,5 -2,8
triiodtthyronin reaktion 0,97 -------------0,85 - 1,15

hvide blodlegemer leukocytter 6,8 ----------3,5-8,8
kortisol 22 ------------140-830
og forstår dem stadig ikke , men min nabo er tysker og fortæller at i tyskland bliver man behandlet allerede ved at tsh er 2 - det kan undre mig at værdierne ikke er ens , er det bare danmark og norge der er bagefter , ?

hvordan kan alle vi komme videre uden de næste generationer også skal kæmpe denne kamp ? sidst men ikke mindst er der nogen der kan gennemskue , hvorfor jeg kan have det så dårligt når tallene er indefor normal området ?

nu har jeg ikke læst alt igennem herinde men har nogen forsøgt at råbe eu op så stofskiftepatienterne får ens behandling og frit valg på medicin ?

Hei Carina

I går leste jeg om en mor (her på forumet) som har vært i Belgia hos dr. Thierry Hertoghe med seg selv og sine tre barn.
Hos dr. Hertoghe kan man bestille time http://www.hertoghe.eu/medical-consultation/

Denne familien fikk ihvertfall endelig hjelp for sine stoffskifteproblem.

Jeg synes at det er horribelt at vi som pasienter selv må sloss for forståelse for vår sykdom, attpåtil av endokrinologer som er spesialutdannet på hormoner men er så uvitende om tyroidea og stoffskiftesykdommer at de burde bli fratatt tittelen!!

Jeg er enig med deg -
Vi må rope et varsko til EU om at det må være like regler for behandling og fritt valg på medisin !
Her i Norge må det søkes på Registreringsfritak for å få dissekert medisin (Thyroid fra Erfa (Canada) , Armour (USA) ol) til tross for at disse er godkjent i eget land !!

På nettet har jeg funnet mange symptomer på lavt stoffskifte som leger bør kjenne til, i alle fall skulle endokrinologer vite om disse:

• Pløsete ansikt og lepper
• tørr hud
• unormalt langsomme bevegelser og tale
• hes stemme
• intoleranse for kulde (hendene og føttene er kalde)
• allergier
• lupus
• revmatoid artritt
• diabetes
• hypoglykemi
• dårlig appetitt
• dårlig immunforsvar (økt forekomst av infeksjoner i alle deler av kroppen)
• irritabel tarmsyndrom
• nedsatt fordøyelse (fører til forstoppelse)
• vanskeligheter med å svelge
• hoven forstørret tunge
• hjerteproblem
• åreforkalkning
• uregelmessig hjerterytme
• unormalt blodtrykk (for høyt eller for lavt)
• svakhet i hjertemuskelen
• hjertesvikt
• akne
• alopecia (hårtap)
• byller
• eksem
• elveblest
• psoriasis
• høyt kolesterol
• dårlig sirkulasjon
• hjertebank
• kreft (alle typer)
• kognisjon
• angst
• depresjon
• hukommelsestap
• manisk depresjon
• psykose
• schizofreni
• vektøkning eller vekttap
• muskelforstyrrelser (mangel på samordning, karpaltunnelsyndrom, fibromyalgi, svakhet)
• nedsatt evne til å reparere skadet vev
• sprø negler
• sprø eller slitt hår
• skallethet
• benskjørhet (osteoporose)
• misdannede bein (skoliose)
• tynning/ tap av øyenbryn (spesielt ytre tredjedel)
• nevrologiske funksjoner (døvhet, tinnitus og vertigo
• hodepine og migrene
• multippel sklerose
• nummenhet i nerver)
• fødselsskader
• cyster i bryst og eggstokker
• endometriose
• ufruktbarhet
• menstruasjonsforstyrrelser (unormalt mye blødning og PMS)
• nedsatt kjønnsdrift (lav libido)
• respirasjonstilstander (astma, emfysem, lungebetennelse
• kronisk bihulebetennelse)
• smerter i ledd og muskler
• leddgikt, svettereduksjon
• søvnighet og søvnapnéa
• kroniske infeksjoner i gommer og tannkjøtt
• kjeveleddsdysfunksjon (gnissing av tennene som fører til kronisk betennelse og smerter i kjeveledd)
• trøtthet
• slapphet
• urinveisinfeksjoner
• nyresvikt

Man kan altså ha hypotyreose selv ved ”normale” blodprøver!

