Hashimotos. Under behandling med hydrokortison og Thyroid.

[Blondie]

Hei Rufus
Flott at Florinef har falt på plass i kroppen din. Dette beviser nok engang at man ikke skal gi opp med en gang man prøver et medikament og det gjelder særlig oss med lavt stoffskifte. Vi må ha MYE tålmodighet. Kanskje var det derfor det beste for deg å starte på den lave (nesen homeopatiske ) dosen. Hvordan ser blodtrykket ditt ut nå? Mitt ligger på 105-107 over 70-77. Har det mye bedre med litt høyere trykk jeg også.

[Rufus]

Hei Blondie

Ja, nå har jeg målt bt flere ganger. Og de første målingene var lave - rundt dine tall 104/74. Men har også gjort målinger som ligger på 123/79 (de fleste ligger et sted mellom). Det er jo ikke spesielt lavt... normalt, vil jeg anta. Jeg er kanskje ikke så flink til å slappe av før jeg måler, en skal vel det? - Så jeg vet ikke helt. Jeg har i hvertfall ikke høyt blodtrykk! Men jeg vet ikke hva det har ligget på tidligere når jeg har målt hos legen, bare blitt fortalt at "du har litt lavt blodtrykk".

Så Florinef har gitt deg høyere blodtrykk? Hadde vært interessant og målt trykket før og etter jeg startet med F.

[Blondie]

Hei Blondie
Så Florinef har gitt deg høyere blodtrykk? Hadde vært interessant og målt trykket før og etter jeg startet med F.

Det er spennende å følge utviklingen. Stress har mye å si. Da smeller jeg opp i 120/80 også...typisk ved legebesøk (og der sitter jeg å klager og klager over det lave trykket mitt). Trykket mitt lå på 90/50 på det verste, så det er en bedring. Typiske symptomer er svimmelhet og anpustenhet og hos meg også en skyhøy puls for ingenting (140 bare fordi jeg reiser meg fra sengen, hvilket er det samme som andre har under lett joggetur). Så du har nok hatt endel lavere trykk du også.

[Rufus]

Hei

Det er sommerstille her inne nå. Håper det er fordi dere har det bra

Etter jeg hoppet av levaxin og begynte på Erfa har jeg ikke lagt særlig stor vekt på prøvesvarene mine. Jeg har mest konsentrert meg om symptomer og hvordan kroppen har reagert på Erfa og andre hormoner. Men da jeg kom hjem fra ferie lå det prøvesvar i posten som jeg under meg over. Prøvene var tatt hos fastlegen rundt St.Hans akkurat da jeg var i gang med å redusere Erfa-dosen min.
Tsh: 0,01 (0,20-4,0)
F-t4: 13,4 (11,0-23,0)
F-t3: 4,2 (3,5-6,5)
A-tpo: >1300 (<100)

For det første har antistoffene skutt i været. De har vært så høye før, men i løpet av de siste par årene har jeg gradivs fått dem redusert. Sist jeg målte i januar var de på ca 250. Her har det skjedd noe. Hvis jeg ser på kostholdet mitt, kan jeg ikke se at det kan ligge der. Jeg har helt kuttet gluten (før spiste jeg litt gluten, men var generelt forsiktig) og jeg er strengere med kostholdet generelt. Har vært på lavkarbo i lang tid.
Jeg har startet med melatonin igjen (5 mg) det kan muligens være en forklarig? Men har ikke merket denne reaksjonen på melatonin tidligere (kuttet ut melatonin i fjor, husker ikke helt når). Har også tatt mye salt (lavt aldosteron), men dette er salt uten jod. Har jo startet et større mageprosjekt (eller hva jeg skal kalle det) i løpet av våren. Soppkur og tarmskyllinger. Vet ikke om det kan spille inn. Jeg ville trodd det var positivt mht antistoffer? Men virvler det opp forurensning? Kan det spille inn her?

Hoppet i antistoffene kan vel bare være tilfeldig også.. Men jeg er litt skuffet over utviklingen

Men når en ser på de andre prøvesvarene mine også, er de nye svarene ganske unormale. Jeg har ikke hatt så lavt Ft4 på mange år. Nivået ligger nesten på det nivået jeg hadde da jeg oppdaget jeg hadde Hashimotos og før behandlingen med levaxin startet i 2007. Etter Erfastart har Ft4 ligget på fra 19 til over referanseområdet. Ft3 er også lavt i forhold til tidligere. Etter bytte levaxin for Erfa har Ft3-nivåene ligget høyt i referanseområdet, noen ganger over. Jeg har vært overdosert på Erfa i ganske lang tider. Spesielt fjoråret hvor jeg lå altfor høyt i lang tid. Men da ble det også reflektert i prøvesvarene mine med høye nivåer av Ft4 og Ft3.

