Hei!
jeg er ny her på forumet. Vet ikke hvor lenge jeg vil delta. Men noe av informasjonen jeg finner her er nyttig. Men samtidig synes jeg det er mye utskjellig av personer og av Norsk Thyreoideaforbund. I den forbindelse stiller jeg meg spørsmålet hvordan noen som ikke er medlem av en organisasjon mener å kunne vite hva organisasjonen gjør og hva den jobber med.

Hva vet dere på dette forumet om NTFs arbeid for å få flere alternative legemidler for de med sykdom i thyreoidea inn på markedet? Hva vet dere om NTFs arbeid for å bedre tilbudet i forhold til Armour?
Kanskje er det slik at produsenten av Armour ikke svarer på henvendelser fra organisasjonen? Kanskje vil de ikke ha fast leveranse i Norge fordi det norske regelverket gjør det umulig å få dette til? Endring av dette er ting som trolig tar veldig lang tid - slik er det norske politiske system.

Etter innlegg fra NTFs leder så vet dere noe. Men kanskje kan ikke all informasjon være åpen før alle brikker er på plass.

Jeg synes det er mange som er voldsomme i sin kritikk og på sikt er jeg redd dette skader mer enn det tjener oss som pasienter.
Men det er vel slik at kritikk er lett å komme med - ros er det vanskelig å fremsette.

Jeg som medlem av NTF synes organisasjonen har gjort et veldig godt arbeid. Da jeg ble medlem i 2002 fantes det knapt informasjon - i dag er det informasjon både for hypo og hyper. I tillegg informasjon til de med kreft i thyreoidea. Informasjonen synes å være laget av leger og det må den nesten for å hold faglig kvalitet. I tillegg bringes det fagartikler i Thyra. den informasjonen som bringes der er faglig kvalitetssikret. Så kan vi mene hva vi vil om legers faglige kompetanse - og mange gjør det her på forumet. Nå er det slik at de er den gruppen som vi som pasient må forholde oss til for å få diagnose og behandling. De må også sikre at de benytter anerkjente metoder - gjør de feil - ved å¨følge noen av de behandlingsmetoder enkelte her på forumet mener skal benyttes - og pasienten får skadelige konsekvenser av behandlingen - ja da kommer kravet om erstatning. Leger vil gjerne hjelpe tror jeg, men ikke alltid finnes det nok informasjon og vitenskapelig holdbar forskning for at dette lar seg gjøre.

Vi vil alle ha et bedre tilbud til oss som pasienter - la oss da gå sammen alle sammen. Det at vi er splittet kan brukes mot oss som pasientgruppe - esktre holdninger kan virke frastøtende på mange.

Så til NTFs økonomi. jeg kjenner den ikke godt, men synes angrepene i forhold til sponsormidler er satt i en proposjons om savner rot i en virkelighet. Leder av NTF sier at dette utgjør 0,15 % av inntektene - et lite beløp sier noen som organisajsonen burde unnvære? Hva utgjør 0,15 % - kanskje det som skal til for å få nytt informasjonsmateriell? Spørsmålet er om alle her på forumet ville melde seg inn og betale en høyere kontingent enn dagens 300 kroner?

Enkelte har hevdet at NTF ikke kjenner til Armour - så vidt jeg har klart å lese meg til er dette etter kontakt med organisasjonen på 1990-tallet. Hva er dette - hallo vi skriver snart 2008. Slik det har fremkommet er det nå informasjonsmateriell og det har vært artikler. La oss se det som positivt og hilse det velkomment. Rom ble ikke bygget på en dag.

Vi som pasienter må innse at vi har en kronisk sykdom - vi må lære å løeve med den og dens svingninger - selv om det byr på utfordringer. Ikke alt som sykdommen medfører lar seg kanskje rette opp - det må vi leve med. Når verden er som vanskeligst tenker jeg ofte slik. Hva vet jeg om hvordan jeg hadde hatt det uten denne sykdommen? Kanskje skyldes noen av mine plager at jeg blir eldre - har passert 50 år? Kanskje skyldes noen av mine plager selve livet og det som har skjedd?
Spørsmål en ikke får svar på, men som i alle fall har gitt meg innspill til å takle situasjonene. Det gjør det lettere å forsøke å ta tak i en selv når alle ledd er stive, verker og det nesten ikke er mulig å komme seg ned trappen eller på jobb.

Takk til alle dere som forsøker med positive innspill og forsøker å komme med oppmuntring - det gjør at forumet fortsatt kan være lesverdig.

Så får vi ønske hverandre lykke til i mestringen av hverdagen. Kiniserene sa det slik "Dagen i dag er morgendagen du drømte om i går" - la oss håpe det var en positiv drøm - håpe kan vi alle.