Håper du får mer hjelp for dine symptom den 20. juli.

Beste hilsner fra Elbeth (Elizabeth)

[Simba]

Hej Elizabeth

tak for hilsnen Rigtig god ide med Belgien - det ser ud til at han er meget dygtig - men afventer dog lige den 20 og ser hvad denne dag bringer . jeg er jo nok ikke den eneste der nærmest vil gøre hvad som helst for at komme på " dupperne " igen .

når jeg kommer lidt til kræfter , vil jeg forsøge at undersøge hvordan man bedst kan råbe Eu op - der må være en grund til at tyskland mener grænsen for behandling starter langt før end den gør andre steder . men er vel lige dårlig uanset hvor man kommer fra.


eg vil lige kigge lidt videre på de film der er lagt ind på utube med dr. Thierry Hertoghe og rigtig mange tak for hintet

mange hilsner fra carina

[Simba]

kære alle
en lille opdatering herfra - for jeg håber jo lidt samtiddig på at det kan hjælpe nogen at se forløbet så de ikke begår de samme fejl som jeg - så de sparer lidt tid - ( det er jo det vi ikke har meget af , når man ikke får medicin for sine lidelser )

jeg var den 20 juli til læge som nævnt længere oppe i tråden - havde totalt forberedt mig og da jeg havde forstået at hun kun havde afsat 15 min til mig sagde jeg til min søster at jeg ville prøve at klare det alene - der var ikke grund til hendes lange køretid efter en lang nattevagt .

jeg forklarede at min jounal var propfyldt med fejl for i den stod der ikke noget som helst om mine symptomer andet end f.eks patienten har ikke nakkesmerter det har jeg sagt gentagende gange , pæn og tør hud stod der ( jeg har bare tør hud over alt ! ) osv osv . jeg bad hende gå ind i forløbet og straks lave en cortisol test eller bare en blodprøve - for jeg mente at have læst mig til at mine mavesmerter kunne henføres til binyrerne .

jeg blev totalt afvist !!!! " det der carina er endokrinologernes job " men tror du ikke med dine tvillingedrenge at det hele også kan være stress ? øh nej med diagnosen struma, et adenom i halsen , svingende stofskifteprøver endokrinologen der sagde jeg havde haft betændelse i skjoldbruskkirtel , jeg selv havde fået bugt med og lavt cortisol - nej så tror jeg bestemt ikke på det, men tror bestemt at systemet stresser mig unødigt når der ikke findes ud af noget . ydermere viste jeg hende at næsten 1/3 del af hvert øjenbryn er helt væk og masser af nye små brune pletter på hænder arme og ben er kommet til .

der var bare intet at komme efter der - hun fortalte mig at hun tog mig meget alvorligt og at den læge der havde sagt jeg skulle få mig et liv sikkert havde haft en dårlig dag - tænker desværre bare - at de bemærkninger - har kostet mig et meget dårligt behandlingforløb .


så hvad kan man lære af dette ? jo at ens praktiserende læge stoler helt og aldeles på journaler , og skubber problemet tilbage til afdelingen - så det var spild af tid . sidder stadig med følelsen at hun er overbevist om det er stress .

det gode der er sket i mellemtiden er at jeg har fået foretaget en anti tpo test - min søster ringede og fortalte at de havde lyn travlt på jobbet men hun kunne se nogen tal der var forhøjdede . hun ville fortælle mere når der var blevet kigget ordenligt på dem - synes måske det er lidt lige meget nu for jeg skal jo på sygehuset den 8 august . men lad os nu se .

idag er en møj dag , jeg kløer over hele kroppen , har migræne , ondt i øjnene , muskelkramper og er svimmel - der er kommet masser af små røde pletter på benene og jeg fatter ikke hvad det er .

håber derimod at i andre har en rigtig dejlig dag

mange hilsner fra carina

[Simba]