Jeg reiste på ferie like etter at prøvene var tatt og fortsatte å redusere Erfa-dosen min. Følte meg overdosert. Jeg er nå på 155 mg og føler meg bedre etter nedjusteringen. Er temmelig sikker på at det var riktig av meg å gå ned på dosen. En del symtomer som hjertebank og tungpusthet og tretthet har blitt bedre. Jeg hadde dessuten planlagt å fortsette med dose-reduksjon om ikke lang tid. Føler fortsatt at jeg er overdosert.

Dosering og tolkning av symtomer på over-og underdosering har jo alltid vært vrient for meg. Særlig forvirrende pga binyretretthet. Jeg har lavt aldosteron (ikke verifisert på prøver ennå, fordi prøvene mine har forsvunnet, venter på svar), men jeg har fått Florinef med god effekt. Men sannsynligvis er min Flornef-dose for lav, fordi jeg er avhengig av å spise mye salt fortsatt (har prøvd uten salt og blir syk da). Symptomer på lavt aldosteron og overdosering på Thyroid er til forveksling like for meg. Jeg har tatt feil der før. Felles symptomer er varmefølelse, tungpusthet, oppjagethet, hjertebank, ødemer, harde pulsslag. Dessuten svimmelhet som jeg antar også kan være symptom på overosering for min del. Har et par holdepunkter for å skille symptomene (f.eks om symptomene lindres med salt, er det sannsynligvis binyrene), men generelt er jeg svært usikker.

Så da jeg fikk disse prøvesvarene ble jeg forvirret. Kroppen føles overdosert, men prøvesvarene antyder nesten det motsatte (Tsh ignorerer jeg siden jeg bruker Erfa). Så om noen har noen innspill her, kom gjerne med dem Velger fortsatt å legge vekt på symptomer og hvordan kroppen responderer. Men jeg bekymrer meg altså litt over lavt Ft4 og Ft3 og høye antistoffer, vet ikke hva jeg skal tenke om det.

Kan nevne at etter jeg gikk ned på Erfa-dosen, ble hc-behovet mitt også redusert. Brukte 7,5 mg tidligere, nå trengs det kun 2,5 eller 5 mg på morgenen (noen dager føles det som om jeg ikke trenger noe i det hele tatt). Min hc-bruk er også noe jeg undrer meg litt over. Jeg har fortsatt symptomer på binyretretthet, men jeg føler meg ikke bedre om jeg øker dosen med hc. Det er kanskje litt ulogisk? Men jeg følger magefølelsen her, og den sier at jeg ikke trenger mye hc. Min kropp vil heller ha aldostronstøtte. Jeg gikk ned på hc-dosen etter at jeg startet med Florinef. Har nok litt overlappende effekt.

Det er lenge siden jeg har vært hos legen nå. Ennå er det noen uker til neste time. Har mange spørsmål da. Men jeg blir jo stadig vekk littegrann bedre. Noen dager er flotte, andre dager er slette. Håper jeg blir klokere etter hvert.... Da blir det nok stadig bedre, tenker jeg.

Tenker mye på mine kompiser her inne og håper det står bra til!

Sommerklem fra Rufus

[Jeanette Ws.]

God kveld

Tja... eneste jeg kom på i farten som kan føre til at immunforsvaret ditt "farer med fanteri", er jo f.eks stress. Og så er jo sommeren en tid full av pollen og slikt, som gjør at immunforsvaret kanskje trigges mer. Så det er liksom det jeg hadde å komme ift. det da.

Jeg gjorde jo akkurat som deg ift dosering; følte meg så overdosert at det var ubehagelig på vårparten, og gikk sakte ned til 2 grains/120mg. Etter noen uker gikk jeg opp igjen i dose, etter plutselig mer brainfog igjen. Gikk opp til 150mg. Hadde nesten tilsvarende prøvesvar som deg på 2 grains; tror det var 12.8 i ft4 og 4.2 i ft3. Og nå pønsker jeg på å øke til 165mg/døgn. Så kanskje jeg gikk ned for mye i dose? Trodde ikke det da jeg gjorde det, for da føltes 150mg som alt for mye.

Hyggelig og koselig å høre fra deg Rufus! Håper du ellers har det ganske bra i det mildt sagt vekslende sommerværet som preger østlandet i år (også)...

Stor klem

[Rufus]

Hei Jeanette

Hyggelig å høre fra deg

Det var interessant det du skriver med dosenedsettelsen - og så økningen igjen. Og at blodprøvene dine lignet mine. Men så blir jeg litt oppgitt også - at det skal være så vanskelig!? Kanskje jeg prøver på nytt igjen å øke dosen med hc, hvis det er binyrene som gjør at jeg føler meg overdosert? Men jeg må jo bare prøve meg litt fram. Så vil nok også forsøke å gå ned på Erfa-dosen for å se hva som skjer.

Ja, sommerværet er skuffende. Men på den andre siden er ikke min svettende kropp så interessert i mange varmegrader heller....

[Blondie]

Hei Rufus.
Hyggelig å høre fra deg igjen. Det er nesten komisk for meg å lese innlegget ditt, rett og slett fordi jeg kunne ha skrevet det selv når det gjelder særlig symptomer og reaksjoner på medisiner. Jeg har stabilt ligget på 3 og en kvart Erfa 60mg fra ca jul og frem til mai engang. Da reduserte jeg dosen med 15 mg til 3 tabletter, dette med tanke på sommerdossering. FT4 falt da fra ca 19 til ca 16. Ganske stort fall på 15 mg synes jeg. Antistoffene har jeg ikke målt, men det hadde jo vært interessant. Saken jeg ville frem til var at i likhet med deg kunne jeg redusere HC dosen etter oppstart av Florinef. Jeg føler meg altså mye bedre nå med en litt lavere Erfa dose. Når det gjelder Hc får jeg samme symptomer når jeg bør øke, som jeg gjør når jeg bør redusere. Når jeg reduserer må jeg gi det en til to uker før jeg vet om det var rett eller galt. Så, ja, det er en langsom og frustrerende prosess.

Så hvorfor stiger antistoffene dine. Går ut ifra at du tar Selen, som også kan påvirke antistoffene. Nå vet ikke jeg hvor lenge du hadde stått på Erfa sist du målte antistoffene dine, men jeg mener bestemt å ha lest at en av ulempene med thyroid er at de kan få antistoffene til å stige. Tror du at antistoffene gjør at du føler deg dårligere, eller er du bare generelt bekymret for stigende antistoffer. Hvor mye HC og Florinef bruker du nå?

[Rufus]

Hei, Blondie

Så snålt å høre at du har det likedan.. Det er egentlig en liten trøst i det også. Da er det på en måte en naturlig reaksjon fra kroppen min, tenker jeg da...

Jeg tror ikke at de økte antistoffene gjør at jeg føler meg dårligere. Har gått litt opp og ned før, men har aldri merket noe som jeg har satt i sammenheng med høy anti tpo. Jeg liker bare ikke å ha en så aktiv betennelse i kroppen... med alt det kan medføre av andre betennelser.

Joda, tar 200 mcg selen daglig. Det var interessant med økning av antistoffer med Thyroid, jeg trodde at det motsatte var mer vanlig.. Har brukt Erfa i halvannet år og målte antistoffene sist i januar (da hadde de vært lave i godt over et halvt år), så antar at det ikke er grunnen for meg.?

Bruker 5 mg hc. I dag har jeg tatt 10mg som ledd i et forsøk på å se om det kan hjelpe med litt høyere dose. Men jeg blir stadig friskere, gradvis litt bedre for hver måned, så å gå ned på hc-dosen har ikke gjort meg dårligere, tenker jeg. Fortsatt på lav dose Florinef: 0,005 mg.

Når det gjelder doseendringer mht Efra har jeg lært meg til å ikke gjøre store endringer rundt den tiden jeg har eggløsning. Formen er alltid dårlig da (ca en ukes tid), og om jeg får en reaksjon da, kan jeg ikke vite om det er eggløsning eller doseendring som ligger bak evt. dårlig form.

De andre hormonprøvene mine (utenom stoffskiftet) er ikke analysert, så jeg håper de er klare til neste legetime. For jeg lurer jo på hvorfor formen min svinger så voldsomt ihht syklusen min. Ikke sikkert det kun handler om kortisol og binyrer. Mulig at det også dreier seg om nivået av de andre hormonene i løpet av måneden kan bidra til dårlig form. Kanskje noe som kan justeres der?

Ha en god kveld

[Blondie]

Det er veldig godt å høre at du er nede i 5 mg HC selv om du kanskje må opp litt igjen. Jeg bruker fortsatt 25 mg, men har redusert fra 31,25mg. Da føles det som om jeg vet at jeg kommer ytterligere ned i dose jeg også når jeg bare tar tiden til hjelp. Jeg vil bare understreke at jeg ikke er hundre prosent sikker på det jeg sier om antistoffer og thyoid behandling. Jeg mener å huske dette fra før jeg jeg startet med Erfa selv. Jeg er også skeptisk til høye antostoffer. Mine var på over 6000 når jeg først ble syk. Sist målt for et år siden var de tett oppunder 1000. Graden av antistoffer sier noe om graden av sykdom også sies det, uten at jeg har sett noe forskning på det. Men har man antistoffer er kjertelen under destruksjon uansett, det er helt sikkert. Du burde få sjekket nivået av øvrige hormoner også. Det kan kanskje føre deg videre frem.

[Rufus]

Lurer på om andre reagerer så sterkt som meg på å ha eggløsning. (Blondie, du slipper vel unna de største svigningene pga hormonspiral, var det ikke sånn?)

Tidligere var det mensuka som var verst. Nå er det nesten min beste uke. Etter at jeg fikk tilbake eggløsning, er EL definitivt den verste tiden i måneden (ca 3-4 dager før og 3-4 dager etter EL). Driver og tenker på om det er høyt østrogennivå som gjør at jeg føler meg dårlig da, og tilsvarende lavt østrogennivå som gjør at formen er relativt bra under mens? Eller ihvertfall østrogennivå i forhold til andre hormoner? Får høre hva legen tenker om dette.