OPDATERING HER FRA

sidder her kl 04.00 om morgenen og laver et lille indlæg , natten er præget af nattesved , så der kan alligevel ikke soves
men i går var en af de bedste dage i mit liv tror jeg - og takket være jer herinde lykkedes det mig endeligt at få målt stofskiftetallet ordenligt jeg fik målt mit tal klokken 07,45 og fra altid at være håbløst indenfor normalen fordi det blev målt senere på dagen er det nu kommet på 5,14 - mine anti tpo tal var 390 ( normalt 0-35)
nu kan der forhåbentlig være hjælp i vente . nogen gode råd på falderebet inden jeg skal ned på sygehuset og høre det " officielt" fra lægen på mandag ?

nattehilsner fra carina

[Simba]

tja nu er det hele vist overstået var på sygehuset igår og forventede egentligt at resultatet var klokkeklart , men snydt igen tja carina du har et led nedsat stofskifte men ikke noget særligt da dine tal er skiftende anti tpo tallene er lettere positive det betyder ikke en autoimun sygdom men derimod at du på sigt kan få lavt stofskifte - jeg blev simpelthen så skuffet for udsigt til ingen behandling var mere end jeg kunne bære

min søster spillede lidt uvidene og blev ved med at spørge ind til de skæve tal men han mente bare at jeg var stresset dine symptomer passer ikke på lavt stofskifte og ca 10 - 20 % af alle kvinder har adenomer ved skoldbruskkirtlen så det kan heller ikke genere . derimod passer det hele på stress .

det lykkedes til sidst min søster at jeg fik eltroksin 50 mg

jeg ved godt selv jeg ødelagde en del for mig selv igår for jeg blev så oprevet over udsigten til ingen behandling . lige u føler jeg lægen har givet mig noget han mener jeg ikke bør have .

jeg spurgte ham om han mente det kunne være stress at føle jeg har halsbetændelse hele tiden og hvordan det kunne forklare mine tal men hans mening var dannet .

sikke dog en håbløs situation - jeg troede det var klokkeklart at d- vitamin mangel - kolesterol i blodet , positiv anti - tpo og stofskifte tal på 5,14 , samt forhøjet antal hvide blodlegemer kunne forklare noget - men nej er bare stresset . hvor er det dog et håbløst system .
jeg fik vist forklaret ham at det eneste der gjorde mig stresset var dem fordi de ikke hjalp mig og at jeg på ingen måder ville leve på denne måde mere .

puha det er åbenbart ikke så nemt at diagnosticere , og han fk fortalt mig at han var den videne ( eksperten og jeg fejlede ikke noget )

jeg havde aldrig fået dette medicin uden min søster havde været der

det var vist slutningen på min historie - hvis ikke dette hjælper tager jeg til ham i belgien - jeg vil ikke længere det forløb på sygehuset mere - det er simpelthen for ydmygende .

[Simba]

idag er det dag 5 på eltroxin og jeg føler allerede en forskel , jeg tror oppe i mit hoved at jeg havde besluttet mig for at eltroxin ikke virkede , efter alt hvad jeg havde læst om det men det må jeg altså korrigere .

min voldsomme feberfølelse er forsvundet - jeg har stadig en følelse af halsbetændelse men gider ikke få det tjekket for det har jeg prøvet utallige gange uden det viser noget. men fantastisk - jeg fryser hele tiden det er virkelig at foretrække

måske er det et oprigtigt ønske men jeg føler mig lidt klarere oppe i hovedet og de sidste 2 dage har jeg fået mere udrettet end i mange måneder - tja ved godt det er superhurtigt men noget er der altså sket.

jeg føler mig ikke rask endnu men en følelse af " på vej " weee det er dejligt .

var hos min hudlæge igår hun har også erfaring med lavt stofskifte da hendes tidligere mand led af det , jeg viste hende mine stofskifte tal fra sygehuset og hun fnøs og sagde " sagde de virkelig at du led af stress ? " du er jo åbenlys syg , og da jeg fortalte hende at hver gang jeg åbnede munden om symptomer så sagde de at dette ikke passede på lavt stofskifte , sagde hun at alt hvad du nævner , af symptomer genkender jeg og jeg tror de har lagt sig fast på stressen , se nu om pillerne virker for dig og ellers må du opsøge en privat endokrinolog

hun forstod ikke at endokrinologen havde sagt at når anti stoftallet var positivt - at det ikke betød auto immunt - er der nogen her der kan forklare det for mig ?

jeg skriver lige alle mine prøve tal i håbet om nogen gider at forklare det

kortisol 578 ( 140-830)
- thyroid -peroxidase- antistof 390 ( 0-35)
thyrotropin ( tsh) (irp 81/565) 5,14 (0,35 - 4,00)
thyrotropin receptor - antistof arb. stofk 1 ( 0-1)
t4 122 (70-140)
frit t4 110 (70-130)
t3 2,1 (1,4-2,8)
frit t3 1,9 (1,5 -2,8)
triiodthyronin reaktion 0,90 (0,85 - 1,15)

jeg kan ydermere se at jeg den 30 marts ( hvor jeg var indlagt ) har fået taget mine stofskifte tal klokken 03:36 der er alt forhøjet. tsh siger 11,9 , kolesterol 6,2 ( 5,0) kolesterol hdl 1,0 ( >1,0)kolesterol ldl 4,1 ( <3,0) triglycerid 2,36 ( <2,0)
kan det evt fortælle mig at mine stofskifte tal faktisk burde tages om natten ?

mange spørgsmål - men i er altså de klogeste herinde - så jeg håber på svar

mange hilsner fra carina

[tussemaja]

For noen grusomme leger.
Kan dessverre ikke hjelpe deg med tallenes tale, men gir deg en stor klem på veien til et bedre liv
Klem Tussemaja

[Elbeth]

idag er det dag 5 på eltroxin og jeg føler allerede en forskel , jeg tror oppe i mit hoved at jeg havde besluttet mig for at eltroxin ikke virkede , efter alt hvad jeg havde læst om det men det må jeg altså korrigere .

min voldsomme feberfølelse er forsvundet - jeg har stadig en følelse af halsbetændelse men gider ikke få det tjekket for det har jeg prøvet utallige gange uden det viser noget. men fantastisk - jeg fryser hele tiden det er virkelig at foretrække

måske er det et oprigtigt ønske men jeg føler mig lidt klarere oppe i hovedet og de sidste 2 dage har jeg fået mere udrettet end i mange måneder - tja ved godt det er superhurtigt men noget er der altså sket.

jeg føler mig ikke rask endnu men en følelse af " på vej " weee det er dejligt.

Hei Carina Så flott at du føler deg bedre! Det gjorde jeg også til å begynne med på Levaxin, dog ikke så bra at jeg kunne gå på jobb 100%. Som faglærer i Kunst og håndverk i grunnskolen ble jobben for mye stress, som jeg ikke tåler, så jeg var aktivt sykemeldt en periode. Men etterhvert begynte jeg gradvis å komme meg såpass at jeg gikk tilbake i jobb 100%, så desto større føltes fallet da jeg etter ca 2 år på kun T4 behandling gikk "rett i dungen" igjen - alle symptom før medisinering kom tilbake Jeg ble sykemeldt i 3 måneder - rett før skolenes sommerferie.

Dette forteller jeg ikke for å ødelegge din nyervervede gode følelse. Det flotte er at du har det bra. Jeg visste nemlig ikke at jeg ville få symptomene tilbake til tross for behandling.

Jeg mener at jeg allerede da burde fått tilskudd av Liotyronin (T3), om jeg hadde kjent til kombibehandlingen T4 + T3. Det var først gjennom likesinnede i NTFs (Norsk Stoffskifteforening) lokallaglag at jeg i det hele tatt fikk kjennskap til kombibehandlingen. Min (danske) lege hadde ikke foreslått denne løsningen.

I starten på kombibehandlingen gikk jeg ned fra 100 til 75 mcg Levaxin + tillegg 10 mcg Liotyronin = 1/2 tablett. Jeg merket betydelig bedring fra dag én , og etter kort tid (noen uker) økte vi Liotyronin til hel tablett (20 mcg) men beholdt Levaxindosen 75 mcg.

I løpet av andre år på kombibehandling dukket såpass mange nye symptom opp, at jeg søkte om å få Thyroid fra Erfa. Den har jeg kun brukt i ca to uker så jeg må ennå erfare om symptomene fra siste året bedres eller helst forsvinner.

Noe jeg lærte her på forumet, er at jeg burde beholdt Levaxindosen 100 mcg + 20 mcg Liotyronin .

Lykke til !!
Akkurat nå spiller de Svantes lykkelige dag - om lidt er kaffen klar på radioen